Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prezent na 30-stkę
#1
Oczko 
Cześć, 
Jestem tu nowa. Moja historia z SM zaczęła się rzutem w styczniu. Miałam mocne zawroty głowy, które nie przechodziły. Zawroty to w ogóle dosyć łaskawe określenie na to, co się działo. Wszystko dosłownie wirowało wokół mnie przez parę dni. Schudłam przez to z 10 kg, bo wiadomo... Ciężko nie wymiotować w takich warunkach. Później rezonans, punkcja (trwało to wszystko około 3 miesiące) no i już było wiadomo, że to SM. Taki prezent na 30ste urodziny. Może jestem jakaś niepokorna, ale po pierwszym szoku (płacz, niedowierzanie, lęk przed tym co dalej), wzięłam się w garść. Miałam też problem z lewą stroną ciała, który wychodziłam długimi spacerami,. Chociaż chodziłam jak pijana. Nie wiem, jak to u Was jest. Ale widziałam bezpośredni związek nerwów z nasileniem objawów. Zwłaszcza jeśli chodzi o tą lewą stronę ciała. No i np. oprócz nerwów, też to, że weszłam do za ciepłego pomieszczenia. Teraz na razie mam tylko mrowienia, czasem tylko dłoni i stóp, a czasem całego ciała. Na pewno zauważam je bardziej wieczorem, niż w dzień. Przez to, że jestem aktywną Mamą nie skupiam się tak na tym w ciągu dnia, więc trudno mi powiedzieć, czy te mrowienia występują przez cały czas. Ale widzę, że to akurat taki objaw, który raczej nie ma związku ze stresem. Jestem w dosyć pozytywnym nastroju wobec tego wszystkiego, co dla mnie samej jest zaskakujące. Bo jeszcze 2 miesiące temu myślałam, że się psychicznie nie podniosę. Czekam na wizytę w poradni stwardnienia i wtedy będę wiedziała co dalej. Chciałam się z Wami przywitać, w tym zacnym gronie wybrańców chorujących na tę chorobę. Mam nadzieję, że mój pozytywny nastrój nikogo z Was nie urazi. Uśmiech

Dobrego dnia Uśmiech
Odpowiedz
#2
Witaj w gronie Wyjątkowych. Objawy podobne, cały czas się czułem jak na mocnym haju. Też schudłem 15kg tyle że nadal jestem gruby. Od poniedziałku zaczynam leczenie w programie.
Pozytywne nastawienie to podstawa. Powodzenia.
Odpowiedz
#3
(07-05-2022, 08:12)Piotrek4.0 napisał(a): Witaj w gronie Wyjątkowych. Objawy podobne, cały czas się czułem jak na mocnym haju. Też schudłem 15kg tyle że nadal jestem gruby. Od poniedziałku zaczynam leczenie w programie.
Pozytywne nastawienie to podstawa. Powodzenia.

Dziękuję i wzajemnie ! Mam nadzieję, że dobrze przyjmą się u Ciebie leki i trzymam kciuki żeby tak było.
Odpowiedz
#4
Witaj!  Uśmiech Ja też po usłyszeniu diagnozy miałam doła i bałam się co to będzie dalej. Ale też się ogarnęłam. Nie ma co się poddawać smutkom, bo to i tak nic nie pomoże. Ja też miałam zawroty głowy, choć były mniej nasilone niż u Ciebie. Po prostu zakręciło się i następowało spotkanie z podłogą lub ścianą.  Oczko  Teraz zdarzają się raz na jakiś czas. Mrowienia, jakby igiełki, też się zdarzają. Jeśli chodzi o nasilenie objawów, to ja mam np. objaw Uhthoffa - pamiątka po zapaleniu nerwu wzrokowego. Ostrość widzenia mi się rozjeżdża gdy się ogrzeję, np. po kąpieli, po wysiłku fizycznym lub gdy się wkurzę. Ale to mija, gdy się ochłodzę. Kiedyś mnie to irytowało, a teraz przywykłam.  Uśmiech  Dobrze że jesteś pozytywnie nastawiona. Najgorzej to się załamać. Mam nadzieję że dostaniesz się szybko do programu i zaczniesz leczenie. U mnie od kiedy zaczęłam leczenie, to objawy dokuczają zdecydowanie mniej. Jedynie zmęczenie trochę mi się dawało we znaki ostatnio, ale teraz trochę się samopoczucie poprawiło i mam jakiś lepszy okres. Pozdrawiam ciepło i wiosennie!  Duży uśmiech
Odpowiedz
#5
(07-05-2022, 10:28)Mysza111 napisał(a): Witaj!  Uśmiech Ja też po usłyszeniu diagnozy miałam doła i bałam się co to będzie dalej. Ale też się ogarnęłam. Nie ma co się poddawać smutkom, bo to i tak nic nie pomoże. Ja też miałam zawroty głowy, choć były mniej nasilone niż u Ciebie. Po prostu zakręciło się i następowało spotkanie z podłogą lub ścianą.  Oczko  Teraz zdarzają się raz na jakiś czas. Mrowienia, jakby igiełki, też się zdarzają. Jeśli chodzi o nasilenie objawów, to ja mam np. objaw Uhthoffa - pamiątka po zapaleniu nerwu wzrokowego. Ostrość widzenia mi się rozjeżdża gdy się ogrzeję, np. po kąpieli, po wysiłku fizycznym lub gdy się wkurzę. Ale to mija, gdy się ochłodzę. Kiedyś mnie to irytowało, a teraz przywykłam.  Uśmiech  Dobrze że jesteś pozytywnie nastawiona. Najgorzej to się załamać. Mam nadzieję że dostaniesz się szybko do programu i zaczniesz leczenie. U mnie od kiedy zaczęłam leczenie, to objawy dokuczają zdecydowanie mniej. Jedynie zmęczenie trochę mi się dawało we znaki ostatnio, ale teraz trochę się samopoczucie poprawiło i mam jakiś lepszy okres. Pozdrawiam ciepło i wiosennie!  Duży uśmiech

Dziękuję Ci za dobre słowo. Uśmiech też mam nadzieję, że szybko dostanę się do programu. Nie wiem jeszcze jak to wszystko działa. A czy mogę zapytać czy masz terapię doustną? Czy musisz za każdym razem przychodzić na wlewy? Jeszcze nie mam wielkiego rozeznania. A jestem mamą, na co dzień pracuję w domu i zajmuję się dzieckiem - dlatego zależałoby mi bardzo na terapiach doustnych, które nie wymagają regularnej wizytacji w szpitalu.
Odpowiedz
#6
Ja akurat biorę zastrzyki. Nie są to wlewy. Co trzy miesiące odbieram leki w ampułko-strzykawkach i robię sobie zastrzyki sama w domu trzy razy w tygodniu. Aktualnie jest to Remurel. Na początku się bałam, ale z autowstrzykiwaczem jest to stosunkowo łatwe. Ogólnie jak zaczynałam w programie, to najpierw dostałam leki na miesiąc, potem na dwa i dopiero potem na trzy. I co trzy miesiące jeżdżę. Każdorazowo mam badania z krwi, czasem mocz, odbywam wizytę u lekarza i odbieram leki. Co roku jest też kontrolny rezonans. Będzie dobrze! Napewno wszystko Ci się uda.  Duży uśmiech
Odpowiedz
#7
Z tego co zauważyłam SM dość mocne w wieku 30+ lat Oczko. Super Twoje pozytywne nastawienie. Tak trzymaj. I oby Twoi najbliżsi Cię wspierali to ważne. Ich pomoc jest nieoceniona. Ja też jestem aktywna mama. Od pierwszego rzutu minęły już prawie 3 lata. Nerwowy okres zawsze oznacza dla mnie wysyp objawów. Jeden dzień jest lepszy drugi gorszy Uśmiech Duży uśmiech :/ dziś mam swoją dwójke od rana i ledwo chodzę :/ Uśmiech życie matki ma swoje uroki Duży uśmiech
Odpowiedz
#8
A polecicie coś na 30 dla meżczyzny?
Może jakiś zegarek z wyższej półki?
Odpowiedz
#9
Karpata, autorka posta opisuje jak na 30 urodziny dostała "prezent" w postaci choroby, a nie co kupić na 30 urodziny. Noo, listości.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#10
Bubka niektórzy na forum mocno oderwani są od rzeczywistości ?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości