Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Co potrzebne do postawienia diagnozy SM?
#1
Witam, cieszę się że jest takie forum, na którym można zasięgnąć opinii osób dla których temat SM nie jest obcy Uśmiech Pisze tu po raz pierwszy z zapytaniem jakie potrzebne są badania by można było jednoznacznie postawić diagnozę SM ?
Rok temu pierwszy raz obudziłam się z uczuciem odrętwienia skóry brzucha, na drugi dzień doszło do tego drętwienie dłoni i stóp. Lekarz rodzinny skierował mnie do szpitala. Tam miałam robiona tomografię i rezonans - nic nie wykazały. Zrobiono mi punkcję lędźwiową - wyszły obecne prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym, nieobecne w surowicy. Wykluczono boreliozę. Wypisano do domu że skierowaniem do neurologa i poradni chorób autoimmunologicznych. Objawy drętwienia utrzymywały się jeszcze ok 1,5 miesiąca stopniowo ustępując. Miałam też charakterystyczny objaw że przy zgięciu karku w dół szedł mi "prąd" wzdłuż kręgosłupa. Ten objaw też już ustąpił. Neurolog początkowo mówił że trochę wygląda to na SM, ale po pół roku na kolejnej wizycie twierdził że to mogą też być inne choroby. Bo od tamtej pory żadne nowe objawy nie pokazały mi się, a te drętwienia jak pisałam ustąpiły. Po pół roku od wizyty w szpitalu miałam znowu powtórzony rezonans i tym razem jednak w odcinku szyjnym wyszły mi 2 zmiany demielizacyjne. Międzyczasie miałam wizytę w poradni chorób autoimmunologicznych. Tam lekarka (nie miałam jeszcze wyników rezonansu) stwierdziła że ona nie widzi nic ze swojego działu, że to raczej do neurologa, chociaż krew mi pobrano na badania. Dopiero w lutym mam kolejna wizytę to wtedy się dowiem jakie wyniki. U neurologa mam wizytę w marcu . 
I tak zastanawiam się podsumuwujac: były pierwsze objawy, czyli jakby pierwszy rzut, mam prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym, miałam objaw mrowienia w kręgosłupie przy zgięciu karku, pokazały się w przeciągu pół roku 2 zmiany demielizacyjne których wcześniej rezonans nie wykazał. Czy na tej podstawie można by postawić diagnozę SM?
Proszę mnie źle nie zrozumieć - to nie tak żebym czekała z utęsknieniem na taką diagnozę, ale chyba wolałabym już wiedzieć co mi jest, bo badania wykazują że na pewno nie jest tak jak powinno być. Tylko obawiam się że jeśli lekarz będzie czekał na kolejny rzut choroby w postaci konkretnych objawów, to może minąć i kolejne 3-4 lata,a choroba po cichu będzie robić swoje. Czy są jeszcze jakieś badania które w moim przypadku mogłyby pomóc postawić diagnozę bez czekania na kolejny rzut? Czy koniecznie muszą być przynajmniej 2 rzuty?
Pozdrawiam ciepło
Odpowiedz
#2
Lekarze wiedzą co robią Oczko zaufaj im.
Narazie zwlekają z postawieniem diagnozy bo rzut niespecyficzny i dla nich niewidoczny. Ja też miałam jeden widoczny dla oka neurologa rzut kolejne z mrowieniem, drętwieniem (wtedy nie traktowano mnie zbyt poważnie).
Po tych zmianach na rezonansie zapewne lekarz postawi już wstępną diagnozę. Czy włączy do leczenia ? Tego nie wie nikt .. wydaje się czasem że oni sami też nie wiedzą co zrobią dobrze w takich przypadkach Oczko głowa do góry ! Będzie dobrze. Tylko trochę długo musisz czekać na kolejna wizyte
Odpowiedz
#3
(27-12-2021, 09:54)Lusia98 napisał(a): Lekarze wiedzą co robią Oczko zaufaj im.
Narazie zwlekają z postawieniem diagnozy bo rzut niespecyficzny i dla nich niewidoczny. Ja też miałam jeden widoczny dla oka neurologa rzut kolejne z mrowieniem, drętwieniem (wtedy nie traktowano mnie zbyt poważnie).
Po tych zmianach na rezonansie zapewne lekarz postawi już wstępną diagnozę. Czy włączy do leczenia ? Tego nie wie nikt .. wydaje się czasem że oni sami też nie wiedzą co zrobią dobrze w takich przypadkach Oczko głowa do góry ! Będzie dobrze. Tylko trochę długo musisz czekać na kolejna wizyte

Niestety takie są terminy na NFZ Smutny choć neurolog mówił mi że gdyby pokazały mi się jakieś nowe objawy to żebym się zgłosiła bo wtedy chciałby mnie widzieć, a jak nic nowego to dopiero za pół roku. Pewnie masz rację że pozostaje czekać cierpliwie co życie przyniesie Uśmiech
Odpowiedz
#4
(27-12-2021, 00:54)Danutka napisał(a): Witam, cieszę się że jest takie forum, na którym można zasięgnąć opinii osób dla których temat SM nie jest obcy Uśmiech Pisze tu po raz pierwszy z zapytaniem jakie potrzebne są badania by można było jednoznacznie postawić diagnozę SM ?
Rok temu pierwszy raz obudziłam się z uczuciem odrętwienia skóry brzucha, na drugi dzień doszło do tego drętwienie dłoni i stóp. Lekarz rodzinny skierował mnie do szpitala. Tam miałam robiona tomografię i rezonans - nic nie wykazały. Zrobiono mi punkcję lędźwiową - wyszły obecne prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym, nieobecne w surowicy. Wykluczono boreliozę. Wypisano do domu że skierowaniem do neurologa i poradni chorób autoimmunologicznych. Objawy drętwienia utrzymywały się jeszcze ok 1,5 miesiąca stopniowo ustępując. Miałam też charakterystyczny objaw że przy zgięciu karku w dół szedł mi "prąd" wzdłuż kręgosłupa. Ten objaw też już ustąpił. Neurolog początkowo mówił że trochę wygląda to na SM, ale po pół roku na kolejnej wizycie twierdził że to mogą też być inne choroby. Bo od tamtej pory żadne nowe objawy nie pokazały mi się, a te drętwienia jak pisałam ustąpiły. Po pół roku od wizyty w szpitalu miałam znowu powtórzony rezonans i tym razem jednak w odcinku szyjnym wyszły mi 2 zmiany demielizacyjne. Międzyczasie miałam wizytę w poradni chorób autoimmunologicznych. Tam lekarka (nie miałam jeszcze wyników rezonansu) stwierdziła że ona nie widzi nic ze swojego działu, że to raczej do neurologa, chociaż krew mi pobrano na badania. Dopiero w lutym mam kolejna wizytę to wtedy się dowiem jakie wyniki. U neurologa mam wizytę w marcu . 
I tak zastanawiam się podsumuwujac: były pierwsze objawy, czyli jakby pierwszy rzut, mam prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym, miałam objaw mrowienia w kręgosłupie przy zgięciu karku, pokazały się w przeciągu pół roku 2 zmiany demielizacyjne których wcześniej rezonans nie wykazał. Czy na tej podstawie można by postawić diagnozę SM?
Proszę mnie źle nie zrozumieć - to nie tak żebym czekała z utęsknieniem na taką diagnozę, ale chyba wolałabym już wiedzieć co mi jest, bo badania wykazują że na pewno nie jest tak jak powinno być. Tylko obawiam się że jeśli lekarz będzie czekał na kolejny rzut choroby w postaci konkretnych objawów, to może minąć i kolejne 3-4 lata,a choroba po cichu będzie robić swoje. Czy są jeszcze jakieś badania które w moim przypadku mogłyby pomóc postawić diagnozę bez czekania na kolejny rzut? Czy koniecznie muszą być przynajmniej 2 rzuty?
Pozdrawiam ciepło
Nie daj się zbyć, bo objawy masz jak najbardziej charakterystyczne dla SM. Rzuty, zwłaszcza na początku, mijają samoistnie, więc to nic zaskakującego i na pewno nie wyklucza SM. Masz prążki, masz zmiany demielinizacyjne. Nie orientuję się, czy już zmieniono wymóg dwóch rzutów przy włączaniu do programu lekowego , ale warto się tego dowiedzieć. Dziajaj, bo czasami o diagnozę - nawet taka, o której się nie marzy, trzeba zawalczyć. 
Mnie też przy pierwszym rzucie (dretwienie twarzy), neurolog powiedział, że jak przeszło, to nie ma się czym przejmować. No to się nie przejmowałam, aż się okazało, że jednak powinnam była.
Odpowiedz
#5
Właśnie o to mi chodzi, że jeśli byłoby to SM, to chyba im szybciej będzie włączone leczenie tym lepiej. Poza tym np. ostatnio lekarka pytała mnie o plany ewentualnej ciąży ( choć oczywiście wiem że kobiety z SM też zostają mamami Uśmiech ) to ciężko podjąć odpowiedzialnie taką decyzję kiedy człowiek nie wie co mu właściwie jest.
Odpowiedz
#6
(27-12-2021, 19:29)Iris napisał(a):
(27-12-2021, 00:54)Danutka napisał(a): Witam, cieszę się że jest takie forum, na którym można zasięgnąć opinii osób dla których temat SM nie jest obcy Uśmiech Pisze tu po raz pierwszy z zapytaniem jakie potrzebne są badania by można było jednoznacznie postawić diagnozę SM ?
Rok temu pierwszy raz obudziłam się z uczuciem odrętwienia skóry brzucha, na drugi dzień doszło do tego drętwienie dłoni i stóp. Lekarz rodzinny skierował mnie do szpitala. Tam miałam robiona tomografię i rezonans - nic nie wykazały. Zrobiono mi punkcję lędźwiową - wyszły obecne prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym, nieobecne w surowicy. Wykluczono boreliozę. Wypisano do domu że skierowaniem do neurologa i poradni chorób autoimmunologicznych. Objawy drętwienia utrzymywały się jeszcze ok 1,5 miesiąca stopniowo ustępując. Miałam też charakterystyczny objaw że przy zgięciu karku w dół szedł mi "prąd" wzdłuż kręgosłupa. Ten objaw też już ustąpił. Neurolog początkowo mówił że trochę wygląda to na SM, ale po pół roku na kolejnej wizycie twierdził że to mogą też być inne choroby. Bo od tamtej pory żadne nowe objawy nie pokazały mi się, a te drętwienia jak pisałam ustąpiły. Po pół roku od wizyty w szpitalu miałam znowu powtórzony rezonans i tym razem jednak w odcinku szyjnym wyszły mi 2 zmiany demielizacyjne. Międzyczasie miałam wizytę w poradni chorób autoimmunologicznych. Tam lekarka (nie miałam jeszcze wyników rezonansu) stwierdziła że ona nie widzi nic ze swojego działu, że to raczej do neurologa, chociaż krew mi pobrano na badania. Dopiero w lutym mam kolejna wizytę to wtedy się dowiem jakie wyniki. U neurologa mam wizytę w marcu . 
I tak zastanawiam się podsumuwujac: były pierwsze objawy, czyli jakby pierwszy rzut, mam prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym, miałam objaw mrowienia w kręgosłupie przy zgięciu karku, pokazały się w przeciągu pół roku 2 zmiany demielizacyjne których wcześniej rezonans nie wykazał. Czy na tej podstawie można by postawić diagnozę SM?
Proszę mnie źle nie zrozumieć - to nie tak żebym czekała z utęsknieniem na taką diagnozę, ale chyba wolałabym już wiedzieć co mi jest, bo badania wykazują że na pewno nie jest tak jak powinno być. Tylko obawiam się że jeśli lekarz będzie czekał na kolejny rzut choroby w postaci konkretnych objawów, to może minąć i kolejne 3-4 lata,a choroba po cichu będzie robić swoje. Czy są jeszcze jakieś badania które w moim przypadku mogłyby pomóc postawić diagnozę bez czekania na kolejny rzut? Czy koniecznie muszą być przynajmniej 2 rzuty?
Pozdrawiam ciepło
Nie daj się zbyć, bo objawy masz jak najbardziej charakterystyczne dla SM. Rzuty, zwłaszcza na początku, mijają samoistnie, więc to nic zaskakującego i na pewno nie wyklucza SM. Masz prążki, masz zmiany demielinizacyjne. Nie orientuję się, czy już zmieniono wymóg dwóch rzutów przy włączaniu do programu lekowego , ale warto się tego dowiedzieć. Dziajaj, bo czasami o diagnozę - nawet taka, o której się nie marzy, trzeba zawalczyć. 
Mnie też przy pierwszym rzucie (dretwienie twarzy), neurolog powiedział, że jak przeszło, to nie ma się czym przejmować. No to się nie przejmowałam, aż się okazało, że jednak powinnam była.
Ja zostałam włączona do programu lekowego na podstawie tylko zmian w rezonansie (świeże zamiany) w listopadzie tego roku. W ogóle wydawało mi się, że rzutu nie miałam. A jednak rezonans i punkcja potwierdziły sm. I też myślałam,że trzeba mieć te 2 potwierdzone rzuty.
Odpowiedz
#7
Naprawdę tak szybko bez rzutu? Az dziwne... Przecież
Program lekowy to nie cukierki . Żeby tak od razu, aż w szoku jestem. Może badanie neurologiczne wyszło źle ? Właściwie po co było badanie rezonansem skoro objawów brak ? Mnóstwo osób ma zmiany i żyją zdrowo długie lata
Odpowiedz
#8
(28-12-2021, 00:29)Lusia98 napisał(a): Naprawdę tak szybko bez rzutu? Az dziwne... Przecież
Program lekowy to nie cukierki . Żeby tak od razu, aż w szoku jestem. Może badanie neurologiczne wyszło źle ? Właściwie po co było badanie rezonansem skoro objawów brak ? Mnóstwo osób ma zmiany i żyją zdrowo długie lata

Leczenie opóźniające postęp choroby powinno być włączane maksymalnie szybko po diagnozie, bez względu na to, czy choroba jest aktywna. Leki mają spowodować, żeby taka pozostała. Można długie lata żyć, jak to nazywasz, zdrowo, ale zaniedbanie leczenia w konsekwencji może prowadzić potem, nawet po kilkunastu latach, do szybko postępującej niepełnosprawności. Na całym świecie jest to już jasne jak słońce, w Polsce też już powoli zaczyna być.
Odpowiedz
#9
Danutka,
gdy będziesz szła na ponowną wizytę u neurologa to miej przy sobie wyniki obu rezonansów magnetycznych (opis + płyty) - skoro na drugim rezonansie pojawiły się/zostały wykryte (rezonans był z kontrastem czy bez?) zmiany, to lekarz będzie miał podstawę by Cię włączyć szybko do programu lekowego. Ja miałem tylko jeden rzut (objawy: podwójne widzenie i ogromne zmęczenie) i od razu w szpitalu po drugim rezonansie (z kontrastem; pierwszy bez kontrastu na SOR nic nie wykrył) zdiagnozowano u mnie SM (luty br., dostałem Solumedrol przez 5 dni) i skierowano pod opiekę poradni. I jeszcze jedna rada - znajdź dobrego lekarza/poradnie SM i sprawdź sobie terminy wizyt w różnych poradniach bo np. do Wołomina czekałem 7 miesięcy, a w Konstancinie-Jeziorna tylko 2 miesiące - teraz tam się leczę i w ciągu 2 tygodni od drugiego rezonansu (wykryto nowe zmiany) dostałem się do programu lekowego (zacząłem wczoraj 2 tydzień z Tecfiderą).
Odpowiedz
#10
(28-12-2021, 09:29)Sc13 napisał(a): Danutka,
gdy będziesz szła na ponowną wizytę u neurologa to miej przy sobie wyniki obu rezonansów magnetycznych (opis + płyty) - skoro na drugim rezonansie pojawiły się/zostały wykryte (rezonans był z kontrastem czy bez?) zmiany, to lekarz będzie miał podstawę by Cię włączyć szybko do programu lekowego. Ja miałem tylko jeden rzut (objawy: podwójne widzenie i ogromne zmęczenie) i od razu w szpitalu po drugim rezonansie (z kontrastem; pierwszy bez kontrastu na SOR nic nie wykrył) zdiagnozowano u mnie SM (luty br., dostałem Solumedrol przez 5 dni) i skierowano pod opiekę poradni. I jeszcze jedna rada - znajdź dobrego lekarza/poradnie SM i sprawdź sobie terminy wizyt w różnych poradniach bo np. do Wołomina czekałem 7 miesięcy, a w Konstancinie-Jeziorna tylko 2 miesiące - teraz tam się leczę i w ciągu 2 tygodni od drugiego rezonansu (wykryto nowe zmiany) dostałem się do programu lekowego (zacząłem wczoraj 2 tydzień z Tecfiderą).

Tak rezonans miałam robiony z kontrastem. I w wynikach napisano że są właśnie te 2 zmiany w odcinku szyjnym kręgosłupa które nie ulegają wzmocnieniu po podaniu kontrastu - ale szczerze mówiąc nie bardzo wiem o co w tym chodzi, czy to ma jakieś znaczenie ? Pewnie ma Oczko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości