Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Ta sama substancja co w tecfiderze jest w innej dawce od wielu lat stosowana w leczeniu łuszczycy także nie do końca jest chyba prawdą że nie wiadomo czy coś może się dziać po nastu latach. W końcu gdzieś są te osoby które leczyły łuszczycę, i gdyby było jakieś ryzyko to wycofano by lek.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 620
Liczba wątków: 10
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
18
(08-04-2019, 18:55)fratalia napisał(a): Eh… N. mial dzisiaj spotkanie z pielegniarka, ktora jest prawa reka lekarza. Mamy duzo ulotek o roznych lekach. Ona natomiast przekonuje go bardziej do brania zastrzykow, bo jest mlody, bo choroba nie jest bardzo aktywna itd.
N. juz jest bardziej przekonany do Tecfidery, ale to co go blokuje to fakt, ze tak ani lekarz ani pielegniarka nie wiedza jak dokladnie dziala ten lek i nie wiedza czy ten lek nie wywola zadnej innej choroba po 10,15, 20 latach, bo zaczeta go stosowac tylko w 2013 roku. Natomiast co do zastrzykow, sa pewni, za sa biezpieczne i nie wywolaja zadnej choroby po kilkunastu latach. Co o tym sadzicie?
Nie dajcie sobie wcisnąć interferonów. Lekiem pierwszego wyboru na całym świecie jest Tecfidera. Ma dobry profil bezpieczeństwa i wysoką skuteczność.
Liczba postów: 120
Liczba wątków: 15
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
Dziewczyny maja racje. Niestety, ale chyba już wszyscy wiedzą, ze skuteczność leczenia w sm to sprawa najważniejsza by zatrzymać chorobę. Tec jest ok tylko nie należy się do niej za bardzo uprzedzać. Tec w obiegu jest z tego co szukałam w necie już ok 15 lat.
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
(08-04-2019, 21:46)Miriam napisał(a): (08-04-2019, 18:55)fratalia napisał(a): Eh… N. mial dzisiaj spotkanie z pielegniarka, ktora jest prawa reka lekarza. Mamy duzo ulotek o roznych lekach. Ona natomiast przekonuje go bardziej do brania zastrzykow, bo jest mlody, bo choroba nie jest bardzo aktywna itd.
N. juz jest bardziej przekonany do Tecfidery, ale to co go blokuje to fakt, ze tak ani lekarz ani pielegniarka nie wiedza jak dokladnie dziala ten lek i nie wiedza czy ten lek nie wywola zadnej innej choroba po 10,15, 20 latach, bo zaczeta go stosowac tylko w 2013 roku. Natomiast co do zastrzykow, sa pewni, za sa biezpieczne i nie wywolaja zadnej choroby po kilkunastu latach. Co o tym sadzicie?
Nie dajcie sobie wcisnąć interferonów. Lekiem pierwszego wyboru na całym świecie jest Tecfidera. Ma dobry profil bezpieczeństwa i wysoką skuteczność.
Nie zgodzę się z tym. Są osoby, którym dobrze służy interferon. Jestem jedna z nich . Każdy organizm jest inny i na każdego działa co innego. Tecfidera też nie wszystkim służy. Dużo zależy od organizmu, kto jak toleruje lek, np. dla osób, które mają problem z zoladkiem (Nie mówię o lekkich problemach ale trwałych, zapalenie śluzówki,wrzody itp ) ten lek nie będzie dobry. Wtedy zostaje interferon w pierwszej lini i demonizowanie tego leku jest lekka przesada.
Liczba postów: 620
Liczba wątków: 10
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
18
(08-04-2019, 21:59)Joanna napisał(a): (08-04-2019, 21:46)Miriam napisał(a): (08-04-2019, 18:55)fratalia napisał(a): Eh… N. mial dzisiaj spotkanie z pielegniarka, ktora jest prawa reka lekarza. Mamy duzo ulotek o roznych lekach. Ona natomiast przekonuje go bardziej do brania zastrzykow, bo jest mlody, bo choroba nie jest bardzo aktywna itd.
N. juz jest bardziej przekonany do Tecfidery, ale to co go blokuje to fakt, ze tak ani lekarz ani pielegniarka nie wiedza jak dokladnie dziala ten lek i nie wiedza czy ten lek nie wywola zadnej innej choroba po 10,15, 20 latach, bo zaczeta go stosowac tylko w 2013 roku. Natomiast co do zastrzykow, sa pewni, za sa biezpieczne i nie wywolaja zadnej choroby po kilkunastu latach. Co o tym sadzicie?
Nie dajcie sobie wcisnąć interferonów. Lekiem pierwszego wyboru na całym świecie jest Tecfidera. Ma dobry profil bezpieczeństwa i wysoką skuteczność.
Nie zgodzę się z tym. Są osoby, którym dobrze służy interferon. Jestem jedna z nich . Każdy organizm jest inny i na każdego działa co innego. Tecfidera też nie wszystkim służy. Dużo zależy od organizmu, kto jak toleruje lek, np. dla osób, które mają problem z zoladkiem (Nie mówię o lekkich problemach ale trwałych, zapalenie śluzówki,wrzody itp ) ten lek nie będzie dobry. Wtedy zostaje interferon w pierwszej lini i demonizowanie tego leku jest lekka przesada.
Są osoby którym dobrze służy interferon versus badania kliniczne, które potwierdzają jasno, że tecfidera jest skuteczniejszym lekiem. Dla mnie wybór jest dość oczywisty i nie ma nic do rzeczy "demonizowanie leku".
Jasne, zawsze się znajdą osoby, którym służy interferon, a które nie polubią się z tecfiderą i odwrotnie. Dla mnie w wyborze leku kluczowe były dwie kwestie - skuteczność i forma podania. W obu kategoriach wygrywa dla mnie tecfidera.
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
(08-04-2019, 22:23)Miriam napisał(a): (08-04-2019, 21:59)Joanna napisał(a): (08-04-2019, 21:46)Miriam napisał(a): (08-04-2019, 18:55)fratalia napisał(a): Eh… N. mial dzisiaj spotkanie z pielegniarka, ktora jest prawa reka lekarza. Mamy duzo ulotek o roznych lekach. Ona natomiast przekonuje go bardziej do brania zastrzykow, bo jest mlody, bo choroba nie jest bardzo aktywna itd.
N. juz jest bardziej przekonany do Tecfidery, ale to co go blokuje to fakt, ze tak ani lekarz ani pielegniarka nie wiedza jak dokladnie dziala ten lek i nie wiedza czy ten lek nie wywola zadnej innej choroba po 10,15, 20 latach, bo zaczeta go stosowac tylko w 2013 roku. Natomiast co do zastrzykow, sa pewni, za sa biezpieczne i nie wywolaja zadnej choroby po kilkunastu latach. Co o tym sadzicie?
Nie dajcie sobie wcisnąć interferonów. Lekiem pierwszego wyboru na całym świecie jest Tecfidera. Ma dobry profil bezpieczeństwa i wysoką skuteczność.
Nie zgodzę się z tym. Są osoby, którym dobrze służy interferon. Jestem jedna z nich . Każdy organizm jest inny i na każdego działa co innego. Tecfidera też nie wszystkim służy. Dużo zależy od organizmu, kto jak toleruje lek, np. dla osób, które mają problem z zoladkiem (Nie mówię o lekkich problemach ale trwałych, zapalenie śluzówki,wrzody itp ) ten lek nie będzie dobry. Wtedy zostaje interferon w pierwszej lini i demonizowanie tego leku jest lekka przesada.
Są osoby którym dobrze służy interferon versus badania kliniczne, które potwierdzają jasno, że tecfidera jest skuteczniejszym lekiem. Dla mnie wybór jest dość oczywisty i nie ma nic do rzeczy "demonizowanie leku".
Jasne, zawsze się znajdą osoby, którym służy interferon, a które nie polubią się z tecfiderą i odwrotnie. Dla mnie w wyborze leku kluczowe były dwie kwestie - skuteczność i forma podania. W obu kategoriach wygrywa dla mnie tecfidera.
I oto właśnie chodzi, wybiera się to, co według Nas jest w danym momencie lepsze. Zawsze w czasie terapii można poprosić o zmianę leczenia, jeżeli dany lek Nam nie służy lub branie tego leku utrudnia Nam funkcjonowanie w życiu codziennym.
Jeżeli chodzi o interferon, na zachodzie lek ten był powszechnie stosowany wiele lat temu, w Polsce powszechna dostępność terapii jest tak naprawdę od kilku lat. Ludzie na zachodzie z SM funkcjonowali w tamtych czasach w miarę normalnie leczac się, gdzie w Polsce chory był wysyłany na rentę wraz z diagnoza SM. Interferon pomógł wielu chorym dlatego, jak najbardziej nie trzeba się go bać bo jest sprawdzonym lekiem. Chce,żeby wiedziały to osoby, które nie mogą brać Tecfidery, żeby się nie zrazaly do innych terapii. Niektórzy wyboru nie mają.
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
09-04-2019, 13:28
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 09-04-2019, 13:30 przez belanna.)
Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę. Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.
Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
(09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę. Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.
Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.
Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki. Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej tecfidery).
Później się zdecydowałam na interferon i nie żałuję, poznałam też osoby, które są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych, to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery, nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi.
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(09-04-2019, 16:28)Joanna napisał(a): (09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę. Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.
Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.
Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki. Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej tecfidery).
Później się zdecydowałam na interferon i nie żałuję, poznałam też osoby, które są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych, to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery, nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi. Joanna, długo chorujesz?
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
(09-04-2019, 16:49)speculum napisał(a): (09-04-2019, 16:28)Joanna napisał(a): (09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę. Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.
Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.
Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki. Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej tecfidery).
Później się zdecydowałam na interferon i nie żałuję, poznałam też osoby, które są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych, to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery, nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi. Joanna, długo chorujesz?
7 lat ale mialam problemy neurologiczne już znacznie wcześniej, także możliwe że dłużej.
|