Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy takie objawy występują w SM?
#31
(14-07-2018, 18:57)H.klysz@o2.pl napisał(a): Z tym „łagodnie" to bym nie przesadzał: łagodniej.   

Od kilku lat stosowana jest nowa metoda analizy PMR, oparta na żelowaniu, która jest czuła w wypadku 98% pacjentów. 

Co nie zmienia faktu, ze około 5% chorych po prostu prążków nie ma (jak i ma normalny wapolczynnik lgg, to są te dwie wartości ważne w diagnostyce SM). 

Ja bym na pewno zrobił jeszcze VEPy i parł jak najszybciej do diagnozy (może po parotygodniowym odpoczynku po szpitalach). Bo cholera wie co to jest.

Hmm wiedziałam, że tak będzie. Lekarz prowadzący zachwycony, -  ja zachwycona wynikami badań. Z lekkim sercem chcę wyjechać, inwestuję w aparat ( może w końcu się uda) a tutaj dookoła głosy, że to na pewno coś nie mogącego czekać. Gdzie nie pójdę, to wszyscy mnie straszą - może słusznie. 
Uśmiech :p

Taki żart.

A tak serio.

Naprawdę lekko mi było po wynikach tych badań. I odepchnęłam sprawę na dalszy plan. No ale nie wiem czy słusznie. No i pojawiają się głosy, żeby szukać już teraz i zaczynam się nakręcać.
I już sama nie wiem.
Powiem tak, jak każdy potrzebuje kasy. Diagnostyka kosztuje. Gdyby nie pieniądze do dziś dnia nie wiedziałabym co mam głowie. I chyba bym nie podejrzewała. Terminy na Nfz są jakie są. I wtedy i teraz. Wtedy miałam czekać do neurologa na nfz pół roku bo pewnie mam guza mózgu Uśmiech i wiem na 100% że nie zleciła by mi mri. Teraz ponad pół roku na poradnię zaburzeń krzepnięcia. 
Tzw guru od sm z mojej nienajblizszej, ale jednak najbliższej okolicy terminy na prywatną wizytę ma pół roku...
Dlatego planuję wyjazd do stycznia. Mam jeszcze kilka tygodni, gdzie będę w Polsce i może faktycznie powinnam pójść porozmawiam z kierownikiem oddzialu na którym byłam, a ktory mnie tam wziął, żeby mi powiedział co myśli n/t. Jak myślicie?

Aleternatywą jest szukanie kogoś innego, no ale niekoniecznie zwykłego neurologa , tylko specjalisty od chorób demielinizacyjnych, który by poszerzył diagnostykę o odc szyjny, vep. Zapewne prywarnie o ile w ogóle. A to kosztuje i koło się zamyka.

Planowałam ruszyć w kwietniu następnego roku, po wuzycie w tej poradni, tym bardziej, że czuję się chyba ok.  A warto mieć oszczędności póki się może na nie zapracować Oczko W Polsce też nie mogę brać tyle wolnego na szpitale bo nawet najniższa krajowa mi odjedzie.

Na ten moment boję się tego devica i udaru nawet. Skoro zmiany podkorowe i bardziej naczyniowe. Nawet nie wiem czy o to chodzi? Może faktycznie powinnam odwiedzić tego kierownika prywatnie? 

Będę teraz przeżywać Uśmiech
Odpowiedz
#32
Nie przeżywaj tylko przemyślUśmiech mnie też podejrzewali o devica, badali mi jakąś akwaporynę, cokolwiek to jest, ale zanim był wynik już miałam diagnozę sm. Też miałam plany i myślałam że już po nich, wszystko się udało tylko trzeba było trochę cierpliwościUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#33
(14-07-2018, 20:21)Kosmos88 napisał(a):
(14-07-2018, 18:57)H.klysz@o2.pl napisał(a): Z tym „łagodnie" to bym nie przesadzał: łagodniej.   

Od kilku lat stosowana jest nowa metoda analizy PMR, oparta na żelowaniu, która jest czuła w wypadku 98% pacjentów. 

Co nie zmienia faktu, ze około 5% chorych po prostu prążków nie ma (jak i ma normalny wapolczynnik lgg, to są te dwie wartości ważne w diagnostyce SM). 

Ja bym na pewno zrobił jeszcze VEPy i parł jak najszybciej do diagnozy (może po parotygodniowym odpoczynku po szpitalach). Bo cholera wie co to jest.

Hmm wiedziałam, że tak będzie. Lekarz prowadzący zachwycony, -  ja zachwycona wynikami badań. Z lekkim sercem chcę wyjechać, inwestuję w aparat ( może w końcu się uda) a tutaj dookoła głosy, że to na pewno coś nie mogącego czekać. Gdzie nie pójdę, to wszyscy mnie straszą - może słusznie. 
Uśmiech :p

Taki żart.

A tak serio.

Naprawdę lekko mi było po wynikach tych badań. I odepchnęłam sprawę na dalszy plan. No ale nie wiem czy słusznie. No i pojawiają się głosy, żeby szukać już teraz i zaczynam się nakręcać.
I już sama nie wiem.
Powiem tak, jak każdy potrzebuje kasy. Diagnostyka kosztuje. Gdyby nie pieniądze do dziś dnia nie wiedziałabym co mam głowie. I chyba bym nie podejrzewała. Terminy na Nfz są jakie są. I wtedy i teraz. Wtedy miałam czekać do neurologa na nfz pół roku bo pewnie mam guza mózgu Uśmiech i wiem na 100% że nie zleciła by mi mri. Teraz ponad pół roku na poradnię zaburzeń krzepnięcia. 
Tzw guru od sm z mojej nienajblizszej, ale jednak najbliższej okolicy terminy na prywatną wizytę ma pół roku...
Dlatego planuję wyjazd do stycznia. Mam jeszcze kilka tygodni, gdzie będę w Polsce i może faktycznie powinnam pójść porozmawiam z kierownikiem oddzialu na którym byłam, a ktory mnie tam wziął, żeby mi powiedział co myśli n/t. Jak myślicie?

Aleternatywą jest szukanie kogoś innego, no ale niekoniecznie zwykłego neurologa , tylko specjalisty od chorób demielinizacyjnych, który by poszerzył diagnostykę o odc szyjny, vep. Zapewne prywarnie o ile w ogóle. A to kosztuje i koło się zamyka.

Planowałam ruszyć w kwietniu następnego roku, po wuzycie w tej poradni, tym bardziej, że czuję się chyba ok.  A warto mieć oszczędności póki się może na nie zapracować Oczko W Polsce też nie mogę brać tyle wolnego na szpitale bo nawet najniższa krajowa mi odjedzie.

Na ten moment boję się tego devica i udaru nawet. Skoro zmiany podkorowe i bardziej naczyniowe. Nawet nie wiem czy o to chodzi? Może faktycznie powinnam odwiedzić tego kierownika prywatnie? 

Będę teraz przeżywać Uśmiech

Wybierz się do kierownika prywatnie, jeżeli masz możliwość, i zapytaj się co dalej, powinien ci doradzić. 

Co do Devica, raczej miałaś go wykluczonego w różnicowaniu, będąc na badaniach w szpitalu.
Odpowiedz
#34
(15-07-2018, 10:55)H.klysz@o2.pl napisał(a):
(14-07-2018, 20:21)Kosmos88 napisał(a):
(14-07-2018, 18:57)H.klysz@o2.pl napisał(a): Z tym „łagodnie" to bym nie przesadzał: łagodniej.   

Od kilku lat stosowana jest nowa metoda analizy PMR, oparta na żelowaniu, która jest czuła w wypadku 98% pacjentów. 

Co nie zmienia faktu, ze około 5% chorych po prostu prążków nie ma (jak i ma normalny wapolczynnik lgg, to są te dwie wartości ważne w diagnostyce SM). 

Ja bym na pewno zrobił jeszcze VEPy i parł jak najszybciej do diagnozy (może po parotygodniowym odpoczynku po szpitalach). Bo cholera wie co to jest.

Hmm wiedziałam, że tak będzie. Lekarz prowadzący zachwycony, -  ja zachwycona wynikami badań. Z lekkim sercem chcę wyjechać, inwestuję w aparat ( może w końcu się uda) a tutaj dookoła głosy, że to na pewno coś nie mogącego czekać. Gdzie nie pójdę, to wszyscy mnie straszą - może słusznie. 
Uśmiech :p

Taki żart.

A tak serio.

Naprawdę lekko mi było po wynikach tych badań. I odepchnęłam sprawę na dalszy plan. No ale nie wiem czy słusznie. No i pojawiają się głosy, żeby szukać już teraz i zaczynam się nakręcać.
I już sama nie wiem.
Powiem tak, jak każdy potrzebuje kasy. Diagnostyka kosztuje. Gdyby nie pieniądze do dziś dnia nie wiedziałabym co mam głowie. I chyba bym nie podejrzewała. Terminy na Nfz są jakie są. I wtedy i teraz. Wtedy miałam czekać do neurologa na nfz pół roku bo pewnie mam guza mózgu Uśmiech i wiem na 100% że nie zleciła by mi mri. Teraz ponad pół roku na poradnię zaburzeń krzepnięcia. 
Tzw guru od sm z mojej nienajblizszej, ale jednak najbliższej okolicy terminy na prywatną wizytę ma pół roku...
Dlatego planuję wyjazd do stycznia. Mam jeszcze kilka tygodni, gdzie będę w Polsce i może faktycznie powinnam pójść porozmawiam z kierownikiem oddzialu na którym byłam, a ktory mnie tam wziął, żeby mi powiedział co myśli n/t. Jak myślicie?

Aleternatywą jest szukanie kogoś innego, no ale niekoniecznie zwykłego neurologa , tylko specjalisty od chorób demielinizacyjnych, który by poszerzył diagnostykę o odc szyjny, vep. Zapewne prywarnie o ile w ogóle. A to kosztuje i koło się zamyka.

Planowałam ruszyć w kwietniu następnego roku, po wuzycie w tej poradni, tym bardziej, że czuję się chyba ok.  A warto mieć oszczędności póki się może na nie zapracować Oczko W Polsce też nie mogę brać tyle wolnego na szpitale bo nawet najniższa krajowa mi odjedzie.

Na ten moment boję się tego devica i udaru nawet. Skoro zmiany podkorowe i bardziej naczyniowe. Nawet nie wiem czy o to chodzi? Może faktycznie powinnam odwiedzić tego kierownika prywatnie? 

Będę teraz przeżywać Uśmiech

Wybierz się do kierownika prywatnie, jeżeli masz możliwość, i zapytaj się co dalej, powinien ci doradzić. 

Co do Devica, raczej miałaś go wykluczonego w różnicowaniu, będąc na badaniach w szpitalu.

Jeśli pytasz o badanie akwaparyny czy czegoś takiego, na 100% nie miałam. Mri kręgosłupa też nie. 
Jedyne co mogę sobie podejrzewać, że devick w głowie też może mieć jakieś mniej lub bardziej charakterystyczne położenie, wygląd i co najwyżej na tej podstawie mogliby uznać, czy warto to podejrzewać czy nie. No ale tego nie wiem. 

Co do wizyty u kierownika. Prowadził mnie w szpitalu rezydent. Rezydenci raczej na 90% sami z siebie pacjenta nie prowadzą. Kierownik wg mnie przed obchodem wszystko sprawdza i robi zalecenia a oni je wykonują. To on mi powiedział, że w moim przypadku dostanę skierowanie do takiej poradni w Krakowie. I czekamy na prążki  I że wszystkie szczegóły opowie mi lekarz prowadzący. No i ten lekarz wcteakcie specjalizacji mi powiedział, że Oni skłaniają się ku naczyniopochodnej przyczynie i w Krakowie sprawdzą mi choroby układowe i naczyniowe. No i też że będziemy czekać na prążki i jak przyjdą, to mi zinterpretuje i jak wyjdą to pokieruje mnie jeszcze.
Przy punkcji mój lekarz prowadzący nie wiedział czy robimy boreliozę, wiec po rozmowie z kierownikiem zrobiono mi jeszcze boreliozę z czegoś tam. Gdyby nie kierownik nie miałabym echa serca, i wyszłabym dużo wcześniej, więc miałam wrażenie, że on wszystko kontroluje. Dlatego nie wiem co mogłby mi nowego powiedzieć i zalecić. 
Choć teraz już sama nie wiem, czy dla świętego spokoju nie pójść i nie wypytać o deviki, udary, sm bo trochę się boję wyjechać teraz itp..

Uśmiech

(14-07-2018, 21:02)hela napisał(a): Nie przeżywaj tylko przemyślUśmiech mnie też podejrzewali o devica, badali mi jakąś akwaporynę, cokolwiek to jest, ale zanim był wynik już miałam diagnozę sm. Też miałam plany i myślałam że już po nich, wszystko się udało tylko trzeba było trochę cierpliwościUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Tak naprawdę na wyjazd jestem zdecydowana. Nie jadę na koniec świta, nic mi nie jest, w 10 godzin mogę wrócić gdy coś się stanie, tam też są lekarze a opieka bajeczna Uśmiech
Tak jak pisałam do guru od sm się nie dostane na już, wiec czekanie mnie nie urządza. Sama prywatnie co mogłam to wybadałam ( toksokarozy, pasożyty i te inne) badania na choroby ukladowe są dla mnie zbyt skomplikowane. Bez lekarza ani rusz. 

Dalsza diagnostyka też więc by trwała a żyć za coś trzeba. Nie mogłabym sobie pozwolić na tyle wolnego czy bieganiny prywatne. 
Jedynie teraz się zastanawiam czy nie warto dla świętego spokoju odwiedzić neurologa, żeby się nie stresować Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości