Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie
#41
(09-02-2018, 20:13)jaczar napisał(a):
(06-02-2018, 18:22)masia napisał(a):
(02-02-2018, 23:40)Rita napisał(a):
(02-02-2018, 13:43)masia napisał(a):
(25-01-2018, 23:39)Rita napisał(a): Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja  Smutny Smutny

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci   Zdezorientowany

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić! Huh Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam


Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.
Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Witaj Joanna! Jestem ciągle w podobnej sytuacji jak Ty. Pójdę oczywiście do lekarza poleconego przez Masia. Natomiast do tej pory leczę się prywatnie u lekarza przyjmującego w IPIN (tam też na dzień dzisiejszy leczę się "na NFZ" u tego samego lekarza bo podobno to jedno z lepszych miejsc w warszawie). Dodatkowo miałam wizytę prywatną u prof., który jest przewodniczącym Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żaden z nich w stanie, w którym jestem nie proponuje leczenia? Choć ten drugi bez przerwy "trąbi" w mediach jak ważne jest leczenie przy pierwszych objawach i jak najwcześniej. Natomiast, jak powiedział ten pierwszy czyli dr. z IPIN, jeśli przy postaci PP lub wtornie postepujecej poda sie leki na SM dostępne obecnie, może to zaszkodzić. Myślę, że skonsultuję swój przypadek z dr. Palasikiem i jeszcze z dr. Maciągowską (z polecanego WIM).

Natomiast faktycznie czuję, że ta choroba jest nieprzewidywalna nawet jeśli chodzi o problemy z pęcherzem jest w kalejdoskopie (raz za często raz za rzadko). Z jakiego jesteś miasta?
Odpowiedz
#42
(10-02-2018, 00:13)Rita napisał(a):
(09-02-2018, 20:13)jaczar napisał(a):
(06-02-2018, 18:22)masia napisał(a):
(02-02-2018, 23:40)Rita napisał(a):
(02-02-2018, 13:43)masia napisał(a): Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam


Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.
Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Witaj Joanna! Jestem ciągle w podobnej sytuacji jak Ty. Pójdę oczywiście do lekarza poleconego przez Masia. Natomiast do tej pory leczę się prywatnie u lekarza przyjmującego w IPIN (tam też na dzień dzisiejszy leczę się "na NFZ" u tego samego lekarza bo podobno to jedno z lepszych miejsc w warszawie). Dodatkowo miałam wizytę prywatną u prof., który jest przewodniczącym Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żaden z nich w stanie, w którym jestem nie proponuje leczenia? Choć ten drugi bez przerwy "trąbi" w mediach jak ważne jest leczenie przy pierwszych objawach i jak najwcześniej. Natomiast, jak powiedział ten pierwszy czyli dr. z IPIN, jeśli przy postaci PP lub wtornie postepujecej poda sie leki na SM dostępne obecnie, może to zaszkodzić. Myślę, że skonsultuję swój przypadek z dr. Palasikiem i jeszcze z dr. Maciągowską (z polecanego WIM).

Natomiast faktycznie czuję, że ta choroba jest nieprzewidywalna nawet jeśli chodzi o problemy z pęcherzem jest w kalejdoskopie (raz za często raz za rzadko). Z jakiego jesteś miasta?

(13-02-2018, 21:12)jaczar napisał(a):
(10-02-2018, 00:13)Rita napisał(a):
(09-02-2018, 20:13)jaczar napisał(a):
(06-02-2018, 18:22)masia napisał(a):
(02-02-2018, 23:40)Rita napisał(a): Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.
Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Witaj Joanna! Jestem ciągle w podobnej sytuacji jak Ty. Pójdę oczywiście do lekarza poleconego przez Masia. Natomiast do tej pory leczę się prywatnie u lekarza przyjmującego w IPIN (tam też na dzień dzisiejszy leczę się "na NFZ" u tego samego lekarza bo podobno to jedno z lepszych miejsc w warszawie). Dodatkowo miałam wizytę prywatną u prof., który jest przewodniczącym Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żaden z nich w stanie, w którym jestem nie proponuje leczenia? Choć ten drugi bez przerwy "trąbi" w mediach jak ważne jest leczenie przy pierwszych objawach i jak najwcześniej. Natomiast, jak powiedział ten pierwszy czyli dr. z IPIN, jeśli przy postaci PP lub wtornie postepujecej poda sie leki na SM dostępne obecnie, może to zaszkodzić. Myślę, że skonsultuję swój przypadek z dr. Palasikiem i jeszcze z dr. Maciągowską (z polecanego WIM).

Natomiast faktycznie czuję, że ta choroba jest nieprzewidywalna nawet jeśli chodzi o problemy z pęcherzem jest w kalejdoskopie (raz za często raz za rzadko). Z jakiego jesteś miasta?
Witaj
Jestem z małego miasta Kożuchów woj. lubuskie -nie mamy tu zbyt duzo specjalistów od SM - ja byłam w Głogowie gdzie zostałam wypędzona z kwitkiem (gdyż oprócz pozytywnych badań na SM - rezonans + prążki w płynie mózg-rdz - nie mam większych rzutów) .., moja neurolog powiedziała, żebym starała sie o leczenie w innych osrodkach - Wrocław, Poznań, Leszno ... od dzis zaczynam poszukiwania. Aczkolwiek łagodny przebieg SM w moim przypadku może rzeczywiście nie potrzebuje leczenia od samego początku choroby - ale ta choroba jest nieprzewidywalna - to że na razie nie mam większych objawów poza drętwieniem kończyn, ból nogi - nie znaczy że jutro cos sie nie stanie,.  czytałam, że SM powinien być leczony od początku choroby by zapobiec dalszym objawom . Czy tak rzeczywiście jest - czy do programu lekowego NFZ przyjmowane są osoby dopiero po zaistnieniu rzutów choroby ? Taką odpowiedź otrzymałam w Głogowie - gdzie odmówiono mi leczenia ...

Joanna Cz.
Odpowiedz
#43
W programie jest teraz wymagany bodajże jeden rzut do zakwalifikowania, ale jak poszukasz to może Cię zakwalifikują bez tego, w końcu masz widoczne objawy i zdiagnozowane sm, przecież nie na podstawie przypuszczeń tylko badań, trzymam kciukiUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#44
(13-02-2018, 21:42)hela napisał(a): W programie jest teraz wymagany bodajże jeden rzut do zakwalifikowania, ale jak poszukasz to może Cię zakwalifikują bez tego, w końcu masz widoczne objawy i zdiagnozowane sm, przecież nie na podstawie przypuszczeń tylko badań, trzymam kciukiUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

dziękuję hela,
Tak to badania są ważne a ne przypuszczenia jak piszesz -będę starała sie w innych ośrodkach może ktoś się zlituje bo ośrodek w Głogowie jest dla mnie "spalony" - Pani konsultant od SM stwierdziła, że nie mam SM bo "rześko weszłam' do gabinetu - dopiero po przeczytaniu dokumentacji stwierdziła, że jest inaczej - u mnie poza drętwieniem kończyn, bólem nogi, osłabienia mięśni nie mam większych objawów (póki co na szczęście) i przez to, że nie miałam większego rzutu - odrzuciła moja prosbę na leczenie - ale jak pisałam wyżej próbuję w innych ośrodkach póki mam aktualny rezonans ...
Joanna Cz
Odpowiedz
#45
Zadzwon do Legnicy. We Wrocławiu był dlugi termin na leki (przynajmbiej tak bylo w listopadzie ) podzwoń i popytaj.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#46
Jutro będę dzwonić do Lednicy i spróbuję jeszcze w Zielonej Górze.
Zobaczymy ...
Dziękuję za info.
Joanna Cz
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości