Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Postacie SM
#1
Sporo pytań odnośnie postaci SM, tak w skrócie, wyróżniamy 5 postaci.

1. Rzutowo- remisyjna (najbardziej 'popularna', około 80% pacjentów)

Klasycznie - rzuty i remisje, w których wraca się do normalnego, lub - niemal normalnego - poziomu funkcjonowania. Rzuty mogą zdarzać się co trzy miesiące, co pół roku, rok, 5 lat - w zależności od indywidualnego przebiegu choroby/ dobranej terapii. Osiągnięcie remisji może nastąpić do 6 miesięcy w wypadku podania sterydów, 12 miesięcy - bez sterydów. Jest to najbardziej 'leczalna' postać SM (na chwilę obecną). Generalnie - zaczyna się od zmian w mózgu, najczęściej u młodszych pacjentów, bardzo dobrze reaguje na sterydy.

2. Wtórnie postępująca

Po 20 - 30 latach (znów, indywidualnie od pacjenta), postać RR (rzutowo remisyjna) może przejść w postać postępującą. Nie mamy już rzutów, tylko stopniowe pogarszanie się sprawności (tempo - znów, zależne od pacjenta). Jest to diagnoza na podstawie klinicznej historii + rezonansu. Pojawiają się pierwsze terapie na tę postać.

3. Pierwotnie postępująca.

Postać dotykająca najczęściej "starszych" (40+) pacjentów (10%) , prezentująca się objawami, które nie ustępują w żadnej mierze i większym obłożeniem rdzenia kręgowego. Mamy, obecnie, jedną terapię na tę postać - Ocrevus, spowalnia ona postęp niepełnosprawności o około 40%.

4. Rzutowo-postępująca

Statystycznie - najgroźniejsza. Mamy rzuty i brak jakiejkolwiek remisji, bardzo, bardzo rzadka postać choroby (2-3% pacjentów). Prowadząca w bardzo szybkim tempie do niepełnosprawności (3-4 lata). Terapie prowadzi się najczęściej Ocrevusem lub Lemtradą.

5. Postać łagodna

Diagnoza post-factum, po 10 - 15 latach od wystąpienia pierwszych objawów pacjent nadal w skali EDSS =< 3. Dotyczy 7-8% pacjentów. Dobrym wskaźnikiem jest postęp niepełnosprawności w ciągu pierwszych 5 lat od wystąpienia objawów.

Każda z tych diagnoz jest połączeniem obrazu MRI, badania PMR i oceny klinicznej pacjenta/historii choroby.

Postać RR ma największe obłożenie w mózgowiu.
Postać Wtórnie Postępująca - obłożenie zarówno rdzenia jak i mózgowia.
Postać PPSM - największe obłożenie rdzenia.
Postać rzutowo - postępująca - obłożenie zarówno rdzenia jak i mózgowia.
Postać łagodna - najczęściej niewielkie obłożenie mózgowia i brak obłożenia rdzenia (mniej niż 15/20 zmian w ciągu 15 lat choroby + dobry stan kliniczny)

Postać pierwotnie postępującą diagnozuje się na podstawie badania MRI (szukamy obłożenia rdzenia), PMR i co najmniej rocznej (w wypadku podania sterydów) bądź dłuższej (bez sterydów) obserwacji pacjenta. Nie ma jednego "wyjątkowego" symptomu dla jakieś postaci.
Odpowiedz
#2
Tylko lekarze już nie chcą nazywać jednej postaci "łagodna" na stronach "branżowych" są tylko 4 rodzaje, nad czym bardzo ubolewam...
Odpowiedz
#3
Ze względu na to, że jest to diagnoza po X latach.

Zawsze śmieszą mnie neurolodzy, którzy świeżo po diagnozie mówią pacjentowi "o, pewnie ma pan/pani łagodną postać SM". Zdaje sobie sprawę, że psychologicznie na krótką metę może to pomóc, ale tę diagnozę stawia się po wielu, wielu latach od wystąpienia objawów. I bardzo ostrożnie.

Postać łagodna - jak najbardziej - istnieje sama w sobie, osobiście znam kilku pacjentów, którzy zachorowali 25 czy 30 lat temu, obecnie w skali EDSS są na poziomie 2/3. Z tym, że - do niedawna - nie mieliśmy żadnego wpływu. Obecnie, z terapiami rekonstytuującymi układ odpornościowy (Lemtrada, Mavenclad), mamy większe szanse na wywołanie długotrwałych remisji (świeżo po diagnozie). Nie mieliśmy też żadnych prognostyków diagnostycznych. Obecnie uznaje się brak prążków za taki prognostyk, trwają badania nad neurofilamentami, ale to wciąż za mało. Więc, powoli do przodu (dla chorujących od 10 czy 15 lat, wciąż za wolno, ale dla świeżo zdiagnozowanych sytuacja obecnie wygląda jednak zupełnie inaczej niż, choćby, dekadę temu.)
Odpowiedz
#4
Spoko, co to są neurofilamenty? Ja się kiedyś doczytałam istnienia postaci łagodnej, ale później widziałam wiele zestawień bez niej.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#5
Generalnie - białka wytwarzane przy uszkodzeniach mózgu.

Mogą się stać elementem diagnostyki + kolejnym (poza MRI) sposobem na monitorowanie przebiegu terapii.

Jest wiele elementów układanki, które powinny wpaść na odpowiednie miejsce w ciągu najbliższych lat.
Odpowiedz
#6
ObyUśmiech z tego co piszesz to w coraz lepszym kierunku to idzieUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
SM jest najbardziej dofinansowaną chorobą, jeżeli idzie o badania kliniczne. W porównaniu z innymi chorobami, typu ALS czy choroba Parkinsona - mówimy tutaj o 14 - 17 krotnie większym finansowaniu badań. Zaczynamy zbierać żniwo badań z lat 2005 - 2010.
Zasada jest prosta - zachować się w jak najlepszej sprawności jak najdłużej, walczyć o jak najlepsze terapie, bo jesteśmy na granicy przełomu (czy nadejdzie on za 3, 5 czy 10 lat, nie podejmę się odpowiedzi, przy czym - nie będzie to neuroregeneracja).
Odpowiedz
#8
Neuroregeneracja też by się przydała bardzo, coś kiedyś było słychać o plastrach mielinowych ale temat umarł śmiercią naturalną.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#9
Rozmawiałem na ten temat ostatnio z dość znanym neurologiem/akademikiem, Gavinem Giovannonim. Generalnie - dostarczanie dodatkowej mieliny niewiele da, jeżeli nie nauczymy jej gdzie dokładnie ma się znaleźć i co ma izolować. To już jest wyższa szkoła jazdy, z mojej - ograniczonej - wiedzy, wydaje się to, w perspektywie najbliższej dekady, marzenie ściętej głowy. Ale, lubię być zaskakiwanym. Wolałbym, żeby naukowcy -- tak jak obecnie -- skupili się na terapiach zatrzymujących chorobę/selektywnie resetujących system immunologiczny.
Odpowiedz
#10
Ja prążki mam...a pierwszy rzut 10 lat temu, jestem w pełni sprawna, czy mogę delikatnie się pocieszyć?

A powiedzcie mi czy jest na świecie taka osoba, która np. została zdiagnozowana powiedzmy 40 lat temu i teraz ma 80 i jest w pełni sprawna?

Chcę o to zapytać moją neuroUśmiech

Miałam nadzieję, że Joan Didion jednak miała sm, bo ma ponad 80 i jest ok, ale niestety...
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości