15-02-2018, 12:10
(14-02-2018, 12:45)Matelonka napisał(a):(14-02-2018, 12:20)Blanka napisał(a):Skutki uboczne mają wszystkie leki, kwestia kto jak reaguje na dany lek. Ja jestem na betaferonie od września 2017. Nie ukrywam, że jak postawili mi diagnozę to nie miałam pojęcia o tym jakie są leki i w ogóle o co chodzi z całym SM. Ja jak czytam opinie o innych lekach tutaj na forum też mam wrażenie, że troche „ starym” lekiem mnie leczą. Z drugiej strony jest mnóstwo osób chwalących sobie betaferon jak i nie zadowolonych z niego. To czy na mnie betaferon działa to się za jakiś czas okaże. Ja osoboście wolałabym formę „ tabletek” bo mam dość iniekcji. Lekarz mówi ze betaferon to dobra forma leczenia. Narazie czekam na pierwszy rezonans kontrolny. Nie chce się bawić w zmianę lekarza czy miasta w którym mogłabym się zapisać do programu. Cieszę się, że od razu mogłam wejść do programu i nie muszę daleko jeździć do lekarza prowadzącego, ale żałuję, że nie miałam wyboru w formie leczenia(13-02-2018, 01:19)Monika napisał(a):Dodzwonilam aie do Gdyni i umowilam sie z lekarzem na wizyte moga mnie wciagnac do programu jeszcze czeksja na lek.Maja tylko interferon.Wydaje mi sie ale moze sie myle ze to lek przestarzaly i ma b.duzo skutkiw ubocznych.(12-02-2018, 17:57)Blanka napisał(a): Za duzo dzis bylo pacjentow i mnie nie przyjela ale udalo mi sie umiwic na marzec po zaświadczenie.o programie leczenia nawet nie chciaka sie wypowiadac zeby "mi niczego nie obiecywac"
A jak sprawdzalam w innym szpitaluvw Gdansku to termin wuzyty do lekarza zajmujacego sie programem to 2019r. Jak bede miaka zaswiadczenie to zadzwonie do Szczecina. Sa tam wolne miejsca.
Blanka, tak jak napisała hela - posiadanie zaświadczenia o SM nie jest niezbędne do tego, by starać się o leczenie w innym szpitalu. Ułatwia sprawę, ale kluczowe są wyniki - jak masz wypis ze szpitala, potwierdzające chorobę wyniki rezonansów i pozostałych badań - nawet bez diagnozy potwierdzonej na piśmie nie będzie z tym problemów.
Terminy w pomorskim bywają długie, to niestety problem od lat u nas w województwie. A sprawdzałaś wszystkie szpitale w Gdańsku?
Na Twoim miejscu sprawdziłabym też Gdynię. W szpitalu miejskim (na ul. Wójta Radtkego) program leczenia SM ruszył niedawno - często w początkowym okresie szpitale nie mają aż takich kolejek (choć niestety nie jest to regułą, ale sprawdzić warto).
Co do Szczecina... To prawie 300 km z Trójmiasta. Jeśli nie bywasz tam regularnie z innych niż SM powodów, to warto to przemyśleć. Być może znajdziesz szpital z krótszymi terminami leczenia gdzieś bliżej miejsca zamieszkania. Jeśli byś jednak rozważała tak dalekie dojazdy - przed podjęciem decyzji dopytaj w szpitalu z jaką częstotliwością można odbierać leki (zazwyczaj co 3 miesiące albo co miesiąc) i czy są określone godziny ich odbierania. Ważne jest też czy przy okazji odbioru leków można od razu wykonać badania i mieć wizytę u lekarza prowadzącego (w niektórych szpitalach można to łączyć, w innych są to niezależne terminy i trudno to połączyć - czyli trzeba dodatkowo przyjechać). W przypadku rzutu też najlepiej (choć nie jest to obowiązkowe) zgłosić się do szpitala, w którym jesteś w programie. Warto o tym wszystkim pamiętać przy dokonywaniu wyboru. Tzn. czy będziesz mogła pozwolić sobie na nieobecności w pracy (pół biedy jak co 3 miesiące, ale wiele szpitali ciągle wymaga odbioru lekarstw co miesiąc), czy pozwolą Ci na to obowiązki rodzinne, czy czujesz się na siłach dojeżdżać itd. Zwłaszcza, że zmiana placówki nie następuje od ręki. Czasem lepiej poczekać ciut dłużej niż dojeżdżać daleko. Oczywiście wiele zależy też od tego ile wynosi to "ciut"
Edit:
W szpitalu w Gdyni trwa podobno jeszcze procedura przetargowa przed rozpoczęciem programu lekowego. Tym bardziej warto monitorować tam sytuację.
Dokładnie, każdy lek potencjalnie może mieć skutki uboczne. Na szczęście te bezpośrednio odczuwalne dla pacjenta, najczęściej mijają/łagodnieją, gdy tylko organizm przyzwyczai się do leczenia. Wszystkie te, których się bezpośrednio nie czuje (np. związane z wątrobą) - są monitorowane przez regularne badania krwi, które są obowiązkowe w programie. Lekarze reagują zarówno jeśli te odczuwalne skutki uboczne za bardzo uprzykrzają życie, jak i cokolwiek niepokojącego dzieje się wynikach badań. Dlatego nie ma co się tym za bardzo przejmować.
Interferony są lekiem starszego typu, ale to nie oznacza, że złym. U wielu osób powstrzymuje chorobę na lata. Poza tym, tak samo jak w przypadku skutków ubocznych - lekarze reagują, gdy choroba postępuje pomimo leczenia. Leki są zmieniane.
Nigdy nie wie się który lek zadziała najlepiej na daną osobę. Poza tym, leki są (a przynajmniej powinny być) dobierane przez lekarza nie tylko na zasadzie starszy/nowszy, ale i do sytuacji zdrowotnej/osobistej pacjenta.
Blanka, jak będziesz u lekarza w Gdyni zapytaj, czy szpital w najbliższych miesiącach planuje wprowadzać także kolejne leki. Trudno mi sobie wyobrazić, że na dłuższą metę szpital ogranicza się do jednego leku skoro w programie lekowym dostępnych jest ich kilka. Bo, niezależnie który byłby to lek, nawet najnowszy, na cześć pacjentów nie będzie działał, a niektórzy być może bedą musieli zmienić leczenie z powodu skutków ubocznych. Nie sądzę, żeby szpital w takiej sytuacji odsyłał pacjentów z kwitkiem i kazał szukać innej placówki. A jeśli nie planują (co jak mówię, wydaje mi się raczej niemożliwe) - dowiedz się o to, co będzie właśnie w takiej sytuacji. Tzn. czy wtedy musisz szukać od nowa placówki na własną rękę.
Generalnie nie bałabym się interferonu na Twoim miejscu. Ale jeśli kolejne leki będą wprowadzane, nie ma w ogóle czym się martwić -w razie czego zmienią leczenie. Ważne też co powie lekarz.