Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Pierwsza wizyta po diagnozie
#31
(12-02-2018, 22:40)Blanka napisał(a): No moja neurolog po wynikach mimo ze sama kwalifikuje pacjentow do programu nie wpisala mnie po szpitalu do programu.Nie wiem na co czeka.Dlatego moze faktycznie po marcowej wizycie w Gd.w zaleznosci co mi zaproponuja zadzwonie do Szczecina zapytac o program- bo tam sa wolne miejsca hmm.
Blanka udało się załatwić leczenie na miejscu?
Odpowiedz
#32
(15-11-2016, 19:33)edzia28p napisał(a): Witam.


Umojego męża stwierdzono SM pol roku temu. Trafił do szpitala z niedowładem lewej ręki. Po badaniach i rezonansach stwierdzono SM. Minęło pòł roku a my nadal nie wiemy gdzie uderzyć aby dostać leki szpital do którego trafiliśmy nie prowadzi takiego programu.Byliśmy już u kilku lekarzy ba nawet profesorów i każdy potwierdza diagnozę i nikt nie mówi co dalej. Znalazłam Wasze forum i pomyślałam że najlepiej u źródła. Pomóżcie co dalej bo ja już jestem bezsilna. Dostal tylko kroplówki z SoluMedrolem i to wszystko.
U mnie podobnie..tyle, że powiedzieli iż mam czekac na kolejny rzut

(13-02-2018, 21:43)jaczar napisał(a):
(20-10-2016, 20:33)belanna napisał(a):
(19-10-2016, 12:55)Hercule napisał(a): Po drugie, gdzieś na forum przeczytałam, że są różne programy, niektóre są refundowane czasowo, czy to prawda? Nasza Pani doktor powiedziała, że od jakiegoś czasu, nie ma limitu czasowego (3 czy 5 letni okres refundacji), że teraz wszystkie leki są refundowane przez cały czas. Wiecie coś na ten temat? Ostatnia kwestia: gdzieś w internecie przeczytałam, że jedynie niewielki procent chorych kwalifikowany jest do leczenia. Co to oznacza? Czy to oznacza, że nie każdy chory na SM ma dostęp do refundowanych leków (?!). Od czego to zależy?

Co do pierwszego z tych pytań: tak, to prawda, obecnie nie ma limitu czasowego. Kiedyś był, ale udało się ten limit znieść.

Druga sprawa: Jeśli weźmie się pod uwagę wszystkich chorych na SM, także tych, którzy chorują od wielu lat i u których choroba przeszła w postać wtórno-postępującą, to okaże się, że leki otrzymuje niewielki procent całej tej grupy, przede wszystkim nowo zdiagnozowani. W przypadku nowo zdiagnozowanych leki otrzymuje się prawie z automatu, a w każdym razie ja nie słyszałam, żeby ktoś taki leku nie dostał, bo nie.

Witaj,
Mam zdiagnozowane SM od listopada - choć objawy miałam wcześniej ale nie kojarzyłam ich z tą chorobą - jestem po dwóch rezonansach i badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego na obecnośc płytek - mam SM a w ośrodku luczenia SM w głogowie odmówiono mi leczenia bo nie mam większych rzutów choroby ... czy oznacza to że musi człowieka sparaliżować aby został zakwalifikowany do programu lekowego ?
Joanna Cz

U mnie podobnie?
Odpowiedz
#33
Witajcie,

Wracam do Was z małym updatem. W zeszłym tygodniu byłam z narzeczonym na pierwszej rocznej wizycie w Centrum terapii SM. Narzeczony od roku przyjmuje Tecfidere. W rezonansie porównawczym wyszła częściowa regresja zmian oraz jedna nowa aktywna zmiana. Wynik więc chyba nienajgorszy. W trakcie tego roku narzeczony nie miał żadnego rzutu, nie było potrzeby podawania sterydów.
Co do tej nowej zmiany to zaproponowano nam żeby luby przyjął 3 kroplowki ze sterydami aby ugasić to co wyskoczyło nam na rezonansie.

Generalnie lekarze są zadowoleni z dotychczasowego leczenia co i nam daje poczucie spokoju

Pozdrawiamy
Odpowiedz
#34
Super, dobrze że wyniki są w porządkuUśmiech No i świetnie że lek działaUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#35
Hercule gratuluję wyników!!!!i życzę kolejnych dobrych, a nawet lepszych!!!
Pozdrawiam
Odpowiedz
#36
Hercule super że lek działa
Odpowiedz
#37
(15-03-2018, 21:02)Natasza napisał(a):
(12-02-2018, 22:40)Blanka napisał(a): No moja neurolog po wynikach mimo ze sama kwalifikuje pacjentow do programu nie wpisala mnie po szpitalu do programu.Nie wiem na co czeka.Dlatego moze faktycznie po marcowej wizycie w Gd.w zaleznosci co mi zaproponuja zadzwonie do Szczecina zapytac o program- bo tam sa wolne miejsca hmm.
Blanka udało się załatwić leczenie na miejscu?
Natasza jestem po badaniach b.b.szczegółowych w szpitalu na Polankach. Podejscie lekarzy, zaangazowanie całego personelu naprawde super. Mam czekac na telefon od lekarza, bo jeszcze czekamy na wyniki punkcji.wykluczyli mi chyba wszystkie inne choroby wiec czekam na potwierdzenie diagnozy sm i wlaczenie do programu.
Odpowiedz
#38
(20-05-2018, 08:41)Blanka napisał(a):
(15-03-2018, 21:02)Natasza napisał(a):
(12-02-2018, 22:40)Blanka napisał(a): No moja neurolog po wynikach mimo ze sama kwalifikuje pacjentow do programu nie wpisala mnie po szpitalu do programu.Nie wiem na co czeka.Dlatego moze faktycznie po marcowej wizycie w Gd.w zaleznosci co mi zaproponuja zadzwonie do Szczecina zapytac o program- bo tam sa wolne miejsca hmm.
Blanka udało się załatwić leczenie na miejscu?
Natasza jestem po badaniach b.b.szczegółowych w szpitalu na Polankach. Podejscie lekarzy, zaangazowanie całego personelu naprawde super. Mam czekac na telefon od lekarza, bo jeszcze czekamy na wyniki punkcji.wykluczyli mi chyba wszystkie inne choroby wiec czekam na potwierdzenie diagnozy sm i wlaczenie do programu.
To dobra wiadomość że wkońcu się Tobą zajęli i będziesz wiedziała na czym stoisz. Na wyniki punkcji poczekasz bo raczej w Gdańsku w UCK tylko robią. A tam 3 tyg minimum (wiem bo moja mama pracuje w laboratorium UCK). A MRI Tobie robili? Wyszły zmiany?
Odpowiedz
#39
(20-05-2018, 17:29)Natasza napisał(a):
(20-05-2018, 08:41)Blanka napisał(a):
(15-03-2018, 21:02)Natasza napisał(a):
(12-02-2018, 22:40)Blanka napisał(a): No moja neurolog po wynikach mimo ze sama kwalifikuje pacjentow do programu nie wpisala mnie po szpitalu do programu.Nie wiem na co czeka.Dlatego moze faktycznie po marcowej wizycie w Gd.w zaleznosci co mi zaproponuja zadzwonie do Szczecina zapytac o program- bo tam sa wolne miejsca hmm.
Blanka udało się załatwić leczenie na miejscu?
Natasza jestem po badaniach b.b.szczegółowych w szpitalu na Polankach. Podejscie lekarzy, zaangazowanie całego personelu naprawde super. Mam czekac na telefon od lekarza, bo jeszcze czekamy na wyniki punkcji.wykluczyli mi chyba wszystkie inne choroby wiec czekam na potwierdzenie diagnozy sm i wlaczenie do programu.
To dobra wiadomość że wkońcu się Tobą zajęli i będziesz wiedziała na czym stoisz. Na wyniki punkcji poczekasz bo raczej w Gdańsku w UCK tylko robią. A tam 3 tyg minimum (wiem bo moja mama pracuje w laboratorium UCK). A MRI Tobie robili? Wyszły zmiany?
Tak robili głowy i odcinka piersiowego. w mozgowiu jest to co bylo czyli male zmiany a w rdzeniu dalej jest zmiana troche wygaszona z tego co zrozumialam.ale nie wycofala sie po sterydach.wypisu jeszcze nie dostalam.Mowisz 3tyg.sie czeka to długo ale poczekam.wreszcie cos bede wiedziala
Odpowiedz
#40
Po 3 latach od CIS zdiagnozowano u mnie wreszcze SM nawet sie ucieszyłam ze wreszcie mam diagnoze i moge liczyc na leczenie. Chcialam sie z Wami tym podzielić..... Na razie jestem na 10 poz.na liscie i czekamy na kase z nfz.Moge sie tez zglosic do innego szpitala ale na razie to juz nie kontaktuje dzisiaj. Za duzo wrazen
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości