Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy od diagnozy ludzie traktują Was inaczej?
#1
Wiem o chorobie dopiero od kilku miesięcy. Sama nie umiem sobie poradzić z diagnozą, a do tego toczenie mnie dobija... Moi rodzice wpadają w paranoję i traktują mnie tak, jakbym była obłożnie chora... ciągle mówią o lekach, lekarzach. Szukają za granicą jakichś terapii. Chuchają i dmuchają tak, że nie mogę sama myśleć.
Wśród znajomych, wie tylko najbliższe otoczenie. Tzn. w pracy nie mówiłam. Ale koleżanki wiedzą, nawet odwiedzały mnie w szpitalu, pocieszały. Teraz niby też się spotykamy, ale mam wrażenie, że dziwnie mnie traktują. A może to ja jestem przewrażliwiona...?
Czy osoby, które wiedzą, że jesteście chore/chorzy traktują Was inaczej?
Odpowiedz
#2
Burza, rodzice na pewno się o Ciebie martwią. Nie każdy umie racjonalnie wyrazić troskę. Nie wiedzą jak pomóc, więc działają na oślep. Nie miej do nich o to żalu, spróbuj raczej wytłumaczyć, że ich zachowanie nie do końca Ci odpowiada. Rozmowa jest najepszym lekarstwem w takich sytuacjach.
Jeśli chodzi o znajomych - sama mówisz, że możesz być przewrażliwiona. Jeśli to sprawdzeni znajomi, to na pewno nie chcą Ci sprawić przykrości. A czy kimś innym warto się przejmować...? Poza tym, często jest tak, że ludzie zachowuję się dziwnie, jak się boją albo nie mają wiedzy. Albo po prostu nie wiedzą, czy bardziej potrzebujesz pocieszenia, traktowania Cię "jak zwykle" czy może czegoś jeszcze innego.
Powiem Ci, że ja od początku nie ukrywałam, że jestem chora. Kilka znajomości się wykruszyło, ale widać, że nie były nic warte. Ale 95% ludzi naprawdę zachowało się super. Dalej są dla mnie tacy, jak byli, a z drugiej strony - np. jak gorzej się czuję - potrafią być bardzo empatyczni i troskliwi. Nikt nie traktuje mnie źle przez chorobą, nikt się nade mną nie lituję, a jednocześnie - nikt nie dziwi się, jak mam gorszy dzień czy rzut, tak jak teraz.
Odpowiedz
#3
(25-04-2016, 20:04)burza napisał(a): Wiem o chorobie dopiero od kilku miesięcy. Sama nie umiem sobie poradzić z diagnozą, a do tego toczenie mnie dobija... Moi rodzice wpadają w paranoję i traktują mnie tak, jakbym była obłożnie chora... ciągle mówią o lekach, lekarzach. Szukają za granicą jakichś terapii. Chuchają i dmuchają tak, że nie mogę sama myśleć.

Też jestem mamą dziecka z SM... mówię "dziecka", a moja Córka ma już 30 lat. Kocham moją córkę, więc się o Nią martwię. I choć staram się, żeby moja miłość nie była toksyczna - zdaję sobie sprawę, że może taka bywać. Pewnie z Twoimi Rodzicami jest podobnie. Postaraj się uwierzyć, że Oni nie mają nic złego na myśli. I - tak jak napisała Ci Pozytywka - może po prostu spróbuj z nimi porozmawiać.
Odpowiedz
#4
Większość mojej rodziny i znajomych wie, że jestem chora. Nie odczułam, żeby mnie gorzej traktowali. Teraz wiedzą, że jak gdzieś nie chce iść to nie jest to lenistwo tylko mam po prostu gorszy dzień. Podchodzą ze zrozumieniem. W pracy jest podobnie.
Odpowiedz
#5
Mam wrażenie, że ludzie traktują nas tak, jak im na to pozwalamy. W dużej mierze mówię oczywiście o podświadomości.
Ja nie mam problemów z otoczeniem, dosłownie na jednej osobie się zawiodłem się w związku z chorobą. Poza tym, ludzie są mili lub niemili, lubią mnie bądź nie, są fajniejsi bądź mniej fajni. Ale tacy byli zawsze i zawsze będą. Mój SM tego nie zmienia. Potencjalne wyzdrowienie (kiedyś na pewno wymyślą lekarstwo Oczko ) też raczej nie. Pomyśl o tym.
Odpowiedz
#6
Wszystko zmienia się z czasem. Mnie zaraz po diagnozie też rodzina i znajomi dziwnie traktowali. Teraz, po kilku latach zauważyli, że żyję w miarę normalnie, od czasu do czasu szpital. Nie przestałam chodzić z dnia na dzień ani nie stracilam wzroku, a tego chyba się spodziewali. Najgorsze jest to, ze tak mało mówi się o chorobie. Pierwsze skojarzenie z SM - wózek inwalidzki.
Odpowiedz
#7
(06-05-2016, 13:15)estel39 napisał(a): Wszystko zmienia się z czasem. Mnie zaraz po diagnozie też rodzina i znajomi dziwnie traktowali. Teraz, po kilku latach zauważyli, że żyję w miarę normalnie, od czasu do czasu szpital. Nie przestałam chodzić z dnia na dzień ani nie stracilam wzroku, a tego chyba się spodziewali. Najgorsze jest to, ze tak mało mówi się o chorobie. Pierwsze skojarzenie z SM - wózek inwalidzki.

Estel, trafiłaś w sedno. Często "dziwne traktowanie" to tylko niewiedza - bez jakichkolwiek złych intencji. Większość ludzi, którzy nie zetknęli się z tą chorobą w najbliższym otoczeniu - nie wie za dużo na jej temat. A jeśli już coś im się kojarzy, to raczej obrazki z telewizyjnych reportaży (które zazwyczaj dotyczą chorych w sytuacjach skrajnych): choroba będąca wyrokiem, wózek, renta. I dopiero zetknięcie się na codzień z osobą chorą trochę zmienia ten obraz.
Odpowiedz
#8
U mnie też rodzice przesadzają, zanim zdążyłam wrócić ze szpitala już miałam wszystko znalezione typu co jeść, gdzie jechać itp. rzeczy. Wiem że to z troski ale czasem mnie wkurza jak np nie mogę sobie kichnac lub posiedzieć na przeciągu. Znajomi pytali czy w czymś pomóc a teraz jest nor.
Odpowiedz
#9
Nie chciałbym być źle zrozumianym ale napiszę kilka słów z własnego doświadczenia. Jak ktoś tu na forum wcześniej wspomniał sm ma tyle postaci ilu chorych ale jedno jest w miarę wspólne mianowicie reakcja otoczenia. Moja Żona wiele razy jest sfrustrowana tym jak reagują bądź nie reagują inni, że to ona jest chora, że potrzebuje więcej czasu, że ma słaby dzień. Najważniejsze jest to aby ludziom (rodzinie, znajomym ogólnie wtajemniczonym) opowiadać o sobie i te informacje aktualizować w miarę postępującej choroby. Jest to denerwujące i niejednokrotnie przykre ale konieczne do współżycia Was, ludzi z sm a ludźmi na którym Wam zależy. Z racji tego, że my rodzinę widujemy dwa może trzy razy do roku (mieszkamy za granicą) to nie są do nas przyzwyczajeni i kładę duży nacisk na kontakt Lucy z rodzicami i rodzeństwem. Informacje o samopoczuciu, sile, możliwościach oraz bólach są niezbędne. Ja sam często irytuję się tym że Lucy robi coś wolno, co ja bym zrobił już 10razy lub nie ma siły na proste z pozoru rzeczy. Dlatego jeśli macie dobry dzień i chęć opowiadajcie o sobie, dajcie się siebie poznać lepiej i niestety ale to Wy musicie tłumaczyć jak się czujecie. Ja obcując z Żoną na co dzień widzę co ją boli i rozumiem w miarę bez słów ale widzę jak reagują ludzie z naszego otoczenia. Brak zrozumienia, dziwne spojrzenia bo taka młoda a musi siedzieć i miejsca nie ustąpi, chyba jest pijana, naćpana itp itd biorą się tylko i wyłącznie z ludzkiej niewiedzy i ignorancji.
Odpowiedz
#10
Konkon zgadzam się z Tobą. Warto ludzi uświadomić, że my chorzy czasami nie jesteśmy w stanie czegoś zrobić, nie dlatego, że Nam się nie chce ale dlatego, że mamy gorszy dzień, coś Nas boli lub dokucza permanentne zmęczenie. To jest silniejsze od Nas. Super, że tak wspierasz Swoją żonę i rozumiesz Ją. I z doświadczenia wiem, że jak fizycznie nie widać choroby ludzie myślą, że pewnie symuluje. Jakiś czas temu uświadamialam moją starszą sąsiadkę czym jest SM i to, że nie widać tej choroby jak np. jest remisja, to nie znaczy, że jest wszystko ok. Była zdziwiona jak jej opowiedziałam z czym się zmagam.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości