Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Refleksja
#1
Dziesięć lat temu trafiłam dwukrotnie na neurologię w rozpoznaniu miastemi potem SM poznałam kobiety okrutnie doświadczone chorobą w różnym stanie zarówno psychicznym jak i fizycznym. Tematy programów terapii były dla wielu z nich w sferze marzeń albo kolejek wtedy jak pamiętam 2  lata. Dziś ja mam zdiagnozowane SM wtedy dostałam kredyt na życie, kolejka na lek w moim przypadku trwała 2 miesiące kwalifikacja. Dał mi w kość Rebif niby nowoczesny interferon wtedy brano co dawali i tamte leki  to dopiero dawały skutków ubocznych.
Refleksja dotyczy zarówno osób które poznałam wtedy, co się z nimi dziś dzieje? jak i nas 20 30 40 latków którzy dostaliśmy szansę na leczenie i możemy mieć nadzieję na normalne funkcjonowanie plus rozwijająca się medycyna. Dużo myśli w głowie .....
Odpowiedz
#2
Też mam takie zastanowienia, większość osób które znam z sm ma się dobrze (jak na sm), i tak też oceniają swój stan, ale medycyna poszła do przodu, świadomość społeczna choroby jest tez większa, jeżdżąc po leki widuje osoby w gorszym stanie, nie mam odwagi zapytać o przebieg choroby, staram się skupić na pozytywnych przykładach, dziś w związku z przypadkami kilku osób które znam z innymi rzadkimi chorobami doszłam do wniosku że ja przynajmniej wiem co mi jest, i nie mam wielkiej niewiadomej odnośnie przyszłościUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
Ja też dużo o tym myślę. Z resztą mój lekarz powiedział mi wprost, żeby nie "fiksować się na wózek", bo to co widzimy - osoby z poważną niepełnosprawnością , to osoby, które często nie miały szansy na leczenie, bo leki w ogóle nie były dostępne. Teraz są też znacznie lepsze narzędzia diagnostyczne, a wiadomo, że szybka diagnoza i szybkie włączenie leczenia daje nam przewagę. Myślę też, że medycyna błyskawicznie się rozwija i każdego roku pojawiają się nowe leki, coraz nowocześniejsze. Wierzę, że doczekamy dnia, kiedy za skuteczne wyleczenie SM zostanie przyznana nagroda nobla Uśmiech Widzę to! Uśmiech
Odpowiedz
#4
(01-11-2017, 23:05)Miriam napisał(a): Ja też dużo o tym myślę. Z resztą mój lekarz powiedział mi wprost, żeby nie "fiksować się na wózek", bo to co widzimy - osoby z poważną niepełnosprawnością , to osoby, które często nie miały szansy na leczenie, bo leki w ogóle nie były dostępne. Teraz są też znacznie lepsze narzędzia diagnostyczne, a wiadomo, że szybka diagnoza i szybkie włączenie leczenia daje nam przewagę. Myślę też, że medycyna błyskawicznie się rozwija i każdego roku pojawiają się nowe leki, coraz nowocześniejsze. Wierzę, że doczekamy dnia, kiedy za skuteczne wyleczenie SM zostanie przyznana nagroda nobla Uśmiech Widzę to! Uśmiech

"...Widzę to!" Takie właśnie słowa były mi dzisiaj potrzebne Uśmiech  To moja córka zachorowała, nie ja. Ale wiara w dobrą przyszłość jest potrzebna nam wszystkim, chorym i ich bliskim.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości