"OCREVUS" nowy lek

[hela]

Nie ma reguły, są osoby które nie miały rzutów przez kilka/kilkanaście lat a kto inny będzie miał co trzy miesiące.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[hela]

Nie wiadomo jaki lek zadziała w konkretnym przypadku, jednak badania potwierdzają skuteczność. Nie wiadomo jak choroba się rozwinie bez leku, u każdego może być inaczej, tego się nie dowiemy. Leki hamują postęp niepełnosprawności również, ale nie policzysz tego jak to będzie u Ciebie np.

Z drugiej strony co to jest 10% niepełnosprawności? Ciężko to powiedzieć, ja mam edss 3 tzn że jestem niepełnosprawna w 30%? No nie za bardzo.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[hela]

Ale zawsze to lepiej mieć nowszy lek o potwierdzonej większej skuteczności i z mniejszymi skutkami ubocznymi niż starsze leki. No i osobiście uważam że nie leczenie się jest po prostu głupie, jednak medycyna robi postępy w temacie sm i szkoda z tego nie korzystać.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[hela]

Rzuty to objaw, postęp to nowe zmiany i zwiększająca się niepełnosprawność. Ale tak, zauważysz napewno, zdecydowałeś się już jaki lek?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[hela]

No tak, i skutki uboczne chyba też niezbyt uciążliwe.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[hela]

W teorii tak, lub jeśli choroba jest bardzo aktywna to powinny być z mniejszą częstotliwością


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[johnnyR]

Witam,

To mój pierwszy post na forum, także witam wszystkich. Trafiłem tu przypadkiem ale było zainteresowanie w wątku opiniami ludzi z większym doświadczeniem więc opisze wam moje doświadczenia.

Na początek szybka geneza - zdiagnozowany zostałem chyba 11 lat temu. Miałem, można powiedzieć, bardzo agresywną formę bo rzuty miałem co 3 miesiące jak w zegarku. Pierwsze leczenie dostałem chyba po pół roku i były to kompletnie na mnie nie działające interferony. Nie czułem się po nich najlepiej a rzuty nadal tykały co 3 miesiące. Po roku na interferonach przeszedłem na Tysabri, na którym jestem po dziś dzień. Ponad 100 wlewów po 12 na rok.

Przez 10 lat przyjmowania Tysabri poznałem kilkadziesiąt innych pacjentów przyjmujących Tysabri i wszyscy mają dokładnie takie same doświadczenia jak ja. Przez 10 lat nie miałem ani jednego rzutu (nikt nie miał rzutu ze znanych mi pacjentów), żadnych zmian w MRI ani żadnych odczuwalnych postępów choroby. Przez te 10 lat jedyna co się zmieniło to moje poziomy energii stopniowo opadły.

W moim przypadku oraz innych znanych mi pacjentów jedyne skutki uboczne to właśnie zmieniające się poziomy energii wraz z cyklem wlewów (po wlewie mam jej mniej a potem się stopniowo podnosi) ale ogólnie jest tendencja spadkowa na przestrzeni tych 10 lat. Oczywiście trudno jest ocenić na ile jest to efekt leczenia czy może samej choroby czy może postępującego czasu i procesu starzenia się a być może wszystkich 3 naraz (i jeszcze kilku innych, o których nie myślę).

Tysabri oczywiście nie jest lekiem obojętnym i niesie ze sobą ryzyko PML. Jestem JVC positive, chyba od samego początku, a na pewno od kilku miesięcy po tym jak zacząłem przyjmować Tysabri więc koło 10 lat już.

Blisko rok temu poziom mojego JVC skoczył do wyników poza skalą... na początku była nadzieja, że może był to błędny wynik testu ale 3 kolejne potwierdzają bardzo wysoki poziom. Jakieś pół roku temu przeszedłem na wlewy co 6 tygodni zamiast co 4, żeby nieco zmniejszyć szanse na PML. Przy okazji okazało się, że jestem (podobno) w bardzo małej grupie pacjentów, którzy po przejściu na 6-cio tygodniowy interwał pod koniec cyklu odczuwają minimalny powrót starych symptomów (moje rezonanse są bez zmian). Także wygląda na to, że jeżeli chodzi o drapieżność mojego SM nie wiele się zmieniło... Także po 10 latach muszę zrezygnować z Tysabri - leku cudu! Przez 10 lat praktycznie zapomniałem, że jestem chory - tak dobre jest Tysabri.

Machina ruszyła i w okolicach kwietnia będę przechodził na Ocrevus. Lek o zupełnie innym działaniu ale też dużo mniejszym zagrożeniu życia choć z potencjalnie większą ilością skutków ubocznych. A przynajmniej tyle na razie udało im (lekarzom, instytucjom) się ustalić na jego temat bo próbka pacjentów i czas na rynku jest ciągle mały. Ja przypadkowo trafiłem na artykuł o wpływie modyfikacji głównie dostępności leukocytów T dla mózgu i nie napawał on optymizmem choć wyniki były z badań na myszach a Ocrevus modyfikuje dostępność typu B (zabija wszystkie leukocyty typu B w ciele człowieka).

Cóż wychodzi na to, że przekonam się sam . Tak czy siak nie ma obecnie nic lepszego na rynku niż Ocrevus (ze względu na bardzo korzystną mieszankę małego zagrożenia życia i dużej skuteczności) i Tysabri. Jest jeszcze terapia komórkami macierzystymi, która w niektórych przypadkach prowadzi do braku potrzeby jakiegokolwiek dalszego leczenia (a przynajmniej na tyle na ile upłynęło czasu od aplikacji leczenia w przypadku tych wybranych osób).

Liczę na kolejna 10+ lat spokoju z Ocravusem

Na ten moment, w moim przypadku, gdyby Ocravus zawiódł zostanę skierowany na terapię komórkami macierzystymi...

Leczę się w Irlandii (i mam to szczęście, że dane mi było świadomie wybrać najlepszy ośrodek w kraju do leczenia SM, tutaj zwane MS). Bo jak się okazuje tylko 33% chorych w IRL ma dostęp do leczenia (żona wyczytała, że w PL ta wartość to 13% - w sporej ilości krajów EU to okolice 60%).

Żeby odpowiedzieć na kilka postawionych tu pytań. Jak macie dostęp do Tysabri to korzystajcie. Nasza choroba jak na razie tylko postępuje i z tego co mi wiadomo nikt jeszcze nie opracował, żadnych metod odzyskania tego co się straciło w jej biegu więc czekanie i odkładanie leczenia na "czarną godzinę" nie ma sensu bo to nie grypa, która przychodzi i mija tylko maraton na całe życie.

Co więcej najstraszniejsze co może przytrafić się z Tysabri, czyli PML ma tym większe prawdopodobieństwo im więcej immunosupresantów brało się w życiu. Mówiąc prościej lepiej zacząć od Tysabri niż na nim kończyć (to nie są żarty).

Oczywiście gdyby ktoś wam postawił wybór Ocrevus albo Tysabri rozsądniej było by wziąć Ocrevus (chyba?).

Dzięki szybkiej diagnozie i Tysabri prowadzę normalne życie. Czyli marnuje swoje życie intensywnie pracując... ale jestem "zdrowy".

Jeszcze jedna uwaga. Coś czego nie bylem do końca świadomy do stosunkowo niedawna. Przejście z tryb progresywny choroby nie jest zależne od niczego i podobno na ten moment czeka każdego chorego na MS nie zależnie od leczenia i np tego, że choroba nie postępuje w trybie rzutowym (sorry nie znam nomenklatury polskiej). Co jest trochę kichą ale co zrobić. Podobno leczenie takie jaka Tysabri i Ocrevus przez całkowite zatrzymanie rzutów baaaardddzzzzzzzooooooo opóźnia przejście w tryb progresywny (wybieram w to wierzyć).

Mam olbrzymie szczęście, że mam dostęp do tych wszystkich leczeń i że mieszkam tu gdzie mieszkam ale nie myślcie, że wszystko było podane mi na tacy. Każde leczenie musiałem sobie wywalczyć lub aktywnie działać w tym kierunku, przydział do tego szpitala, który sobie wybrałem, każdy krok. Z lekarzami i systemem trzeba walczyć o swoją przyszłość jeżeli jest możliwość zrobić coś lepiej niż to co jest Ci oferowane. Także jak macie cień szansy, na któreś z tych leczeń walczcie o to. Ostatecznie walczymy o swoją przyszłość. Nie będzie już ważniejszej walki niż ta w waszym życiu. Bo żeby walczyć o inne ważne rzeczy np w trosce o naszych bliskich najpierw musimy zadbać o to aby być zdolnym do walki w pierwszej kolejności.

EU daje ogromne możliwości (póki jeszcze istnieje). Może migracja jest ciągle opcją dla niektórych z was? Warto się nad tym zastanowić.

Pozdrawiam

[hela]

Cześć, Tysabrii jest w pl dostępny w II linii leczenia, ocrevus wszedł do refundacji i są już osoby które go dostają. Ja biorę tecfidere. Fajnie tak powiedzieć że człowiek miał 10 lat spokoju od sm


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Elsie]

Witam,

To mój pierwszy post na forum, także witam wszystkich. Trafiłem tu przypadkiem ale było zainteresowanie w wątku opiniami ludzi z większym doświadczeniem więc opisze wam moje doświadczenia.

Na początek szybka geneza - zdiagnozowany zostałem chyba 11 lat temu. Miałem, można powiedzieć, bardzo agresywną formę bo rzuty miałem co 3 miesiące jak w zegarku. Pierwsze leczenie dostałem chyba po pół roku i były to kompletnie na mnie nie działające interferony. Nie czułem się po nich najlepiej a rzuty nadal tykały co 3 miesiące. Po roku na interferonach przeszedłem na Tysabri, na którym jestem po dziś dzień. Ponad 100 wlewów po 12 na rok.

Przez 10 lat przyjmowania Tysabri poznałem kilkadziesiąt innych pacjentów przyjmujących Tysabri i wszyscy mają dokładnie takie same doświadczenia jak ja. Przez 10 lat nie miałem ani jednego rzutu (nikt nie miał rzutu ze znanych mi pacjentów), żadnych zmian w MRI ani żadnych odczuwalnych postępów choroby. Przez te 10 lat jedyna co się zmieniło to moje poziomy energii stopniowo opadły.

W moim przypadku oraz innych znanych mi pacjentów jedyne skutki uboczne to właśnie zmieniające się poziomy energii wraz z cyklem wlewów (po wlewie mam jej mniej a potem się stopniowo podnosi) ale ogólnie jest tendencja spadkowa na przestrzeni tych 10 lat. Oczywiście trudno jest ocenić na ile jest to efekt leczenia czy może samej choroby czy może postępującego czasu i procesu starzenia się a być może wszystkich 3 naraz (i jeszcze kilku innych, o których nie myślę).

Tysabri oczywiście nie jest lekiem obojętnym i niesie ze sobą ryzyko PML. Jestem JVC positive, chyba od samego początku, a na pewno od kilku miesięcy po tym jak zacząłem przyjmować Tysabri więc koło 10 lat już.

Blisko rok temu poziom mojego JVC skoczył do wyników poza skalą... na początku była nadzieja, że może był to błędny wynik testu ale 3 kolejne potwierdzają bardzo wysoki poziom. Jakieś pół roku temu przeszedłem na wlewy co 6 tygodni zamiast co 4, żeby nieco zmniejszyć szanse na PML. Przy okazji okazało się, że jestem (podobno) w bardzo małej grupie pacjentów, którzy po przejściu na 6-cio tygodniowy interwał pod koniec cyklu odczuwają minimalny powrót starych symptomów (moje rezonanse są bez zmian). Także wygląda na to, że jeżeli chodzi o drapieżność mojego SM nie wiele się zmieniło...  Także po 10 latach muszę zrezygnować z Tysabri - leku cudu! Przez 10 lat praktycznie zapomniałem, że jestem chory - tak dobre jest Tysabri.

Machina ruszyła i w okolicach kwietnia będę przechodził na Ocrevus. Lek o zupełnie innym działaniu ale też dużo mniejszym zagrożeniu życia choć z potencjalnie większą ilością skutków ubocznych. A przynajmniej tyle na razie udało im (lekarzom, instytucjom) się ustalić na jego temat bo próbka pacjentów i czas na rynku jest ciągle mały. Ja przypadkowo trafiłem na artykuł o wpływie modyfikacji głównie dostępności leukocytów T dla mózgu i nie napawał on optymizmem choć wyniki były z badań na myszach a Ocrevus modyfikuje dostępność typu B (zabija wszystkie leukocyty typu B w ciele człowieka).

Cóż wychodzi na to, że przekonam się sam . Tak czy siak nie ma obecnie nic lepszego na rynku niż Ocrevus (ze względu na bardzo korzystną mieszankę małego zagrożenia życia i dużej skuteczności) i Tysabri. Jest jeszcze terapia komórkami macierzystymi, która w niektórych przypadkach prowadzi do braku potrzeby jakiegokolwiek dalszego leczenia (a przynajmniej na tyle na ile upłynęło czasu od aplikacji leczenia w przypadku tych wybranych osób).

Liczę na kolejna 10+ lat spokoju z Ocravusem

Na ten moment, w moim przypadku, gdyby Ocravus zawiódł zostanę skierowany na terapię komórkami macierzystymi...

Leczę się w Irlandii (i mam to szczęście, że dane mi było świadomie wybrać najlepszy ośrodek w kraju do leczenia SM, tutaj zwane MS). Bo jak się okazuje tylko 33% chorych w IRL ma dostęp do leczenia (żona wyczytała, że w PL ta wartość to 13% - w sporej ilości krajów EU to okolice 60%).

Żeby odpowiedzieć na kilka postawionych tu pytań. Jak macie dostęp do Tysabri to korzystajcie. Nasza choroba jak na razie tylko postępuje i z tego co mi wiadomo nikt jeszcze nie opracował, żadnych metod odzyskania tego co się straciło w jej biegu więc czekanie i odkładanie leczenia na "czarną godzinę" nie ma sensu bo to nie grypa, która przychodzi i mija tylko maraton na całe życie.

Co więcej najstraszniejsze co może przytrafić się z Tysabri, czyli PML ma tym większe prawdopodobieństwo im więcej immunosupresantów brało się w życiu. Mówiąc prościej lepiej zacząć od Tysabri niż na nim kończyć (to nie są żarty).

Oczywiście gdyby ktoś wam postawił wybór Ocrevus albo Tysabri rozsądniej było by wziąć Ocrevus (chyba?).

Dzięki szybkiej diagnozie i Tysabri prowadzę normalne życie. Czyli marnuje swoje życie intensywnie pracując... ale jestem "zdrowy".

Jeszcze jedna uwaga. Coś czego nie bylem do końca świadomy do stosunkowo niedawna. Przejście z tryb progresywny choroby nie jest zależne od niczego i podobno na ten moment czeka każdego chorego na MS nie zależnie od leczenia i np tego, że choroba nie postępuje w trybie rzutowym (sorry nie znam nomenklatury polskiej). Co jest trochę kichą ale co zrobić. Podobno leczenie takie jaka Tysabri i Ocrevus przez całkowite zatrzymanie rzutów baaaardddzzzzzzzooooooo opóźnia przejście w tryb progresywny (wybieram w to wierzyć).

Mam olbrzymie szczęście, że mam dostęp do tych wszystkich leczeń i że mieszkam tu gdzie mieszkam ale nie myślcie, że wszystko było podane mi na tacy. Każde leczenie musiałem sobie wywalczyć lub aktywnie działać w tym kierunku, przydział do tego szpitala, który sobie wybrałem, każdy krok. Z lekarzami i systemem trzeba walczyć o swoją przyszłość jeżeli jest możliwość zrobić coś lepiej niż to co jest Ci oferowane. Także jak macie cień szansy, na któreś z tych leczeń walczcie o to. Ostatecznie walczymy o swoją przyszłość. Nie będzie już ważniejszej walki niż ta w waszym życiu. Bo żeby walczyć o inne ważne rzeczy np w trosce o naszych bliskich najpierw musimy zadbać o to aby być zdolnym do walki w pierwszej kolejności.

EU daje ogromne możliwości (póki jeszcze istnieje). Może migracja jest ciągle opcją dla niektórych z was? Warto się nad tym zastanowić.

Pozdrawiam

Hej
Jestem pacjentką Mater Hospital Dublin, a Ty? Obecnie kontynuuję przyjmowanie Gilenyi, jak w Polsce i czekam tu w Irlandii na rezonans i zobaczymy, co mi zaproponują. SM mam od 2007 (obecnie mam 30 lat, jestem na chodzie, męczy mi się prawa noga przy dłuższych dystansach, już od dawna nie biegam, daję radę, bo mam dla kogo walczyć - mam 2,5-rocznego aktywnego synka ).

Pozdrawiam serdecznie!

[johnnyR]

Cześć ,

Ja się leczę w St. Vincent hospital , polecam bu to oni rozdają karty w IRL jeżeli chodzi o MS (ośrodek badawczy nad MS). Tutaj można dostać leki przed tym jak wejdą na rynek itp itd. oraz jak oni mówią, że ktoś potrzebuje leczenia to im nie powiedzą nie co nie jest już takie oczywiste gdzie indziej (chodzi o dofinansowanie).

Ale Mater to duża placówka więc na pewno też mają siłę przebicia . Nie jestem pewny czy w tych czasach da się zmienić miejsce leczenia bo teraz catchment area is king. Za moich czasów wszystko było mnie obwarowane przepisami. Podobno teraz już bym nie mógł tam się leczyć gdybym zaczynał od zera (mój catchment area to Connolly hospital) ale jeżeli masz siłę to warto powalczyć a na pewno zapytać GP jak to widzi (w Mater bym nie pytał bo się mogą obrazić).

Ja doliczyłem się już 37 wiosen . Odpukać na razie w pełni sprawny ruchowo Choć przed Tysabri nie wyglądało to za kolorowo.

Pozdrawiam