Dylemat

[mufa]

Hercule jeśli mam być szczera to na Waszym miejscu chyba jak najszybciej dowiadywałabym się ile czeka się na leczenie na NFZ, bo jednak te rzuty są za często. Ja biorę Tecfidere od sierpnia i póki co odpukac nie miałam żadnego rzutu. Dla nowozdiagnozowanych polecają właśnie Tecfidere gdyż ma największą skuteczność.
A tak jak pisze Piotr podczas badań klinicznych nie ma się pewności czy dostajesz lek czy placebo.

---

W każdym bądź razie powodzenia w podejmowaniu decyzji.

[Areliee]

Hej Hercule,

Co czlowiek, to inne zdanie zapewne... I najwazniejsze to przedyskutowac to miedzy wami i z lekarzem, by bys pewnym, ze faktycznie rozumiecie konsekwencje kazdej decyzji.
Ja mialam podobna sytuacje, jak Wy, rzut w czerwcu (oko), wrzesniu (noga) i pazdzierniku (oko), stad ekspresem przeszlam diagnostyke i dostalam leki. Tecfidere bardzo sobie chwale, rzutow nie mam, ale dretwienia/mrowienia/zaburzenia rownowagi to akurat codziennosc... Wiem, ze to ma silny zwiazek tez z tym, ze ja jestem nerwowa, a zycie mi ostatnio nie szczedzi stresow.
Jak wyglada ze stresem Twoj narzeczony? Jakkolwiek smiesznie to moze brzmiec, pracujac nad tym, by lepiej sobie z nim radzic, mozna tez nieco uspokoic rozbujana chorobe. Bierze jakies suplementy? Moze warto sprobowac wspomagac sie naturalnie w czasie oczekiwania na badania kliniczne.
Jesli jednak naturalne sposoby nie dzialaja, a dzieje sie zle, to byc moze wejscie do programu jest lepszym rozwiazaniem. O ile nie bedziecie musieli czekac jeszcze dluzej

Co o tym mysli sam zainteresowany?

[Joanna]

Hercule, jeżeli bym była na Waszym miejscu to raczej nie czekałabym na te badania kliniczne, tym bardziej, że jest ryzyko, dostania placebo a na NFZ dostajesz lek. Z drugiej strony, jak Wam bardzo zależy na tamtym leku, to te rzuty do tej pory nie są jakieś mocne, gorzej jakby były niedowlady, to wtedy absolutnie bym nie czekała. Jedno wiem. Musicie być pewni swojej decyzji na 100 %. Trzymam kciuki i dajcie znać co robicie dalej.

[Hercule]

Witajcie,

Jestem po wizycie u narzeczonego. Na ten moment ma zlecone 3 dawki sterydów. Pier:wszą dostał dzisiaj ale wiadomo, że rezultaty ich podawania pojawią sie z czasem. Rozmawialiśmy dzisiaj dłużej co robic dalej. Narzeczony troche sie przestraszyl ze te rzuty tak czesto sie pojawiaja, sam stwierdził ze do kwietnia na pewno zaliczylby jeszcze jeden pobyt w szpitalu tak wiec decyduje sie na leczenie programem lekowym NFZ. Mam nadzieje ze jutro bede znała jakies szczegoly odnosnie czasu oczekiwania. Dziękuję Wam za wszystkie cenne uwagi i sugestie. Sa one dla mnie na prawde cenne. Nie omieszkam pozawracac Wam jeszcze głowę, jeśli coś w miedzyczasie sie pojawi.

[reni]

Powodzenia z leczeniem. Będę trzymać kciuki. Napisz jaki lek dostaniecie i ile trzeba czekać.
Pozwolę sobie tylko na taki mały wtręt poza tematem. Uważajcie na sterydy, nie z każdym lekki pogorszeniem/rzutem warto lecieć do szpitala. Wielu lekarzy ostrzega, że może to spowodować zmniejszenie skuteczności sterydów. Drętwienia, mrowienia, osłabienie, zmęczenie, skurcze to niestety coś, do czego trzeba trochę się przyzwyczaić w SM. Nie zawsze to rzut, a i nie każdy lekki rzut trzeba leczyć sterydami, czasem lepiej przeczekać aż sam minie.

[Hercule]

Dziękuję Reni za tą uwagę. My dopiero zaczęliśmy nasza znajomość z SM, dlatego na każda zmianę w odczuwaniu reagujemy paniką. Bedziemy jednak nad tym pracować

[Areliee]

Bardzo sluszna uwaga, Reni Ja potwierdze ze swojego doswiadczenia, bo "przechodzilam" 2 z 3 rzutow. I paradoksalnie te przechodzone przeszly calkiem, na oko dalej niedowidze

Duzo zdrowka i spokoju! Znajdzcie madrego lekarza, ktory bedzie potrafil wesprzec i wytlumaczyc

[belanna]

Hercule

Dopiero teraz przeczytałam cały wątek, więc wiem, że teraz nie ma już co radzić. Ale wydaje mi się, że podjęliście dobrą decyzję. Sprawdzony lek teraz albo eksperyment (i trochę kot w worku) w bliżej nieokreślonej przyszłości? - tu wybór jest moim zdaniem oczywisty.
Dodam jeszcze, że ja też miałam kilka lat temu takie częste rzuty (np. z tygodniową remisją albo takie, które płynnie przechodziły jeden w drugi), ale to było podczas brania interferonu, który, jak widać, nie działał. Tak więc to się zdarza, nie jest jakieś niezwykłe. U mnie skończyło się Mitoxantronem, który ładnie to wyprowadził. Ale Twój chłopak nie bierze aktualnie żadnego leku, więc możliwe, że jeśli coś zacznie, to sytuacja się uspokoi.

[Hercule]

Hej,

Odgrzewam temat. Niestety z nie najlepszymi wieściami. Narzeczony zdecydowal się na rezygnacje z badania klinicznego i leczenie NFZ. Dzisiaj chciał się zarejestrować do swojej doktor, niestety nie bedzie jej przez miesiac... Myslimy nad zmiana lekarza, co o tym myślicie?

[Monika]

A czy dowiadywaliście się, czy inny lekarz nie przejął obowiązków Waszej lekarki na czas jej nieobecności (niekoniecznie w sprawie rutynowych wizyt,ale właśnie włączania do programu)? Na pewno, niezależnie od tego czy w pracy jest konkretna lekarka, ktoś w szpitalu będzie umiał Wam udzielić informacji jaki jest czas oczekiwania na włączenie do programu. Od tych dwóch spraw chyba warto uzależnić dalsze działanie.

Równolegle, możecie zapytać w innych szpitalach jaki jest czas oczekiwani na włącznie do programu lekowego (często można taką informację uzyskać telefonicznie). Różnice bywają naprawdę ogromne, w niektórych szpitalach czeka się wiele miesięcy, w innych - leczenie jest niemal "od ręki" włączane. Wszystko zależy do wolnych miejsc. Listę placówek zamieściłam tutaj:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415
Można też zadzwonić do NFZ, bez problemu podają które placówki w interesującym Was mieście prowadzą leczenie SM, mają też informacje o kolejkach (choć lepiej bezpośrednio w szpitalu). Istnieje też strona kolejki.nfz.gov.pl - tylko nie zawsze niestety terminy z tej strony są aktualne.