Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Ocrelizumab
#1
Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
Odpowiedz
#2
Hej. Trzymam kciuki! Też leczę się ocrelizumabem. I pozdrawiam kolegę z mojego województwa Uśmiech
Odpowiedz
#3
(22-06-2022, 23:38)Karolina7 napisał(a): Hej. Trzymam kciuki! Też leczę się ocrelizumabem. I pozdrawiam kolegę z mojego województwa Uśmiech

Dziękuję Uśmiech Jak efekty leczenia? Pozdrawiam koleżankę Uśmiech
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
Odpowiedz
#4
(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Jestem na Ocrevusie od 2.5 roku i mogę podpisać się pod tym zdaniem. Jeśli coś się u mnie od tego czasu zmieniło, to w pozytywnym sensie.
Odpowiedz
#5
(28-06-2022, 12:24)kamil napisał(a):
(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Jestem na Ocrevusie od 2.5 roku i mogę podpisać się pod tym zdaniem. Jeśli coś się u mnie od tego czasu zmieniło, to w pozytywnym sensie.

O to idę jutro na wlewik z pozytywnym nastawieniem Uśmiech
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
Odpowiedz
#6
Powodzenie. Zawsze trzeba być pozytywnie nastawionym Uśmiech a co do roweru to ja się coś nie mogę przemóc... ciągle tylko powtarzam, że pójdę i przychodzi co do czego to zawsze sobie coś wymyślę. Powinnam wziąć przykład i z Ciebie i z mojej mamy. Ona jest uzależniona od roweru. W tamtym roku przejechała ponad 10 tysięcy km :O
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#7
Hm... ja już tydzień po 2 części 1-go wlewu - Ocrevus. Muszę przyznać, że jest OK i tak jakby odczuwam poprawę. Odczuwam mniejsze drętwienie prawej nogi - w spoczynku jest super, podczas chodu ciut drętwieje, ale mniej niż przed podaniem leku, a na rowerze jest już całkowicie super. Nie wiem na ile to kwestia leku, ale mam wrażenie, że jest wszystko pod kontrolą Uśmiech
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
Odpowiedz
#8
(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.
Cześć,

Czy, aby dostać ten lek trzeba mieć jakieś nowe zmiany w rezonansie  lub zmiany muszą być aktywne? Orientujesz się może?
Pozdrawiam
Odpowiedz
#9
(18-10-2022, 16:59)AgaP napisał(a):
(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.
Cześć,

Czy, aby dostać ten lek trzeba mieć jakieś nowe zmiany w rezonansie  lub zmiany muszą być aktywne? Orientujesz się może?
Pozdrawiam

Hej, szczerze mówiąc nie wnikałem. Ja mam stwierdzoną wersję PPMS, więc podobno 'z urzędu' dostaję. Podobno jest w 2 linii na RRMS.
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
Odpowiedz
#10
Hejka czekam na wynik ostatniego badania przed podaniem tego leku. Jeżeli będzie negatywny to go otrzymam. Lek jest oznaczony skazą nowotworową więc dlatego to i inne badania są prowadzone. Powiem, że nie wiem jaki będzie skutek i czy od razu coś poczuję na plus ale solumedrol już nie działa, jak kiedyś- cudowne cukiereczki- medrol ? działa tylko psyche, że go biorę. Jeżeli wynik badania będzie ok. to w przyszłym tygodniu przystąpię do wzięcie 1dawki. Pozdrawiam.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości