Witajcie

[Rita]

Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze

Cześć Rita.
Ale to "człapanie nogą", z tego co piszesz, minęło? Czy te inne pogorszenia, o których wspominasz -też?
Brak silnych pogorszeń nie musi oznaczać, że masz pierwotnie postępującą postać choroby. Nie u każdej osoby z postacią rzutową pogorszenia są tak silne i wyraźne, żeby uniemożliwiały funkcjonowanie. Z resztą i u tej samej osoby mogą występować zarówno silne, jak i lekkie rzuty. 
Kluczowe jest raczej to, czy objawy (choćby niektóre) ustępują.
Nie muszą wszystkie -w postaci rzutowej, także nie wszystkie objawy ustępują. Czasem rzut pięknie się wycofuje i nie pozostawia po sobie widocznego śladu, czasem wycofanie objawów wymaga np. długiej rehabilitacji, a niektóre objawy zostają na stałe. Natomiast w postaci pierwotnie postępującej - remisja w ogóle nie występuje (choć podobno bywają okresy, gdy objawy są mniej dokuczliwe - dlatego tak ważna jest konsultacja z dobrym neurologiem, który potrafi odróżnić remisję od takiej pozornej poprawy w postaci pierwotnie postępującej)
A to, że zmian w mózgu (w rezonansie)  jest dużo - nie świadczy zazwyczaj o tym, że to nie jest postać rzutowa. 

Witam? Jestem z Warszawy póki co tylko raz byłam na wizycie państwowej w IPIN. Diagnozę uzyskałam rok temu w szpitalu Czerniakowskim

IPIN to, z tego co słyszałam, bardzo dobra placówka jeśli chodzi o leczenie SM. To tam lekarz powiedział Ci, że podejrzewa postać pierwotną?

tak to lekarz z tej placówki to powiedział na wizycie prywatnej- konkretnie powiedział ze ma problem z tym moim sm i przychyla się do postaci pierwotnej. Na wizycie w IPIN która miałam u niego a na która czekałam pol roku nic więcej nie powiedział. Dał skierowanie na ponowny rezonans na ktory czeka się kolejne pol roku. Może faktycznie aby ocenić ta postać trzeba pacjenta dłużej poobserwować - tylko mi szkoda tej bezczynności 

[aza]

Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze

Cześć Rita.
Ale to "człapanie nogą", z tego co piszesz, minęło? Czy te inne pogorszenia, o których wspominasz -też?
Brak silnych pogorszeń nie musi oznaczać, że masz pierwotnie postępującą postać choroby. Nie u każdej osoby z postacią rzutową pogorszenia są tak silne i wyraźne, żeby uniemożliwiały funkcjonowanie. Z resztą i u tej samej osoby mogą występować zarówno silne, jak i lekkie rzuty. 
Kluczowe jest raczej to, czy objawy (choćby niektóre) ustępują.
Nie muszą wszystkie -w postaci rzutowej, także nie wszystkie objawy ustępują. Czasem rzut pięknie się wycofuje i nie pozostawia po sobie widocznego śladu, czasem wycofanie objawów wymaga np. długiej rehabilitacji, a niektóre objawy zostają na stałe. Natomiast w postaci pierwotnie postępującej - remisja w ogóle nie występuje (choć podobno bywają okresy, gdy objawy są mniej dokuczliwe - dlatego tak ważna jest konsultacja z dobrym neurologiem, który potrafi odróżnić remisję od takiej pozornej poprawy w postaci pierwotnie postępującej)
A to, że zmian w mózgu (w rezonansie)  jest dużo - nie świadczy zazwyczaj o tym, że to nie jest postać rzutowa. 

Witam? Jestem z Warszawy póki co tylko raz byłam na wizycie państwowej w IPIN. Diagnozę uzyskałam rok temu w szpitalu Czerniakowskim

IPIN to, z tego co słyszałam, bardzo dobra placówka jeśli chodzi o leczenie SM. To tam lekarz powiedział Ci, że podejrzewa postać pierwotną?

tak to lekarz z tej placówki to powiedział na wizycie prywatnej- konkretnie powiedział ze ma problem z tym moim sm i przychyla się do postaci pierwotnej. Na wizycie w IPIN która miałam u niego a na która czekałam pol roku nic więcej nie powiedział. Dał skierowanie na ponowny rezonans na ktory czeka się kolejne pol roku. Może faktycznie aby ocenić ta postać trzeba pacjenta dłużej poobserwować - tylko mi szkoda tej bezczynności 

---

Witam wszystkich wiem że w Łodzi są prowadzone badania kliniczne z Ocrelizumabem - jeśli Cię to interesuje oczywiście - bo opinie na ten temat bywają różne

[klaudia26]

Ocrelizumab został już zatwierdzony więc chyba badania się zakończyły?

[aza]

Tak - czytałam o tym GW artykuł chyba z kwietnia ale badania są prowadzone nadal - wiem bo sama biorę w nich udział

---

Baaardzo przepraszam za pomyłkę - mój lek to Ofatumumab

[monies23]

Cześć Rita

Mam tę samą diagnozę a raczej jej brak. SM ale bez konkretnie określonej postaci,,, chociaż ze wskazaniem na pp. Trzymaj się

[Rita]

Cześć Rita

Mam tę samą diagnozę a raczej jej brak. SM ale bez konkretnie określonej postaci,,, chociaż ze wskazaniem na pp. Trzymaj się

Czesc Monies! Dzięki za info. Napisz trochę więcej jak się czujesz i jakie masz objawy jeśli możesz. Jak długo chorujesz? Jak dalej planujesz postepowac z tym brakiem diagnozy i niepewnoscia ? Czekac czy jakoś dzialac ?

[monies23]

Cześć Rita

Mam tę samą diagnozę a raczej jej brak. SM ale bez konkretnie określonej postaci,,, chociaż ze wskazaniem na pp. Trzymaj się

Czesc Monies! Dzięki za info. Napisz trochę więcej jak się czujesz i jakie masz objawy jeśli możesz. Jak długo chorujesz? Jak dalej planujesz postepowac z tym brakiem diagnozy i niepewnoscia ? Czekac czy jakoś dzialac ?

Diagnozę mam postawioną 3 lata temu. Natomiast pierwsze objawy pojawiły się po cc 5 lat temu. Mam tylko - a może aż - problemy z chodzeniem. Nigdy nie byłam w żadnym programie lekowym ani też nie brałam sterydów. Tak naprawdę od postawienia diagnozy unikam wszelkich lekarstw typu apap itd. Uważam, że im mniej chemii w organizmie tym lepiej dla zdrowia. Wiem, że większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści. Postawiłam na zdrowy tryb życia, ruch, ćwiczenia, suplementację i szukanie alternatywnych metod dochodzenia do zdrowia. Jak na ten moment jest ok
Rita jeżeli masz ms pp to raczej wątpię żebyś dostała konkretną propozycję leczenia standardowymi lekami stosowanymi w ms. Jak będziesz zainteresowana to mogę podać Ci namiar na lekarza, który poprzez suplementację stara się pomóc osobom nie tylko z ms. Poznałam też (całkiem przypadkiem) osobę chorującą na ms, której ten lekarz pomógł wrócić do zdrowia w ciągu roku. Tak, że z optymizmem stosuję teraz Jego zalecenia. Jak coś to pytaj. W sumie rzadko udzielam się na forum, z braku czasu,,,, ale postaram się częściej tu zaglądać.

[Rita]

Cześć Rita

Mam tę samą diagnozę a raczej jej brak. SM ale bez konkretnie określonej postaci,,, chociaż ze wskazaniem na pp. Trzymaj się

Czesc Monies! Dzięki za info. Napisz trochę więcej jak się czujesz i jakie masz objawy jeśli możesz. Jak długo chorujesz? Jak dalej planujesz postepowac z tym brakiem diagnozy i niepewnoscia ? Czekac czy jakoś dzialac ?

Diagnozę mam postawioną 3 lata temu. Natomiast pierwsze objawy pojawiły się po cc 5 lat temu. Mam tylko - a może aż - problemy z chodzeniem. Nigdy nie byłam w żadnym programie lekowym ani też nie brałam sterydów. Tak naprawdę od postawienia diagnozy unikam wszelkich lekarstw typu apap itd. Uważam, że im mniej chemii w organizmie tym lepiej dla zdrowia. Wiem, że większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści. Postawiłam na zdrowy tryb życia, ruch, ćwiczenia, suplementację i szukanie alternatywnych metod dochodzenia do zdrowia. Jak na ten moment jest ok
Rita jeżeli masz ms pp to raczej wątpię żebyś dostała konkretną propozycję leczenia standardowymi lekami stosowanymi w ms. Jak będziesz zainteresowana to mogę podać Ci namiar na lekarza, który poprzez suplementację stara się pomóc osobom nie tylko z ms. Poznałam też (całkiem przypadkiem) osobę chorującą na ms, której ten lekarz pomógł wrócić do zdrowia w ciągu roku. Tak, że z optymizmem stosuję teraz Jego zalecenia. Jak coś to pytaj. W sumie rzadko udzielam się na forum, z braku czasu,,,, ale postaram się częściej tu zaglądać.

Tez sadze, ze zdrowe życie, suplementacja witamin i mikroelementów bardzo pomaga w tej chorobie. Generalnie higieniczny tryb życia - mało stresu, dużo snu, nie palenie papierosów. Ja taka ewidentna manifestacje choroby mialam 5 lat temu - opadajaca stopa czy człapanie czy jakkolwiek to opisują. Od tamtej pory ciagle cos czuje w nogach raz mniej raz bardziej generalnie to takie uczucie jak mega zakwasow w nogach. Plus u mnie pęcherz neurogenny i mase innych drobnostek Jak brak termoregulacji w lato, zimne stopy w zimę, ciagle zmęczenie. 
Monies a jak to wyglądają u Ciebie te problemy z chodzeniem (zbyt osłabione kończyny czy bolesne) - jak do nich doszło? Coś A'la rzut i po tym problemy czy jakoś bardziej stopniowo?

[monies23]

Wysłałam wiadomość na priv

[Miriam]

większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści

Wiesz jak szkodliwe są bzdury, które rozprzestrzeniasz? Oczywiście, zdrowy tryb życia nie zaszkodzi i zapewne pomoże, ale wmawianie ludziom, że leczenie przynosi więcej szkód niż korzyści jest po prostu nie dość, że szkodliwe, to jeszcze niezgodne z prawdą.