Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Postęp choroby
#21
(27-12-2020, 10:53)JMonika79 napisał(a): Rozumiem o co Ci chodziło zakładając ten post, ale Tak naprawdę MS to choroba o wielu twarzach i tysiącach scenariuszy . To są fakty bez owijania w bawełnę.  Na dwoje babka wróżyła, jednego pokręci drugiego nie. Na to co może ta choroba szykować dla Ciebie (bądź nie) nie da sie przygotować w żaden sposób.  Będziesz sie z tym mierzył wtedy gdy  przyjdzie Ci się  zmierzyć. Jeśli mam myśleć realistyczne ale negatywnie to wolę o tym nie myśleć wcale. Jesli mam skończyć w pieluchach, połślepa i na wózku to wolę sie tym nie zamartwiac x lat naprzód  tylko żyć pełnią życia  i czerpać z niego ile wlezie. Jaki jest sens katowania samego siebie? Tym bardziej na zasadzie zgaduj zgadula bądź na postawie czyichś  doświadczeń?

Jest tu wielu zjadaczy tecfidery. Jestem jednym z nich. I tak, z nadzieją i wiarą przyjmuje ten lek. Przykro mi, że w niektórych przypadkach nie pomaga,    ale to nie znaczy że we wszystkich.
Oczywiście, że nie ma sensu się zastanawiać, zgadzam się z tym całkowicie. Przecież nikt nie wie, jak będzie wyglądało jego zdrowie za 10 czy 20 lat, nawet osoby, które dziś nie borykają się z żadnym schorzeniem. Czy ktokolwiek zastanawia się, czy za x lat nie będzie miał wypadku, który go unieruchomi albo jakiejś choroby, która go zabije? Nie. Więc dlaczego my mamy się nad tym zastanawiać. Trzeba się leczyć, to nie podlega dyskusji, ale nie należy się katować rozważaniami nad czymś, co się wydarzy lub nie. Przechodząc pod budynkiem, nikt nie rozważa, czy spadnie mu cegła na głowę, a przecież takie rzeczy też się zdarzają  Oczko
Odpowiedz
#22
(27-12-2020, 14:05)Iris napisał(a):
(27-12-2020, 10:53)JMonika79 napisał(a): Rozumiem o co Ci chodziło zakładając ten post, ale Tak naprawdę MS to choroba o wielu twarzach i tysiącach scenariuszy . To są fakty bez owijania w bawełnę.  Na dwoje babka wróżyła, jednego pokręci drugiego nie. Na to co może ta choroba szykować dla Ciebie (bądź nie) nie da sie przygotować w żaden sposób.  Będziesz sie z tym mierzył wtedy gdy  przyjdzie Ci się  zmierzyć. Jeśli mam myśleć realistyczne ale negatywnie to wolę o tym nie myśleć wcale. Jesli mam skończyć w pieluchach, połślepa i na wózku to wolę sie tym nie zamartwiac x lat naprzód  tylko żyć pełnią życia  i czerpać z niego ile wlezie. Jaki jest sens katowania samego siebie? Tym bardziej na zasadzie zgaduj zgadula bądź na postawie czyichś  doświadczeń?

Jest tu wielu zjadaczy tecfidery. Jestem jednym z nich. I tak, z nadzieją i wiarą przyjmuje ten lek. Przykro mi, że w niektórych przypadkach nie pomaga,    ale to nie znaczy że we wszystkich.
Oczywiście, że nie ma sensu się zastanawiać, zgadzam się z tym całkowicie. Przecież nikt nie wie, jak będzie wyglądało jego zdrowie za 10 czy 20 lat, nawet osoby, które dziś nie borykają się z żadnym schorzeniem. Czy ktokolwiek zastanawia się, czy za x lat nie będzie miał wypadku, który go unieruchomi albo jakiejś choroby, która go zabije? Nie. Więc dlaczego my mamy się nad tym zastanawiać. Trzeba się leczyć, to nie podlega dyskusji, ale nie należy się katować rozważaniami nad czymś, co się wydarzy lub nie. Przechodząc pod budynkiem, nikt nie rozważa, czy spadnie mu cegła na głowę, a przecież takie rzeczy też się zdarzają  Oczko
Oczywoscie ze nie ma sie co zastanawiac, wiem ze kazdy ma inaczej. Tak wiem zgadzam sie z wami.. i nie zadręczam  sie tym bytnio ale warto wiedziec wiecej niz mniej. Ale kazdy z nas ma plany i warto wiedziec co moze sie dziac za x lat i jak moze to je pokrzyżować.
Odpowiedz
#23
(27-12-2020, 14:29)gregory napisał(a):
(27-12-2020, 14:05)Iris napisał(a):
(27-12-2020, 10:53)JMonika79 napisał(a): Rozumiem o co Ci chodziło zakładając ten post, ale Tak naprawdę MS to choroba o wielu twarzach i tysiącach scenariuszy . To są fakty bez owijania w bawełnę.  Na dwoje babka wróżyła, jednego pokręci drugiego nie. Na to co może ta choroba szykować dla Ciebie (bądź nie) nie da sie przygotować w żaden sposób.  Będziesz sie z tym mierzył wtedy gdy  przyjdzie Ci się  zmierzyć. Jeśli mam myśleć realistyczne ale negatywnie to wolę o tym nie myśleć wcale. Jesli mam skończyć w pieluchach, połślepa i na wózku to wolę sie tym nie zamartwiac x lat naprzód  tylko żyć pełnią życia  i czerpać z niego ile wlezie. Jaki jest sens katowania samego siebie? Tym bardziej na zasadzie zgaduj zgadula bądź na postawie czyichś  doświadczeń?

Jest tu wielu zjadaczy tecfidery. Jestem jednym z nich. I tak, z nadzieją i wiarą przyjmuje ten lek. Przykro mi, że w niektórych przypadkach nie pomaga,    ale to nie znaczy że we wszystkich.
Oczywiście, że nie ma sensu się zastanawiać, zgadzam się z tym całkowicie. Przecież nikt nie wie, jak będzie wyglądało jego zdrowie za 10 czy 20 lat, nawet osoby, które dziś nie borykają się z żadnym schorzeniem. Czy ktokolwiek zastanawia się, czy za x lat nie będzie miał wypadku, który go unieruchomi albo jakiejś choroby, która go zabije? Nie. Więc dlaczego my mamy się nad tym zastanawiać. Trzeba się leczyć, to nie podlega dyskusji, ale nie należy się katować rozważaniami nad czymś, co się wydarzy lub nie. Przechodząc pod budynkiem, nikt nie rozważa, czy spadnie mu cegła na głowę, a przecież takie rzeczy też się zdarzają  Oczko
Oczywoscie ze nie ma sie co zastanawiac, wiem ze kazdy ma inaczej. Tak wiem zgadzam sie z wami.. i nie zadręczam  sie tym bytnio ale warto wiedziec wiecej niz mniej. Ale kazdy z nas ma plany i warto wiedziec co moze sie dziac za x lat i jak moze to je pokrzyżować.
Ja jak najbardziej jestem za tym, żeby o własnej chorobie dużo wiedzieć. Wiedza daje narzędzia do zarządzania naszym zdrowiem, dbania o nie jak najlepiej. Natomiast, jako że sm jest kompletnie nieprzewidywalne, wiedza nie daje nam wcale wglądu w to, co się kiedyś wydarzy. Uważam, że nie warto ograniczać się w żaden sposób tym, co może, a nie musi się wydarzyć i dostosowywać swoich planów do najgorszego możliwego scenariusza. Nikt z nas, zdrowy czy chory, nie wie, co się kiedyś wydarzy.
Odpowiedz
#24
Święta racja Iris. Trzeba żyć z dnia na dzień i wierzyć w to,że będzie dobrze. Medycyna idzie do przodu i tak jak 20 parę lat temu nie było nic na sm tak za chwilę może pojawić się coś, co będzie leczyć całkowicie.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#25
Myślę, że moje (NAPISANE kilka postów wcześniej) słowa zostały trochę inaczej zrozumiane i nie chcę tego długo komentować. Moim celem nie było odbieranie komukolwiek nadziei. Uważam, że forum jest też po to, a może przede wszystkim, by DZIELIĆ SIĘ INFORMACJĄ. Ja w trakcie dotychczasowego leczenia miałem informacji za mało. Za mało nie aby się wyleczyć, bo to przecież loteria. Za mało aby się należycie PRZYGOTOWAĆ. Nie na najgorsze. By się przygotować na INNE. Nie każdy żyje i działa z przeświadczeniem, że jakoś to będzie.
I jeszcze jedno: płacę za wlewy, bo wszedłem na prywatną drogę leczenia.
Odpowiedz
#26
(27-12-2020, 15:57)Iris napisał(a): Ja jak najbardziej jestem za tym, żeby o własnej chorobie dużo wiedzieć. Wiedza daje narzędzia do zarządzania naszym zdrowiem, dbania o nie jak najlepiej. Natomiast, jako że sm jest kompletnie nieprzewidywalne, wiedza nie daje nam wcale wglądu w to, co się kiedyś wydarzy. Uważam, że nie warto ograniczać się w żaden sposób tym, co może, a nie musi się wydarzyć i dostosowywać swoich planów do najgorszego możliwego scenariusza. Nikt z nas, zdrowy czy chory, nie wie, co się kiedyś wydarzy.
Dokładnie tak jest, a przynajmniej powinno być. Człowiek musi mieć wiedzę z czym mu przyjdzie stoczyć walkę. Ja po otrzymaniu diagnozy pierwsze co zrobiłam to zaczęłam czytać na ten temat, wszystko od objawów począwszy na suplementacji skończywszy. A ponieważ nie wiemy tak do końca co nas czeka i nie powinniśmy o tym myśleć. Trzeba żyć. Ja nie przygotowuję się na nic, co ma być to będzie, ale wiem, że pozytywne myślenie, zdrowe towarzystwo/w sensie pozytywnych ludzi/, unikanie stresu i głupich ludzi, spełnianie marzeń to jest to co jest najważniejsze w naszym życiu. SM nie może nas hamować.
Odpowiedz
#27
Niestety, jak się człowiek leczy prywatnie to płaci za wszystko. I masz rację, że jesteś dociekliwy. Zawsze to lepiej wiedzieć więcej niż mniej.

Każde leczenie to loteria. Ja wiedziałam, że przy Tec mam 40 %szans na powodzenie. Zaryzykowałam, nie udało się i tyle.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#28
Choruję od 2013 roku, zmiany mam w głowie oraz rdzeniu, a mam ich tak dużo że nikt nigdy ich nie zliczył... Jeżeli chodzi o rzuty miałam ich trochę, inne widzenie, inne czucie w ręce, nodze, nogach itp Takich które wymagały pobytu w szpitalu były 3 i były to problemy z chodzeniem i prawa ręka, była 'slabsza' Na dzień dzisiejszy jestem w pełni sprawna, lecz inaczej czuję prawa dłoń to był ostatni rzut i tak zostało... Najgorsze jest to że ostatnio 2 razy zdarzyło mi się nie utrzymać stolca w ciągu 2 miesięcy. 1 raz udało mi się jakoś przebrnąć przez to tłumacząc że zbyt długo wstrzymałam itp, ale drugi raz miał miejsce w nowy rok i nie mogę się teraz pozbierać, bardzo ciężko mi się o tym pisze... Teraz nie mogę z domu wyjść bo cały czas mam wrażenie że muszę do toalety, nie mogę nawet dziecka w góry zabrać bo boję się że ponownie mi się to zdarzy. W pon wracam do pracy jak już tam mi się zdarzy to już całkowicie się załamie.... To jest moja największa trudność z którą nie potrafię się pogodzić... ?
Odpowiedz
#29
Hej Aniu. Ja tez tak miałam i trwalo to jakis czas (ok 4 mcy) nie zdarzyło mi sie nie utrzymać ( ubrudzic bieliznę to i owszem nie raz) ale to tylko dlatego że bylam taka slaba że nie wypuszczalam sie z domu za daleko. Porostu jak juz poczułam że muszę do toalety to mialam 2 sekundy żeby do niej dotrzeć, w przeciwnym razie nie dalo sie juz tego zatrzymać. To samo miałam z pęcherzem. Przyszlo to nagle nie wiadomo skąd i tak samo nagle odeszło i wróciła sprawność w tym temacie, Czego i Tobie z całego serca również życzę   Serce Serce Serce
Odpowiedz
#30
Szczerze to nawet nie potrafię teraz myśleć pozytywnie na ten temat w żaden sposób... U mnie to nie było brudzenie bielizny tylko raczej poprostu wypróżnienie... Cieszę się że Tobie to minęło bo ja nie wyobrażam sobie tak żyć....
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości