Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
podejrzenie miastenii lub SM
#1
Cześć. 

Nie wiem, od czego zacząć...
Choruję na 3 potwierdzone choroby autoimmunologiczne - mam mix Gravesa-Basedowa z Hashimoto (czyli jednocześnie te dwie) oraz bielactwo. 
W połowie sierpnia tego roku, po nieco stresujących i ciężkich chwilach w życiu, zaczęłam się gorzej czuć. Trafiłam do internisty, który skierował mnie do laryngologa w trybie natychmiastowym, w przeciągu 5 minut - ten wykluczył zapalenie zatok i również od razu poszłam do neurologa. Skarżyłam się na silne mdłości, osłabienie, bóle głowy, bóle oczu, bolało dotykanie okolic oczodołów i miałam wrażenie, że mi oczy wypycha. Neurolog zlecił tomografię z kontrastem, przed którą wykonałam badania Ft3, Ft4 i TSH (bo kontrastu się nie podaje, gdy tarczyca nie jest stabilna). TSH niewykrywalne, choć zaledwie 3 miesiące wcześniej było lekko zawyżone. Tomografię zrobiono bez kontrastu, wyszło wszystko ok. W toku dalszych poszukiwania przyczyn neurolog pozlecał różne inne badania - a to pod kątem cukrzycy typu 1, a to jakieś inne. Udałam się do prywatnego laboratorium porobić wskazane badania w całych, kompletnych pakietach. Laboratorium nakazało mi się natychmiast zgłosić do szpitala zakaźnego. Wyniki pokazywały ostre wirusowe zapalenie wątroby typu A. W mediach już wspominano o tym, że jest epidemia.
Początkowo w szpitalu lekarze nie byli pewni, bo część objawów nie przypominała żółtaczki, podejrzewano autoimmunologiczne zapalenie wątroby - i tu nawiązuje do informacji o tych trzech chorobach. Mój organizm bardzo się nienawidzi, a lekarze idą w kierunku chorób autoagresywnych. Zostałam na oddziale. Byłam po dwóch tygodniach zbyt zmęczona, by coś zauważyć (mieszkam sama). Opadła mi powieka prawego oka, oko było takie "znudzone". Zauważyła to moja mama. Zgłosiłam to lekarzom. Zlecono mi rezonans głowy z kontrastem, którego mi ostatecznie nie podano. Rezonans wyszedł okej. Neurolog w szpitalu zakaźnym zalecił dalszą diagnostykę pod katem miastenii, do załatwienia po wyjściu ze szpitala, a także po przejściu żółtaczki pokarmowej. W ten sposób lekarze wykluczyli stwardnienie rozsiane. Ale czy słusznie? Czy brak zmian w obrazie rezonansu to już, załatwione?
W międzyczasie bywało różnie, od tego września. Przeziębiłam się, moje TSH zdążyło skoczyć z niewykrywalnego do poziomu 70. Oko opadało wieczorami, nawracało czasem to uczucie rozpierania w oku, niekiedy też widziałam gorzej. Miałam też dziwną sytuację, gdy mój przełyk pracował słabiej, po czym zaczęła mi samoistnie otwierać się buzia i musiałam ją zamykać ręką, ale po pół godzinie przeszło - przełykałam normalnie, a buzia się domknęła i żuchwa nie opadała. Zdarza się, że męczy mnie przeżuwanie jedzenia, wolę jeść rzeczy miękkie i płynne, od wielu lat tak mam, więc nie wiem, czy to odzwyczajenie, czy objaw?
Moja przyjaciółka pracuje w klinice oka, więc mnie tam przebadano, odkryto orbitopatię tarczycową (nikt nigdy się nie interesował tym, czy choroba Gravesa-Basedowa nie wpłynęła na oczy, ponieważ nie miałam żadnych typowych dla choroby zmian w wyglądzie, a sama nie miałam pojęcia, że ktoś powinien był to zbadać!). Zlecono USG oczu, niedawno wykonane. Obrzęki mięśni gałek ocznych. Lekarz skomentował: albo tarczyca, albo inne choroby autoagresywne.

Od dwóch tygodni nie jestem w stanie funkcjonować. Bolą mnie oczy, oczodoły. Boli mnie twarz. Bolą mnie mięśnie, jestem zmęczona. Ciągle zmęczona. Oczy robią się czerwone, ale nie zawsze. Obraz jest zamglony, czasami mam wrażenie, że wypłowiały. Mam koszmarne mdłości (kontrolnie zbadałam wątrobę - jest okej). Uczucie, że coś mam w przełyku, nisko, ale nie wiem co. Od zawsze jestem skrajnym zmarzluchem, uwielbiałam gorąco, ale od niedawna, gdy jest mi gorąco, męczę się, mam duszności od razu, kołatania. Sztywnieje mi kark, boli. A za chwilę po kręgosłupie przebiega dreszcz. Czuję jakby zakwasy w mięśniach, bez powodu, ponieważ nie jestem aktywna fizycznie (okres rekonwalescencji po żółtaczce zabrania aktywności, ale dużo spaceruję). Miewam zawroty głowy i minimalne zachwiania równowagi - chodzi mi o to, że czasem czuję, że to, co naturalnie trzyma człowieka w pionie, u mnie musi być wysilone; że muszę pobalansować ciałem, gdy wstaję z krzesła, inaczej polecę.
Jestem wyczerpana. Samotna. Według moich rodziców nic mi nie jest (jestem osobą dorosłą, ale wiecie, chodzi mi o to, gdy trafiasz do szpitala, a rodzina na to: eee, przesadzasz). Wymyślam. Panikuję.
Staram się nie panikować.

Zastanawiam się, czy nie zbyt pochopnie wykluczono SM i czy to możliwe, by rezonans niczego nie pokazał w obrazie? Mam Wkrótce wizytę u neurologa, boję się, że o czymś zapomnę, że coś przeoczę, że o czymś nie powiem. Że mnie zbyje, a ja nie wiem, co się dzieje. Jeśli chodzi o miastenię - zrobiłam badanie z krwi, które nie potwierdza, ale i nie wyklucza miastenii i oczywiście tę opcję również biorę pod uwagę, ale wydaje mi się, że miastenia nie dawałaby aż takich dolegliwości.
Od zachorowania na żółtaczkę nie mam życia, nawet jeśli sama żółtaczka już mi nie dokucza. Nie mam siły wyjść do znajomych, nie chcę siedzieć z tą ciężką miną, ale nie mam siły. Chciałabym znowu być sobą, młodą osobą pełną energii, ale po prostu nie mogę fizycznie.

Czy dla Was brzmi to znajomo? Jak jest z rezonansem?
Odpowiedz
#2
Mam koleżankę która choruje na miastenie. Miala takie same dolegliwości. Spisz sobie wszystko o co chcesz zapytac lekarza lub o czym chcesz mu powiedziec. Bedziesz pewna, że nic Ci nie umknie. Najważniejsze to głowa do góry. Nie ma się co martwić na zapas.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#3
(14-12-2017, 17:21)Bubka napisał(a): Mam koleżankę która choruje na miastenie.  Miala takie same dolegliwości.  Spisz sobie wszystko o co chcesz zapytac lekarza lub o czym chcesz mu powiedziec. Bedziesz pewna, że nic Ci nie umknie. Najważniejsze to głowa  do góry.  Nie ma się co martwić na zapas.

Zastanawiam się tylko, czy to możliwe, że z taką łatwością lekarze odrzucili podejrzenie stwardnienia, skoro właściwie niektóre objawy są wspólne dla obu tych chorób.

Spisuję i spisuję, i już sama się gubię w tym, co czuję teraz, a co mogłam już czuć kiedyś, ale zignorować :<

No i czy ten brak zmian w rezonansie załatwia wszystko?
Odpowiedz
#4
Skoro wykluczyli to może nie ma co się w to pchać. A bolerioza?
I chyba dobrze by było trafić do dobrego neurologa.
Odpowiedz
#5
(14-12-2017, 17:50)sloneczko25 napisał(a): Skoro wykluczyli to może nie ma co się w to pchać. A bolerioza?
I chyba dobrze by było trafić do dobrego neurologa.

Dlatego pytam, czy brak zmian w rezonansie jest wystarczającym dowodem, to było wtedy, we wrześniu. Teraz znowu mam jakieś problemy.

Jeśli chodzi o neurologa, to raczej jest to osoba dobrze zaznajomiona z miastenią (znalazłam plik z nazwiskami lekarzy na stronie dla miasteników - choroba jest rzadka, więc zależało mi na udaniu się do kogoś, kto ogarnia temat).

Pod kątem boreliozy badana nie byłam, ale też nie miałam rumienia i innych tego typu... W sumie to może i ten temat powinnam poruszyć. Dziękuję.
Odpowiedz
#6
Dużo zdrowia Ci życzę, coraz bardziej dziwi mnie tylko czemu wszyscy upierają sie przy sm? Skoro lekarze wykluczyli to chyba wiedzą co robią


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
U niej tez na początku podejrzewali stwardnienie. Rezonans miała robiony pod innym kontem, ale wyszla jakas zmiana i to lekarza zaniepokoilo. Zrobili jej emg i to im potwierdziło miastenie.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#8
Witaj. Skoro w rezonansie nie ma zmian to raczej sm to nie jest. Myślę że bardziej do miastenii twoje objawy pasują. Idź do neurologa a na pewno powie ci co zrobić dalej.
Odpowiedz
#9
Dziękuję Wam za odpowiedzi. Nie wiem, czy dobrze zabrzmi to, że mnie to uspokoiło. Wizytę mam 20.12. Trzymajcie kciuki, by okazało się... nie wiem. Coś innego. Zmęczenie. Cokolwiek innego Uśmiech
Odpowiedz
#10
Trzymamy kciuki Uśmiech i koniecznie daj znać co Ci powiedział lekarz.
Ps. Mi także Twoje objawy nie pasują do SM, bardziej do Miastemii no ale jest wiele różnych chorob. My tylko możemy sobie gdybać.  Tu potrzeba specjalisty. Oczywiście oby okazało się to coś blachego.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości