Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
0
Witam wszystkich,
Mam problem i chciałabym się poradzić, może ktoś też był w takiej sytuacji. Otóż wczoraj wyszłam ze szpitala, do którego zostałam skierowana z powodu drętwienia ręki, nogi oraz kłopotami z jednym okiem tzn zamazane widzenie, czasem plamy, z wynikami: zmiany w mozgu wykryte w rezonansie, potencjały wzrokowe - źle w prawym oku, prążków jeszcze nie mam muszę na nie poczekać, ale ! W badaniu z płynu mózgowo rdzeniowego w kierunku przeciwciał wyszedł mi wynik ujemny dla klasy IMg= a dodatni dla klasy IGg, tak samo przeciwciała z surowicy. Dodatkowo z płynu WBC podwyższone, białko podwyższone. Lekarz stwierdził że świadczy to o przebytej neuroboreliozie i wysyła mnie do poradni chorób zakaźnych w celu skonsultowania wyników, choć stwierdził, że raczej by obstawiał w kierunku SM. Moje pytanie do Was jest takie: co o tym myślicie?Nie chciałabym być źle zdiagnozowana, rękę i nogę dalej mam zddetwiala. Już szczerze mówiąc zaczęłam się trochę bać, bo myslalam, że dostanę jasną diagnozę i będę mogła podjąć jakieś leczenie, a tu jedna wielką niewiadoma. Czy takie wyniki mogą świadczyć o tym, że jest to spowodowane tylko borelioza, a nie SM?
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
-2
Igg wedlug IDSA to przebyta infekcja, wedlug ilads przewlekła. Neuroboreliozy nie przechodzi sie od tak bez leczenia.... Masz po prostu borelioze i to trzeba leczyc! Widzialem w profilu ze jesteś z Wroclawia i pewnie jestes diagnozowana na t.marcinkiewicza a prowadzi Cie dr.B. na pewno bedzie taka sytuacja ze wkreca Ci SM. Tam kazda borelioz siagnozowana jest jako SM. Druga rzecz, zmartwie Cie. Neuroborelioza wcale nie jest lepsza od SM. Zwlaszcza jezeli jestes dlugo zarazona.
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
0
(09-02-2018, 23:05)Lp444 napisał(a): Igg wedlug IDSA to przebyta infekcja, wedlug ilads przewlekła. Neuroboreliozy nie przechodzi sie od tak bez leczenia.... Masz po prostu borelioze i to trzeba leczyc! Widzialem w profilu ze jesteś z Wroclawia i pewnie jestes diagnozowana na t.marcinkiewicza a prowadzi Cie dr.B. na pewno bedzie taka sytuacja ze wkreca Ci SM. Tam kazda borelioz siagnozowana jest jako SM. Druga rzecz, zmartwie Cie. Neuroborelioza wcale nie jest lepsza od SM. Zwlaszcza jezeli jestes dlugo zarazona.
Dziękuję za odzew, tak, zgadza się, szpital Marcinkiewicza, z tym że lekarz nie wkręca mi tylko mówi, że nie jest pewien, więc wysyła mnie na zakaźny. Dostałam skierowanie do poradni, ale terminy bardzo długie, więc wybieram się po skierowanie na oddzial.
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
-2
10-02-2018, 10:56
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-02-2018, 11:29 przez Lp444.)
Moze byc taka sytuacja ze na zakaznym powiedza ze to SM. Jezeli majac borelioze bedziesz przyjmowac sterydy, zostaniesz kaleka.
Dr. B mi np powiedzial ze neuroborelioza nie daje zmian w rdzeniu. Smieszne  Jak nie bylo rumienia to nie ma boreliozy itp
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
0
(10-02-2018, 10:56)Lp444 napisał(a): Moze byc taka sytuacja ze na zakaznym powiedza ze to SM. Jezeli majac borelioze bedziesz przyjmowac sterydy, zostaniesz kaleka.
Dr. B mi np powiedzial ze neuroborelioza nie daje zmian w rdzeniu. Smieszne Jak nie bylo rumienia to nie ma boreliozy itp
Ja akurat nie byłam pacjentka dr B, dlatego też może nie zostałam zdiagnozowana tak od razu tylko jest niewiadoma. Bo mi powiedziano, że nie musiało być rumienia. A mogę zapytać, Ty chorujesz na borelioze?
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
-2
10-02-2018, 13:47
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-02-2018, 14:08 przez Lp444.)
Dr.S to dobry neurolog, najlepszy w tym szpitalu. Tak, mam neuroborelioze. Bylem w tym wlasnie szpitalu diagnozowany na sm. Mialem zmiany w mozgu i rdzeniu oraz prazki oligoklonalne. Leczony bylem interferonem przez 3 lata, co doprowadziło mnie do fatalnego stanu. Zrezygnowalem z leczenia. Zrobilem badanie ltt ktore wyszlo dodatnie, elispot rowniez. Wczesniej wb i elisa ujemne. Zaczalem sie leczyc wedlug ilads. Po 2 latach leczenia 3/4 zmian zniknęło. Nie mam objawow od 5 lat. Obecnie jestem na protokole buhnera (ziola)
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
0
(10-02-2018, 13:47)Lp444 napisał(a): Dr.S to dobry neurolog, najlepszy w tym szpitalu. Tak, mam neuroborelioze. Bylem w tym wlasnie szpitalu diagnozowany na sm. Mialem zmiany w mozgu i rdzeniu oraz prazki oligoklonalne. Leczony bylem interferonem przez 3 lata, co doprowadziło mnie do fatalnego stanu. Zrezygnowalem z leczenia. Zrobilem badanie ltt ktore wyszlo dodatnie, elispot rowniez. Wczesniej wb i elisa ujemne. Zaczalem sie leczyc wedlug ilads. Po 2 latach leczenia 3/4 zmian zniknęło. Nie mam objawow od 5 lat. Obecnie jestem na protokole buhnera (ziola) Słyszałam, że dr S. jest b. dobry. Ja byłam pod opieką dr K. Mam takie pytanie: ostatecznie u jakiego lekarza byłeś leczony na neuroborelioze? Bardzo się boje złej diagnozy, wyniszczenia przez źle dobrane leki, dlatego próbuje się wywiedzieć wszystkiego.
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
-2
10-02-2018, 15:10
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-02-2018, 15:16 przez Lp444.)
Tak jak Ci pisalem. Dr. B stwierdzil u mnie sm, mowilem ze mialem wiele kleszczy w zyciu.(mieszkam niedaleko lasu). Leczylem sie u Doktora w Bytomiu ktory leczy schematem ILADS. Lekarze leczacy schematem ilads sa uwazani jako "szarlatani" wiec jezeli zapytasz w szpitalu co to ilads to uslyszysz ze to szarlatani :-) ILADS polega na stosowaniu kilku antybiotykow na raz przez dlugi okres, dlatego ta metoda budzi takie emocje wsrod lekarzy.
Liczba postów: 814
Liczba wątków: 186
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
(09-02-2018, 23:05)Lp444 napisał(a): Igg wedlug IDSA to przebyta infekcja, wedlug ilads przewlekła. Neuroboreliozy nie przechodzi sie od tak bez leczenia.... Masz po prostu borelioze i to trzeba leczyc!
Stawianie diagnoz zostawmy jednak lekarzom...
(10-02-2018, 09:39)Alii napisał(a): Dziękuję za odzew, tak, zgadza się, szpital Marcinkiewicza, z tym że lekarz nie wkręca mi tylko mówi, że nie jest pewien, więc wysyła mnie na zakaźny. Dostałam skierowanie do poradni, ale terminy bardzo długie, więc wybieram się po skierowanie na oddzial.
Alii - lekarz nie był pewien diagnozy, więc zlecił dodatkową diagnostykę. Moim zdaniem to najlepszy dowód na to, że można mu zaufać. Nie bój się błędów w diagnozie.
Jeśli masz możliwość diagnostyki w szpitalu - tym lepiej. To bardzo dobry pomysł.
(10-02-2018, 10:56)Lp444 napisał(a): Moze byc taka sytuacja ze na zakaznym powiedza ze to SM. Jezeli majac borelioze bedziesz przyjmowac sterydy, zostaniesz kaleka.
To jest bzdura! Nie strasz bez sensu.
(10-02-2018, 13:47)Lp444 napisał(a): Dr.S to dobry neurolog, najlepszy w tym szpitalu. Tak, mam neuroborelioze. Bylem w tym wlasnie szpitalu diagnozowany na sm. Mialem zmiany w mozgu i rdzeniu oraz prazki oligoklonalne. Leczony bylem interferonem przez 3 lata, co doprowadziło mnie do fatalnego stanu. Zrezygnowalem z leczenia. Zrobilem badanie ltt ktore wyszlo dodatnie, elispot rowniez. Wczesniej wb i elisa ujemne. Zaczalem sie leczyc wedlug ilads. Po 2 latach leczenia 3/4 zmian zniknęło. Nie mam objawow od 5 lat. Obecnie jestem na protokole buhnera (ziola)
Lp444, jeśli takie leczenie u Ciebie zadziałało - świetnie! Jeśli masz swoje doświadczenia w tej kwestii - możesz się dzielić nimi na forum, wiele osób interesuje się leczeniem wedle ILADS. Natomiast, tak jak prosiłam wcześniej, nie strasz i nie stawiaj diagnoz.
Poza wymianą doświadczeń, warto podkreślać (bo nie wszyscy zdają sobie z tego sprawę, a nie chciałabym, żeby po lekturze forum ktokolwiek został wprowadzony w błąd i na tej podstawie źle pokierował swoim leczeniem), że ILADS to nie jest powszechnie uznawana metoda diagnostyki/leczenie boreliozy. Przed podjęciem decyzji o próbie diagnostyki wedle zaleceń ILADS i takiego leczeniu - naprawdę warto się zastanowić kilka razy. I skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Duża część osób chorujących na SM jaką miałam okazję poznać w ostatnich latach - zwracała się na którymś etapie w kierunku szukania u siebie boreliozy. Czy to w momencie problemów z diagnozą, potwierdzania diagnozy, czy po jakichś niepowodzeniach w leczeniu SM. A jako że standardowe badania wykluczały boreliozę - szukali (i zazwyczaj znajdowali) potwierdzenia korzystając ILADS. I niestety - nie znam nikogo, u kogo na dłuższą metę by to pomogło. Natomiast wiele z tych osób żałowało - w najlepszym wypadku stracenia naprawdę sporych pieniędzy na badania/antybiotyki/wizyty, w najgorszym - dodatkowych problemów zdrowotnych wywołanych wielomiesięcznym leczeniem antybiotykami (problemy z wątrobą, sercem).
Polecam lekturę artykułu, który zamieszczałam tu: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=994 (nie tylko tę część, którą wkleiłam do postu, ale i pozostałą).
PS znam też ludzi z boreliozą (także neuroboreliozą) diagnozowaną w poradniach i szpitalach - "zwykli" (tzn nie ILADS) lekarze, w "zwykłych" szpitalach, "zwykłymi" metodami - poradzili sobie u nich z diagnostyką i leczeniem.
Liczba postów: 27
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
-2
11-02-2018, 13:57
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 11-02-2018, 14:50 przez Lp444.)
Zgadzam sie z toba w 100%. Nie jestem czlowiekiem ktory bedzie reklamowac ILADS jako magiczna terapie. Nie jestem rowniez czlowiekiem ktory bedzie wmawiac kazdemu Boreliozy, zeby byla jasnosc :-) Najbardziej mnie smuci ze ludzie ktorzy lecza sie na borelioze przy ujemnych testach u niedoswiadczonych lekarzach albo u oszołomów... Smutne. Wiekszosc tych pseudo borelioz okazuje sie niedoborem witamin czy zla dieta.
Inna sprawa jest ze coraz wiecej neurologow, zwlaszcza w Katowicach (to wlasnie lekarze ktorzy wykonuja operacje CCSVI namowili mnie na badania w kierunki Boreliozy). Borelioza moze wywolac reakcje autoimunologiczna. Wystarczy poczytac, nie na necie czy forum gazeta (forum oszolomow) tylko w pracach naukowych.
Dr Wheldon wyleczy swoja zone z SM (postaci pierwotnie postepujacej) antybiotykami. http://www.asthmastory.com/doctor-wheldo...sclerosis/
Szkoda ze o tym glosno sie nie mowi. Takivh ludzi jest bardzo duzo. Na cpnhelp.org jest historia polki ktora sie wyleczyla z sm. Lifeontheice - nick
Pozdrawiam
|
