Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć, witam cieplutko :)
#1
Hej nazywam się Dominika, po długim długim czasie zdecydowałam odezwać się na tym forum. Mam 26 lat. Bardzo miło mi Was wszystkich poznać, bardzo cieszę się, że takie miejsce w Internecie istnieje i już widzę, że dzięki takiej kopalni cennych informacji pogłębię swoją wiedzę o chorobie. Co prawda, diagnozę usłyszałam już w 2012 roku. Dlaczego tak późno przyszłam tutaj? Od 2012 roku nie miałam żadnych objawów choroby, uważałam się za całkowicie zdrową, oczywiście co 3 miesiące pojawiałam się na wizytach kontrolnych po leki, ale to była jedyna niedogodność w moim życiu. Już zaczęłam myśleć, że nigdy więcej z tytułu choroby nic mi się nie przytrafi. Grubo się myliłam Smutny  W tym momencie jestem trochę załamana, bo choroba dała znać o sobie i to jeszcze w najgorszym możliwym momencie, czyli w środku pandemii... Dlatego jestem tutaj.

Przez 5 lat przyjmowałam Betaferon, a teraz leczę się Tecfiderą, która najwyraźniej średnio działa. Po raz pierwszy w życiu czuję chyba parestezje dłoni - wiem, że to najlżejszy objaw, ale i tak jest to nieprzyjemne. Kilka dni temu także zaczęłam czuć dziwne ciągnięcie w kręgosłupie w momencie gdy opuszczam głowę do klatki piersiowej. Czyżby objaw Lhermitte'a? Niepokoi mnie to wszystko, zażywam sterydy doustne, ale mam wrażenie, że nie działają. Czytam różne rzeczy w Internecie, które często jeszcze bardziej mnie dołują. Czekam czy i kiedy objawy przejdą.

Mam nadzieję, że nie rozpisałam się tutaj za bardzo i jeśli powinnam np. nt moich objawów napisać w innym miejscu, to proszę mi o tym powiedzieć. Chodziło mi jedynie o opisanie powodu, dla którego zdecydowałam się zapisać do tego forum. Bo nigdy wcześniej o tym nie myślałam.

Odpowiem chętnie na wszystkie pytania i przyjmę sugestie. Poza tym zaraz zabieram się za czytanie treści forum.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Odpowiedz
#2
Witaj na forum.
Jak długo bierzesz Tecfiderę? Czy dobrze rozumiem, że już dłuższy czas?
Pojawienie się rzutu w trakcie leczenia nie musi oznaczać, że lek nie działa lub źle działa. Szczególnie jeśli rzut nie jest ciężki. Wg zapisów programu lekowego - leczenie uznaje się za nieskuteczne jeśli w ciągu 12 miesięcy pojawią się dwa umiarkowane rzuty lub jeden ciężki, brana jest też pod uwagę liczba nowych zmian w rocznym rezonansie. Oczywiście to lekarz prowadzący znając pacjenta ocenia „całokształt” sytuacji.

Postaraj się nie martwić (chociaż wiem, że to tak łatwo napisać, a gorzej wprowadzić w życie…), stres zawsze dodatkowo odbija się na zdrowiu. Szczególnie w takich chorobach jak SM. M.in z tego powodu lepiej nie czytać zbyt wiele w internecie, bo można trafić na wiele nieprawdziwych lub przestarzałych informacji, które tylko pogarszają samopoczucie.

Sterydy doustne potrzebują więcej czasu niż te w kroplówkach aby działanie było odczuwalne. Z resztą nawet przy kroplówkach - niejednokrotnie trzeba trochę poczekać na wycofanie rzutu.
Przez dni już bierzesz tabletki?

Rozgość się na forum. Uśmiech
Odpowiedz
#3
Witaj Dominiko Uśmiech , w sprawie leczenia niewiele wiem, bo pomimo że pierwszy rzut miałam w marcu 2015 to do dziś jestem bez leków, bo jakoś nie chcą mnie zakwalifikować...chyba jestem za zdrowa Zdezorientowany .
Ale wesprę Cię dobrym słowem i optymizmem, który mnie nie opuszcza.
Trzymaj się Serce
Odpowiedz
#4
Witaj serdecznie :-)
Odpowiedz
#5
(29-11-2020, 21:38)Monika napisał(a): Witaj na forum.
Jak długo bierzesz Tecfiderę? Czy dobrze rozumiem, że już dłuższy czas?
Pojawienie się rzutu w trakcie leczenia nie musi oznaczać, że lek nie działa lub źle działa. Szczególnie jeśli rzut nie jest ciężki. Wg zapisów programu lekowego - leczenie uznaje się za nieskuteczne jeśli w ciągu 12 miesięcy pojawią się dwa umiarkowane rzuty lub jeden ciężki, brana jest też pod uwagę liczba nowych zmian w rocznym rezonansie. Oczywiście to lekarz prowadzący znając pacjenta ocenia „całokształt” sytuacji.

Postaraj się nie martwić (chociaż wiem, że to tak łatwo napisać, a gorzej wprowadzić w życie…), stres zawsze dodatkowo odbija się na zdrowiu. Szczególnie w takich chorobach jak SM. M.in z tego powodu lepiej nie czytać zbyt wiele w internecie, bo można trafić na wiele nieprawdziwych lub przestarzałych informacji, które tylko pogarszają samopoczucie.

Sterydy doustne potrzebują więcej czasu niż te w kroplówkach aby działanie było odczuwalne. Z resztą nawet przy kroplówkach - niejednokrotnie trzeba trochę poczekać na wycofanie rzutu.
Przez dni już bierzesz tabletki?

Rozgość się na forum. Uśmiech

Dziękuję za odpowiedź i miłe słowa, Monika Uśmiech
Tecfiderę biorę od 3 lat. To co piszesz jest pocieszające. Tak jak pisałam, dla mnie to w ogóle wszystko nowość, bo wcześniej SM sobie spał. Co prawda w kwietniu byłam w szpitalu na Solu-Medrolu, ale to z powodu, jak to lekarz określił "rzutu radiologicznego", bo objawów nie było.

Jeśli chodzi o Metypred to jestem już na etapie deeskalacji, dzisiaj wzięłam drugi raz 16 mg, to będzie już 14 dzień. 

(29-11-2020, 22:00)yasmina napisał(a): Witaj Dominiko Uśmiech , w sprawie leczenia niewiele wiem, bo pomimo że pierwszy rzut miałam w marcu 2015 to do dziś jestem bez leków, bo jakoś nie chcą mnie zakwalifikować...chyba jestem za zdrowa Zdezorientowany .
Ale wesprę Cię dobrym słowem i optymizmem, który mnie nie opuszcza.
Trzymaj się Serce


Dziękuję ;* Serce świetnie słyszeć o Twoim optymizmie, myślę że, zwłaszcza tutaj, jest on bardzo ważny.
A jaki miałaś rzut?
Odpowiedz
#6
Witaj na forum. Miło Cię poznać Oczko udanej lektury.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#7
(03-12-2020, 22:55)AsulTamud napisał(a):
(29-11-2020, 21:38)Monika napisał(a): Witaj na forum.
Jak długo bierzesz Tecfiderę? Czy dobrze rozumiem, że już dłuższy czas?
Pojawienie się rzutu w trakcie leczenia nie musi oznaczać, że lek nie działa lub źle działa. Szczególnie jeśli rzut nie jest ciężki. Wg zapisów programu lekowego - leczenie uznaje się za nieskuteczne jeśli w ciągu 12 miesięcy pojawią się dwa umiarkowane rzuty lub jeden ciężki, brana jest też pod uwagę liczba nowych zmian w rocznym rezonansie. Oczywiście to lekarz prowadzący znając pacjenta ocenia „całokształt” sytuacji.

Postaraj się nie martwić (chociaż wiem, że to tak łatwo napisać, a gorzej wprowadzić w życie…), stres zawsze dodatkowo odbija się na zdrowiu. Szczególnie w takich chorobach jak SM. M.in z tego powodu lepiej nie czytać zbyt wiele w internecie, bo można trafić na wiele nieprawdziwych lub przestarzałych informacji, które tylko pogarszają samopoczucie.

Sterydy doustne potrzebują więcej czasu niż te w kroplówkach aby działanie było odczuwalne. Z resztą nawet przy kroplówkach - niejednokrotnie trzeba trochę poczekać na wycofanie rzutu.
Przez dni już bierzesz tabletki?

Rozgość się na forum. Uśmiech

Dziękuję za odpowiedź i miłe słowa, Monika Uśmiech
Tecfiderę biorę od 3 lat. To co piszesz jest pocieszające. Tak jak pisałam, dla mnie to w ogóle wszystko nowość, bo wcześniej SM sobie spał. Co prawda w kwietniu byłam w szpitalu na Solu-Medrolu, ale to z powodu, jak to lekarz określił "rzutu radiologicznego", bo objawów nie było.

Jeśli chodzi o Metypred to jestem już na etapie deeskalacji, dzisiaj wzięłam drugi raz 16 mg, to będzie już 14 dzień. 

(29-11-2020, 22:00)yasmina napisał(a): Witaj Dominiko Uśmiech , w sprawie leczenia niewiele wiem, bo pomimo że pierwszy rzut miałam w marcu 2015 to do dziś jestem bez leków, bo jakoś nie chcą mnie zakwalifikować...chyba jestem za zdrowa Zdezorientowany .
Ale wesprę Cię dobrym słowem i optymizmem, który mnie nie opuszcza.
Trzymaj się Serce


Dziękuję ;* Serce świetnie słyszeć o Twoim optymizmie, myślę że, zwłaszcza tutaj, jest on bardzo ważny.
A jaki miałaś rzut?
Przeczulica dłoni, a po 5 latach osłabienie lewej nogi.
Odpowiedz
#8
Cześć Dominiko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości