Dylemat

[Hercule]

Witajcie

Kilka miesięcy temu zaczęłam zagladac na to forum. Miałam nawet swój wątek powitaly, w ktorym opisywałam, ze moj 26-letni narzeczony zostal w październiku zdiagnozowany. Jesli chodzi o leczenie, to stanęło na tym, ze od października do stycznia czeka na leczenie Ocrelizumabem w ramach badan klinicznych. Niestety w grudniu miał kolejny rzut. W styczniu dowiedzielismy sie że leczenie jest przelożone na marzec/kwiecien. Dzisaj moj narzeczony znów trafił do szpitala. Moim zdaniem powinien zrezygnowac z leczenia Ocrelizumabem i poprosic o wpisanie na liste standardowego leczenia. Boje sie po prostu ze do tego kwietnia bedzie mial jeszcze kilka rzutów, a bardzo bym tego nie chciala. Wiem ze leki ze standardowego leczenia nie zatrzymaja choroby, ale na pewno wplyna na jej przebieg, tym bardziej ze jest teraz bez niczego... 

Jestem ciekawa co o tym myslicie, odradzalibyscie mu dalsze czekanie na ocrelizumab?

[klaudia26]

A czy na program lekowy jest u was w szpitalu w tej chwili miejsce? Bo może być tak że musiałby czekać jeszcze dłużej...

[Hercule]

Mysle, ze jest bo na ostatniej wizycie w poradni, zaraz po pierwszym rzucie , Pani doktor dala nam wybor. Mowila ze na standardowe leczenie czeka sie do miesiąca.

[klaudia26]

Z tego co czytałam na temat tego leku to podobno ma on być skuteczniejszy niż interferon... musicie zdecydować co według was będzie lepsze. I przede wszystkim dowiedzieć się czy na nfz nie musielibyscie dłużej czekać... u mnie niestety to trwa bardzo dlugo. Po diagnozie czekalam pół roku i w dodatku się nie zakwalifikowałam. Ale od tamtego czasu zmieniły się zasady kwalifikacji. Drugi telefon dostałam dopiero rok później ale wtedy nie mogłam podjąć leczenia. A teraz znowu czekam od października...

[Hercule]

Nasza Pani doktor też nasz przekonuje, ze to dobry lek, ale ja obawiam sie tego co dzieje się teraz. W ciagu 3 miesiecy jest juz trzeci raz w szpitalu. Co prawda po podaniu sterydow objawy ładnie się wycofują, ale wiem, ze jednak kazdy rzut pozostawia nieodwracalne zmiany w mózgu. Z drugiej strony wiem, że propozycja udziału w tym programie, jest dla nas szansą.. Po prostu bardzo sie o Niego boję i sama nie wiem co byłoby lepsze dla niego...

[Monika]

Hercule, na pewno - jak pisała klaudia26 - warto dowiedzieć się ile dokładnie musielibyście teraz czekać na włączenie do programu w ramach NFZ. Faktycznie, skoro Narzeczony ma kolejne rzuty- może warto rozważyć leczenie w programie zamiast oczekiwania na badanie kliniczne. Na pewno warto porozmawiać o tym z prowadzącym neurologiem. Zwłaszcza, że od lipca ubiegłego roku, jako lek pierwszej linii, refundowana jest Tecfidera. Z wielu badań wynika, że jest to najskuteczniejszy lek w początkowych fazach choroby.
Z programem lekowym NFZ (ani z lekiem, który w ramach niego się dostaje) - pacjent nie jest związany na stałe. Jeśli okazałoby się, że leczenie nie zatrzymało choroby - lekarz może zmienić lek w ramach programu. Poza tym, gdyby tak było, ewentualnie można też zrezygnować i jednak zdecydować się na udział w badaniu klinicznym.

[Hercule]

Tecfidera padła jako jedna z propozycji jesli chodzi o leczenie w ramach NFZ. Ja mam świadomość tego, że druga szansa jesli chodzi o badanie kliniczne moze sie nie zdarzyc. Wiem jak ciezko jest sie na takie leczenie dostac, dlatego mam taki mętlik w głowie. Jutro mam nadzieje, ze narzeczony dowie sie czegos wiecej, moze i mi uda sie porozmawiać z Pania doktor. W dalszym ciagu czekam na Wasze opinie. Praktycznie codziennie zagladam na forum i widzę, że każdy chętnie dzieli sie swoimi opiniami.

[klaudia26]

Zastanawiam się cały czas nad twoim problem i doszłam do wniosku że ja gdybym była na waszym miejscu to jeśli byłabym pewna że szybko dostane lek w ramach nfz to wolałabym właśnie ten wariant ze względu na to ze w ramach programu leki dostaje się dopóki one działają. I jest też możliwość zmiany w razie gdyby coś było nie tak. A w przypadku badań klinicznych czas leczenia jest ograniczony bo kiedy badania dobiegają końca kończy się również nasze leczenie. I nie ma możliwości zmiany leku. I jest też zawsze ryzyko ze dostaniemy placebo... wedlug mnie program nfz daje po prostu większą pewność i stabilność. To moje zdanie ale wybór należy do was. I w waszym przypadku liczy się też przede wszystkim czas...

[Piotr]

Tecfidera padła jako jedna z propozycji jesli chodzi o leczenie w ramach NFZ. Ja mam świadomość tego, że druga szansa jesli chodzi o badanie kliniczne moze sie nie zdarzyc. Wiem jak ciezko jest sie na takie leczenie dostac, dlatego mam taki mętlik w głowie. Jutro mam nadzieje, ze narzeczony dowie sie czegos wiecej, moze i mi uda sie porozmawiać z Pania doktor. W dalszym ciagu czekam na Wasze opinie. Praktycznie codziennie zagladam na forum i widzę, że każdy chętnie dzieli sie swoimi opiniami.

Nie do końca jest tak, że badania są na tyle rzadkie i mało popularne, że druga szansa może się nie pojawić.
Ocrelizumab to dobry lek. Kusiłoby czekać, gdyby nie ta sytuacja. Czy Twój partner ma silne rzuty? Czy wystąpiły niedowłady albo problemy z chodzeniem?

[Hercule]

Dwa pierwsze rzuty to było dretwienie lewej strony ciała, plus lekkie zaburzenia mowy i równowagi. Po 3 dawkach Solumedrolu wszystko ładnie się wycofało. Ten wczorajszy rzut, to lekkie dretwienie prawej strony ciała bez żadnych dodatkowych objawów.