Tecfidera - nowo rozpoznana choroba Kraków czas oczekiwania na terapię.

[Monika]

Stworzyłam oddzielny temat z listą placówek, w których prowadzone są programy lekowe (zarówno program "Leczenie Stwardnienia Rozsianego", jak i "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego":
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...90#pid2090

[kaleon]

Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?

wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .

Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki.

Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny.  Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając  dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!

---

Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!

[wioletta2672@wp.pl]

Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?

wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .

Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki.

Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny.  Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając  dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!

---

Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny.  Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając  dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!

Witam znam to uczucie i szok z tym że u nas wystąpiło zapalenie nerwu wzrokowego  dwa razy najpierw jedno oko za pół roku drugie i zmieniono nam lek na Tecfidere i jako mama mam nadzieję że to był ostatni rzut tej okrutnaj choroby-Zyczę powodzenia z całego serca

[agula]

Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?

wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .

Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki.

Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny.  Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając  dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!

---

Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny.  Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając  dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!

Witaj, jak żyjecie i funkcjonujecie? dziś