Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Pierwsza wizyta po diagnozie
#21
(20-10-2016, 20:33)belanna napisał(a):
(19-10-2016, 12:55)Hercule napisał(a): Po drugie, gdzieś na forum przeczytałam, że są różne programy, niektóre są refundowane czasowo, czy to prawda? Nasza Pani doktor powiedziała, że od jakiegoś czasu, nie ma limitu czasowego (3 czy 5 letni okres refundacji), że teraz wszystkie leki są refundowane przez cały czas. Wiecie coś na ten temat? Ostatnia kwestia: gdzieś w internecie przeczytałam, że jedynie niewielki procent chorych kwalifikowany jest do leczenia. Co to oznacza? Czy to oznacza, że nie każdy chory na SM ma dostęp do refundowanych leków (?!). Od czego to zależy?

Co do pierwszego z tych pytań: tak, to prawda, obecnie nie ma limitu czasowego. Kiedyś był, ale udało się ten limit znieść.

Druga sprawa: Jeśli weźmie się pod uwagę wszystkich chorych na SM, także tych, którzy chorują od wielu lat i u których choroba przeszła w postać wtórno-postępującą, to okaże się, że leki otrzymuje niewielki procent całej tej grupy, przede wszystkim nowo zdiagnozowani. W przypadku nowo zdiagnozowanych leki otrzymuje się prawie z automatu, a w każdym razie ja nie słyszałam, żeby ktoś taki leku nie dostał, bo nie.

Witaj,
Mam zdiagnozowane SM od listopada - choć objawy miałam wcześniej ale nie kojarzyłam ich z tą chorobą - jestem po dwóch rezonansach i badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego na obecnośc płytek - mam SM a w ośrodku luczenia SM w głogowie odmówiono mi leczenia bo nie mam większych rzutów choroby ... czy oznacza to że musi człowieka sparaliżować aby został zakwalifikowany do programu lekowego ?
Joanna Cz
Odpowiedz
#22
Joanna szukaj innej placówki w okolicy. U mnie lekarze w szpitalu kazali przygotować wszystkie możliwe kartoteki żeby mogli sobie znaleźć wcześniejsze rzuty. Nie było mowy o odmowie leczenia a raczej o jego przyspieszeniu.
Odpowiedz
#23
(13-02-2018, 01:19)Monika napisał(a):
(12-02-2018, 17:57)Blanka napisał(a): Za duzo dzis bylo pacjentow i mnie nie przyjela ale udalo mi sie umiwic na marzec po zaświadczenie.o programie leczenia nawet nie chciaka sie wypowiadac zeby "mi niczego nie obiecywac"

A jak sprawdzalam w innym szpitaluvw Gdansku to termin wuzyty do lekarza zajmujacego sie programem to 2019r. Jak bede miaka zaswiadczenie to zadzwonie do Szczecina. Sa tam wolne miejsca.

Blanka, tak jak napisała hela - posiadanie zaświadczenia o SM nie jest niezbędne do tego, by starać się o leczenie w innym szpitalu. Ułatwia sprawę, ale kluczowe są wyniki - jak masz wypis ze szpitala, potwierdzające chorobę wyniki rezonansów i pozostałych badań - nawet bez diagnozy potwierdzonej na piśmie nie będzie z tym problemów.

Terminy w pomorskim bywają długie, to niestety problem od lat u nas w województwie. A sprawdzałaś wszystkie szpitale w Gdańsku?  
Na Twoim miejscu sprawdziłabym też Gdynię. W szpitalu miejskim (na ul. Wójta Radtkego) program leczenia SM ruszył niedawno - często w początkowym okresie szpitale nie mają aż takich kolejek (choć niestety nie jest to regułą, ale sprawdzić warto).

Co do Szczecina... To prawie 300 km z Trójmiasta. Jeśli nie bywasz tam regularnie z innych niż SM powodów, to warto to przemyśleć. Być może znajdziesz szpital z krótszymi terminami leczenia gdzieś bliżej miejsca zamieszkania. Jeśli byś jednak rozważała tak dalekie dojazdy - przed podjęciem decyzji dopytaj w szpitalu z jaką częstotliwością można odbierać leki (zazwyczaj co 3 miesiące albo co miesiąc) i czy są określone godziny ich odbierania. Ważne jest też czy przy okazji odbioru leków można od razu wykonać badania i mieć wizytę u lekarza prowadzącego (w niektórych szpitalach można to łączyć, w innych są to niezależne terminy i trudno to połączyć - czyli trzeba dodatkowo przyjechać). W przypadku rzutu też najlepiej (choć nie jest to obowiązkowe) zgłosić się do szpitala, w którym jesteś w programie. Warto o tym wszystkim pamiętać przy dokonywaniu wyboru. Tzn. czy będziesz mogła pozwolić sobie na nieobecności w pracy (pół biedy jak co 3 miesiące, ale wiele szpitali ciągle wymaga odbioru lekarstw co miesiąc), czy pozwolą Ci na to obowiązki rodzinne, czy czujesz się na siłach dojeżdżać itd. Zwłaszcza, że zmiana placówki nie następuje od ręki.  Czasem lepiej poczekać ciut dłużej niż dojeżdżać daleko. Oczywiście wiele zależy też od tego ile wynosi to "ciut" Oczko

Edit:
W szpitalu w Gdyni trwa podobno jeszcze procedura przetargowa przed rozpoczęciem programu lekowego. Tym bardziej warto monitorować tam sytuację.
Dodzwonilam aie do Gdyni i umowilam sie z lekarzem na wizyte moga mnie wciagnac do programu jeszcze czeksja na lek.Maja tylko interferon.Wydaje mi sie ale moze sie myle ze to lek przestarzaly i ma b.duzo skutkiw ubocznych.
Odpowiedz
#24
(14-02-2018, 12:20)Blanka napisał(a):
(13-02-2018, 01:19)Monika napisał(a):
(12-02-2018, 17:57)Blanka napisał(a): Za duzo dzis bylo pacjentow i mnie nie przyjela ale udalo mi sie umiwic na marzec po zaświadczenie.o programie leczenia nawet nie chciaka sie wypowiadac zeby "mi niczego nie obiecywac"

A jak sprawdzalam w innym szpitaluvw Gdansku to termin wuzyty do lekarza zajmujacego sie programem to 2019r. Jak bede miaka zaswiadczenie to zadzwonie do Szczecina. Sa tam wolne miejsca.

Blanka, tak jak napisała hela - posiadanie zaświadczenia o SM nie jest niezbędne do tego, by starać się o leczenie w innym szpitalu. Ułatwia sprawę, ale kluczowe są wyniki - jak masz wypis ze szpitala, potwierdzające chorobę wyniki rezonansów i pozostałych badań - nawet bez diagnozy potwierdzonej na piśmie nie będzie z tym problemów.

Terminy w pomorskim bywają długie, to niestety problem od lat u nas w województwie. A sprawdzałaś wszystkie szpitale w Gdańsku?  
Na Twoim miejscu sprawdziłabym też Gdynię. W szpitalu miejskim (na ul. Wójta Radtkego) program leczenia SM ruszył niedawno - często w początkowym okresie szpitale nie mają aż takich kolejek (choć niestety nie jest to regułą, ale sprawdzić warto).

Co do Szczecina... To prawie 300 km z Trójmiasta. Jeśli nie bywasz tam regularnie z innych niż SM powodów, to warto to przemyśleć. Być może znajdziesz szpital z krótszymi terminami leczenia gdzieś bliżej miejsca zamieszkania. Jeśli byś jednak rozważała tak dalekie dojazdy - przed podjęciem decyzji dopytaj w szpitalu z jaką częstotliwością można odbierać leki (zazwyczaj co 3 miesiące albo co miesiąc) i czy są określone godziny ich odbierania. Ważne jest też czy przy okazji odbioru leków można od razu wykonać badania i mieć wizytę u lekarza prowadzącego (w niektórych szpitalach można to łączyć, w innych są to niezależne terminy i trudno to połączyć - czyli trzeba dodatkowo przyjechać). W przypadku rzutu też najlepiej (choć nie jest to obowiązkowe) zgłosić się do szpitala, w którym jesteś w programie. Warto o tym wszystkim pamiętać przy dokonywaniu wyboru. Tzn. czy będziesz mogła pozwolić sobie na nieobecności w pracy (pół biedy jak co 3 miesiące, ale wiele szpitali ciągle wymaga odbioru lekarstw co miesiąc), czy pozwolą Ci na to obowiązki rodzinne, czy czujesz się na siłach dojeżdżać itd. Zwłaszcza, że zmiana placówki nie następuje od ręki.  Czasem lepiej poczekać ciut dłużej niż dojeżdżać daleko. Oczywiście wiele zależy też od tego ile wynosi to "ciut" Oczko

Edit:
W szpitalu w Gdyni trwa podobno jeszcze procedura przetargowa przed rozpoczęciem programu lekowego. Tym bardziej warto monitorować tam sytuację.
Dodzwonilam aie do Gdyni i umowilam sie z lekarzem na wizyte moga mnie wciagnac do programu jeszcze czeksja na lek.Maja tylko interferon.Wydaje mi sie ale moze sie myle ze to lek przestarzaly i ma b.duzo skutkiw ubocznych.
Skutki uboczne mają wszystkie leki, kwestia kto jak reaguje na dany lek. Ja jestem na betaferonie od września 2017. Nie ukrywam, że jak postawili mi diagnozę to nie miałam pojęcia o tym jakie są leki i w ogóle o co chodzi z całym SM. Ja jak czytam opinie o innych lekach tutaj na forum też mam wrażenie, że troche „ starym” lekiem mnie leczą. Z drugiej strony jest mnóstwo osób chwalących sobie betaferon jak i nie zadowolonych z niego. To czy na mnie betaferon działa to się za jakiś czas okaże. Ja osoboście wolałabym formę „ tabletek” bo mam dość iniekcji. Lekarz mówi ze betaferon to dobra forma leczenia. Narazie czekam na pierwszy rezonans kontrolny. Nie chce się bawić w zmianę lekarza czy miasta w którym mogłabym się zapisać do programu. Cieszę się, że od razu mogłam wejść do programu i nie muszę daleko jeździć do lekarza prowadzącego, ale żałuję, że nie miałam wyboru w formie leczenia
Odpowiedz
#25
(13-02-2018, 09:34)Natalia99 napisał(a): Leczę się w Szczecinie, więc może powiem tyle co wiem  Uśmiech Leki dostałam praktycznie od reki, biorę Tecfiderę i przez pierwsze pół roku przyjeżdżam co miesiąc, dopiero po tym czasie o ile wszystko będzie dobrze, przyjeżdża się co trzy miesiące. Na godzinę umawia się z lekarzem. Ostatnio miałam badania i było to tak, że najpierw wizyta u lekarza, później badania i odbiór leku. Ogólnie to przy każdym odbiorze lekow jest wizyta z lekarzem
A mialas jakis wybor jesli chodzi o wybor leku?
Odpowiedz
#26
(14-02-2018, 12:48)Blanka napisał(a):
(13-02-2018, 09:34)Natalia99 napisał(a): Leczę się w Szczecinie, więc może powiem tyle co wiem  Uśmiech Leki dostałam praktycznie od reki, biorę Tecfiderę i przez pierwsze pół roku przyjeżdżam co miesiąc, dopiero po tym czasie o ile wszystko będzie dobrze, przyjeżdża się co trzy miesiące. Na godzinę umawia się z lekarzem. Ostatnio miałam badania i było to tak, że najpierw wizyta u lekarza, później badania i odbiór leku. Ogólnie to przy każdym odbiorze lekow jest wizyta z lekarzem
A mialas jakis wybor jesli chodzi o wybor leku?
Pani doktor zaproponowała mi Tecfiderę, a ja po prostu nie protestowałam  Duży uśmiech  czytałam wcześniej o lekach na forum i cieszyłam się, że dostałam właśnie ten lek
Odpowiedz
#27
(14-02-2018, 07:42)mufa napisał(a): Joanna szukaj innej placówki w okolicy. U mnie lekarze w szpitalu kazali przygotować wszystkie możliwe kartoteki żeby mogli sobie znaleźć wcześniejsze rzuty. Nie było mowy o odmowie leczenia a raczej o jego przyspieszeniu.

Dziękuję mufa,
Jestem na etapie szukania innych placówek - wydzwaniam gdzie mogę pojechać, zebrałam dokumenty - wypisy ze szpitala ze stwierdzonym SM, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego gdzie wykazano płytki świadczące o SM, aktualny rezonans - problem w tym ,że mam jedno skierowanie od neurolog do poradni w celu leczenia SM i nie wiem czy przy wizytach na oddziałach szpitalnych w celu dostania się do programu lekowego trzeba mieć takie skierowanie.

Joanna Cz.
Odpowiedz
#28
Jaczar skierowanie zawsze może wystawić Ci lek pierwszego kontaktu, więc tu nie ma problemu.
Odpowiedz
#29
(14-02-2018, 23:31)jaczar napisał(a):
(14-02-2018, 07:42)mufa napisał(a): Joanna szukaj innej placówki w okolicy. U mnie lekarze w szpitalu kazali przygotować wszystkie możliwe kartoteki żeby mogli sobie znaleźć wcześniejsze rzuty. Nie było mowy o odmowie leczenia a raczej o jego przyspieszeniu.

Dziękuję mufa,
Jestem na etapie szukania innych placówek - wydzwaniam gdzie mogę pojechać, zebrałam dokumenty - wypisy ze szpitala ze stwierdzonym SM, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego gdzie wykazano płytki świadczące o SM, aktualny rezonans - problem w tym ,że mam jedno skierowanie od neurolog do poradni w celu leczenia SM i nie wiem czy przy wizytach na oddziałach szpitalnych w celu dostania się do programu lekowego trzeba mieć takie skierowanie.

Joanna Cz.

Poprawie : w płynie mozgowo-rdzeniowym są stwierdzane nie  " płytki " a prążki. 

Trzymam kciuki za to abyś jak najszybciej dostała się do programu Uśmiech
Odpowiedz
#30
(14-02-2018, 12:45)Matelonka napisał(a):
(14-02-2018, 12:20)Blanka napisał(a):
(13-02-2018, 01:19)Monika napisał(a):
(12-02-2018, 17:57)Blanka napisał(a): Za duzo dzis bylo pacjentow i mnie nie przyjela ale udalo mi sie umiwic na marzec po zaświadczenie.o programie leczenia nawet nie chciaka sie wypowiadac zeby "mi niczego nie obiecywac"

A jak sprawdzalam w innym szpitaluvw Gdansku to termin wuzyty do lekarza zajmujacego sie programem to 2019r. Jak bede miaka zaswiadczenie to zadzwonie do Szczecina. Sa tam wolne miejsca.

Blanka, tak jak napisała hela - posiadanie zaświadczenia o SM nie jest niezbędne do tego, by starać się o leczenie w innym szpitalu. Ułatwia sprawę, ale kluczowe są wyniki - jak masz wypis ze szpitala, potwierdzające chorobę wyniki rezonansów i pozostałych badań - nawet bez diagnozy potwierdzonej na piśmie nie będzie z tym problemów.

Terminy w pomorskim bywają długie, to niestety problem od lat u nas w województwie. A sprawdzałaś wszystkie szpitale w Gdańsku?  
Na Twoim miejscu sprawdziłabym też Gdynię. W szpitalu miejskim (na ul. Wójta Radtkego) program leczenia SM ruszył niedawno - często w początkowym okresie szpitale nie mają aż takich kolejek (choć niestety nie jest to regułą, ale sprawdzić warto).

Co do Szczecina... To prawie 300 km z Trójmiasta. Jeśli nie bywasz tam regularnie z innych niż SM powodów, to warto to przemyśleć. Być może znajdziesz szpital z krótszymi terminami leczenia gdzieś bliżej miejsca zamieszkania. Jeśli byś jednak rozważała tak dalekie dojazdy - przed podjęciem decyzji dopytaj w szpitalu z jaką częstotliwością można odbierać leki (zazwyczaj co 3 miesiące albo co miesiąc) i czy są określone godziny ich odbierania. Ważne jest też czy przy okazji odbioru leków można od razu wykonać badania i mieć wizytę u lekarza prowadzącego (w niektórych szpitalach można to łączyć, w innych są to niezależne terminy i trudno to połączyć - czyli trzeba dodatkowo przyjechać). W przypadku rzutu też najlepiej (choć nie jest to obowiązkowe) zgłosić się do szpitala, w którym jesteś w programie. Warto o tym wszystkim pamiętać przy dokonywaniu wyboru. Tzn. czy będziesz mogła pozwolić sobie na nieobecności w pracy (pół biedy jak co 3 miesiące, ale wiele szpitali ciągle wymaga odbioru lekarstw co miesiąc), czy pozwolą Ci na to obowiązki rodzinne, czy czujesz się na siłach dojeżdżać itd. Zwłaszcza, że zmiana placówki nie następuje od ręki.  Czasem lepiej poczekać ciut dłużej niż dojeżdżać daleko. Oczywiście wiele zależy też od tego ile wynosi to "ciut" Oczko

Edit:
W szpitalu w Gdyni trwa podobno jeszcze procedura przetargowa przed rozpoczęciem programu lekowego. Tym bardziej warto monitorować tam sytuację.
Dodzwonilam aie do Gdyni i umowilam sie z lekarzem na wizyte moga mnie wciagnac do programu jeszcze czeksja na lek.Maja tylko interferon.Wydaje mi sie ale moze sie myle ze to lek przestarzaly i ma b.duzo skutkiw ubocznych.
Skutki uboczne mają wszystkie leki, kwestia kto jak reaguje na dany lek. Ja jestem na betaferonie od września 2017. Nie ukrywam, że jak postawili mi diagnozę to nie miałam pojęcia o tym jakie są leki i w ogóle o co chodzi z całym SM. Ja jak czytam opinie o innych lekach tutaj na forum też mam wrażenie, że troche „ starym” lekiem mnie leczą. Z drugiej strony jest mnóstwo osób chwalących sobie betaferon jak i nie zadowolonych z niego. To czy na mnie betaferon działa to się za jakiś czas okaże. Ja osoboście wolałabym formę „ tabletek” bo mam dość iniekcji. Lekarz mówi ze betaferon to dobra forma leczenia. Narazie czekam na pierwszy rezonans kontrolny. Nie chce się bawić w zmianę lekarza czy miasta w którym mogłabym się zapisać do programu. Cieszę się, że od razu mogłam wejść do programu i nie muszę daleko jeździć do lekarza prowadzącego, ale żałuję, że nie miałam wyboru w formie leczenia

Dokładnie, każdy lek potencjalnie może mieć skutki uboczne. Na szczęście te bezpośrednio odczuwalne dla pacjenta, najczęściej mijają/łagodnieją, gdy tylko organizm przyzwyczai się do leczenia. Wszystkie te, których się bezpośrednio nie czuje (np. związane z wątrobą)  - są monitorowane przez regularne badania krwi, które są obowiązkowe w programie. Lekarze reagują zarówno jeśli te odczuwalne skutki uboczne za bardzo uprzykrzają życie, jak i cokolwiek niepokojącego dzieje się wynikach badań. Dlatego nie ma co się tym za bardzo przejmować.

Interferony są lekiem starszego typu, ale to nie oznacza, że złym. U wielu osób powstrzymuje chorobę na lata. Poza tym, tak samo jak w przypadku skutków ubocznych - lekarze reagują, gdy choroba postępuje pomimo leczenia. Leki są zmieniane. 
Nigdy nie wie się który lek zadziała najlepiej na daną osobę. Poza tym, leki są (a przynajmniej powinny być) dobierane  przez lekarza nie tylko na zasadzie starszy/nowszy, ale i do sytuacji zdrowotnej/osobistej pacjenta. 

Blanka, jak będziesz u lekarza w Gdyni zapytaj, czy szpital w najbliższych miesiącach  planuje wprowadzać także kolejne leki. Trudno mi sobie wyobrazić, że na dłuższą metę szpital ogranicza się do jednego leku skoro w programie lekowym dostępnych jest ich kilka. Bo, niezależnie który byłby to lek, nawet najnowszy, na cześć pacjentów nie będzie działał, a niektórzy być może bedą musieli zmienić leczenie z powodu skutków ubocznych. Nie sądzę, żeby szpital w takiej sytuacji odsyłał pacjentów z kwitkiem i kazał szukać innej placówki. A jeśli nie planują (co jak mówię, wydaje mi się raczej niemożliwe) - dowiedz się o to, co będzie właśnie w takiej sytuacji. Tzn. czy wtedy musisz szukać od nowa placówki na własną rękę. 
Generalnie nie bałabym się interferonu na Twoim miejscu. Ale jeśli kolejne leki będą wprowadzane, nie ma w ogóle czym się martwić -w razie czego zmienią leczenie. Ważne też co powie lekarz.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości