Liczba postów: 153
Liczba wątków: 4
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
6
Nawet nie słyszałem o echu przez przełyk. Robiono mi echo przed podejściem do CCSVI i przed każdą dawką Mitoxantronu, ale zawsze normalnie, przez macanie po klacie. W rodzinie mam pacjenta, który od lat walczy z problemami kardio, i on miał echo robione przez przełyk, tylko przed jedną operacją. A operacji miał już chyba z 50.
Z zainteresowaniem przeczytałem Twoją całą opowieść i faktycznie, trudno nie uznać, że to skomplikowany przypadek. I tak sobie myślę, czy to czasem nie jest tak, że problemy spowodowane jakąś chorobą powodują zaostrzenia się objawów neuro, które występują niezależnie od reszty. Wymagałoby to dokładnego przebadania całego człowieka. I wtedy potrzebny byłby lekarz na tyle cwany, żeby powiązać wszystkie dolegliwości i znaleźć możliwe powiązania między nimi.
Czy to SM? Nie wiem, nie jestem lekarzem, nie mogę w żaden sposób robić diagnozy. Chociaż zastrzygłem uchem na wieść o naczyniopochodnych zmianach. Jakoś dziwnie często wydają mi się mieć związek z problemami neuro. Oczywiście mogę się mylić.
Życzę powodzenia, wytrwałości i determinacji w rozwiązaniu tych problemów. Nie załamywać się, nie płakać, robić to, co trzeba. Do ataku!
" I don't mean to sound bitter, cold or cruel, but I am, so that's how it comes out" - Bill Hicks
Liczba postów: 48
Liczba wątków: 4
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
1
18-05-2018, 15:28
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 18-05-2018, 15:48 przez Kosmos88.)
(18-05-2018, 09:46)hela napisał(a): Ja nie miałam, i też nie słyszałam żeby w diagnostyce sm wykonywali ech serca
No ja też nic takiego nie słyszałam. Choć niektórzy jakąś tam diagnostykę naczyniową mieli...hmm
(18-05-2018, 11:05)le Fer napisał(a): Nawet nie słyszałem o echu przez przełyk. Robiono mi echo przed podejściem do CCSVI i przed każdą dawką Mitoxantronu, ale zawsze normalnie, przez macanie po klacie. W rodzinie mam pacjenta, który od lat walczy z problemami kardio, i on miał echo robione przez przełyk, tylko przed jedną operacją. A operacji miał już chyba z 50.
Z zainteresowaniem przeczytałem Twoją całą opowieść i faktycznie, trudno nie uznać, że to skomplikowany przypadek. I tak sobie myślę, czy to czasem nie jest tak, że problemy spowodowane jakąś chorobą powodują zaostrzenia się objawów neuro, które występują niezależnie od reszty. Wymagałoby to dokładnego przebadania całego człowieka. I wtedy potrzebny byłby lekarz na tyle cwany, żeby powiązać wszystkie dolegliwości i znaleźć możliwe powiązania między nimi.
Czy to SM? Nie wiem, nie jestem lekarzem, nie mogę w żaden sposób robić diagnozy. Chociaż zastrzygłem uchem na wieść o naczyniopochodnych zmianach. Jakoś dziwnie często wydają mi się mieć związek z problemami neuro. Oczywiście mogę się mylić.
Życzę powodzenia, wytrwałości i determinacji w rozwiązaniu tych problemów. Nie załamywać się, nie płakać, robić to, co trzeba. Do ataku!
Tak szczerze sama nie wiem co mam o tym myśleć w kontekście tego co we mnie siedzi. Zgłupiałam już całkiem. Tak szczerze, to od 2017 r czuję się b.dobrze. ( choć są pewne jakieś objawy)
Wczesniej ogólnie czułam się też dobrze ( tylko ból jednej części ciała ( co jakiś czas innej)
mnie męczył też psychicznie)
Myślałam, że bd mieć kontrolny rezonans a tu szpital.
Zaufałam lekarzowi.
W sumie nie wiem czy dobrze zrozumiałam, ale wydaje mi się, że tak. Echo, przez przełyk. Pamietam, bo się wystraszyłam bo mam problem z połykaniem ( fobia)
Mam mieć rezonans. Punkcje, jak bd nowe zmiany. I powyższe badanie. Nie wiem czy na pewniaka czy w zależności od rezonansu.
Na innym forum dowiedziałam się, że to łaczy się z przetrwałym otworem owalnym serca (???)
Nie wiem czy to o to chodzi na pewno. Daje zmiany w głowie ale czy demielinizacyjne? ( na pewno naczyniopochodne) ja mam: mogące odpowiadać zmianom demielinizacyjnym lub niespecyficzne naczyniopochodne.
Oficjalnie miały być demielinizacyjne.
Nie chce sobie robić nadzei, i tak wbiłam to sobie do głowy aż za bardzo.
Dzięki za odp i miłe słowo.
Pozdrawiam
Liczba postów: 48
Liczba wątków: 4
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
1
Hej.
Lubię kończyć co zaczęłam, więc napisze, choć do końca daleko
Nie udało się u mnie postawić diagnozy i znaleźć przyczyny zmian w głowie.
Nie wiem czy w dalszej perspektywie to dobrze czy źle.
Lekarze uznali, że póki co wygląda to na wieloogniskowe demielinizacyjne uszkodzenie mózgu ( naczyniopochodne/inne?)
I takie też mam rozpoznanie.
Zostałam wrzucona do wora choroby demielinizacyjne osrodkowego układu nerwowego, nieokreślone.
Ponieważ skłaniają się ku naczyniopochodnej przyczynie zostałam odesłana do poradni zaburzeń krzepnięcia z rozpoznaniem inne nieokreślone choroby demielinizacyjne oun. ( zmiany demielinizacyjne o niejasnym charakterze, podejrzenie zmian naczyniopochodnych)
Do końca nie wiem czego mi w tej poradni bd szukać.
Prócz tego neurologiczna kontrola i opieka.
Wstępnie płyn mózgowo- rdzeniowy ok
Borelioza ujemna.
Echkardiografia ok. Bez wyraźnych cech PFO. Niestety.
Odruchy ok. Choć żywe.
Mri uwidoczniło zmiany o takim samym charakterze, lokalizacji, ilości i wielkości jak w badaniach poprzednich bez wzmocnienia. ( 2016, 2017, 2018. W sumie dwa lata)
- obecność 5 ognisk hyperintensywnych >3 mm w prawej półkuli o identycznej lokalizacji i wielkości jak poprzednio.
- obecność co najmniej 6 ognisk częściowo się zlewajacych hyperintensywnych w dwóch lokalizacjach w płacie czołowym i ciemieniowym o identycznych wymiarach i identycznej lokalizacji co poprzednio.
Brak nowych ognisk w tym ognisk podkorowych, brak wzmocnienia.
Lokalizacja: podkorowa.
Za trzy tyg. PRĄŻKI.
Bez względu na wynik diagnoza sm nie będzie możliwa z powodu niespełnienia kryteriów. Choć chyba lepiej żeby ich nie było. Z drugiej strony jak to ma być cos gorszego to może jednak lepiej sm. Nie mam pojęcia co jest lepsze.
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. To był i pewnie bd dla mnie ciężki okres.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Trzymaj się ciepło Kosmos
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 1 509
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lip 2016
Reputacja:
12
Powodzenia kosmos w dalszej diagnostyce
Liczba postów: 48
Liczba wątków: 4
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
1
nie będę dziękować na wszelki wypadek żeby nie zapeszać.
Z średnim optymizmem czekam na prążki.
Kilka dni po punkcji zaszczycił mnie ból oka, mam mętlik w głowie teraz.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Daj znać jak wyniki i powodzenia
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 48
Liczba wątków: 4
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
1
07-07-2018, 13:55
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 07-07-2018, 13:56 przez Kosmos88.)
Nie ma prążków. Wszystkie parametry płyu w normie.
I cóż tu myśleć? Lekarz prowadzący, że to bardzo dobra wiadomość. Lekarz rodzinny: natychmiast do kierownika oddziału na prywatną wizytę, niech jeszcze raz, to zobaczy ( bo nie wiadomo czy na pewno widział :p) i dalej to sm i sm i sm. Kiedyś oszaleję.
Milego dnia.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Myślę że jakiś specjalista od sm powinien się przyjrzeć Twojemu przypadkowi, nie wszyscy mamy prążki i ich brak o niczym nie przesądza, jak Twoje wyniki obejrzy ktoś z doświadczeniem, na pewno będzie się potrafił wypowiedzieć co dalej
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
Generalnie, to jest dobra wiadomość.
Bezprazkowe SMy zgodnie z badaniami są łagodniejsze.
Brak czy obecność prążków o niczym nie przesadza (czyni SM mniej prawdopodobnym, ale nie wykluczalnym, szczególnie jeżeli nie masz zdiagnozowanego niczego innego
), ale w najbliższym czasie raczej oddala cię od diagnozy (szczególnie w świetle niezmieniającym się rezonansow), raczej będziesz „pod stała obserwacja”
(07-07-2018, 13:55)Kosmos88 napisał(a): Nie ma prążków. Wszystkie parametry płyu w normie.
I cóż tu myśleć? Lekarz prowadzący, że to bardzo dobra wiadomość. Lekarz rodzinny: natychmiast do kierownika oddziału na prywatną wizytę, niech jeszcze raz, to zobaczy ( bo nie wiadomo czy na pewno widział :p) i dalej to sm i sm i sm. Kiedyś oszaleję.
Milego dnia.
|