23-12-2017, 17:53
Popełniłam tu już jeden wątek na tym forum. Popełniłam też cały elaborat na innym forum SM na temat mojego przypadku.
Może powinnam tam wrócić i pisać ale musiałabym wygrzebać hasło gdzieś zapisane a nie mam trochę czasu. Poza tym ruch tam mniejszy.
Po pierwsze i najważniejsze: dzień dobry wszystkim.
Po drugie może coś naskrobie o sobie. Mam 29 lat. Prawie 30. W 2016 roku wylądowałam na neurologii. Wylądowałam trochę przypadkiem bo wszędzie indziej już byłam? Nie byłam chętnie przyjęta. Tylko chyba prywatna wizyta i znajoma endokrynolog sprawiły, że mnie przyjęto. Miałam spędzić 3 upalne dni na urlopie w szpitalu. A ku zaskoczeniu wszystkich wyszły mi zmiany w mózgu. Ku zaskoczeniu bo ciągle mi powtarzano, że ja nie powinnam tu być bo moje objawy nie pasują do objawów neurologicznych..
Wyszły niecharakterystyczne zmiany. Diagnozy brak, nawet nieoficjalnie. To nie pasuje do SM, to nie wygląda jak SM. Zostałam pozostawiona sama sobie z typowym ODSYŁANIEM ( a idź tam, a siam) Nie miałam siły. Zrobiłam sobie przerwę na dojście do siebie, na złapanie oddechu, na zadbanie do siebie bo byłam na sporym dnie.
Bardzo chciałam i nadal chcę wierzyć, że TO nie SM, że to nie wygląda jak SM ale...czy inne choroby o które ludzie modlą się, żeby to nie było tylko SM są naprawdę lepszą opcją?
Coraz mniej mam wiary w to, że mi się uda uciec, że te zmiany to taka pozostałość po czymś ale po czym?
To, że nic typowego i charakterystycznego się ze mną nie dzieję a tym bardziej gwałtownego sprawia, że wielu lekarzy mnie zbywa. Inni straszą ale też nic konkretnego nie robią. A ja już sama nie wiem...
Moje objawy to:
- Ból oka ( przyczyna wędrówek po lekarzach i przyplątania się na neurologię) Nie ma póki co zapalenia pozagałkowego nerwu wzrokowego. Widzę ok. Bolą mnie tylko mięśnie oka czasem. Tak mięśnie.
Mało nawilżenia w oku bolącym. Skrajnie mało. I uraz sprzed lat. Lekarze najpierw nie wiedzieli, potem stwierdzili migrenę oczną, trwającą nawet ponad rok cały czas. Teraz wymyślają neurologiczne podłoże.
To sama sobie poradziłam bo bardzo ciężkim poszukiwaniu. Po prostu używam maści nawilżającej aż rogówka, która w miejscu urazu się zagoi. Niby działa.
- Mam trochę nieswoją prawą stronę. Odruchy niby ok, ale noga do kolana ni to boli, ni takie drewno, niby ją czują a jakby za bardzo. Tak samo dłoń. To tak jakby spuchła 5 razy ale jest normalna ale ja ją czuję właśnie tak. Często mi coś wypada z dłoni. Nie wiem czy jednej czy dwóch. Ta dłoń jest mniej ruchliwa. To nie jest jakieś strasznie dokuczliwe. Nie wiem czy gdyby świadomość zagrożenia czy bym zwróciła na to uwagę? Może tak może nie.
- Kręci mi się w głowie jak wstaję gwałtownie? W końcu nie wiem czy to objaw czy tylko różnica ciśnień.
- Ta prawa noga czasami w nocy mi mocno mrowieje na jakieś max 5 minut. Wtedy niby mi się wydaje że jest ok a potem aż mi ją skręca z bólu po tym zdrętwieniu.
- Mam często parcie na pęcherz ale mam też ednometriozę st 1 i problem nasila się przed okresem i bólami owulacyjnymi.
- Pierwszy raz w tym roku dość mocno drgała mi powieka górna chyba. Podobno nie było tego widać ale parę dni pod rząd non stop prawie.
Niby po magnezie przeszło ale...
- Mam takie pykania pod skórą np po spacerze. Jak idę gdzieś, idę i idę a potem siądę to tak jakby takie mini wyładowania. Tysiące. Czasami.
- Mam takie poczucie niestabilności. Ale to juz miałam jako nastolatka. Tzn niby idę i mnie nic nie rzuca na prawo czy lewo ale takie irracjonalne poczucie mam niestabilności. Takie poczucie lęku, że jak nie będę się kontrolować to nie że się wywalę, ale że mnie zniesie na prawo czy na lewo.
- Oczywiście brak koncentracji, taka mgła mózgowa ( czasami) kiepska pamięć, zmęczenia ( czasami)
- W życiu miałam mogę wyliczyć takie okresy gorszego samopoczucia czy wielkiego bólu
1) Wielkie zmęczenie z dobrych parę lat temu ( może nawet 7/8) No wstałam i po 15 minutach padałam na twarz i tak non stop
2) ogromne mdłości półroczne prawie na zapachy plus brak apetytu i utrata wagi do 42 kg
Wydaje mi się, że te dwa objawy były w tym samym czasie.
Miałam wtedy bóle brzucha od niezdiagnozowanej endometriozy. Łączyłam to z tym a teraz to już nie wiem
3) 2014 rok motyl na twarzy ( uczulenie, trądzik różowaty po którym dziś nie ma śladu - nikt nie wie) łączyłam to z próbą leczenia tarczycy ale teraz leczę i nic nie mam po lekach...)
4. Ból oka najpierw kilka godzin - poprawa na dłuższy czas, potem raz na jakiś czas i spokój, potem ból pół roku, potem spokój na pół roku, potem znów ból już rok i w końcu przeszło po maści nawilżającej....i teraz w odstępach kilkumiesięcznych pojawił się ból 2 razy i dwa razy dzięki nawilżaniu maścią udało mi się w tydzień problem zniwelować wiec chyba teoria suche oko plus uraz się sprawdza)
Rzutu tu chyba nie ma?
Na dzień dzisiejszy martwi mnie ta prawa strona ciała głownie dłoń i ta noga prawa do kolana, gdzies w zgięciu stopy. Często boli.
Mam też hashimoto.
Raczej nie mam obciążeń rodzinnych, chyba że ktoś coś ukrywa.
Zmiany mam wszystkie liczne i zlewające sie podkorowo. W żadnym innym miejscu nie ma nic. Przynajmniej nie było.
Zmiany podobno nie charakteryzują sie czarnymi dziurami cokolwiek to znaczy.
Są zmianami demielinizacyjnymi lub niespecyficznymi naczyniopochodnymi choć nieoficjalnie neurolodzy mówią o demielinizacyjnych. Nie reagują na kontrast. Rezonans po pół roku był taki sam. Bez zmian.
Co do odruchów niby ok, niby ładnie ale a bardzo żywe są po stronie lewej. No ale tak się zdarza. Patologicznych odruchów nie mam ale widziałam jak mi prawą stopę kilka razy w przeciwieństwie do lewej traktowali swoim szpikulcem bo niby ok ale taka nieczuła :
o i przy uderzaniu młoteczkiem cos tam że faktycznie w tej prawej ręce jakiś tam nerw jest słabszy ale że to nic nadzwyczajnego, nic charakterystycznego. Może zespól cieśni?
Borelioza w takim zwykłym laboratorium wyszła negatywna.
W przychodni neuro kazali mi za dwa lata przyjść, moja neurolog odesłała mnie do specjalistki od SM. Myślę sobie, że mnie okłamała, że nie widzi SM a ona mi mówi, że tamta pani po obejrzeniu obrazów powiedziałaby mi : " raz na zawsze czy to SM czy nie SM" ( cytat) bo ona nie widzi SM.
Chca mnie pchać do poradni demielinizacyjnych a wyrzucają mnie z neurologicznej bo nie ma potrzeby rezonansu co rok i kontroli co rok a co dwa.
Zgłupieć można.
Dzięki temu muszę sobie na własny koszt w marcu zrobić rezonans mózgu z kontrastem. Dokładnie rok i 3 miesiące od poprzedniego bo nawet gdybym zarejestrowała się do neurologa oczekiwanie to 4 miesiące na wizytę a czekanie rezonans kolejnych 6. O ile mi dadzą skierowanie.
Po powrocie do kraju spróbuje skontaktować się z jakimś szpitalnym neurologiem i zobaczymy....
Może powinnam tam wrócić i pisać ale musiałabym wygrzebać hasło gdzieś zapisane a nie mam trochę czasu. Poza tym ruch tam mniejszy.
Po pierwsze i najważniejsze: dzień dobry wszystkim.
Po drugie może coś naskrobie o sobie. Mam 29 lat. Prawie 30. W 2016 roku wylądowałam na neurologii. Wylądowałam trochę przypadkiem bo wszędzie indziej już byłam? Nie byłam chętnie przyjęta. Tylko chyba prywatna wizyta i znajoma endokrynolog sprawiły, że mnie przyjęto. Miałam spędzić 3 upalne dni na urlopie w szpitalu. A ku zaskoczeniu wszystkich wyszły mi zmiany w mózgu. Ku zaskoczeniu bo ciągle mi powtarzano, że ja nie powinnam tu być bo moje objawy nie pasują do objawów neurologicznych..
Wyszły niecharakterystyczne zmiany. Diagnozy brak, nawet nieoficjalnie. To nie pasuje do SM, to nie wygląda jak SM. Zostałam pozostawiona sama sobie z typowym ODSYŁANIEM ( a idź tam, a siam) Nie miałam siły. Zrobiłam sobie przerwę na dojście do siebie, na złapanie oddechu, na zadbanie do siebie bo byłam na sporym dnie.
Bardzo chciałam i nadal chcę wierzyć, że TO nie SM, że to nie wygląda jak SM ale...czy inne choroby o które ludzie modlą się, żeby to nie było tylko SM są naprawdę lepszą opcją?
Coraz mniej mam wiary w to, że mi się uda uciec, że te zmiany to taka pozostałość po czymś ale po czym?
To, że nic typowego i charakterystycznego się ze mną nie dzieję a tym bardziej gwałtownego sprawia, że wielu lekarzy mnie zbywa. Inni straszą ale też nic konkretnego nie robią. A ja już sama nie wiem...
Moje objawy to:
- Ból oka ( przyczyna wędrówek po lekarzach i przyplątania się na neurologię) Nie ma póki co zapalenia pozagałkowego nerwu wzrokowego. Widzę ok. Bolą mnie tylko mięśnie oka czasem. Tak mięśnie.
Mało nawilżenia w oku bolącym. Skrajnie mało. I uraz sprzed lat. Lekarze najpierw nie wiedzieli, potem stwierdzili migrenę oczną, trwającą nawet ponad rok cały czas. Teraz wymyślają neurologiczne podłoże.
To sama sobie poradziłam bo bardzo ciężkim poszukiwaniu. Po prostu używam maści nawilżającej aż rogówka, która w miejscu urazu się zagoi. Niby działa.
- Mam trochę nieswoją prawą stronę. Odruchy niby ok, ale noga do kolana ni to boli, ni takie drewno, niby ją czują a jakby za bardzo. Tak samo dłoń. To tak jakby spuchła 5 razy ale jest normalna ale ja ją czuję właśnie tak. Często mi coś wypada z dłoni. Nie wiem czy jednej czy dwóch. Ta dłoń jest mniej ruchliwa. To nie jest jakieś strasznie dokuczliwe. Nie wiem czy gdyby świadomość zagrożenia czy bym zwróciła na to uwagę? Może tak może nie.
- Kręci mi się w głowie jak wstaję gwałtownie? W końcu nie wiem czy to objaw czy tylko różnica ciśnień.
- Ta prawa noga czasami w nocy mi mocno mrowieje na jakieś max 5 minut. Wtedy niby mi się wydaje że jest ok a potem aż mi ją skręca z bólu po tym zdrętwieniu.
- Mam często parcie na pęcherz ale mam też ednometriozę st 1 i problem nasila się przed okresem i bólami owulacyjnymi.
- Pierwszy raz w tym roku dość mocno drgała mi powieka górna chyba. Podobno nie było tego widać ale parę dni pod rząd non stop prawie.
Niby po magnezie przeszło ale...
- Mam takie pykania pod skórą np po spacerze. Jak idę gdzieś, idę i idę a potem siądę to tak jakby takie mini wyładowania. Tysiące. Czasami.
- Mam takie poczucie niestabilności. Ale to juz miałam jako nastolatka. Tzn niby idę i mnie nic nie rzuca na prawo czy lewo ale takie irracjonalne poczucie mam niestabilności. Takie poczucie lęku, że jak nie będę się kontrolować to nie że się wywalę, ale że mnie zniesie na prawo czy na lewo.
- Oczywiście brak koncentracji, taka mgła mózgowa ( czasami) kiepska pamięć, zmęczenia ( czasami)
- W życiu miałam mogę wyliczyć takie okresy gorszego samopoczucia czy wielkiego bólu
1) Wielkie zmęczenie z dobrych parę lat temu ( może nawet 7/8) No wstałam i po 15 minutach padałam na twarz i tak non stop
2) ogromne mdłości półroczne prawie na zapachy plus brak apetytu i utrata wagi do 42 kg
Wydaje mi się, że te dwa objawy były w tym samym czasie.
Miałam wtedy bóle brzucha od niezdiagnozowanej endometriozy. Łączyłam to z tym a teraz to już nie wiem
3) 2014 rok motyl na twarzy ( uczulenie, trądzik różowaty po którym dziś nie ma śladu - nikt nie wie) łączyłam to z próbą leczenia tarczycy ale teraz leczę i nic nie mam po lekach...)
4. Ból oka najpierw kilka godzin - poprawa na dłuższy czas, potem raz na jakiś czas i spokój, potem ból pół roku, potem spokój na pół roku, potem znów ból już rok i w końcu przeszło po maści nawilżającej....i teraz w odstępach kilkumiesięcznych pojawił się ból 2 razy i dwa razy dzięki nawilżaniu maścią udało mi się w tydzień problem zniwelować wiec chyba teoria suche oko plus uraz się sprawdza)
Rzutu tu chyba nie ma?
Na dzień dzisiejszy martwi mnie ta prawa strona ciała głownie dłoń i ta noga prawa do kolana, gdzies w zgięciu stopy. Często boli.
Mam też hashimoto.
Raczej nie mam obciążeń rodzinnych, chyba że ktoś coś ukrywa.
Zmiany mam wszystkie liczne i zlewające sie podkorowo. W żadnym innym miejscu nie ma nic. Przynajmniej nie było.
Zmiany podobno nie charakteryzują sie czarnymi dziurami cokolwiek to znaczy.
Są zmianami demielinizacyjnymi lub niespecyficznymi naczyniopochodnymi choć nieoficjalnie neurolodzy mówią o demielinizacyjnych. Nie reagują na kontrast. Rezonans po pół roku był taki sam. Bez zmian.
Co do odruchów niby ok, niby ładnie ale a bardzo żywe są po stronie lewej. No ale tak się zdarza. Patologicznych odruchów nie mam ale widziałam jak mi prawą stopę kilka razy w przeciwieństwie do lewej traktowali swoim szpikulcem bo niby ok ale taka nieczuła :
o i przy uderzaniu młoteczkiem cos tam że faktycznie w tej prawej ręce jakiś tam nerw jest słabszy ale że to nic nadzwyczajnego, nic charakterystycznego. Może zespól cieśni?Borelioza w takim zwykłym laboratorium wyszła negatywna.
W przychodni neuro kazali mi za dwa lata przyjść, moja neurolog odesłała mnie do specjalistki od SM. Myślę sobie, że mnie okłamała, że nie widzi SM a ona mi mówi, że tamta pani po obejrzeniu obrazów powiedziałaby mi : " raz na zawsze czy to SM czy nie SM" ( cytat) bo ona nie widzi SM.
Chca mnie pchać do poradni demielinizacyjnych a wyrzucają mnie z neurologicznej bo nie ma potrzeby rezonansu co rok i kontroli co rok a co dwa.
Zgłupieć można.
Dzięki temu muszę sobie na własny koszt w marcu zrobić rezonans mózgu z kontrastem. Dokładnie rok i 3 miesiące od poprzedniego bo nawet gdybym zarejestrowała się do neurologa oczekiwanie to 4 miesiące na wizytę a czekanie rezonans kolejnych 6. O ile mi dadzą skierowanie.
Po powrocie do kraju spróbuje skontaktować się z jakimś szpitalnym neurologiem i zobaczymy....
)