02-06-2021, 15:30
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 02-06-2021, 15:54 przez SlowMeDown.)
Witam wszystkich bardzo serdecznie,
W tamtym roku (Październik) zdiagnozowano u mnie SM. Mam 30 lat pierwszy rzut (jak się okazało) wystąpił 5 lat temu. W tamtym roku miałem kolejny rzut. Rezonans (zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym), badania i wszyscy wiemy jak się to kończy.
Po diagnozie trzeba było wybrać lek. W szpitalu, w którym byłem diagnozowany (Narutowicz w Krakowie) zaproponowano mi Betaferon. Po jakiś konsultacjach z neurologami wybraliśmy Avonex (działanie praktycznie to samo, trzeba się kłuć tylko raz w tygodniu).
Niestety skutku uboczne tego preparatu w moim przypadku są spore. Stosuje go już 8 miesięcy, mimo to w środy (zastrzyk we wtorki) nie nadaje się zbytnio do pracy czy funkcjonowania (dziś spędziłem kilka dłuższych godzin w łóżku). Początki były straszne - wysoka gorączka, dreszcze, uczucie gorąca/zimna, bóle mięśni itd. Uznałem, że nie ma lekko i dałem sobie trochę czasu na adaptacje.
Oczywiście zaraz po wzięciu Avonexu biorę Ibuprofen bo inaczej zdychałbym już od Wtorku wieczorem.
Moje pytanie brzmi:
1) Czy ktoś stosował Avonex i miał podobnie?
2) Czy skutki uboczne z czasem przeszły? (8 miesięcy to juz moim zdaniem długi okres czasu)
W chwili obecnej mam poważne zastrzeżenia co do dalszego stosowania Avonexu:
1) Trace 1/7 życia przez skutki uboczne (1 dzień w tygodniu)
2) W ulotce Avonexu można przeczytac "wydaje się, że lek działa"
Nie wiem czy jest sens marnować część życia na lek, który "wydaje się działać".
Ostatnie pytanie to czy ktoś zna specjalistę od SM w okolicach Krakowa?
Byłem u dr. Marony jak jeszcze SM nie było potwierdzone, ale z racji Covida-19 nie mogła mnie przyjąć na leczenie.
Byłem również u prof. dr. hab Haliny Bartosik-Psuje - tutaj padł komentarz, że czym bym się nie leczył to na tym etapie choroby będzie ok.
Dzięki za pomoc!
Edit:
Zapomniałem dodać, że leczenie np. w stanach zaczynają od "agresywnych" leków:
"Much of the immune response associated with MS occurs in the early stages of the disease. Aggressive treatment with these medications as early as possible can lower the relapse rate, slow the formation of new lesions, and potentially reduce risk of brain atrophy and disability accumulation."
W tamtym roku (Październik) zdiagnozowano u mnie SM. Mam 30 lat pierwszy rzut (jak się okazało) wystąpił 5 lat temu. W tamtym roku miałem kolejny rzut. Rezonans (zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym), badania i wszyscy wiemy jak się to kończy.
Po diagnozie trzeba było wybrać lek. W szpitalu, w którym byłem diagnozowany (Narutowicz w Krakowie) zaproponowano mi Betaferon. Po jakiś konsultacjach z neurologami wybraliśmy Avonex (działanie praktycznie to samo, trzeba się kłuć tylko raz w tygodniu).
Niestety skutku uboczne tego preparatu w moim przypadku są spore. Stosuje go już 8 miesięcy, mimo to w środy (zastrzyk we wtorki) nie nadaje się zbytnio do pracy czy funkcjonowania (dziś spędziłem kilka dłuższych godzin w łóżku). Początki były straszne - wysoka gorączka, dreszcze, uczucie gorąca/zimna, bóle mięśni itd. Uznałem, że nie ma lekko i dałem sobie trochę czasu na adaptacje.
Oczywiście zaraz po wzięciu Avonexu biorę Ibuprofen bo inaczej zdychałbym już od Wtorku wieczorem.
Moje pytanie brzmi:
1) Czy ktoś stosował Avonex i miał podobnie?
2) Czy skutki uboczne z czasem przeszły? (8 miesięcy to juz moim zdaniem długi okres czasu)
W chwili obecnej mam poważne zastrzeżenia co do dalszego stosowania Avonexu:
1) Trace 1/7 życia przez skutki uboczne (1 dzień w tygodniu)
2) W ulotce Avonexu można przeczytac "wydaje się, że lek działa"
Nie wiem czy jest sens marnować część życia na lek, który "wydaje się działać".
Ostatnie pytanie to czy ktoś zna specjalistę od SM w okolicach Krakowa?
Byłem u dr. Marony jak jeszcze SM nie było potwierdzone, ale z racji Covida-19 nie mogła mnie przyjąć na leczenie.
Byłem również u prof. dr. hab Haliny Bartosik-Psuje - tutaj padł komentarz, że czym bym się nie leczył to na tym etapie choroby będzie ok.
Dzięki za pomoc!
Edit:
Zapomniałem dodać, że leczenie np. w stanach zaczynają od "agresywnych" leków:
"Much of the immune response associated with MS occurs in the early stages of the disease. Aggressive treatment with these medications as early as possible can lower the relapse rate, slow the formation of new lesions, and potentially reduce risk of brain atrophy and disability accumulation."
Biorę ponad rok i na razie chyba działa, bo w mri zmian brak.