Tecfidera odebranie

[Anka]

Mitoxantron ... Pani doktor od programu jest sceptycznie do tego nastawiona. Szczerze to ja tez. Jak biorę tecfidere to póki co mam brać i już. II linia nie wchodzi w rachubę, bo nie ma rzutów i nie będzie. Odcinek szyjny kręgosłupa raz mi badali, bo tam mam dużo zmian i są dość duże. Pytalam, dlaczego badają tylko głowę, to powiedzieli, że ich interesują tylko zmiany w głowie, no, ale jak się pacjent bardzo uprze to może być też rdzeń, ale to odrębne badanie, bo podobno na jednym kontraście jest za długo i coś tam nie wyjdzie.

 Ja mialam jednego dnia w szpitalu glowe plus szyje drugiego sam piersiowy
Wiec tu bys musiala albo sie polozyc do szpitala albo na dwa razy
Dodam ze po dwoch mri plus prazki jak wychodzilam ze szpitala przez kilka dni bolala glowa, ledwo chodzilam. Mialam kilku dniowy stan poalkoholowy bez alkoholu. 
Wiec zeby tak zrobic mri z kontrastem calego rdzenia to jednak trzeba czasu no i sily

---

No chyba ze by sie rozlozylo w tygodniowym odstepie te mri

[Akinom]

W 2004 miałam robiona całość na 1 kontraście i jakoś dali radę. Ja też :-) Bo to jednak trzeba chwilę dluzej poleżeć.

[Anka]

W 2004 miałam robiona całość na 1 kontraście i jakoś dali radę. Ja też :-) Bo to jednak trzeba chwilę dluzej poleżeć.

Rozumiem.

[Miriam]

Mitoxantron ... Pani doktor od programu jest sceptycznie do tego nastawiona. Szczerze to ja tez. Jak biorę tecfidere to póki co mam brać i już. II linia nie wchodzi w rachubę, bo nie ma rzutów i nie będzie. Odcinek szyjny kręgosłupa raz mi badali, bo tam mam dużo zmian i są dość duże. Pytalam, dlaczego badają tylko głowę, to powiedzieli, że ich interesują tylko zmiany w głowie, no, ale jak się pacjent bardzo uprze to może być też rdzeń, ale to odrębne badanie, bo podobno na jednym kontraście jest za długo i coś tam nie wyjdzie.

Nie rozumiem szczerze mówiąc. Wolisz brać lek, który jak sama twierdzisz Ci nie pomaga, niż wciąć taki, który mógłby ograniczyć postęp niesprawności i faktycznie spowolnić wtornie postępującą postać. 
Nie moja sprawa oczywiście, to Twoja decyzja i lekarza prowadzącego, ale ja bym chwytała się każdej możliwości.

[Orchidea]

Mitoxantron ... Pani doktor od programu jest sceptycznie do tego nastawiona. Szczerze to ja tez. Jak biorę tecfidere to póki co mam brać i już. II linia nie wchodzi w rachubę, bo nie ma rzutów i nie będzie. Odcinek szyjny kręgosłupa raz mi badali, bo tam mam dużo zmian i są dość duże. Pytalam, dlaczego badają tylko głowę, to powiedzieli, że ich interesują tylko zmiany w głowie, no, ale jak się pacjent bardzo uprze to może być też rdzeń, ale to odrębne badanie, bo podobno na jednym kontraście jest za długo i coś tam nie wyjdzie.

Też nie wiem czy bym wzięła ten lek.Hm opinie o nim są kiepskie.Wiec rozumiem Cię doskonale.To tylko moje zdanie.Dopoki nie znajdziemy się w takiej sytuacji łatwo pisać to i tamto .Gorzej już gdy sami jesteśmy w tej sytuacji.Ja bym nie wzięła tego leku.

---

Ja mam wtórnie postepujaca powstać SM, EDSS między 5,5 a 6. Tec każą mi brać bo nie ma nic lepszego, EDSS naciągnięte na 4-4,5 i mam się cieszyć że coś biorę i nie dyskutować za dużo. O tym, że już mnie to wszystko męczy nikt nie chce słuchać.

Ocrelizumab jest na wtórnie postępującą.

[Akinom]

Niestety na pierwotnie postępująca. A z leczeniem to nic nie wolę. Mogę się wypisać z programu, ale jakby się cokolwiek innego pojawiło, to będzie problem, bo raczej mnie nikt nie będzie chciał. Tak mi lekarka powiedziała,druga, z poradni SM to samo potwierdza. I żadna nie jest za mitoxantronem. Ta od programu programu traktuje to wręcz jako ostateczność.

[Orchidea]

Niestety na pierwotnie postępująca. A z leczeniem to nic nie wolę. Mogę się wypisać z programu, ale jakby się cokolwiek innego pojawiło, to będzie problem, bo raczej mnie nikt nie będzie chciał. Tak mi lekarka powiedziała,druga, z poradni SM to samo potwierdza. I żadna nie jest za mitoxantronem. Ta od programu programu traktuje to wręcz jako ostateczność.

Doczytaj dobrze bo czytałam że dają na dwie postacie.Wpisz sobie nazwę leku i profesor  Stępień.

[Akinom]

W szpitalu mi powiedzieli że tylko na pierwotnie postępująca jest program i refundacja. To info z 30 października.

[AnulaD40]

Witam a ja mam takie pytanie czy zdarzyło się Wam żeby poziom limfocytów z labolatorium w szpitalu był dużo niższy niż poziom limfocytów w innym labolatorium ?. Ja od paru miesięcy postanowiłam że zrobię taki test i badam sobie na własną rękę poziom limfocytów na dwa dni przed badaniami w szpitalu. I co zastanawiające jak do tej pory powiedzmy że poziom był zbliżony, a teraz od pół roku bo badania mam robione co trzy miesiące te poziomy znacznie się różnią np. badania na własną rękę poziom 0,70 a badania szpitalne 0,47 i to nie jest kwestia normy i przeliczników. Zastanawiam się czy to nie jest tak że jak jesteś długo w leczeniu Tecfiderą bo u mnie to już 3 lata nie zaniża się na siłę poziomu limfocytow żeby odebrać leczenie i zmienić na inne, co myślicie?.

[Anka]

Witam a ja mam takie pytanie czy zdarzyło się Wam żeby poziom limfocytów z labolatorium w szpitalu był dużo niższy niż poziom limfocytów w innym labolatorium ?. Ja od paru miesięcy postanowiłam że zrobię taki test i badam sobie na własną rękę poziom limfocytów na dwa dni przed badaniami w szpitalu. I co zastanawiające jak do tej pory powiedzmy że poziom był zbliżony, a teraz od pół roku bo badania mam robione co trzy miesiące te poziomy znacznie się różnią np. badania na własną rękę poziom 0,70 a badania szpitalne 0,47 i to nie jest kwestia normy i przeliczników. Zastanawiam się czy to nie jest tak że jak jesteś długo w leczeniu Tecfiderą bo u mnie to już 3 lata nie zaniża się na siłę poziomu limfocytow żeby odebrać leczenie i zmienić na inne, co myślicie?.

Mi sie zdazylo ale nie z limfo a plytkami
W szpitalu niskie na wlasna reke dwa dni pozniej wyzsze tel do neuro kazal zrobic jeszcze raz ale „ na cytrynian”- nie istotne i wyszly sporo wyzsze niz za 1 razem
Dysproporcje masz spora
Lab raczej swiadomie by nie obnizaly wynikow bo przeciez maja probke z nalepka i tyle