Tecfidera - nowo rozpoznana choroba Kraków czas oczekiwania na terapię.

[Monika]

Witaj!
08 września br. zdiagnozowano u mojej 16 letniej córki SM. Lekarka prowadząca od razu zapisała dla niej interferon, (nie dając żadnych szans na inny lek). Wiem, że nie ma rejonizacji, więc możemy leczyć się w całej Polsce i bardzo bym prosiła o pomoc Was o polecenie godnego neurologa, który nie traktowałby nas przedmiotowo i poprowadził w programie oraz zaczął leczyć Tecfiderą. Powiem tylko, ze jesteśmy razem z mężem jeszcze w szoku i tylko płakać mi się chce.... pozdrawiam z Mazur

Kaleon, niestety nie umiem polecić Wam konkretnego lekarza, bo nie leczę się w tamtych okolicach. Oczywiście można leczyć się w dowolnym miejscu, ale poszukiwania warto zacząć od najbliższej okolicy. Ze względu na własną wygodę - warto brać pod uwagę konieczność regularnych wyjazdów na kontrole, badania, po odbiór leków; opiekę w przypadku zaostrzeń. 
Zamieszczam natomiast listę szpitali, które na terenie województwa warmińsko-mazurskiego prowadzą program leczenia stwardnienia rozsianego. Możecie podzwonić i dowiedzieć się, w których placówkach jest dostępna Tecfidera, jaki jest czas oczekiwania itp. Może warto sprobować wybrać się do wybranych szpitali, porozmawiać z lekarzem itp

• Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr Stanisława Popowskiego w Olsztynie
  
• Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie
  
• Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Olsztynie
  
• Wojewódzki Szpital Zespolony w Elblągu
  
• Powiatowy Szpital im. Władysława Biegańskiego w Iławie
  

Może ktoś jeszcze z Waszych okolic się wypowie i poleci konkretne miejsce/lekarza.

Jak się czuje Córka? 
Mam nadzieję, że szybko uda Wam się znaleźć odpowiedniego lekarza!

[kaleon]

Witam. Jeżeli jesteś z mazur to fakt ja bym rozpoczął od Szpitala Wojewódzkiego w Olsztynie. Mają zdaje się dużo programów, akurat też tam się obecnie leczę, no mi się udało Copaxonem.

Witaj!
Z tego jak rozumiem Copaxone jest dobrym lekiem. Napisz proszę, jakich polecasz neurologów w Olsztynie. My jeszcze zaliczamy się do dzieci (córa ma 16 lat). Ale trzeba już wyprzedzać fakty i szukać, bo na razie zostaliśmy pozostawieni sami sobie i potraktowani przedmiotowo.

---

Witaj!
08 września br. zdiagnozowano u mojej 16 letniej córki SM. Lekarka prowadząca od razu zapisała dla niej interferon, (nie dając żadnych szans na inny lek). Wiem, że nie ma rejonizacji, więc możemy leczyć się w całej Polsce i bardzo bym prosiła o pomoc Was o polecenie godnego neurologa, który nie traktowałby nas przedmiotowo i poprowadził w programie oraz zaczął leczyć Tecfiderą. Powiem tylko, ze jesteśmy razem z mężem jeszcze w szoku i tylko płakać mi się chce.... pozdrawiam z Mazur

Kaleon, niestety nie umiem polecić Wam konkretnego lekarza, bo nie leczę się w tamtych okolicach. Oczywiście można leczyć się w dowolnym miejscu, ale poszukiwania warto zacząć od najbliższej okolicy. Ze względu na własną wygodę - warto brać pod uwagę konieczność regularnych wyjazdów na kontrole, badania, po odbiór leków; opiekę w przypadku zaostrzeń. 
Zamieszczam natomiast listę szpitali, które na terenie województwa warmińsko-mazurskiego prowadzą program leczenia stwardnienia rozsianego. Możecie podzwonić i dowiedzieć się, w których placówkach jest dostępna Tecfidera, jaki jest czas oczekiwania itp. Może warto sprobować wybrać się do wybranych szpitali, porozmawiać z lekarzem itp

• Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr Stanisława Popowskiego w Olsztynie
  
• Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie
  
• Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Olsztynie
  
• Wojewódzki Szpital Zespolony w Elblągu
  
• Powiatowy Szpital im. Władysława Biegańskiego w Iławie
  

Może ktoś jeszcze z Waszych okolic się wypowie i poleci konkretne miejsce/lekarza.

Jak się czuje Córka? 
Mam nadzieję, że szybko uda Wam się znaleźć odpowiedniego lekarza!

Witaj!
dziękuję bardzo za odpowiedź, szukam i szukam i prawdopodobnie Tecfidera jest lekiem tylko dla dorosłych.
Córka czuje się dobrze, nie ma żadnych ozak choroby. Po czerwcowym "rzucie", piszę tak bo nie pasował do sm. Drżały jej tylko ręcę, i miała utrudniona mowę, zrobili rezonans, na którym wyszły zmiany demilinizacyjne, prążki (typ 2). Przez wakacje nic się nie działo, zdrowa, piękna dziewczyna i we wrześniu przeprowadzono kontrolny rezonans, który wykazał kolejna zmianę. Na tej podstawie zapadł wyrok. Chcieliśmy się łudzić, że to dojrzewanie.

[mufa]

Kaleon jeśli to już pewne to starajcie się o orzeczenie niepełnosprawności. Zgłoście też chorobę w szkole. Mam nadzieję że uda Wam się szybko wszystko załatwić i teraz będzie już tylko dobrze

[baryla1969]

Witam. Jeżeli jesteś z mazur to fakt ja bym rozpoczął od Szpitala Wojewódzkiego w Olsztynie. Mają zdaje się dużo programów, akurat też tam się obecnie leczę, no mi się udało Copaxonem.

Witaj!
Z tego jak rozumiem Copaxone jest dobrym lekiem. Napisz proszę, jakich polecasz neurologów w Olsztynie. My jeszcze zaliczamy się do dzieci (córa ma 16 lat). Ale trzeba już wyprzedzać fakty i szukać, bo na razie zostaliśmy pozostawieni sami sobie i potraktowani przedmiotowo.

---

No nie wiem kogo by tu polecić bo zapewne z uwagi , że córka jest jeszcze dzieckiem to nie wiem czy nie musi trafić do neurologa dziecięgo. Osobiscie mnie zdiagnozowano w Poliklinice w Olsztynie, no ale tam nie prowadzą żadnego dalszego już leczenia, nie mają programów lekowych. Dlatego trafiłem do Szpitala Wojewódzkiego w Olsztynie. Co do lekarza to ordynatorem neurologii jest tam dr Andrzej Tutaj. Prywatnie wiem że przyjmuje w jakiś dzień w przychodni na Placu Konstytucji w Olsztynie - naprzeciwko dworca ten duży blok, tam gdzie na dole są sklepy i księgarnia. Numeru niestety nie mam. Ale jeżeli byś znalazła i się dodzwoniłą to pytaj tylko kiedy przyjmuje. No chyba że termin na wizyte byłby krótki jakiś to można się zapisać. Ja byłem tam i nawet bez rejestracji bo za długo byłoby czekać. Kolejka była, czas przyjmowania wydłużony, nawet poza wskazanymi godzinami przyjęcia, ale powiem, że doktor nikomu nie odmówił i nikogo nie odesłał. Mimo, że takich bezzaspisowców było kilka osób poza kolejką. Powiedział i wytlumaczył o co chodzi i tak zaczełą się mojha przygoda ze Szpitalem Wojewódzkim, zresztą miałem też wcześniejsze skierowanie akurat tam. Co do doktora to można poczytać w internecie o nim różne rzeczy. Ale akurat ja tylko pozytywmnie się mogę wypowiedzieć. Miły, kulturalny, uśmiechnięty itd. Dla mnie całkowicie pozytywny człowiek. Jeżeli Wam sam nie pomoże to może wskaże lekarza, który się córką zajmie - nie wiem czy dziećmi się on zajmuje, Ale uważam, że spróbować nie zaszkodzi. Co do leków to sama wiesz, może fatycznie w pewnym wieku nie wszystko co możliwe można dziecku dać. Dlatego uważam, że przed leczeniem pytania do lekarzy są jak najwłaściwsze, nie zawsze pierwsza propozycja ich będzie taka sama jak gdzie indziej.

[mufa]

Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?

[kaleon]

Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?

wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .

[Joanna]

Kaleon ta choroba to nie wyrok i można z nią naprawdę w miarę normalnie żyć. Jeżeli chodzi o szpital to ja lecze się w Elblągu w Szpitalu Wojewódzkim. Lekarze pracujacy na oddziale rowniez przyjmuja w przyszpitalnej przychodni. Na priv moge napisac nazwisko. Przyjmuje interferon Avonex około 1.5 roku i na razie nie mam większych problemów. Nie wiem jak jest z dostępnością do nowych leków ale można tam zadzwonić i zapytać. Z tego co wiem miejsca są. Może też warto zastanowić się nad interferonem. Jest to sprawdzony lek i przy łagodnej i początkowej postaci choroby może pomóc a potem jak juz osiągnie odpowiedni wiek będzie można lek zmienić. Choroba w niewielu procentach ma agresywny przebieg. Głowa do góry

[kaleon]

Kaleon ta choroba to nie wyrok i można z nią naprawdę w miarę normalnie żyć.  Jeżeli chodzi o szpital to ja lecze się w Elblągu w Szpitalu Wojewódzkim. Lekarze pracujacy na oddziale rowniez przyjmuja w przyszpitalnej przychodni. Na priv moge napisac nazwisko. Przyjmuje interferon Avonex około 1.5 roku i na razie nie mam większych problemów.  Nie wiem jak jest z dostępnością do nowych leków ale można tam zadzwonić i zapytać. Z tego co wiem miejsca są. Może też warto zastanowić się nad interferonem.  Jest to sprawdzony lek i przy łagodnej i początkowej postaci choroby może pomóc a potem jak juz osiągnie odpowiedni wiek będzie można lek zmienić.  Choroba w niewielu procentach ma agresywny przebieg. Głowa do góry

dziękuję za wsparcie

[reni]

Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?

wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .

Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki.

[maki]

Zamieszczam natomiast listę szpitali, które na terenie województwa warmińsko-mazurskiego prowadzą program leczenia stwardnienia rozsianego. Możecie podzwonić i dowiedzieć się, w których placówkach jest dostępna Tecfidera, jaki jest czas oczekiwania itp. Może warto sprobować wybrać się do wybranych szpitali, porozmawiać z lekarzem itp

• Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr Stanisława Popowskiego w Olsztynie
  
• Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie
  
• Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Olsztynie
  
• Wojewódzki Szpital Zespolony w Elblągu
  
• Powiatowy Szpital im. Władysława Biegańskiego w Iławie
  

Monika masz taką listę dla województwa mazowieckiego?