Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Postęp choroby
#11
(25-12-2020, 20:51)Akinom napisał(a): Js65 tecfidera podobno jakoś tam wpływa na to, że nie choruje. Odkąd ja biorę to najmniejszego katarku nie miałam. Koniec działania. No dobra mam jeszcze podrazniona wątrobę i wielki brzuch. Jest coraz gorzej, nie mogę za dużo chodzić, ciągle się o coś potykam, źle widzę. W poniedziałek potknęłam się o męza buty w prelzedpokoju i wpasowalam się w szafę. Jakimś cudem wlozylam rękę miedzy szafe a ścianę. Chwilę trwalo, ale udało się uwolnić. Siniak na 1/3 ręki. I na szczęście nadstawka mi na głowę nie spadla, bo już byśmy nie rozmawiali. Najgorzej wkurza mnie to, że do scoponiektorych nie dociera, że mam kłopoty z chodzeniem i wyjeżdżają z propozycjami typu przyjedźcie do Tarnowa, tam jest co zwiedzać, po okolicy można pochodzić. Już dzisiaj nie wytrzymałam i stwierdziłam, że chętnie, ale muszę najpierw dostać wózek, bo  bez tego nie dam rady. Oburzenie było wielkie i wyszło na  to, że jestem leniwa i nie chce mi się chodzić. Fajnie nie? Do ludzi nie dociera to, że jak się nie daje rady to się nie pójdzie i tyle.
Akinom, tecfidera być może spowalnia, ale sm i tak zrobi to, co ma w planach. W moim przypadku, kiedy w 2018 r., sm przyspieszyło, na moją uwagę, ż biorę tecfiderę, a choroba i tak postępuje, lekarz odpowiedział: gdyby Pan nie brał, to być może choroba już by Pana zjadła. Cóż miałem na to odpowiedzieć??? Tego nikt nie wie, co by było gdybym nie brał leku. Wszystko opiera się na wierze i nadziei. Wypisałem się z programu lekowego tecfidery, by zacząć przygodę z niby lepszą kladrybiną. Bo miałem wtedy wiarę i nadzieję, że może to kladrybina spowolni postęp sm. Ale tak się nie stało.
Odpowiedz
#12
Ja dostałam się do programu trochę za późno. Szansę, że tecfidera pomoże były 50/50. Wtedy jeszcze nie odczuwałam SM tak mocno. Teraz z miesiąca na miesiąc jest gorzej. Od 2017 roku choroba robi swoje i poniewiera na każdym kroku. Nie ma już rzutów, swoje robią zmiany, które są. Te same odległości są coraz dłuższe, najprostsze rzeczy stają się mordegą. Np. siedzenie w jednym miejscu. Fajnie jest się spotkać z rodziną w święta, ale maks godzinkę. Oczywiście jak chce wyjść to czemu tak szybko. A ja wstać nie mogę, zaczynam chodzić jak RoboCop i muszę się nagimnastykowac żeby się jakoś pozbierać. Z jedzeniem też jest problem, bo nie ma opcji żebym nie naswinila wokół siebie.
Ja tylko nie potrafię zrozumieć, dlaczego mi nie chcą zabrać tego pseudoleczenia. Bo przejdę dwa metry w gabinecie?bo nie ma nic nowego w rezonansie? Nie chce sama się z tego wypisywać, bo jak wejdzie cokolwiek nowego, to powrót do programu będzie raczej ciężki.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#13
(26-12-2020, 08:43)Akinom napisał(a): Ja dostałam się do programu trochę za późno. Szansę, że tecfidera pomoże były 50/50. Wtedy jeszcze nie odczuwałam SM tak mocno. Teraz z miesiąca na miesiąc jest gorzej. Od 2017 roku choroba robi swoje i poniewiera na każdym kroku. Nie ma już rzutów, swoje robią zmiany, które są. Te same odległości są coraz dłuższe, najprostsze rzeczy stają się mordegą. Np. siedzenie w jednym miejscu. Fajnie jest się spotkać z rodziną w święta, ale maks godzinkę. Oczywiście jak chce wyjść to czemu tak szybko. A ja wstać nie mogę, zaczynam chodzić jak RoboCop i muszę się nagimnastykowac żeby się jakoś pozbierać. Z jedzeniem też jest problem, bo nie ma opcji żebym nie naswinila wokół siebie.
Ja tylko nie potrafię zrozumieć, dlaczego mi nie chcą zabrać tego pseudoleczenia. Bo przejdę dwa metry w gabinecie?bo nie ma nic nowego w rezonansie? Nie chce sama się z tego wypisywać, bo jak wejdzie cokolwiek nowego, to powrót do programu będzie raczej ciężki.
Byłem w programie tecfidery od samego początku, w 2010 r. ten lek miał wtedy roboczą nazwę BG00012. U mnie sm przyspieszyło około 2018 r., W tym roku stany znacznego pogorszenia są częstsze i dłuższe od stanu jakiej takiej normalności. Znaczne pogorszenie, co ja nazywam rzutem, nie zawsze znajduje wyraźne potwierdzenie w konwencjonalnych "pomiarach" u lekarza, typu opukiwanie młotkiem. Ale to temat na osobną dyskusję. Jestem po kolejnych wlewach solumedrolu, które chyba niewiele dają lub nic, natomiast kosztują sporo (1 wlew=160 zł). Gdybym był w programie, wlewy byłyby gratis. Zaryzykowałem, wyszedłem z programu, przeszedłem na pełnopłatną kladrybinę, więc za wszystko płacę jak za zboże. Podobnie jak u Ciebie, rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Współczuję Ci, jeśli chodzi o problemy ruchowe. U mnie aż tak źle jeszcze nie ma.
Pozostaje jedno: zaakceptować ten stan. Ale to jest bardzo trudne.
Odpowiedz
#14
Js65 nigdy nie odbieraj komuś nadzei, możliwe że to ostatnia rzecz jaką posiada..

Akinom słońce Ty nasze, ostatnią rzeczą jaką powinnas się przejmować to ludzkie niezrozumienie. To już tak jest, zdrowy nie zrozumie chorego, najedzony glodnego i tak dalej. Masz wystarczająco dużo do udzwigniecia bez brania na siebie dodatkowo ignorancji i brak empatii innych. Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#15
(26-12-2020, 11:42)js65 napisał(a): Jestem po kolejnych wlewach solumedrolu, które chyba niewiele dają lub nic, natomiast kosztują sporo (1 wlew=160 zł). Gdybym był w programie, wlewy byłyby gratis. 

Zaraz, zaraz.. Czyli jesli pacjent nie jest w programie lekowym, to solumedrol jest platny? Dobrze zrozumialam? 
Solumedrol to standardowy lek stosowany w szpitalach podczas rzutow. Czy jest tu ktos, kto musial placic za kroplowki?
Odpowiedz
#16
(26-12-2020, 19:46)Olaa napisał(a):
(26-12-2020, 11:42)js65 napisał(a): Jestem po kolejnych wlewach solumedrolu, które chyba niewiele dają lub nic, natomiast kosztują sporo (1 wlew=160 zł). Gdybym był w programie, wlewy byłyby gratis. 

Zaraz, zaraz.. Czyli jesli pacjent nie jest w programie lekowym, to solumedrol jest platny? Dobrze zrozumialam? 
Solumedrol to standardowy lek stosowany w szpitalach podczas rzutow. Czy jest tu ktos, kto musial placic za kroplowki?
W szpitalu miałam bezpłatne, ale nie jestem w żadnym programie i za trzy dawki musiałam zapłacić.
Odpowiedz
#17
(26-12-2020, 19:46)Olaa napisał(a):
(26-12-2020, 11:42)js65 napisał(a): Jestem po kolejnych wlewach solumedrolu, które chyba niewiele dają lub nic, natomiast kosztują sporo (1 wlew=160 zł). Gdybym był w programie, wlewy byłyby gratis. 

Zaraz, zaraz.. Czyli jesli pacjent nie jest w programie lekowym, to solumedrol jest platny? Dobrze zrozumialam? 
Solumedrol to standardowy lek stosowany w szpitalach podczas rzutow. Czy jest tu ktos, kto musial placic za kroplowki?
Też mnie to zastanowiło. Solu dają np. przy pierwszym rzucie podczas diagnostyki, a wtedy przecież nikt nie jest w programie. Brałam go wtedy, brałam podczas leczenia Mitoksantronem, a to też nie jest program, i nic nigdy nie płaciłam. Wydaje mi się, że każdy ubezpieczony w NFZ ma ten lek podczas rzutów za darmo.
Odpowiedz
#18
Jak najbardziej jestem ubezpieczona, ale leczę się prywatnie i musiałam płacić.
Odpowiedz
#19
(26-12-2020, 12:04)JMonika79 napisał(a): Js65 nigdy nie odbieraj komuś nadzei, możliwe że to ostatnia rzecz jaką posiada.. 

Akinom słońce Ty nasze, ostatnią rzeczą jaką powinnas się przejmować to ludzkie niezrozumienie.  To już tak jest,  zdrowy nie zrozumie chorego,  najedzony glodnego i tak dalej. Masz wystarczająco dużo do udzwigniecia bez brania na siebie dodatkowo ignorancji i brak empatii innych. Pozdrawiam serdecznie
Nie uwazam ze jakakolwiek odpowiedz byla odbieraniem nadziei. Mi wlasnie chodzi o fakty i real bez owijania w bawelne. Chce sie przygotowac na to jaki moze byc przebieg wiec chce wiedziec wszystko nawet najmniej optymistyczny wariant. Ponadto jak widac nie bylo zbyt wiele odpowiedzi na moje pytania pomimo tylu osob na formum i tylu czytajacych, wiec jestem wdzieczny i za ten glos.
Odpowiedz
#20
Rozumiem o co Ci chodziło zakładając ten post, ale Tak naprawdę MS to choroba o wielu twarzach i tysiącach scenariuszy . To są fakty bez owijania w bawełnę. Na dwoje babka wróżyła, jednego pokręci drugiego nie. Na to co może ta choroba szykować dla Ciebie (bądź nie) nie da sie przygotować w żaden sposób. Będziesz sie z tym mierzył wtedy gdy przyjdzie Ci się zmierzyć. Jeśli mam myśleć realistyczne ale negatywnie to wolę o tym nie myśleć wcale. Jesli mam skończyć w pieluchach, połślepa i na wózku to wolę sie tym nie zamartwiac x lat naprzód tylko żyć pełnią życia i czerpać z niego ile wlezie. Jaki jest sens katowania samego siebie? Tym bardziej na zasadzie zgaduj zgadula bądź na postawie czyichś doświadczeń?

Jest tu wielu zjadaczy tecfidery. Jestem jednym z nich. I tak, z nadzieją i wiarą przyjmuje ten lek. Przykro mi, że w niektórych przypadkach nie pomaga, ale to nie znaczy że we wszystkich.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości