Witajcie

[Miriam]

Brawa dla moderatorek i pozostałych dziewczyn, na forum zero tolerancji dla miłośników znachorstwa i innych głosicieli teorii spiskowych.

Owszem, każdy ma prawo do swoich opinii, ale myślenie, że Ziemia jest płaska nie jest opinią, tylko brednią. To samo w kwestii leczenia SM dietą i ruchem.

A Mitoksantron postawił mnie na nogi 7 lat temu po masakrycznie ciężkim początku choroby. Od tamtej pory nie miałam rzutu i nie widać po mnie choroby. Tyle na ten temat.

Dokładnie, niestety teorie spiskowe i szarlataneria maja się dzisiaj lepiej niż kiedykolwiek. I dostaję białej gorączki jak czytam o legendarnej "big pharmie", albo słyszę tego oszołoma Ziębę, który idzie do radia i publicznie opowiada, jak to można SM wyleczyć piciem wody... Takie teorie to tylko pożywka dla ludzi, którzy nie rozumieją jak działa nauka, którzy są zdesperowani i uwierzą w największe brednie...

[Hercule]

Witaj Rita,
Bardzo chciałabym dać Ci jakaś pomocna rade. Jeśli chodzi o Ocrelizumab, to mój narzeczony miał propozycje leczenia tym środkiem ze szpitala na Ligocie w Katowciach. Dodatkowo wydaje mi się, że w ośrodku w którym leczy się teraz, tez istnieje możliwość wzięcia udziału w tym programie lekowym. Mam na myśli Centrum Terapii SM w Katowicach. To bardzo dobry ośrodek, może warto tak zadzownic i udac się na konsultacje.

Zycze powodzenia i dużo zdrowia!

[masia]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam.

[Rita]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

[SebastianL]

Rita a z jakich okolic jestes. Może ktoś Ci kogoś poleci.


A tak w ogóle to witaj

Witam? Jestem z Warszawy póki co tylko raz byłam na wizycie państwowej w IPIN. Diagnozę uzyskałam rok temu w szpitalu Czerniakowskim

Bardzo polecam WIM - maja tam niezly dostep do programow lekowych

[masia]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

[Kosmos88]

Może nie powinnam sie wypowiadać, ale chciałabym aby na forum wypowiadaly sie też osoby, ktore lecza sie tylko alternatywnie i nie są w żadnych programach lekowych. To ich wybor. Bardzo duzo osob boi sie lekow. Kazdy ma jakies tam swoje zdanie. To prawo każdego. Jesli komuś cos pomogło i jest w lepszym stanie to chcialabym aby taka osoba nie bala sie wypowiadac...Dzięki temu ktos kiedys moze bd mogl sam ocenic efekty takiego postepowania na przestrzeni lat a nie dnia dzisiejszego.
Nie zasmiecam juz.
Zeby bylo jasne nie jestem przeciwnikiem leczenia.

Pozdrawiam wszystkich i przepraszam jeśli ktoś poczuł sie urażony.
Milego wieczoru

[hela]

Cześć, opowiadanie o metodach alternatywnych nie jest niczym złym, ale przekonywanie innych że leczenie w programach jest złe i opowiadanie bajek o przyczynach sm już fajne nie jest, stąd pewnie problem, wiesz, słabo to brzmi jak ktoś nam próbuje udowodnić że źle robimy lecząc się bo powinnismy robić to czy tamto, jak coś pomaga to zawsze warto się tym podzielić, bez robienia z siebie alfy i omegi od sm[emoji2] Na forum jest też miejsce dla metod alternatywnych


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[jaczar]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

[Miriam]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Ja bym się wybrała do innej poradni.