Cześć!

[przezzyciezsm]

Witam wszystkich, dziś otrzymałam ostateczną diagnozę. W zasadzie nie wiem co o tym myśleć, mam mętlik w głowie. Jestem (prawie) 22-letnią studentką. Objawy pojawiły się u mnie rok temu. Była to przeczulica skórna w kilku miejscach ciała. Zaniepokojona szybko udałam się do lekarza, aż w końcu trafiłam do neurologa. Wszystkie odruchy i inne elementy badania neurologicznego były ok, ale dla pewności dostałam skierowanie na MRI. Niestety wyniki nie są najlepsze. Badanie wykazało trochę zmian w mózgu i jedna w szyjnym odcinku rdzenia. Objawy, które pojawiły się na początku dość szybko znikły i w zasadzie czuję się "normalnie", odruchy neurologiczne mam prawidłowe. Lekarz określił te zmiany jako nieme. Od razu zostało mi zaproponowane leczenie (na które będę musiała pewnie trochę poczekać). Mam do wyboru 2 opcje: leczenie interferonem lub kuracja eksperymentalna(?). i tu mam problem. Zupełnie nie wiem, co powinnam wybrać. Interferon ma niższą skuteczność i jest podawany w zastrzykach, czego trochę się obawiam, bo jestem bardzo szczupła i nie wiem czy dam radę to wytrzymać. Podobno ta nowoczesna terapia ma dużo wyższą skuteczność i może być podawana doustnie. Niestety nie wiem, co to za lek. Dodam, że moja mama od prawie 15 lat choruje na SM i od jakichś 10 jest w programie leczenia interferonem. Lek działa świetnie, choroba dawno temu się zatrzymała i w zasadzie mama nie ma żadnych objawów. Nie wiem co mam robić, mam to przemyśleć i skontaktować się z lekarzem, ale skąd mam wiedzieć, co będzie dla mnie lepsze? Proszę Was o radę, jestem w kropce.

---

Aha, dodam też, że większość zmian w rezonansie wygląda na takie, które powstały dawno temu, więc choroba prawdopodobnie trwa już kilka lat tylko nigdy się nie ujawniała. Mam nadzieję, że to dobry znak(?).

[hela]

Witaj, może te zmiany to takie jak większość moich, w tym obszarze mózgu z którego nie korzystam i nie dają objawów?

[przezzyciezsm]

Witaj, może te zmiany to takie jak większość moich, w tym obszarze mózgu z którego nie korzystam i nie dają objawów?

Możliwe

[Joanna]

Cześć niestety nie doradze Ci na jaki lek masz się zdecydować.  Na każdego leki działają inaczej. Ja biorę interferon Avonex i jest ok. Bez większych problemów.  Na leczeniu miałam jeden rzut leczony w szpitalu. Na pewno odkąd się leczę, mogę normalnie funkcjonować.  
Musisz zdecydować czy chcesz sprawdzony lek czy ten w trakcie badań. W badaniach klinicznych jest tak, że przez jakiś czas może być podawane  placebo, zależy jak się trafi. Trzymam kciuki i daj znać co wybrałaś.

[klaudia26]

Witaj ja diagnozę dostałam niedługo po skończeniu 21 lat tez w trakcie studiów. W rezonansie tez wyszło dużo "starych" zmian. Jeśli chodzi o wybór leczenia to oczywiście wybór należy do ciebie. Ale tak jak pisała Joanna przy badaniach klinicznych zawsze jest ryzyko ze możesz dostać placebo. I co z leczeniem po zakończeniu badań? Pytałaś o to czy miałabyś dalej zapewnione leczenie? Jeśli chodzi o podawanie zastrzyków przy szczupłej budowie ciała to mogę Ci powiedzieć ze da się to zrobic co prawda ja mam copaxone a nie interferon ale on też jest w zastrzykach. Ważę 50kg przy wzroście 168 cm. Na pewno przy wyższej wadze jest łatwiej zrobić zastrzyk ale to nie znaczy że przy niskiej nie da się tego zrobić. Początek jest trochę trudny (ale myślę że to każdy tak ma) później juz nie jest źle.
Powodzenia i oczywiście daj znać na co się zdecydowałaś

[przezzyciezsm]

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi!   Powiem Wam, że im więcej czasu mija od mojej wizyty u neurologa tym więcej wątpliwości budzi u mnie to leczenie eksperymentalne. Lekarka nie była w stanie powiedzieć mi co to w ogóle będzie za lek, a jednak chyba wolałabym postawić na coś bardziej sprawdzonego. Nie chcę też przyjmować placebo, gdyż zależy mi na maksymalnie szybkim włączeniu leczenia. Poza tym mam dość mieszane uczucia po tej wizycie. Nie zostałam poinformowana o tym jak ta choroba wygląda, czego się spodziewać, co robić, gdy dolegliwości się pojawią... Teraz mam wrażenie, że zostałam trochę olana. Poza tym wyczytałam w internecie, że obecnie leków w Polsce, które są refundowane jest kilka. Mi została zaproponowana opcja tylko z interferonem albo z tym leczeniem eksperymentalnym. Tego drugiego nieco się obawiam, bo tak naprawdę nie wiem na co się piszę. Boję się też, że po dokonaniu takiego wyboru nie będzie już odwrotu. Odniosłam także wrażenie, że lekarka nieco naciskała na tą opcję eksperymentalną. Może dla niej to coś ciekawego, ale ja zdecydowanie nie chcę zostać królikiem doświadczalnym. W przyszłym tygodniu chcę się skonsultować z innym lekarzem, bo dzisiejsza wizyta zdecydowanie nie spełniła moich oczekiwań. Zobaczę, co on powie na ten temat. Nie chcę podejmować pochopnej decyzji, żeby nie wpakować się w jakieś bagno.   Na pewno dam znać co i jak, gdy uda mi się ustalić coś więcej!

edit: Nie podobało mi się też to, że na pytanie czy powinnam coś zmienić w dotychczasowym stylu życia usłyszałam odpowiedź, że nie. Myślałam, że powinnam uważać na wysokie temperatury i unikać stresu, może zmienić dietę, ale takich informacji dowiedziałam się z internetu. Wydawało mi się, że takie wiadomości powinnam usłyszeć od lekarza. Poza tym po zapytaniu lekarki o radę w wybraniu odpowiedniego leczenia (bo w końcu ja się na tym nie znam) usłyszałam, że muszę sama wybrać, bo ona nie może mi nic zasugerować i żebym sobie poszukała info w internecie. Nie wiem co o tym myśleć... Póki co zastanawiam się nad zmianą lekarza.

[Miriam]

Coraz mniej badań klinicznych (bo o to chodzi jak się domyślam) jest prowadzonych z użyciem placebo. Najczęściej grupa "kontrolna" dostaje po prostu inny "referencyjny" lek uznany w terapii SM. Dopytałabym bo szczegóły z całą pewnością.

Liczbą zmian się nie martw. Ich liczba niekoniecznie koresponduje z objawami. U mnie zmian jest ponad 10 a objawów... zero

[przezzyciezsm]

Coraz mniej badań klinicznych (bo o to chodzi jak się domyślam) jest prowadzonych z użyciem placebo. Najczęściej grupa "kontrolna" dostaje po prostu inny "referencyjny" lek uznany w terapii SM. Dopytałabym bo szczegóły z całą pewnością.

Liczbą zmian się nie martw. Ich liczba niekoniecznie koresponduje z objawami. U mnie zmian jest ponad 10 a objawów... zero

Dziękuję Ci za odpowiedź. Niestety nie znam szczegółów tego eksperymentu. Nie udało mi się uzyskać więcej informacji od lekarki poza tym co napisałam tutaj, jedna wielka niewiadoma Przez znajomości udało mi się też nawiązać kontakt z innymi neurologami, żaden z nich nie wiedział nic na temat tego leczenia.

[MichaKota]

Cześć! :-)

Ja dostałem diagnozę w tym roku w wakacje. W placówce do której się udałem od razu zaproponowano mi dwa typy leczenia: jeden na NFZ i do wyboru cztery leki (o każdym z nich lekarz mi opowiedział, jak się je dawkuje i jakie są skutki uboczne) oraz drugi to własnie badanie kliniczne, które miało polegać na leczeniu się jednym z dwóch leków, a nie placebo. Dostałem grubą broszurę i miałem dużo czasu aby się zastanowić czy też skonsultować z rodziną czy innymi osobami. Tak to właśnie powinno wyglądać - wszystko jasne i spory wybór.

Ja wybrałem badanie kliniczne, ale niestety podczas bardzo dokładnych badań po dostaniu się do tego programu okazało się, że mam spory problem z wątrobą i nie mogę leczyć się dopóki nie wrócą wyniki do normy (ale to już inny temat).

[przezzyciezsm]

Cześć! :-)

Ja dostałem diagnozę w tym roku w wakacje. W placówce do której się udałem od razu zaproponowano mi dwa typy leczenia: jeden na NFZ i do wyboru cztery leki (o każdym z nich lekarz mi opowiedział, jak się je dawkuje i jakie są skutki uboczne) oraz drugi to własnie badanie kliniczne, które miało polegać na leczeniu się jednym z dwóch leków, a nie placebo. Dostałem grubą broszurę i miałem dużo czasu aby się zastanowić czy też skonsultować z rodziną czy innymi osobami. Tak to właśnie powinno wyglądać - wszystko jasne i spory wybór.

Ja wybrałem badanie kliniczne, ale niestety podczas bardzo dokładnych badań po dostaniu się do tego programu okazało się, że mam spory problem z wątrobą i nie mogę leczyć się dopóki nie wrócą wyniki do normy (ale to już inny temat).

Myślę, że tak to powinno wyglądać. U mnie niestety znikoma ilość informacji o leczeniu, zero dodatkowych materiałów. Na decyzję mam ok. tygodnia