Ocena wątku:
  • 5 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował?
#11
(07-07-2016, 22:00)Wadera napisał(a): Ja jestem w trakcie leczenia w Katowicach. Przeszłam juz separację komórek macierzystych i lada dzień wracam na dalszą część programu - tj. przeszczep. Przede wszystkim - ci oznacza zbyt duże ryzyko? Dla mnie zbyt dużym ryzykiem jest oczekiwanie na dalszy rzut choroby, który może spowodować niepełnosprawność. Co do procedury, to po przeszczepie odporność powraca! To nie jest sprawa nieodwracalna. Trzeba uważać na siebie przez ok 2 miesiące po przeszczepie, ale potem wraca wszystko do normy. Ponadto, przeszczep w naszym przypadku, tj. osób nieobciazonych chorobą nowotworową jest bezpieczny. Jest to przeszczep autologiczny, nie allogeniczny-odpada ryzyko odrzucenia przeszczepu. Ryzyko śmierci wynosi poniżej 0,5% (w skali swiata). Minus jaki dostrzegam, to po procedurze raczej nie można mieć już dzieci. Chemia w większości przypadków prowadzi do zaburzeń w tym zakresie :/ Ale nie zawsze Oczko Jeśli macie jakieś pytania, to spróbuję odpowiedzieć. A najlepiej dzwoncie do źródła do Katowic - koordynatorzy ds przeszczepów odpowiedzą na wiele pytań. Warto też umówić się na kwalifikację i u lekarzy o wszystko dopytac [WHITE SMILING FACE]

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka


Ryzyko to tylko 0,5%? Będę musiał pokazać jutro Twojego posta mojej żonie - strasznie się o mnie boi i nie chce, żebym poddał się przeszczepowi. Sam sądziłem, że ryzyko jest większe, ale w takiej sytuacji... Uśmiech
Możesz napisać coś więcej o tej części, która już za Tobą? Jakie badania Ci robiono? Ile czasu minęło od kwalifikacji do przekroczenia progu szpitala? Ile dni trwała separacja komórek? Jak pobierane są te komórki, z krwi?
Będę bardzo wdzięczny za odpowiedź.
Odpowiedz
#12
<Z gory przepraszam, ale wylaczyla mi sie klawiatura z polskimi znakami!!>

Widze spore zainteresowanie tematem, tak wiec od poczatku Uśmiech Aby dostac sie na przeszczep nalezy najpierw przejsc tzw. kwalifikacje w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach. Dzwonicie do koordynatorow (tel. 32 259 13 46), umawiacie termin i stawiacie sie w danym dniu (komisje sa we wtorki). Potrzebne jest skierowanie na komisje od lekarza neurologa. Komisja sklada sie z neurologow i hematologow. Najpierw rozmowa i badanie przez neurologa. Nie wiem jakie sa widelki kwalifikacji, ale ja mam EDSS 2,5. Dziewczyna z EDSS 6,5 niestety sie nie dostala. Generalnie trzeba miec ze soba swiezy MRI do wgladu. Lekarz ocenia zmiany demielinizacyjne, Wasz stan neurologiczny, przebieg choroby. Kwalifikuja osoby z postacia rzutowo-remisyjna, bo podobno tylko w tym przypadku mozliwa jest poprawa.

Po pozytywnym zakwalifikowaniu do terapii wyznaczany jest termin - mniej wiecej czas oczekiwania wynosi 3 miesiace, ale wszystko jest zalezne od oblozenia kliniki - pacjenci onkologiczni, z wiadomych wzgledow, maja pierwszenstwo. Terapia to HSCT (Haematopoietic Stem Cell Transplant), czyli w skrocie jestesmy poddawani chemioterapii, ktora ma za zadanie zniszczyc limfocyty, a nastepnie nastepuje przeszczep wlasnych krwiotworczych komorek macierzystych (tj. szpiku kostnego). Jako ze mowi sie, ze SM to choroba autoimmunologiczna, to ta wlasnie terapia ma na celu reset ukladu immunologicznego oraz zahamowanie jego atakowania wlasnego organizmu - w tym wypadku chodzi nam o atak na ukl. nerwowy.

Pierwszy etap to tak naprawde pikus Uśmiech Pobyt w szpitalu trwa ok 14 dni, kiedy podawana jest jedna chemia (cyklofosfamid - Endoxan - w dawce odpowiedniej do powierzchni ciala). Wiadomo, efekty chemii sa nieprzyjemne - mdlosci, wymioty, brak apetytu - ale po 2 dniach wszystko wraca do normy. Trzeba uwazac na pecherz i chronic go podczas chemioterapii - wypijana w duzej ilosci woda Uśmiech Nastepnie podawany jest domiesniowo tzw. czynnik wzrostu G-CSF, ktory ma spowodowac uwalnianie komorek macierzystych do krwi. Jest to ten sam czynnik, ktory podawany jest osobom, ktore decyduja sie na bycie dawca szpiku. Niektorzy twierdza, ze zastrzyki te sa bolesne - uwierzcie mi - to jest nic Uśmiech Pod koniec serii (ok. 5 dni) zaczynaja bolec kosci, ale zwykly apap daje sobie z tym bolem rade i mozna normalnie funkcjonowac. Codziennie lekarze sprawdzaja wynik krwi, czy sa juz na odpowiednim poziomie, by podlaczyc pacjenta do maszyny separujacej tak mozolnie uciulane komoreczki Oczko Po raz kolejny podkresle - to nic nie boli Uśmiech Komorki pobierane sa z krwi obwodowej. Pobyt przy maszynie trwa ok. 4 do 5 godzin. Po takiej separacji dostaje sie kroplowki nawadniajace. Kolejnego dnia zegnacie sie z klinika i macie wyznaczony termin na kolejny etap.

Jak na razie jedyny minus, to utrata wlosow. A poza tym, czuje sie fantastycznie! Moze po wyjsciu ze szpitala bylam troche slaba, ale to zasluga przede wszystkim diety i braku ruchu Oczko Po paru dniach w domu bylo juz ok! Wyniki krwi tez w normie (po poczatkowych zachwianiach). Po powrocie do domu, nie trzeba szczegolnie uwazac - tzn. nie ma obowiazku chodzenia w maseczce.

Nastepny pobyt w szpitalu bedzie dluzszy - minimum 3 tygodnie, a zazwyczaj jest to 4 tygodnie, jesli nie przytulicie jakiegos wirusa, bo jednak organizm jest "wyzerowany". Tym razem czeka mnie 5 dni chemii (znowu Endoxan), nastepnie przeszczep - ktory tylko tak powaznie brzmi, bo w rzeczywistosci bedzie to podlaczenie kroplowki z Waszymi komorkami macierzysymi. Nastepnie oczekiwanie az przeszczep sie przyjmie a szpik zacznie pracowac. Po powrocie do domu obowiazkowo maseczka, ograniczenie kontaktow zewnetrznych, unikanie skupisk - wiadomo, jest sie z minimalna odpornoscia.

Powrot do pracy po ok. 2 miesiacach po przeszczepie, albo gdy wyniki beda juz ok.

Wiadomo - chemioterapia i przeszczep brzmia powaznie, ale cala procedura daje niesamowite efekty! A w dlugim terminie branie Avonex'u/Copaxon'u/Interferonow nie pozostaje bez wplywu na nasz organizm Smutny

Decyzja napewno trudna, ale ja juz teraz czuje, ze to bedzie to! Uśmiech
Odpowiedz
#13
Wszystko tak jasno opisałaś, dziękuję bardzo - zapewne nie tylko we własnym imieniu Uśmiech
Wiesz może czy są jakieś kryteria, jeśli chodzi o wiek? Zbliżam się powoli do pięćdziesiątki. Jestem ciekaw czy to mnie nie dyskwalifikuje już na starcie.
Czy pomiędzy tymi dwoma pobytami w szpitalu można wrócić do pracy? Czy od początku pierwszego pobytu aż do dojścia do siebie po drugim (po tych 2 miesiącach po przeszczepie) ma się zwolnienie lekarskie?
Odpowiedz
#14
Myślę, że wiek Cię nie dyskwalifikuje, zycie podobno zaczyna sie po 50 Oczko Przeszczepy w bialaczce czy innych chorobach wykonuje się do 70 roku życia (ba! Zdarzyly sie w Polsce przeszczepy u pacjentów po 80). tak jak wspomniałam wcześniej, ten jest bezpieczny, bo to Twoje komórki [SMILING FACE WITH OPEN MOUTH AND SMILING EYES] Co do powrotu do pracy między pobytami myślę, że można, jeśli masz biurową pracę. Bo jeśli kontakt z dużymi skupiskami, to duże ryzyko , że na przeszczep pojedziesz z jakąś infekcją, wiec znowu odwlekasz wyjazd. Zapomniałam o jednej istotnej sprawie, a mianowicie po pozytywnej decyzji komisji należy uzyskać opinie o braku przeciwskazan do przeszczepu od dentysty, laryngologa i ginekologa. Chodzi tu o eliminację potencjalnych źródeł ognisk zapalnych. Ponadto, osoby, które w wywiadzie wspominały o problemach z krazeniem musiały dodatkowo uzyskać opinię od kardiologa. Po przyjęciu na oddział wykonywane są standardowe badania krwi i moczu. Jeśli wszystko jest ok, zaczynają z chemią.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Sporo na temat tej terapii było ostatnio w czasopismie Neuropozytywni. Są wywiady z osobami po przeszczepie, opis procedury. Ciekawy materiał był też nakręcony przez BBC (emisja chyba w lutym tego roku ), tylko w necie jest chyba tylko fragment. Widziałam całość i powiem Wam, że robi wrażenie! Jeden z bohaterów filmu był już na wózku, a teraz chodzi o własnych siłach, jeździ na rowerze Uśmiech http://www.bbc.com/news/health-35065905 W Katowicach tez dzieją się piękne historie, ale te pewnie już znacie z internetu.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#15
Wadera, jesteś niesamowita - dzięki za tak obszerne opisanie wszystkiego! Na pewno kupię sobie to czasopismo i spróbuję obejrzeć cały materiał z BBC.
Napisz jeszcze proszę co Tobie lekarze mówili o perspektywach po tym przeszczepie? Czy ktoś mówił ile jest procent szans na to, że stwardnienie rozsiane się zatrzyma? I jeśli przeszczep nie pomoże - czy można dalej się leczyć tymi podstawowymi metodami? (np. zastrzyki z interferonu?)
Odpowiedz
#16
Patrząc na światowe badania nad osobami poddanymi tej procedurze, to perspektywy są bardzo obiecujące. Stosowana metoda jest nowa i badania opierają się na ok. 10 letnim doświadczeniu (w Katowicach nawet krócej). Ale dostępne źródła mówią o braku aktywności choroby u 70% pacjentów w okresie 5 lat od przeszczepu. Brak aktywności choroby w tych badaniach, to łącznie: brak rzutu, brak nowych ognisk w MRI oraz pogorszenie objawów neurologicznych. Inne badania, jakie są dostępne w internecie mówią też o wyższym stopniu skuteczności, ale wiadomo - różny jest dobór osób chorych, a także różne są "protokoły" leczenia. Chemia w Katowicach nie jest tak silna, jak stosowana w niektórych ośrodkach. Rozmawiając z neurologiem w Kato, podobno im szybciej zrobi się przeszczep tym większa może okazać się jego skuteczność. Co ciekawe, jedna pani doktor hematolog (już na oddziale w Kato) powiedziała mi, że podobno w USA przeszczep wykonuje się w pierwszej linii leczenia, tak by możliwie szybko zatrzymać chorobę.

Podczas separacji komórek udało mi się "zabezpieczyć" na 4 przeszczepy, więc jeśli coś pójdzie nie tak, to będę mogła powtórzyć procedurę. Pytałam również, czy jeśli w przyszłości choroba wróci, czy mogę powrócić do standardowego leczenia, to nie ma przeciwwskazań. Neurolog, z którym rozmawiałam uważa, że jest to w tej chwili najlepsza dla mnie metoda. Ja mam nadzieję, że po przeszczepie choroba będzie tylko wspomnieniem Uśmiech

Jeszcze jedno - terapia może przyczynić się nie tylko do braku progresji choroby, mówi się również o większej sprawności chorych (poprawa na skali EDSS - mediana dla fazy przed przeszczepem to 4 EDSS, a 3 lata po przeszczepie spadek do 2,5 EDSS!). Wyniki są obiecujące Uśmiech

Pomimo tak obiecujących wyników, po przeszczepie nadal zamierzam stosować się do diety dr Wahls, suplementować witaminami, chodzić na zabiegi.... Licho nie śpi Oczko

linki do tych badań:
str. 43 Figure 4.1 Progression free survival after HSCT for MS http://www.diva-portal.org/smash/get/div...TEXT01.pdf

http://stemcell-immunotherapy.com/articl...mber-3.pdf

Mam nadzieję, że nie czujecie się przeze mnie tu jakoś namawiani - nie chciałabym wyjść na nachalnego akwizytora Duży uśmiech
Odpowiedz
#17
Wadera -super, że dzielisz się swoją wiedzą! Na pewno nikt nie potraktuje Twoich wpisów jako namawiania czy akwizycji, jak to ujęłaś Oczko Wiadomości o polskich przeszczepach u chorych na SM są trudno dostępne. Szczególnie - te z pierwszej ręki, od osoby, która ma takie doświadczenia. Wielu osobom na pewno Twoje wypowiedzi bardzo pomogą. Uśmiech

Czy podczas pobytu leży się w izolatce? Czy ktoś może w tym czasie odwiedzać podczas takiego pobytu, czy ze względu na chemię itp są jakieś ograniczenia? Czy było coś co Cię zaskoczyło w trakcie pobytu w szpitalu, podczas badań, separowania komórek itp?

PS Trzymam kciuki, żeby SM się zatrzymało po przeszczepie, a objawy wycofały! Uśmiech
Odpowiedz
#18
Podczas pierwszego pobytu leżałam na nowym oddziale - pięknie wyremontowany, sala dwuosobowa, z łazienką - standard wysoki, jak w Leśnej Górze Oczko Niestety ze względów bezpieczeństwa jest zakaz odwiedzin - można dowieźć pacjentowi rzeczy/jedzenie, ale kontakt nie wchodzi w grę Smutny Drugi pobyt juz z przeszczepem, to izolatka. Aczkolwiek powiem Wam, że i teraz czułam się jak w izolatce - zakaz opuszczania pokoju bez pielęgniarki/salowej, przejście na inny oddział na separację w maseczce ochronnej. W sali nie można otwierać okien Smutny Także praktycznie jak w izolatce; )

Co do jeszcze pierwszego etapu warto wiedzieć, że wykonywane jest tzw. wkłucie centralne w żyłę podobojczykowa. Generalnie trochę się tego bałam, ale niepotrzebnie. Lekarz ma wprawę i wykonał to niemalże bezboleśnie. Jest to bardzo wygodne rozwiązanie, dużo lepsze od wenflonu, który co parę dni trzeba wymieniać. Z tego cewnika pobierana jest krew, podawane są leki i cytostatyki. Tez przez to wklucie dokonują później separacji. Po wyciągnięciu wklucia pozostał mi malutki ślad.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#19
Słyszałam o przeszczepach w Katowicach. Zatrzymanie choroby kusi. Każdy wie co może spowodować stwardnienie rozsiane. Wózek inwalidzki - tego boję się najbardziej. Ale boję się też skutków uczonych tak inwazyjnych metod jak przeszczep. Panikara ze mnie... Nawet nie boję się śmierci przy przeszczepie, bo to faktycznie mało prawdopodobne. Jak napisałaś - 0,5% to niewielkie ryzyko. Ale że coś nie wyjdzie, że będzie gorzej...
Wadera, napisałaś, że pobrano materiał do kilku przeszczepów. Wiesz może jak to wygląda? Czy dobrze rozumiem, że jak mimo pierwszego choroba będzie postępować - robi się następny? Po jakim czasie? I czy to jest pewne, że zrobią następny gdyby coś?
Jakie mogą wystąpić skutki uboczne? Informują o czymś takim? Bo nie wiem na ile mój strach jest uzasadniony. Chciałam dzwonić do Katowic już kilka tygodni temu, ale nie będę zawracać im głowy póki sama sobie wszystkiego nie ułożę i nie będę mniej więcej zdecydowana.
Odpowiedz
#20
W badaniach, do których podaję link jak i przeprowadzone terapie w Katowicach nie wskazują, że po przeszczepie może być gorzej. Jedyne opcje, to albo choroba pozostaje bez zmian, albo następuje poprawa. Wiadomo, że nie od razu nastąpi poprawa, ale z czasem (np. po kilku tygodniach /miesiacacg) zauważysz ze jest lepiej. Ja sama już nie wiem, czy chemia, czy uwolnienie dużej ilości komórek macierzystych do krwi spowodowały u mnie mniejsze drżenie dłoni - może efekt placebo [emoji14]
Co do zabezpieczonego materiału, to pytałam czy ktoś obcy może skorzystać z moich komórek, to powiedziano,że nie. Są obciążone chorobą. Tak więc będą czekały na mnie. Mój znajomy miał już przeszczep i to on mi wspominał, że można do tego podejść jeszcze raz, jeśli znowu będzie nawrót. Ja o to nie pytałam w Katowicach, wyszłam z założenia, że robię raz, a dobrze Duży uśmiech Wydaje mi się, że w Neuropozytywnych opisano tez przypadek kobiety, u której pierwszy prEszczep się nie powiódł i zrobiono jeszcze raz - sprawdzę to!

Reniu, myślę że warto byłoby pojechać do katowic i na miejscu porozmawiać - zapisuj sobie swoje pytania, wątpliwości. Na wszystkie Ci odpowiedzą. Generalnie ja może i bym jeszcze się wstrzymała kilka lat z ta decyzją, ale lęk przed niepełnosprawnością i tym jak ta choroba jest nieprzewidywalna u mnie wygrały. Chciałabym ukrecic tej chorobie łeb i mieć z głowy Oczko Poza tym, bałam się, że za parę lat może ta metoda juz nie będzie refundowana przez NFZ, albo co gorsza lekarze na komisji kwalifikacyjnej odmowia terapii ze względu na mój stan zdrowia.

Ja tez jestem panikara i gdyby nie wsparcie mojej rodziny, to nie dałabym rady przez to przejść. W domu mam malutkie dziecko, niedawno skończyło rok i to dla tego dziecka najbardziej chcę być sprawną osobą. To jest dla mnie największa motywacja Uśmiech

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości