Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje
#1
Hej Uśmiech
Dzisiaj uzyskałam 2 sprzeczne informacje...

...z poradni SM: że powrót do leczenia po ciąży powinien się odbyć bez żadnych problemów i bez ponownej kwalifikacji (taką informację otrzymałam też przed ciążą!)...

...i druga opinia od lekarki nadzorującej programy lekowe SM w szpitalu, w którym wcześniej otrzymywałam "tabsy": że nie ma mowy o powrocie do leczenia w II linii (ograniczony czas terapii do 5 lat) bez ponownej kwalifikacji i nie obejdzie się bez czekania w kolejce :O 
Dodała też, że w sumie to ona się na tym nie zna i mam przyjść po porodzie, wtedy też skontaktuje się ona z NFZ... Takie rzeczy to tylko we Wrocławiu, bo wiem, że w innych miastach nie ma żadnych problemów w tym temacie...

Załamałam się... Powinnam wrócić do leczenia po porodzie, po połogu... :Smutny
Dzwoniłam do NFZ, nie odbierają na razie. Chcę również wystosować do nich zapytanie w formie listownej...

Kochani, czy macie jakieś potwierdzenia/informacje/materiały, że powrót do leczenia w II linii po ciąży mi się należy? Niestety niczego nie znajduję ani na stronie ministerstwa zdrowia, ani w internecie w ogóle... Z góry dziękuję za pomoc!

Od razu zaznaczam, że leczenie w II linii jest obwarowane limitem czasowym - 5 lat, natomiast w I linii - dożywotnio, bo to się jeszcze czasami ludziom myli Uśmiech
Odpowiedz
#2
Trudno mi do końca powiedzieć, bo sama nie byłam w takiej sytuacji. Natomiast odszukałam informację, która jakiś czas temu rzuciła mi się w oczy na stronie PTSR:
"Pamiętaj, że jeśli przerwałaś program leczenia ze względu na ciążę – masz prawo do powrotu bez konieczności ponownego czekania w kolejce!"  (informacja ze strony: https://www.ptsr.org.pl/po_porodzie,360.asp)

PTSR prowadzi infolinię dla pacjentów. Na pewno udzielą Ci na niej szczegółowych informacji na ten temat (tel. 22 127 48 50 lub 801 313 333, od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17,  https://www.ptsr.org.pl/jak_pomagamy,cen...ne,150.asp )

Nie wiem czy widziałaś, pytania do oddziałów NFZ można też zadać pisemnie na stronie. Np. NFZ Wrocław: http://www.nfz-wroclaw.pl/default2.aspx?...;2&oth=ncc (W menu po lewej stronie, "FAQ - zadaj pytanie"). Warto u źródła też zapytać i mieć potwierdzenie na piśmie.

PS Gdy uzyskasz dodatkowe informacje, napisz proszę jak to wygląda. Pewnie innym dziewczynom też się to przyda. Dziękuję Uśmiech
Odpowiedz
#3
Dzwoniłam do PTSR Uśmiech W opisie leczenia w II linii nie ma mowy o powrocie "od ręki" do terapii po ciąży, tak jak jest to jasno napisane przy I linii... Ale będą jeszcze uściślać i dadzą mi znać - na pewno się podzielę taką informacją.
A w razie problemów z powrotem służą pomocą w "walce" Oczko

Kurczę, przecież nie oddanie leku kobiecie po ciąży to jakaś patologiczna dyskryminacja ze strony lekarzy w naszym kraju! Smutny
Odpowiedz
#4
AKTUALIZACJA!

Na dniach jest zebranie ministerstwa zdrowia i wniosek trafi do rozpatrzenia - aby zapis o bezproblemowym powrocie po ciąży do leczenia w II linii pojawił się w opisie terapii, tak jak ma to miejsce w informacji o leczeniu I-liniowym. Ponoć było już więcej tego typu zgłoszeń.
Zgodnie z tym, co pani z PTSR mówiła dana wzmianka powinna się znaleźć "na swoim miejscu" do mego rozwiązania Oczko Termin mam na 11.08 Oczko

Walczą też o dożywotnie przedłużenie leczenia w II linii.
Trzymajmy więc kciuki!
Odpowiedz
#5
Dobrze ze się za to zabrali bo to byłoby naprawdę niesprawiedliwe jeśli po ciąży nie można by było wrócić do leczenia II linii. Oby udało się też wywalczyć bezterminowe leczenie.
A tak poza tym to szczęśliwego rozwiązania ci życzę Uśmiech juz niedużo ci zostało Uśmiech
Odpowiedz
#6
(13-06-2017, 16:59)Elsie napisał(a): AKTUALIZACJA!

Na dniach jest zebranie ministerstwa zdrowia i wniosek trafi do rozpatrzenia - aby zapis o bezproblemowym powrocie po ciąży do leczenia w II linii pojawił się w opisie terapii, tak jak ma to miejsce w informacji o leczeniu I-liniowym. Ponoć było już więcej tego typu zgłoszeń.
Zgodnie z tym, co pani z PTSR mówiła dana wzmianka powinna się znaleźć "na swoim miejscu" do mego rozwiązania Oczko Termin mam na 11.08 Oczko

Walczą też o dożywotnie przedłużenie leczenia w II linii.
Trzymajmy więc kciuki!

Brak możliwości powrotu do leczenia II linii przez młode mamy jest bulwersujący i nieetyczny. Całe szczęście, że zostały podjęte działania, żeby naprawić ten błąd. Mam nadzieję, że będziesz mogła wrócić bez problemu do leczenia po narodzinach maluszka. Uśmiech  Szczęśliwego rozwiązania! Uśmiech Dawaj znać jak sytuacja. Uśmiech
Odpowiedz
#7
Otrzymałam odpowiedź od PTSR w Warszawie - rozmawiali ze swoim konsultantem neurologii z jakiejś kliniki - niestety, obecnie obowiązuje ponowna kwalifikacja... Smutny Nie otrzymali również żadnej odpowiedzi od Ministerstwa Zdrowia w danej kwestii.

Pytali, czy kontaktowałam się z NFZetem. Moja pani neurolog mówiła, że sama się z nimi skontaktuje w mojej sprawie - myślę, że ma większą siłę "przebicia" niż ja. Jestem bezsilna, załamana, zdruzgotana, zestresowana, ale muszę się trzymać - mam dla kogo! Na chwilę obecną nie mam już siły dalej drążyć sprawę na własną rękę, mam dużo końcowych badań związanych z ciążą i w następnym tygodniu muszę się już zgłosić na patologię ciąży (wskazania neuro do cesarskiego cięcia), potem na porodówkę.
Jedyne na co mogę liczyć to na dobre serce lekarzy, którzy przyspieszą moją kwalifikację (w kolejce są raptem 3 osoby w szpitalu, w którym się leczyłam, a pierwszy wolny termin otrzymania leku II rzutu to koniec 2017!).
Widocznie tak musi być, po coś to się wszystko dzieje - a może dlatego, żebym chwilę dłużej pokarmiła synka piersią - tak się pocieszam Duży uśmiech

Przykro mi, że cała akcja się nie powiodła i kobiety w takiej samej sytuacji, jak ja zostają w dalszym ciągu pozostawione same sobie...
Odpowiedz
#8
DALSZA INFORMACJA OD PTSR WA-WA:
"Będziemy kontaktować się z Konsultantem Krajowym Neurologii
w sprawie."

Pozostaję więc z nimi w kontakcie i dam znać, jeśli cokolwiek miałoby się jednak zmienić. Jak mnie nie pomogą, to może w najbliższej przyszłości ktoś wreszcie zwróci uwagę na kobiety po ciąży wracające do leczenia w II linii...
A teraz wracam do prania ciuszków dla synka, bo może wpaść w każdej chwili (38. tydzień ciąży) Oczko Nie samym SM człowiek żyje!!! Uśmiech
Odpowiedz
#9
(24-07-2017, 11:46)Elsie napisał(a): DALSZA INFORMACJA OD PTSR WA-WA:
"Będziemy kontaktować się z Konsultantem Krajowym Neurologii
w sprawie."

Pozostaję więc z nimi w kontakcie i dam znać, jeśli cokolwiek miałoby się jednak zmienić. Jak mnie nie pomogą, to może w najbliższej przyszłości ktoś wreszcie zwróci uwagę na kobiety po ciąży wracające do leczenia w II linii...
A teraz wracam do prania ciuszków dla synka, bo może wpaść w każdej chwili (38. tydzień ciąży) Oczko Nie samym SM człowiek żyje!!! Uśmiech
Trzymam kciuki za Gilenye i za szczęśliwe rozwiazanie. Zobaczysz, jak maluszek przyjdzie na swiat to na hakis czas zapomnisz o chorobie, a w miedzyczasie wszystko się ułoży w sprawie powrotu do leczenia. 
Glowa do góry i wazna rada: wysypiaj sie teraz kochana ile mozesz! Duży uśmiech
Odpowiedz
#10
Wow 38tc mi się nigdy nie udało tyle dotrzymać. Jakoś moje dzieci stwierdzily że szkoda czasu na brzuch ?
Elsie powodzenia w powrocie do leczenia oraz bezproblemowego porodu
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości