Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
1 rzut - szybka diagnoza
#1
Witam chciałbym opowiedzieć mój początek SM
1 dzień – odrętwienie prawej strony ciała
2-3 dzień - odrętwienie prawej strony ciała
4 dzień– po przebudzeniu zawroty głowy i podwójne widzenie (po ok. 1 h minęło), odrętwienie prawej strony ciała, uczucie zmęczenia i tak jakbym był pijany
Wieczorem SOR peirwszy – odmówili przyjęcia i zbadania, więc SOR nr 2 – zrobiono mi ekg i  tomografię, nic nie wyszło, ale dostałem na 9 maja skierowanie na rezonans do poradni neurologicznej. Otrzymałem także leki  (jakieś witaminy, oraz na krążenie).Wypuścili mnie do domu.
5 dzień – rano zawroty głowy, minęły po ok. 1 h oraz odrętwienie prawej strony
6 – 7 dzień – Wszystko ok bez zawrotów, drętwienie przeszło
8 dzień – lekkie zawroty głowy
9 dzień – mój KOSZMAR, z rana nie mogłem wstać z łóżka i otworzyć oczu, wymioty, nic nie widziałem, zawroty głowy. Najlepiej mi było leżąc więc do 13 spałem z myślą, że przejdzie. Po 13 było tak samo zadzwoniłem po karetkę, bo nawet sam bym nie zszedł po schodach. Na SOR-ze znowu te same badania (ekg, rezonans). No i zostawili mnie w szpitalu.
10 dzień – nadal złe widzenie, ale lepsze niż było ,małe zawroty głowy, prawa strona ciała już bez drętwienia. Rezonans
11 dzień– DIAGNOZA: stwardnienie rozsiane/borelioza albo to i to. Punkcja – wyszło wszystko ok. Borelioza wykluczona. Mam 6-8 dużych ognisk w mózgu (dobrze/źle?). Zdiagnozowano SM.  Wieczorem wlewy ze sterydami i tak ma być przez 5 dni.
Kolejne dni –po wlewach nie miałem żadnych objawów, dobre samopoczucie, dobre nastawienie.
Miałem tylko jeden rzut i lekarz powiedział, że czekamy na drugi (albo go w ogóle nie będzie) i dopiero jak dostanę drugi rzut dobiorą mi jakieś leki.
 Czy tak powinno być?/Nie powinienem od razu dostać jakiś leków?  Proszę o pomoc to dopiero początek ale myślę pozytywnie. Czy myślicie że moje stwardnienie rozsiane będzie przebiegało lekko?  
I czy jeśli juz dnia 4 zostawiliby mnie w szpitalu i zdiagnozowali to by coś zmieniło?
Z góry dziękuje bardzo.
Odpowiedz
#2
Cześć, u każdego sm przebiega inaczej, ale wydaje mi sie że jak Cię zdiagnozowali i sm jest pewne to leki już po pierwszym rzucie teraz dają, mnie wzięli do programu po jednym pewnym rzucie i jednym domniemanym kiedyś dawno, ale ten rzut lekarz znał tylko z moich opowiadań, wtedy mi sie wydawało że poprostu mam jakieś gorsze dni


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
Witaj Uśmiech jeśli 93 to twój rok urodzenia to jesteśmy rówieśnikami Uśmiech myślę że wcześniejsze przyjęcie na oddział raczej niewiele by zmieniło. Mnie też nie przyjęli jak pojechałam sor. Leczenie podobno im wcześniej zostanie włączone tym lepiej. U mnie też liczyli na lekką postać (zmian miałam ponad 20). Ale okazało się ze jednak nie mam lekkiej. Teraz idę we wtorek do szpitala na badania przed włączeniem do programu. Ale mi od diagnozy minęły już 3 lata. Życzę Ci żeby u ciebie była to lekka postać Uśmiech i oczywiście dalej myśl pozytywnie Uśmiech
Odpowiedz
#4
Witaj Cienki tak jak już mówili wcześniejsze przyjęcie nic by nie dało, jedynie wcześniej dostałbys sterydy.
Odpowiedz
#5
Witaj cienki93. Ja słyszałam, że muszą być min.2 rzuty do programu. Może coś się zmieniło. Ja też miałam jeden rzut bez wizyty w szpitalu więc był tylko z tego do czego w końcu się neurolog przyznałam.
Odpowiedz
#6
Sloneczko teraz już dwa rzuty nie są wymagane. Wystarczy jeden.
Odpowiedz
#7
Cześć Cienki. Szybka diagnoza to chyba jedna z lepszych rzeczy, jakie mogą się zdarzyć w przypadku SM. Wiele osób miesiącami lub nawet latami żyje w niepewności, przy niejednoznacznych wynikach badań.
Co do włączenia leczenia - szpitale w różny sposób podchodzą zarówno do kryteriów diagnostycznych stwardnienia rozsianego, jak i do kryteriów włączania do programu osób zdiagnozowanych. Dlatego jeśli zdiagnozowano u Ciebie stwardnienie rozsiane (a nie jest to izolowany zespół klinicznych, tzw. CIS, albo tylko podejrzenie SM) - możesz próbować strać się o włączenie do programu w innym szpitalu. Być może mają tam inne podejście.  

Oficjalnie kryteria włączania do programu leczenia stwardnienia rozsianego (B.29) wyglądają następująco:


"1. Kryteria kwalifikacji: 

1.1. Leczenie interferonem beta:
1) rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda (2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu  kontrastu; 
2) w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
3) uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3; 
4) pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki. 
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie.

1.2. Leczenie octanem glatirameru:
1) rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda (2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu kontrastu;
2) w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
3) uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3;
4) pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie.

1.3 Leczenie fumaranem dimetylu
1) wiek od 18 roku życia; 
2) rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda(2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu kontrastu;
3) w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
4) uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3;
5) pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie

1.4. Leczenie peginterferonem beta-1a:
1) wiek od 18 roku życia;
2) rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda (2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu  kontrastu; 
3) w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
4) uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3; 
5) pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki. 
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie

1.5. Dopuszcza się zamiany leków pierwszej linii w  przypadku wystąpienia objawów niepożądanych lub częściowej nieskuteczności terapii definiowanej jako wystąpienie jednego z kryteriów wymienionych w punkcie 5.1.

1.6. Do programu włączane są, bez konieczności ponownej kwalifikacji, pacjentki wyłączone z programu w związku z ciążą, które w momencie wyłączenia spełniały pozostałe kryteria przedłużenia leczenia.

2.  Kryteria uniemożliwiające włączenie do programu:  

2.1. Przeciwwskazaniem do stosowania interferonów beta jest wystąpienie  przynajmniej jednego z poniższych przeciwwskazań: 
1) nadwrażliwość na interferon beta;
2) pierwotnie lub wtórnie postępująca postać choroby; 
3) zdekompensowana niewydolność wątroby (enzymy wątrobowe 2 razy lub więcej powyżej normy);
4) zaburzenia czynności tarczycy (bez eutyreozy);
5) depresja nie poddająca się leczeniu;
6) próby samobójcze;
7) padaczka z wyłączeniem napadów, które u dzieci i  młodzieży wystąpiły w czasie rzutu stwardnienia rozsianego;
8) leukopenia poniżej 3000/µl;
9) istotna klinicznie niedokrwistość;
10) ciąża;
11) inne przeciwwskazania wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego.

2.2. Przeciwwskazaniem do stosowania octanu glatirameru jest wystąpienie przynajmniej jednego z poniższych przeciwskazań:
1) nadwrażliwość na octan glatirameru lub mannitol;
2) pierwotnie lub wtórnie postępująca postać choroby;
3) ciąża;
4) inne przeciwwskazania wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego.

2. 3. Przeciwwskazaniem do stosowania fumaranu dimetylu jest wystąpienie przynajmniej jednego z poniższych przeciwskazań:
1) nadwrażliwość na fumaran dimetylu lub substancje pomocnicze;
2) pierwotnie lub wtórnie postępująca postać choroby;
3) ciąża;
4) inne przeciwwskazania wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego.


2.4  Przeciwwskazaniem do stosowania peginterferonu beta -1a jest wystąpienie przynajmniej jednego z poniższych przeciwskazań:
1) nadwrażliwość na naturalny lub rekombinowany interferon beta, lub peginterferon, 
2) rozpoczęcie leczenia u kobiet w ciąży
3) aktualnie ciężkie zaburzenia depresyjne i (lub) myśli samobójcze
4) przeciwwskazania wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego.
5) pierwotnie lub wtórnie postępująca postać choroby

3. Punktowy system kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta, peginterferonem beta-1a,  octanem glatirameru i fumaranem dimetylu:
1) czas trwania choroby:
a) od 0 do 3 lat - 6 pkt.,
b) od 3 do 6 lat - 4 pkt.,
c) powyżej 6 lat - 2 pkt.;
2) liczba rzutów choroby w ostatnim roku: 
a) 3 i więcej - 5 pkt.,
b) od 1 do 2 - 4 pkt.,
c) brak rzutów w trakcie leczenia immunomodulacyjnego (w ostatnim roku) - 3 pkt.,
d) brak rzutów - 1 pkt;
3) stan neurologiczny w okresie międzyrzutowym (przy  rozpoczynaniu leczenia):
a) EDSS od 0 do 2 - 6 pkt.,
b) EDSS od 2,5 do 4 - 5 pkt.,
c) EDSS od 4,5 do 5 - 2 pkt."

(plik pobrany w dniu dzisiejszym tj. 14.05.17 r.)

Pełna aktualne treść na stronie: http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/ - należy kliknąć w "Choroby nieonkologiczne", a następnie "leczenie stwardnienia rozsianego" - plik z pełną treścią programu B.29 - ściąga się wówczas na dysk. Zamieszczam plik także w załączniku do posta


Załączone pliki
.docx   b.29.-nowy-od-09.2016-1.docx (Rozmiar: 22,71 KB / Pobrań: 1)
Odpowiedz
#8
Mi zdretwiala cala lewa strona ciala i oslably nogi dotego przy pochylaniu glowy przechodzilo mrowienie az do nog. Pani doktor neurolog w przychodni powiedziala ze napewno mam ucisk jakis bo widzi ze mam krzywa postawe i przepisala zastrzyki przeciwbolowe i milgamme, po 10 dniach pojechalam na sor ale zrobili mi tylko podstawowa morfologie i wypuscili po dwoch dniach pojechalam znowu na sor do innego szpitala i tam zrobili mi badania watrobowe i trzustkowe i zdjecia rtg kregoslupa i wypuscili oczywiscie. Poszlam znowu do przychodni ale do innej pani neurolog ktora mi odrazu powiedzila ze obstawia cos powaznego i dala skierowanie na rezonans ale ze musialabym bardzo dlugo czekac to zrobilam prywatnie, z wynikiem wrocilam do pani doktor i ona mi od razu wypisala skierowanie do szpitala i powiedziala ze to jest sm ale ze musze jechac do szpitala zrobic dokladne badania i ze ewentualnie zostane wlaczona do programu.Przeraza mnie to ze ludzie chca sie leczyc chodza od lekarza do lekarza ale nikt nie traktuje ich powaznie. Zalujcie ze nie widzieliscie miny dwoch mlodych lekarek ktore mnie odeslaly za drugim razem z soru a dotego ordynator powiedzial ze ewidentne objawy dla sm

I od razu zostalam wciagnieta do programu biore betaferon
Odpowiedz
#9
Ja dopiero po 4 latach  od diagnozy zostałam włączona do programu leczenia interferonem. Najgorsze było to że sama sie dowiadywałam w NFZ-cie o programach leczniczych o których czytałam w necie.  Żaden lekarz nie raczył mnie o czymś takim poinformować Zły . Dopiero NFZ dał mi namiar do przychodni SM gdzie prowadzone są programy lecznicze . Doszłam do wniosku że jak sam sie o swoje nie upomnisz to nie bedzie Ci dane  Smutny
Odpowiedz
#10
No to macie szczęście. Ja weszłam w program po 18 latach!!! od postawienia diagnozy. Fajnie, nie?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości