Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Ponvory (Ponesimod)
#1
Hej, czy wyżej wymieniony lek jest dopuszczony do leczenia w Polsce? Być może pod inną nazwą?
Nie znalazłam nic na polskich stronach, więc pomyślałam, że może inaczej się nazywa?
Odpowiedz
#2
ten lek jest od pazdziernika 2022 na rynku w niemczech. kosztuje ponad 1000 euro miesiecznie, z tego co widze jest immienny bo sa moje nazwisko na tabletkach,
Odpowiedz
#3
Jest w programie lekowym dla I linii.Wszystko (chyba Uśmiech) dostępne o tym leku jest pod linkiem: https://www.ema.europa.eu/en/documents/p...ion_pl.pdf
Odpowiedz
#4
Czy ktoś ma już nieco dłuższy czas przyjmowania Ponvory? Moja lekarka przymierza się do zaoferowania mi tego nowego leku... Ciekawa jestem jak na Was działa. Bo ja nie mogę brać Copaxone - po silnej reakcji organizmu na NIE mam odstawiony ten lek.
Odpowiedz
#5
Wiciox, jak się czujesz przy Ponvory? Minął miesiąc, a miałeś mieć wizytę po miesiącu...
Czy ktoś wie, czy można ten lek wprowadzić w czasie rzutu choroby? Bo ja zostałam od 2 maja bez leczenia... Smutny. Różne badania zlecone pod kątem zastosowania Ponvory, a od ca 2 miesięcy trwające objawy chyba mocnego rutu. Po Solu 5x i dalszym "leczeniu" sterydem, Pregabaliną, Bakoflenem etc. zasadniczo nic nie jest lepiej. Wręcz gorzej, bo objęło mi dodatkowo ręce - głównie dłonie.
Odpowiedz
#6
Czuję się bardzo dobrze. Lekarz powiedział, że pierwszy rezonans po przyjmowaniu leku będzie po roku od początku leczenia, czyli sierpień 2024. Chociaż i tak chyba szybciej będę musiał go zrobić, bo czeka mnie komisja w ZUS. Ogólnie tylko na początku miewałem wrażenie, że serce mi bije wolniej, więc wypijałem kawę i wszystko wracało do normy. Przepraszam też, że nie odpisałem szybciej, po prostu mi to wyleciało z głowy. Kolejna wizyta mnie czeka w styczniu, po 3 kolejne opakowania. Przy okazji robią mi zawsze badania krwi, leki działają jak powinny, tj. leukocyty we krwi w znikomej ilości. I o dziwo nie chorowałem na nic od lutego. Możliwe, że nic nie złapałem, bo nie pracuje już w szkole, ale zawsze 2 tydzień września a ja na L4.
Odpowiedz
#7
Dzięki za info, ale ja już odpadłam z Ponvory (nawet nie zaczęłam). Rzut ostry i ciągle trwający mimi 2 razy w szpitalu na Solu... Teraz po onkologu i pulmonologa czekam na Ocervusa. A 4 miesiące temu sugerowałam Ocrevusa... Coż, taki mamy klimat, że od 8 miesięcy nic na dostaję... i od 4 miesięcy trwa ostry rzut. Mimo wszystko nie tracę nadziei na życie, a nie na egzystencję (która mnie nie interesuje).
Odpowiedz
#8
(29-12-2023, 23:00)Bubulina1 napisał(a): Dzięki za info, ale ja już odpadłam z Ponvory (nawet nie zaczęłam). Rzut ostry i ciągle trwający mimi 2 razy w szpitalu na Solu... Teraz po onkologu i pulmonologa czekam na Ocervusa. A 4 miesiące temu sugerowałam Ocrevusa... Coż, taki mamy klimat, że od 8 miesięcy nic na dostaję... i od 4 miesięcy trwa ostry rzut. Mimo wszystko nie tracę nadziei na życie, a nie na egzystencję (która mnie nie interesuje).

Mimo wszystko musi być w końcu lepiej. Po każdym dołku jest górka. Ja sam zacząłem przyjmować leki po ponad roku od podaniu sterydów, bo musiałem zrobić zęby, usunąć torbiel z zatok, zniwelować wszystkie możliwe stany zapalne, które by się rozwinęły po przyjmowaniu leku. Życzę też Szczęśliwego Nowego Roku i nowego początku, pełnego zdrowia Uśmiech
Odpowiedz
#9
Dzięki a dobre słowo i wspaniałego 2024 w coraz lepszym zdrowiu Uśmiech
Odpowiedz
#10
(09-12-2023, 12:44)wiciox napisał(a): Czuję się bardzo dobrze. Lekarz powiedział, że pierwszy rezonans po przyjmowaniu leku będzie po roku od początku leczenia, czyli sierpień 2024. Chociaż i tak chyba szybciej będę musiał go zrobić, bo czeka mnie komisja w ZUS. Ogólnie tylko na początku miewałem wrażenie, że serce mi bije wolniej, więc wypijałem kawę i wszystko wracało do normy. Przepraszam też, że nie odpisałem szybciej, po prostu mi to wyleciało z głowy. Kolejna wizyta mnie czeka w styczniu, po 3 kolejne opakowania. Przy okazji robią mi zawsze badania krwi, leki działają jak powinny, tj. leukocyty we krwi w znikomej ilości. I o dziwo nie chorowałem na nic od lutego. Możliwe, że nic nie złapałem, bo nie pracuje już w szkole, ale zawsze 2 tydzień września a ja na L4.

Czesc Uśmiech 
Czy twój lekarz prowadzący wspominał może czy leukocyty zostaną na niskim poziomie czy za jakiś czas się unormują ? 
Jestem od ponad roku na Ponvory, początkowo leukocyty poszły w dół , a próby wątrobowe do góry. Po ok 6 miesiącach miało się uregulować. Tylko próby wątrobowe wróciły do normy, leukocyty niestety nie.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości