Liczba postów: 8
Liczba wątków: 3
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
Kochani doradźcie co robić?
Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić?
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 2
Dołączył: Kwi 2021
Reputacja:
1
Dlaczego czas oczekiwania na program jest tak długi? W moim przypadku w Krakowie od pierwszej wizyty w poradni sm do rozpoczecia leczenia minął niecały miesiąc.
Liczba postów: 102
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
W moim przypadku również od pierwszej wizyty w poradni do rozpoczęcia leczenia minął niecały miesiąc. To na pierwszą wizytę w poradni czekałam 9 miesięcy, ale potem poszło bardzo sprawnie. A leczę się w IPIN w Warszawie.
Liczba postów: 8
Liczba wątków: 3
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
24-04-2022, 10:20
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 24-04-2022, 10:21 przez Anna 75.)
(23-04-2022, 20:20)Mysza111 napisał(a): W moim przypadku również od pierwszej wizyty w poradni do rozpoczęcia leczenia minął niecały miesiąc. To na pierwszą wizytę w poradni czekałam 9 miesięcy, ale potem poszło bardzo sprawnie. A leczę się w IPIN w Warszawie. My do poradni czekamy ok.3m-cy.Wizytę mamy 10 maja.Jak dopytywałam o przybliżony czas dostania się do programu dostałam odp.że ok 9mcy.Nie wiem czemu tak długo, może mamy pecha....przed położeniem mojego partnera do szpitala(żeby zdiagnozować co mu jest), gdzie miał już skierowanie pani doktor powiedziała, że oddział jest w remoncie a on cytuje"jeszcze chodzi"to pewnie go nie przyjmą na oddział.Wtedy prywatnie poszliśmy na wizytę do profesora z oddziału neurologii i wziął go na oddział po miesiącu. Nie wiem co robić,jestem załamana...
(23-04-2022, 18:23)Love napisał(a): Dlaczego czas oczekiwania na program jest tak długi? W moim przypadku w Krakowie od pierwszej wizyty w poradni sm do rozpoczecia leczenia minął niecały miesiąc. My do poradni czekamy ok.3m-cy.Wizytę mamy 10 maja.Jak dopytywałam o przybliżony czas dostania się do programu dostałam odp.że ok 9mcy.Nie wiem czemu tak długo, może mamy pecha....przed położeniem mojego partnera do szpitala(żeby zdiagnozować co mu jest), gdzie miał już skierowanie pani doktor powiedziała, że oddział jest w remoncie a on cytuje"jeszcze chodzi"to pewnie go nie przyjmą na oddział.Wtedy prywatnie poszliśmy na wizytę do profesora z oddziału neurologii i wziął go na oddział po miesiącu. Nie wiem co robić,jestem załamana...
Liczba postów: 102
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
24-04-2022, 14:35
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 24-04-2022, 17:04 przez Mysza111.)
(24-04-2022, 10:20)Anna 75 napisał(a): (23-04-2022, 20:20)Mysza111 napisał(a): W moim przypadku również od pierwszej wizyty w poradni do rozpoczęcia leczenia minął niecały miesiąc. To na pierwszą wizytę w poradni czekałam 9 miesięcy, ale potem poszło bardzo sprawnie. A leczę się w IPIN w Warszawie. My do poradni czekamy ok.3m-cy.Wizytę mamy 10 maja.Jak dopytywałam o przybliżony czas dostania się do programu dostałam odp.że ok 9mcy.Nie wiem czemu tak długo, może mamy pecha....przed położeniem mojego partnera do szpitala(żeby zdiagnozować co mu jest), gdzie miał już skierowanie pani doktor powiedziała, że oddział jest w remoncie a on cytuje"jeszcze chodzi"to pewnie go nie przyjmą na oddział.Wtedy prywatnie poszliśmy na wizytę do profesora z oddziału neurologii i wziął go na oddział po miesiącu. Nie wiem co robić,jestem załamana...
(23-04-2022, 18:23)Love napisał(a): Dlaczego czas oczekiwania na program jest tak długi? W moim przypadku w Krakowie od pierwszej wizyty w poradni sm do rozpoczecia leczenia minął niecały miesiąc. My do poradni czekamy ok.3m-cy.Wizytę mamy 10 maja.Jak dopytywałam o przybliżony czas dostania się do programu dostałam odp.że ok 9mcy.Nie wiem czemu tak długo, może mamy pecha....przed położeniem mojego partnera do szpitala(żeby zdiagnozować co mu jest), gdzie miał już skierowanie pani doktor powiedziała, że oddział jest w remoncie a on cytuje"jeszcze chodzi"to pewnie go nie przyjmą na oddział.Wtedy prywatnie poszliśmy na wizytę do profesora z oddziału neurologii i wziął go na oddział po miesiącu. Nie wiem co robić,jestem załamana...
Nie wiem co Ci mądrego powiedzieć. Tekst, że "jeszcze chodzi" jest, delikatnie mówiąc nie na miejscu. Ja na pierwszej wizycie w poradni, kiedy myślałam że jestem za zdrowa na leczenie, bo jeszcze chodzę, to usłyszałam od lekarza, że leki trzeba podawać osobom które jeszcze chodzą, żeby nie dopuścić do tego aby przestały chodzić. Albo przynajmniej opóźnić wystąpienie niepełnosprawności. I jestem leczona. Pierwsze co mi przyszło do głowy, to to, żebyście umówili się jeszcze w innym miejscu do poradni, np. u mnie w IPIN. Ale to znowu musielibyście mieć skierowanie i długo czekać, więc na jedno wyjdzie. W każdym razie mój lekarz z programu to Wojciech Wicha. Ja do niego chodzę do IPiN w Warszawie. Ale chyba przyjmuje też prywatnie. Może umówcie się do niego i popytajcie. Może będzie miał jakiś pomysł. Życzę powodzenia! Pozdrawiam.
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 2
Dołączył: Kwi 2021
Reputacja:
1
Pewnie wszystko zależy od szpitala. Bo z kolei na pierwszy termin w poradni równiez czekałam miesiąc. Moze warto podzwonić i popytać w rożnych szpitalach?
Liczba postów: 112
Liczba wątków: 4
Dołączył: Gru 2021
Reputacja:
2
(23-04-2022, 10:20)Anna 75 napisał(a): Kochani doradźcie co robić?
Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić? Czekanie miesiąc to bardzo dobry termin. Ja czekałam prawie 4, ale leczenie od razu po wykonaniu niezbędnych badań (około po 1,5 tyg).
Ja polecam użyć strony terminy leczenia w nfz. Rożne szpitale / poradnie mają różne terminy.
Liczba postów: 8
Liczba wątków: 3
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
25-04-2022, 12:51
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 25-04-2022, 12:56 przez Anna 75.)
(25-04-2022, 12:17)e-smka napisał(a): Ja po szpitalu w ciągu miesiąca miałam wizytę w poradni i kwalifikację do programu.
Ale to było w Poznaniu w 2018r.
Słyszałam, że różnie jest w różnych szpitalach więc może poszukajcie innych szpitali z programem SM i tam się dowiadujcie. Szukam.... Dziękuję za odpowiedź.
(24-04-2022, 21:37)smarrito napisał(a): (23-04-2022, 10:20)Anna 75 napisał(a): Kochani doradźcie co robić?
Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić? Czekanie miesiąc to bardzo dobry termin. Ja czekałam prawie 4, ale leczenie od razu po wykonaniu niezbędnych badań (około po 1,5 tyg).
Ja polecam użyć strony terminy leczenia w nfz. Rożne szpitale / poradnie mają różne terminy. Szukam przez tą stronę właśnie
Dziękuję za odpowiedź.
(24-04-2022, 14:35)Mysza111 napisał(a): (24-04-2022, 10:20)Anna 75 napisał(a): (23-04-2022, 20:20)Mysza111 napisał(a): W moim przypadku również od pierwszej wizyty w poradni do rozpoczęcia leczenia minął niecały miesiąc. To na pierwszą wizytę w poradni czekałam 9 miesięcy, ale potem poszło bardzo sprawnie. A leczę się w IPIN w Warszawie. My do poradni czekamy ok.3m-cy.Wizytę mamy 10 maja.Jak dopytywałam o przybliżony czas dostania się do programu dostałam odp.że ok 9mcy.Nie wiem czemu tak długo, może mamy pecha....przed położeniem mojego partnera do szpitala(żeby zdiagnozować co mu jest), gdzie miał już skierowanie pani doktor powiedziała, że oddział jest w remoncie a on cytuje"jeszcze chodzi"to pewnie go nie przyjmą na oddział.Wtedy prywatnie poszliśmy na wizytę do profesora z oddziału neurologii i wziął go na oddział po miesiącu. Nie wiem co robić,jestem załamana...
(23-04-2022, 18:23)Love napisał(a): Dlaczego czas oczekiwania na program jest tak długi? W moim przypadku w Krakowie od pierwszej wizyty w poradni sm do rozpoczecia leczenia minął niecały miesiąc. My do poradni czekamy ok.3m-cy.Wizytę mamy 10 maja.Jak dopytywałam o przybliżony czas dostania się do programu dostałam odp.że ok 9mcy.Nie wiem czemu tak długo, może mamy pecha....przed położeniem mojego partnera do szpitala(żeby zdiagnozować co mu jest), gdzie miał już skierowanie pani doktor powiedziała, że oddział jest w remoncie a on cytuje"jeszcze chodzi"to pewnie go nie przyjmą na oddział.Wtedy prywatnie poszliśmy na wizytę do profesora z oddziału neurologii i wziął go na oddział po miesiącu. Nie wiem co robić,jestem załamana...
Nie wiem co Ci mądrego powiedzieć. Tekst, że "jeszcze chodzi" jest, delikatnie mówiąc nie na miejscu. Ja na pierwszej wizycie w poradni, kiedy myślałam że jestem za zdrowa na leczenie, bo jeszcze chodzę, to usłyszałam od lekarza, że leki trzeba podawać osobom które jeszcze chodzą, żeby nie dopuścić do tego aby przestały chodzić. Albo przynajmniej opóźnić wystąpienie niepełnosprawności. I jestem leczona. Pierwsze co mi przyszło do głowy, to to, żebyście umówili się jeszcze w innym miejscu do poradni, np. u mnie w IPIN. Ale to znowu musielibyście mieć skierowanie i długo czekać, więc na jedno wyjdzie. W każdym razie mój lekarz z programu to Wojciech Wicha. Ja do niego chodzę do IPiN w Warszawie. Ale chyba przyjmuje też prywatnie. Może umówcie się do niego i popytajcie. Może będzie miał jakiś pomysł. Życzę powodzenia! Pozdrawiam. Dziękuję Ci serdecznie Love za podpowiedź i pozdrawiam.
Liczba postów: 4
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lut 2022
Reputacja:
0
Witam, jestem świeżo po diagnozie. Miałam w tym roku dwa rzuty w styczniu i w marcu, za każdym razem byłam leczona na oddziale neurologicznym, myślę, żę dzięki temu szybko dostałam diagnozę, po dwóch tygodniach po wyjściu ze szpitala miałam komisję kwalifikującą na leczenie, a po tygodniu odebrałam leki.
U nas leczenie i opiekę nad pacjentami z SM prowadzą na oddziale a nie w poradni neurologicznej. Z tego co czytam to szybko poszło.
Chciałam się leczyć w Warszawie na Szaserów, ale lekarz, który konsultował mnie prywatnie, mi odradził z uwagi na długie terminy oczekiwana na wszystko.
Może podzwońcie po mniejszych ośrodkach. U nas 4 lekarzy prowadzi około 60 pacjentów z SM.
Powodzenia!
Liczba postów: 9
Liczba wątków: 1
Dołączył: Wrz 2021
Reputacja:
0
(23-04-2022, 10:20)Anna 75 napisał(a): Kochani doradźcie co robić?
Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić?
Anna75 - zadzwońcie do CKR Konstancin-Jeziorna i zapytajcie o terminy wizyt i włączenia do programu - tu masz dokładne dane kontaktowe: https://ckr.pl/stwardnienie-rozsiane-sm/
Ja na wizytę czekałem 2 miesiące, potem musiałem wykonać nowy rezonans (pokazał nowe zmiany) i po przekazaniu wyników rezonansu drogą telefoniczną lekarzowi, 2 tygodnie później byłem już w programie lekowym i pobierałem pierwszą partię leków.
|