Współchory? Cześć!

[Aga.Aga]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Jest mi ciezej ze wzgledu na silny atak choroby rok temu... To pogorszylo moj stan fizyczny... Bylam zalamana psychicznie gdy dowiedzialam sie o diagnozie... Ciezko mi bylo ale musze zyc dalej... Dla rodziny dla 5cio letniego synka...jest mi ciezko bo nogi strasznie bola i kregoslup... Jestem na leku Tecifidera.. Trzeba cieszyc sie kazdym kolejnym nadchodzacym dniem poki mozemy

Witaj, mam diagnozę od maja 2019, od roku tez jestem na Tec, mam dwoje dzieci...zaraz po diagnozie czułam się lepiej niz teraz...od kilku miesięcy jest znacznie gorzej mimo leczenia...mam ogromne trudności z chodzeniem-nogi i plecy bolą bardzo, generalnie załamka, bo nogi zupełnie ze mną nie współczują...przez to wszystko psychicznie się podłamałam, bo myślałam,że po lekach będzie lepiej,a tu d...Teraz te upaly słabo wpływają na moje funkcjonowanie,prawie nie wychodzę z domu, bo nogi nie chcą iść...ehh...trudna ta choroba, szczerze zazdroszczę tym, co przechodzą ją tak, co nie zaburza ich codziennego życia...Pozdrawiam serdecznie!

[2005ang]

Rozumiem Was dziewczyny u mnie też bywają gorsze dni. Ja również mam małe dzieci i choroba odezwala się do mnie po porodzie corki, a w domu jeszcze 5 latek. Rzutów od porodu trochę już miałam ale na szczęście póki co mijały więc cierpliwie siedziałam i czekałam w domu bo nie wyobrażałam sobie leżenia w szpitalu. Neurologów w koło mam mnóstwo niestety każdy kolejny bardziej beznadziejny. Póki co nie zdecydowałam się na rządna z form leczenia dostępna i próbuje zakwalifikować się do protokołu Coimbry gdyż na własną rękę biorę duże dawki witaminy D i widzę już pozytywne tego efekty. Polecam wam książkę "Neo Mit chorób nieuleczalnych" Pan Jacek dzięki medycynie alternatywnej obecnie jest zdrowy po 15 latach walki z choroba . Im bardziej zagłębiam się w forum to widzę że faktycznie jedyna słuszna droga w leczeniu są właśnie te dwie pozycje książkowe : plus Dr Wahls która miała stwardnienie rozsiane i postać PP. Polecam wam. Trzeba próbować wszystkiego i się ratować.

[myszka0228]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Jest mi ciezej ze wzgledu na silny atak choroby rok temu... To pogorszylo moj stan fizyczny... Bylam zalamana psychicznie gdy dowiedzialam sie o diagnozie... Ciezko mi bylo ale musze zyc dalej... Dla rodziny dla 5cio letniego synka...jest mi ciezko bo nogi strasznie bola i kregoslup... Jestem na leku Tecifidera.. Trzeba cieszyc sie kazdym kolejnym nadchodzacym dniem poki mozemy

Witaj, mam diagnozę od maja 2019, od roku tez jestem na Tec, mam dwoje dzieci...zaraz po diagnozie czułam się lepiej niz teraz...od kilku miesięcy jest znacznie gorzej mimo leczenia...mam ogromne trudności z chodzeniem-nogi i plecy bolą bardzo, generalnie załamka, bo nogi zupełnie ze mną nie współczują...przez to wszystko psychicznie się podłamałam, bo myślałam,że po lekach będzie lepiej,a tu d...Teraz te upaly słabo wpływają na moje funkcjonowanie,prawie nie wychodzę z domu, bo nogi nie chcą iść...ehh...trudna ta choroba, szczerze zazdroszczę tym, co przechodzą ją tak, co nie zaburza ich codziennego życia...Pozdrawiam serdecznie!

Ojejku tak bardzo mi przykro... Moze potrzebny rezonans by zobaczyc jak lek dziala??? Kiedy mialas ostatni rezonans robiony? Ja ze wzgledu na zle samopoczucie mam miec robiony co 3 miesiace. Jesli beda rzuty chocby niewielkie lek ponownie bedzie zmieniany. Jak dlugo jestes na Tecifidera??? Mowilas lekarzowi jak sie czujesz??? Powinien sprawdzic czy to nie rzut tak zle samopoczucie i te bole

[yasmina]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Mnie diagnozę postawili 5 lat temu, ok..Sm...czy było ciężej? Nie. Wiedziałam z czym mam do czynienia, jak się do tego przygotować...Suplementy, kontrolne MRI. Żyłam normalnie nastawiona na to, że może to tylko był jeden rzut, a może będzie kolejny...I był...i znowu wizyta u neurologa, solu przez 3 dni i znów jestem na chodzie. Każdy jednak inaczej do tego podchodzi, ja wolę wiedzieć z czym toczę wojnę.

Myszko, bardzo Ci współczuję, ale musimy iść do przodu nawet, jak nasze nogi nie chcą. U mnie też bywa różnie, jeden dzień jest super, a następnego zmuszam się do zrobienia kroku. Podobnie, jak u Ciebie - bolą nogi, ostatnio kręgosłup i tak muszę dotrwać do września do rozpoczęcia leczenia.

Pozdrawiam

[myszka0228]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Mnie diagnozę postawili 5 lat temu, ok..Sm...czy było ciężej? Nie. Wiedziałam z czym mam do czynienia, jak się do tego przygotować...Suplementy, kontrolne MRI. Żyłam normalnie nastawiona na to, że może to tylko był jeden rzut, a może będzie kolejny...I był...i znowu wizyta u neurologa, solu przez 3 dni i znów jestem na chodzie. Każdy jednak inaczej do tego podchodzi, ja wolę wiedzieć z czym toczę wojnę.

Myszko, bardzo Ci współczuję, ale musimy iść do przodu nawet, jak nasze nogi nie chcą. U mnie też bywa różnie, jeden dzień jest super, a następnego zmuszam się do zrobienia kroku. Podobnie, jak u Ciebie - bolą nogi, ostatnio kręgosłup i tak muszę dotrwać do września do rozpoczęcia leczenia.

Pozdrawiam

Ja odkad zostalam zdiagnozowana mialam 3 razy kroplowki z solu... 2 razy po 3 dni i ostatnio w Marcu 5 kroplowek... Bylo sporo zmian w mozgu jak i kregoslupie? ciekawe co kolejne MRI wykarze... Ale to za 2 mies pewnie... Ja bylam zalamana diagnoza...teraz juz troszke lepiej bo mam rodzine 5cio letnoego synka... Musze dla nich byc silna... Tez badz silna. Musimy sie psychicznie nastawic bo tu psychika tez gra duza role... Pozdrawiam

[yasmina]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Mnie diagnozę postawili 5 lat temu, ok..Sm...czy było ciężej? Nie. Wiedziałam z czym mam do czynienia, jak się do tego przygotować...Suplementy, kontrolne MRI. Żyłam normalnie nastawiona na to, że może to tylko był jeden rzut, a może będzie kolejny...I był...i znowu wizyta u neurologa, solu przez 3 dni i znów jestem na chodzie. Każdy jednak inaczej do tego podchodzi, ja wolę wiedzieć z czym toczę wojnę.

Myszko, bardzo Ci współczuję, ale musimy iść do przodu nawet, jak nasze nogi nie chcą. U mnie też bywa różnie, jeden dzień jest super, a następnego zmuszam się do zrobienia kroku. Podobnie, jak u Ciebie - bolą nogi, ostatnio kręgosłup i tak muszę dotrwać do września do rozpoczęcia leczenia.

Pozdrawiam

Ja odkad zostalam zdiagnozowana mialam 3 razy kroplowki z solu... 2 razy po 3 dni i ostatnio w Marcu 5 kroplowek... Bylo sporo zmian w mozgu jak i kregoslupie? ciekawe co kolejne MRI wykarze... Ale to za 2 mies pewnie... Ja bylam zalamana diagnoza...teraz juz troszke lepiej bo mam rodzine 5cio letnoego synka... Musze dla nich byc silna... Tez badz silna. Musimy sie psychicznie nastawic bo tu psychika tez gra duza role... Pozdrawiam

Myszko, ja miałam dwa razy solu, zmiany w głowie i wzdłuż rdzenia. Nigdy nie pozwoliłam sobie na załamanie, przygotowywałam się na wojnę. Powiem więcej...podczas pierwszego pobytu w szpitalu nawiedzona pani doktor oznajmiła mi, że do miesiąca oślepnę, a było to 5 lat temu... W międzyczasie pomylono u mnie menopauzę z nadczynnością tarczycy, też poukładałam sobie wszystko w głowie i postanowiłam, że taki mały gruczoł ne będzie decydował o moim życiu...przy pomocy super endokrynologa postawiłam tarczycę na baczność i w tej chwili odstawiłam leki i czekamy czy sama odpali...
We wrześniu zaczynam leczenie Ocrevusem.
Musimy być silne, jesteśmy wojowniczkami.
Pozdrawiam

[Aga.Aga]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Jest mi ciezej ze wzgledu na silny atak choroby rok temu... To pogorszylo moj stan fizyczny... Bylam zalamana psychicznie gdy dowiedzialam sie o diagnozie... Ciezko mi bylo ale musze zyc dalej... Dla rodziny dla 5cio letniego synka...jest mi ciezko bo nogi strasznie bola i kregoslup... Jestem na leku Tecifidera.. Trzeba cieszyc sie kazdym kolejnym nadchodzacym dniem poki mozemy

Witaj, mam diagnozę od maja 2019, od roku tez jestem na Tec, mam dwoje dzieci...zaraz po diagnozie czułam się lepiej niz teraz...od kilku miesięcy jest znacznie gorzej mimo leczenia...mam ogromne trudności z chodzeniem-nogi i plecy bolą bardzo, generalnie załamka, bo nogi zupełnie ze mną nie współczują...przez to wszystko psychicznie się podłamałam, bo myślałam,że po lekach będzie lepiej,a tu d...Teraz te upaly słabo wpływają na moje funkcjonowanie,prawie nie wychodzę z domu, bo nogi nie chcą iść...ehh...trudna ta choroba, szczerze zazdroszczę tym, co przechodzą ją tak, co nie zaburza ich codziennego życia...Pozdrawiam serdecznie!

Ojejku tak bardzo mi przykro... Moze potrzebny rezonans by zobaczyc jak lek dziala??? Kiedy mialas ostatni rezonans robiony? Ja ze wzgledu na zle samopoczucie mam miec robiony co 3 miesiace. Jesli beda rzuty chocby niewielkie lek ponownie bedzie zmieniany. Jak dlugo jestes na Tecifidera??? Mowilas lekarzowi jak sie czujesz??? Powinien sprawdzic czy to nie rzut tak zle samopoczucie i te bole

Z lekarzem jestem w stałym kontakcie, jak trzeba nawet podejdzie do domu, bo toznajomy, na którym można polegać...prawdopodobnie te ostatnie "wydarzenia" to niestety efekt rzutu...na Tec jestem bod roku, ze sterydow nie korzystałam, bo jakoś sie obawiam i w ogole.Jeszcze w sierpniu będę miec kontrolny rezonans i wtedy sie okaze co i jak...

[speculum]

Czerniak, guru antywacków ma zakaz wykonywania zawodu, tak więc...
https://www.newsweek.pl/polska/lekarz-an...du/81cyj56

a co do altmedu, to mamy osobny dział na tym forum.

[myszka0228]

myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.

Jest mi ciezej ze wzgledu na silny atak choroby rok temu... To pogorszylo moj stan fizyczny... Bylam zalamana psychicznie gdy dowiedzialam sie o diagnozie... Ciezko mi bylo ale musze zyc dalej... Dla rodziny dla 5cio letniego synka...jest mi ciezko bo nogi strasznie bola i kregoslup... Jestem na leku Tecifidera.. Trzeba cieszyc sie kazdym kolejnym nadchodzacym dniem poki mozemy

Witaj, mam diagnozę od maja 2019, od roku tez jestem na Tec, mam dwoje dzieci...zaraz po diagnozie czułam się lepiej niz teraz...od kilku miesięcy jest znacznie gorzej mimo leczenia...mam ogromne trudności z chodzeniem-nogi i plecy bolą bardzo, generalnie załamka, bo nogi zupełnie ze mną nie współczują...przez to wszystko psychicznie się podłamałam, bo myślałam,że po lekach będzie lepiej,a tu d...Teraz te upaly słabo wpływają na moje funkcjonowanie,prawie nie wychodzę z domu, bo nogi nie chcą iść...ehh...trudna ta choroba, szczerze zazdroszczę tym, co przechodzą ją tak, co nie zaburza ich codziennego życia...Pozdrawiam serdecznie!

Ojejku tak bardzo mi przykro... Moze potrzebny rezonans by zobaczyc jak lek dziala??? Kiedy mialas ostatni rezonans robiony? Ja ze wzgledu na zle samopoczucie mam miec robiony co 3 miesiace. Jesli beda rzuty chocby niewielkie lek ponownie bedzie zmieniany. Jak dlugo jestes na Tecifidera??? Mowilas lekarzowi jak sie czujesz??? Powinien sprawdzic czy to nie rzut tak zle samopoczucie i te bole

Z lekarzem jestem w stałym kontakcie, jak trzeba nawet podejdzie do domu, bo toznajomy, na którym można polegać...prawdopodobnie te ostatnie "wydarzenia" to niestety efekt rzutu...na Tec jestem bod roku, ze sterydow nie korzystałam, bo jakoś sie obawiam i w ogole.Jeszcze w sierpniu będę miec kontrolny rezonans i wtedy sie okaze co i jak...

Ja ogolnoe jestem anty lekom... Ale jednak trzeba jak juz powazna sprawa... Powiem ze Solu tez sie obawialam ale poczulam sie jednak po nim lepiej.. Trwalo to 2 tyg ale bylo o wiele lepiej po kroplowkach

[fratalia]

Czesc, mam nadzieje, ze twoja zona powoli bedzie czula sie lepiej Ja rowniez jestel 'wspolchora' - moj chlopak zostal zdiagnozowany w 2019 roku (pierwszy rzut w 2018). Na razie choroba obchodzi sie z nami lagodnie. Bardzo sie martwilam na poczatku, a teraz podchodze do teog ne wiekszym 'luzie'. Czasami trzeba pojechac do lekarza, czasami musi przyjac sterydy (zdarzylo sie od lekkich rzutow), ale co mi pomaga to wiedza, ze jest w dobrych rekach i mozemy polegac na, i systemie, i lekarzach (mieszkam we Francji).
N. bardzo spokojnie do tego podszedl, wedlug niego skoro nie moze na to wplynac bardziej niz o siebie dbac i przyjmowac leki to musi sie cieszyc kazdym dniem i nie myslec o chorobie, wiec nie mysli a ja mysle za nas dwoje haha
Najwazniejsze, to zebys przy niej byl i sluchal… Duzo wiecej nie mozemy zrobic, jedynie kochac i wspierac.
Zycze wam duzo sily!