Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Uczucie za małej skóry i napiętych mięśni
#1
Żarówka 
Hej, mam nadzieję, że piszę w dobrym dziale i może ktoś ma podobny problem do mojego, który jest nieco dziwny.

Otóż, od lutego, w którym przyjęłam sterydy i pierwszą dawkę ocrelizumabu, rozbitą na dwa wlewy, mam non stop uczucie za ciasnej i napiętej skóry. W bokach i na plecach mnie gniecie. W nogach objawia się to dodatkowo bólem, bo czuje jakby moje mięśnie były za krótkie albo strasznie napięte. To samo jak pochylam głowę do dołu to mam uczucie jakby skóra w tyłu karku miała się zaraz przerwać. Przy tym wszystkim występują drżenia mięśni, gdy się po coś schylam, gdy wygnę stopę w odpowiedniej pozycji, przy napięciu mięśni (drżenia te nie występują w spoczynku ani gdy np. chcę się napić albo piszę) albo gdy zginam kolana - generalnie tak jakby moje stawy przeskakiwały na trybikach, nie jest to płynny ruch albo jakbym była po solidnym treningu. Byłam w szpitalu u mojej neurolog jakieś 2 tygodnie temu, dostałam gabapentin, który w sumie nic nie pomaga, mam kontrolę 28.06. Dodam, że od grudnia do maja, płakałam dzień w dzień po diagnozie i byłam okropnie przestraszona i załamana (to na pewno nie pomogło Oczko). Generalnie te wszystkie objawy pojawiły się po kortyzonie i właśnie Ocrevusie. Z tym z czym zgłosiłam się do szpitala minęło.
Ta "ciasna" skóra lubi się jeszcze pojawiać na przedramionach, dłoniach i w kostkach. Generalnie chodzę normalnie, biegam, jeżdzę na rowerze, ćwiczę ale jest to strasznie bolesne. Plus te dziwne drżenia, łącznie ze szczęką. 
Ból nóg jest najsilniejszy z tyłu, głównie na wysokości kolan - takie rwanie, ciągnięcie, jakby zaraz miałby się tam mięsień urwać. Skóra jest wrażliwa na dotyk materiału - czasem czuje jakbym miała wszędzie siniaki, których oczywiście nie ma.

Czy ktoś miał podobny problem? Pytam, bo już mnie to powoli irytuje  Niezdecydowany Z góry dzięki!
Odpowiedz
#2
Hej Karolina widzę że nikt Ci nie odpisal. Albo to fakt że już okres letni i mniej nas tutaj... Z mojej perspektywy ostatnich 3 lat mogę Ci napisać że ja w pierwszym roku miałam takie multikulti.. szereg różnych objawów... Codziennie coś. Ból stawów o poranku, gdzie ciężko było mi zejść po schodach. Silne mrowienia, prądy zazwyczaj jednak w spoczynku po całym dniu gonitwy. Co Twój kuzyn neurolog mówi na temat suplementacji? Wiesz że właśnie kortyzol i terapie jednak wypłukują te najważniejsze pierwiastki... Szkoda że tak mało lekarze wiedza np o roli D3, magnezie, omega 3. Z mojej perspektywy ( mi ułożył lekarz niekonwencjonalny całą suplementacje ) lubię wysłuchać jedna i druga stronę więc może spróbujesz od Magnezu ? Dla mnie bóle lub dziwne przeskakiwania mięśni lub fascykulacje (trochę Twoje objawy pod to podchodzą ) leczyłam kąpielami w soli epsom (najlepsze jej uzupełnienie ). A czy Twoje objawy zbyt ciasnej skóry nie występują bardziej w momencie zwiększonej aktywności?

Joga jeszcze pomagała mi na objaw lihtermanna... Lewą stronę mam słabsza zawsze jak czułam w ręce lub nodze dziwny neurobol lub słabość, koniecznie rozciąganie. Jak ręką odjął... Myślę że fizjoterapia i suplementacja to nasz największy ratunek w SM Uśmiech aha i koniecznie eliminacja stresu !
Odpowiedz
#3
(12-06-2022, 10:56)Lusia98 napisał(a): Hej Karolina widzę że nikt Ci nie odpisal. Albo to fakt że już okres letni i mniej nas tutaj... Z mojej perspektywy ostatnich 3 lat mogę Ci napisać że ja w pierwszym roku miałam takie multikulti.. szereg różnych objawów... Codziennie coś. Ból stawów o poranku, gdzie ciężko było mi zejść po schodach. Silne mrowienia, prądy zazwyczaj jednak w spoczynku po całym dniu gonitwy. Co Twój kuzyn neurolog mówi na temat suplementacji? Wiesz że właśnie kortyzol i terapie jednak wypłukują te najważniejsze pierwiastki... Szkoda że tak mało lekarze wiedza np o roli D3, magnezie, omega 3. Z mojej perspektywy ( mi ułożył lekarz niekonwencjonalny całą suplementacje ) lubię wysłuchać jedna i druga stronę więc może spróbujesz od Magnezu ? Dla mnie bóle lub dziwne przeskakiwania mięśni lub fascykulacje (trochę Twoje objawy pod to podchodzą ) leczyłam kąpielami w soli epsom (najlepsze jej uzupełnienie ). A czy Twoje objawy zbyt ciasnej skóry nie występują bardziej w momencie zwiększonej aktywności?

Joga jeszcze pomagała mi na objaw lihtermanna... Lewą stronę mam słabsza zawsze jak czułam w ręce lub nodze dziwny neurobol lub słabość, koniecznie rozciąganie. Jak ręką odjął... Myślę że fizjoterapia i suplementacja to nasz największy ratunek w SM Uśmiech aha i koniecznie eliminacja stresu !

Hej Lusia, dzięki za odpowiedź  Serce
Jeżeli chodzi o suplementacje to mam wrażenie, że niedługo wydziedziczy mnie z rodziny, bo zadaje mu dużo pytań  Duży uśmiech Generalnie wysłałam mu listę tego co biorę (witamina D, B, koenzym Q10, omega3, magnez, kwas liponowy) to mówił, że opanowałam to do perfekcji więc wydaję mi się, że jest ok.

Dzięki Ci bardzo za odpowiedź. Taa, ten pierwszy rok po diagnozie to jakaś masarka. Kąpiele w soli epsom robię przynajmniej 3 razy w tygodniu i dużo się rozciągam ale ciągle coś. Najbardziej dokucza mi to uczucie za małej skóry/za krótkich mięśni a Gabapentin nie pomaga ani na to ani na mrowienia. Może w końcu się uspokoi  Niezdecydowany
Odpowiedz
#4
Hej,
skóry "za małej" nie miałem, jedynie nadwrażliwą (nawet podmuch wiatru ją drażnił). Natomiast miewam coś podobnego do "zbyt krótkich mięśni" na nodze. Głównie na stopie. Zawsze jest to prawa noga (ta strona mi szwankuje od czasu pierwszego rzutu). Kiedy prostuję stopę, to ciągnie mnie na dużym palcu. I uczucie jest właśnie takie, jakby mięśnie były za krótkie i chciały się zerwać. Ten ból przypomina mi trochę ten, gdy miałem ostrogę piętową. Jednak okazało się, że to nie jest podobne schorzenie. I tak na prawdę, to nic się nie okazało, bo gdy trafiłem do ortopedy to mi przeszło, a badania (RTG, USG) niczego nie wykazały. Teraz mam tak, że co jakiś czas to powraca, ale olewam sprawę i tyle. Po prostu żyję z tym 2-3 tygodnie i samo przechodzi. Podobnie postępuję z nadwrażliwą skórą. Również olewam temat. Przyzwyczaiłem się, że to się trafia i tyle.
Swego czasu suplementowałem się nawet w dość rozbudowany sposób, w nadziei że coś pomoże (na to, czy na inne sprawy), ale przestałem. Upierdliwości zostały i pieniążki w portfelu również.
Odpowiedz
#5
Fruu ja też brałam tego dużo więcej.(suplementów) zostawiłam tylko te które faktycznie pomagają. Po odstawieniu tygodniowym zaraz widzę zmiany... chyba że to jakieś placebo :] ... Ogólnie myślę że lekarze mają zbyt mała wiedze w tym temacie... A jak ktoś zaczyna się wgłębiać zazwyczaj od razu traci tytuł Duży uśmiech. W każdym razie polecam Ci jeszcze Karolina książkę Dr Wahls . Wiem że opisywala przypadłość "kurczących się mięśni" przy SM . Nawet chyba polecała jakieś specjalne elektrody na to. Ja miałam takie zabiegi zlecone przez neurologa przy pierwszym rzucie, podobno reanimuje to nerwy. Czy pomogło nie wiem. Rzut wycofał się po ok 6 tygodniach..
Odpowiedz
#6
(14-06-2022, 00:58)fruu napisał(a): Hej,
skóry "za małej" nie miałem, jedynie nadwrażliwą (nawet podmuch wiatru ją drażnił). Natomiast miewam coś podobnego do "zbyt krótkich mięśni" na nodze. Głównie na stopie. Zawsze jest to prawa noga (ta strona mi szwankuje od czasu pierwszego rzutu). Kiedy prostuję stopę, to ciągnie mnie na dużym palcu. I uczucie jest właśnie takie, jakby mięśnie były za krótkie i chciały się zerwać. Ten ból przypomina mi trochę ten, gdy miałem ostrogę piętową. Jednak okazało się, że to nie jest podobne schorzenie. I tak na prawdę, to nic się nie okazało, bo gdy trafiłem do ortopedy to mi przeszło, a badania (RTG, USG) niczego nie wykazały. Teraz mam tak, że co jakiś czas to powraca, ale olewam sprawę i tyle. Po prostu żyję z tym 2-3 tygodnie i samo przechodzi. Podobnie postępuję z nadwrażliwą skórą. Również olewam temat. Przyzwyczaiłem się, że to się trafia i tyle.
Swego czasu suplementowałem się nawet w dość rozbudowany sposób, w nadziei że coś pomoże (na to, czy na inne sprawy), ale przestałem. Upierdliwości zostały i pieniążki w portfelu również.
Dzieki! Mam nadzieję, ze i u mnie na jakiś czas puści. 
(14-06-2022, 08:50)Lusia98 napisał(a): Fruu ja też brałam tego dużo więcej.(suplementów) zostawiłam tylko te które faktycznie pomagają. Po odstawieniu tygodniowym zaraz widzę zmiany... chyba że to jakieś placebo :] ... Ogólnie myślę że lekarze mają zbyt mała wiedze w tym temacie... A jak ktoś zaczyna się wgłębiać zazwyczaj od razu traci tytuł Duży uśmiech. W każdym razie polecam Ci jeszcze Karolina książkę Dr Wahls . Wiem że opisywala przypadłość "kurczących się mięśni" przy SM . Nawet chyba polecała jakieś specjalne elektrody na to. Ja miałam takie zabiegi zlecone przez neurologa przy pierwszym rzucie, podobno reanimuje to nerwy. Czy pomogło nie wiem. Rzut wycofał się po ok 6 tygodniach..
Książkę i prądy mam. Czasem sie podłączam jak pracuje z domu. Faktycznie troche pomaga. Książkę jeszcze czytam
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości