Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Kiedy do szpitala
#21
To nie wyrocznia, raczej wynik stresu czy upałów, kiedy zakwalifikują go do leczenia z czasem będzie lepiej. Leczyć się można gdzie się chce także jeśli czekanie by się wydłużało szukajcie innego miejsca po prostu.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#22
(09-06-2019, 23:26)Mylakamila napisał(a): Dziękuję Wam za rady. Zawiozłem brata do szpitala. Został na oddziale. To kolejny rzut Smutny Nie wiemy na razie jak postępować, co jest rzutem, co pogorszenie stanu. Mam tylko nadzieję, że ten drugi rzut to nie wyrocznia, że tak często je będzie mieć. Jeszcze z jednego się nie podniósł a tu kolejny go dobił... Czy będzie w końcu lepiej? Leczenia też mu żadnego nie dali - ma niby czekać na komisję kwalifikującą do leczenia.

no czasem tak bywa, że jest jeden po drugim, a czasem jest spokój kilka miesięcy. najważniejsze, żeby jak najszybciej wdrożyli leczenie (u mnie wszystko uspokoiło się dopiero po 6miesiącach brania Tecfidery. wcześniej wszystko było niepewne. będzie dobrze, życzę Wam dużo wytrwałości Anioł
Odpowiedz
#23
Ja po 9 miesiącach na zastrzykach wylądowałam z rzutem w szpitalu.
Odpowiedz
#24
Mylakamila

Ja też miałam rzut miesiąc po poprzednim (przy którym postawiono wstępną diagnozę SM). Najpierw miałam PZNW w jednym oku, a po misiącu w drugim. Też bardzo się stresowałam, że to tak często, a najbardziej, że po następnym miesiącu będzie trzeci rzut. Ale nie było. Ja wiem, że to już truizm, ale ta choroba u każdego przebiega inaczej, ale u mnie ten początek był chyba wyjątkowo nietypowy. Kilka miesięcy po tych rzutach zaczęłam brać betaferon (to było 10 lat temu i innych leków nie było), ale w ciągu następnego roku miałam rzuty raz za razem. Naprawdę, jeszcze mi podwójne widzenie nie zdążyło zejść, a już drętwiała połowa ciała. Ale potem wszystko minęło (nie samo oczywiście, dostałam Mitoxantron, bardzo silny lek) i od tamtego czasu przydarzył mi się jeden lekki rzucik.
Chciałabym podkreślić, że teraz są inne czasy i jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli Twój brat dostanie teraz nowoczesne leczenie (np. Tecfidera), to wszystko się uspokoi. Rzut po rzucie, jak widzisz, nie musi oznaczać niczego. Ja choruję od 10 lat i w sumie jestem w niezłym stanie. Chciałabym, żeby wtedy mi to ktoś powiedział Uśmiech
Odpowiedz
#25
(13-06-2019, 15:13)belanna napisał(a): Mylakamila

Ja też miałam rzut miesiąc po poprzednim (przy którym postawiono wstępną diagnozę SM). Najpierw miałam PZNW w jednym oku, a po misiącu w drugim. Też bardzo się stresowałam, że to tak często, a najbardziej, że po następnym miesiącu będzie trzeci rzut. Ale nie było. Ja wiem, że to już truizm, ale ta choroba u każdego przebiega inaczej, ale u mnie ten początek był chyba wyjątkowo nietypowy. Kilka miesięcy po tych rzutach zaczęłam brać betaferon (to było 10 lat temu i innych leków nie było), ale w ciągu następnego roku miałam rzuty raz za razem. Naprawdę, jeszcze mi podwójne widzenie nie zdążyło zejść, a już drętwiała połowa ciała. Ale potem wszystko minęło (nie samo oczywiście, dostałam Mitoxantron, bardzo silny lek) i od tamtego czasu przydarzył mi się jeden lekki rzucik.
Chciałabym podkreślić, że teraz są inne czasy i jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli Twój brat dostanie teraz nowoczesne leczenie (np. Tecfidera), to wszystko się uspokoi. Rzut po rzucie, jak widzisz, nie musi oznaczać niczego. Ja choruję od 10 lat i w sumie jestem w niezłym stanie. Chciałabym, żeby wtedy mi to ktoś powiedział Uśmiech

Pokrzepiające jest to, co napisałaś Uśmiech
Odpowiedz
#26
(13-06-2019, 19:53)speculum napisał(a): Pokrzepiające jest to, co napisałaś Uśmiech

Dziękuję Wam za to co piszecie... Sytuacja wygląda na tą chwilę źle... W ubiegłą niedzielę zawiozłam brata do szpitala i znów podali mu solmedrol. Czyli to kolejna seria w tak krótkim czasie. Ale rzut albo kontynuacja poprzedniego był bardzo silny. A z dnia na dzień było tylko gorzej i to pomimo podawania sól. Na początku miał zaburzenia równowagi i problem z oczami a z dnia na dzień doszły problemy z mówieniem, paraliż lewej ręki i straszne osłabienie. Stan był tak poważny, że włączyli go do leczenia i dostał lek gilenya. Efekt jest taki, że wyszedł ze szpitala w gorszym stanie niż do niego wchodził. Jest leczenie, za tydzień pojedzie do szpitala rehabilitacyjnego i tylko to nam daje nadzieję, że przyjdzie remisja. Jest to dla nas bardzo trudny czas bo z jednej strony wszystko co można dostać dostał ale dlaczego tak go długo trzyma? Znajomy z SM ktorego poznałam w szpitalu mnie pociesza, że to osłabienie to efekt sterydów i że w końcu zacznie się poprawa ale jak dzisiaj patrzę na brata, który nie potrafi chodzić, ledwo mówi i ledwo je to jakoś wiara w to wszystko maleje.
Odpowiedz
#27
Czasem naprawdę tak jest, że człowiek w jednej chwili jest uzależniony od innych, a wbrew pozorom pobyt w szpitalu niewiele jest w stanie nam pomóc. Ja po rzucie, diagnozie i szpitalu dochodziłam do siebie przez trzy miesiące. Nie byłam w stanie dojść sama do łazienki. Minął rok, a wszystko się zmieniło. Życzę Wam dużo wytrwałości, dacie radę, ta choroba naprawdę uczy nas cierpliwości, ale bądźcie dobrej myśli, że wszystko minie.
Odpowiedz
#28
(16-06-2019, 22:24)agica napisał(a): Czasem naprawdę tak jest, że człowiek w jednej chwili jest uzależniony od innych, a wbrew pozorom pobyt w szpitalu niewiele jest w stanie nam pomóc. Ja po rzucie, diagnozie i szpitalu dochodziłam do siebie przez trzy miesiące. Nie byłam w stanie dojść sama do łazienki. Minął rok, a wszystko się zmieniło. Życzę Wam dużo wytrwałości, dacie radę, ta choroba naprawdę uczy nas cierpliwości, ale bądźcie dobrej myśli, że wszystko minie.
Mysle ze na wszystko potrzeba czasu. Ja po sterydach faktycznie dzwignelam sie z wozka i pozbylam sie cewnika ale generalnie zrobilam sie tak slaba ze ledwo szłam, pomino ze bylam w stanie jakos isc to bylo tak slabo ze wszystkim,fizycznie i psychicznie. Po powrocie ze szpitala,na 2 dobe od ostawienia solu myslalam ze nigdy sie już nie dzwigne i zwyczajnie wyciagne kopyta. Wszedzie pisali że po sterydach to apetyt wielki a ja jakos jesc nie moglam. Momino prawidlowej wagi- schudlam 12kg- obraz nedzy i rozpaczy. Ale minelo od rzutu 5 misiecy, jest zdecydowanie lepiej i latwiej. Po dwoch miesiacach wrocilam do pracy pomimo że tez nie wierzylam że to kiedykolwiek jeszczs sie uda. Trzeba dac czas czasowi, choc wiem jak z tym jest ciezko. Wierzę że z bratem będzie podobnie i po tych wszystkich zakrętach czeka na niego juz tylko dluga prosta i tego z calego serca Wam życzę. Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#29
Oby tak było jak piszecie. Dziękuję
Odpowiedz
#30
(16-06-2019, 22:04)Mylakamila napisał(a):
(13-06-2019, 19:53)speculum napisał(a): Pokrzepiające jest to, co napisałaś Uśmiech

Dziękuję Wam za to co piszecie... Sytuacja wygląda na tą chwilę źle... W ubiegłą niedzielę zawiozłam brata do szpitala i znów podali mu solmedrol. Czyli to kolejna seria w tak krótkim czasie. Ale rzut albo kontynuacja poprzedniego był bardzo silny. A z dnia na dzień było tylko gorzej i to pomimo podawania sól. Na początku miał zaburzenia równowagi i problem z oczami a z dnia na dzień doszły problemy z mówieniem, paraliż lewej ręki i straszne osłabienie. Stan był tak poważny, że włączyli go do leczenia i dostał lek gilenya. Efekt jest taki, że wyszedł ze szpitala w gorszym stanie niż do niego wchodził. Jest leczenie, za tydzień pojedzie do szpitala rehabilitacyjnego i tylko to nam daje nadzieję, że przyjdzie remisja. Jest to dla nas bardzo trudny czas bo z jednej strony wszystko co można dostać dostał ale dlaczego tak go długo trzyma? Znajomy z SM ktorego poznałam w szpitalu mnie pociesza, że to osłabienie to efekt sterydów i że w końcu zacznie się poprawa ale jak dzisiaj patrzę na brata, który nie potrafi chodzić, ledwo mówi i ledwo je to jakoś wiara w to wszystko maleje.


Sterydy potrzebują czasu żeby w pełni zadziałać,część objawów przechodzi szybko, z niektórymi trzeba poczekać na efekty, a są i takie które z nami zostają niestety, oby u Ciebie wszystko się wycofałoUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości