Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Pogmatwana historia
#1
Zdjęcie 
Witajcie  Uśmiech jestem sensi i jestem tu nowa  Duży uśmiech
Zacznę od początku. W 2016 miałam wędrówkę po lekarzach, miałam zaburzenia czucia w stopach, przeczulicę na tułowiu, zdarzało mi się ot tak wywalić i pogorszył mi się wzrok w prawym oku. Miałam badania w kierunku boreliozy (wykluczona), poziom wit B12 całkiem niezły był, wit D w normie. Jedną z pierwszych hipotez był też SM, ale Mri głowy nie wykazało ŻADNYCH odchyleń od normy, więc szybko ją porzucono. Zresztą i w badaniu neurologicznym nie było nic niepokojącego. Kręgosłup lędzwiowy był ok (2 wypukliny jedynie). Po kilku miesiącach objawy ustąpiły. 

Z początkiem tego roku znów stopy zaczęłam czuć jak papier, czasem przemijające uczucie w głowie jakby mi ktoś wodę wylał, mam duży problem z pamięcią, co utrudnia mi funkcjonowanie. Stopniowo narastały problemy z opróżnianiem pęcherza (w lutym miałam badanie urodynamiczne, wykazało przeszkodę podpęcherzową i zaleganie 350 ml, potem cystoskopię), aż w końcu zupełnie mi się mocz zatrzymał i od miesiąca mam założony cewnik na stałe  Smutny Urolog prowadzący wysłał mnie na kolejną urodynamikę do Warszawy, miałam ją 3 dni temu, wyszła dyssynergia wypieracz-zwieracz zewnętrzny ze skurczem tonicznym, dr sprawdził też odruchy, których nie mam. Pokierowano mnie do neurologa, profesora, który wczoraj po badaniu stwierdził, że jest przekonany że mam SM (mam osłabienie lewej strony -nie czuję tego w życiu codziennym, mam jakieś nieprawidłowe odruchy, inne osłabione - nie wiem, dla mnie badanie neurologiczne to czarna magia), chociaż pokazywałam mri głowy z 2016. Wydawało mi się, że ten temat mnie już nie dotyczy. Słyszeliście o podobnym przypadku? Mam mieć mri głowy i 2 odcinki kregoslupa,do tego milion badan krwi i zaplanowane jakieś potencjały.
Odpowiedz
#2
Hej,
to nie jest tak, że jak 5 lat temu rezonans wyszedł ok to temat już Cię nie dotyczy - w sm niestety zmiany pojawiają się i przybywa ich z czasem więc przez te kilka lat mogło się sporo zmienić. I tak, podobnych przypadków jest dużo. Ale nie przejmuj się na zapas, zrób wszystkie badania i wtedy będziesz miała pewność. A nawet jeśli diagnoza się potwierdzi to na pewno dostaniesz leczenie i będzie ok, w obecnych czasach tą chorobą da się nieźle zarządzać więc głowa do góry!
trzymaj się!
Odpowiedz
#3
Tzn jak po 8 latach nadal mam czysto to po 9 czy 10 mogę mieć zmiany??? Chyba że było coś w rdzeniu od początku, czego nie sprawdzili.
Odpowiedz
#4
(18-04-2021, 09:55)Alina napisał(a): Tzn jak po 8 latach nadal mam czysto to po 9 czy 10 mogę mieć zmiany??? Chyba że było coś w rdzeniu od początku, czego nie sprawdzili.
Pisałam o osobach, które chorują na SM - u nas rezonans na przestrzeni czasu (roku, dwóch czy więcej) może pokazać nowe zmiany. Ty nie masz SM i zdaje się miałaś co najmniej kilka rezonansów i w każdym czysto...
Odpowiedz
#5
Cześć sensi!

Piszesz że pierwszy raz objawy po iluś tam miesiącach ustąpiły... ale tak... same z siebie? Bez żadnych leków, terapii, zmian w życiu?

Ja przy okazji poszukiwania pomocy/diagnozy dla partnera przeszukałam naprawdę wiele źródeł, w tym oficjalnych medycznych, jedyne co mogę doradzić to oczekiwanie na wynik RM odcinka szyjnego kręgosłupa. Tam naprawdę wiele potrafi się kryć, a lekarze rzadko przepisują to badanie. Kiedy badanie?
Odpowiedz
#6
(18-04-2021, 12:13)JustynaS napisał(a):
(18-04-2021, 09:55)Alina napisał(a): Tzn jak po 8 latach nadal mam czysto to po 9 czy 10 mogę mieć zmiany??? Chyba że było coś w rdzeniu od początku, czego nie sprawdzili.
Pisałam o osobach, które chorują na SM - u nas rezonans na przestrzeni czasu (roku, dwóch czy więcej) może pokazać nowe zmiany. Ty nie masz SM i zdaje się miałaś co najmniej kilka rezonansów i w każdym czysto...
A ok rozumiem Uśmiech
Odpowiedz
#7
Dziekuje za odpowiedzi Uśmiech
Nie wiem jeszcze kiedy dokladnie bedzie rezonans, mam dostac te informacje w tym tygodniu.
Te 5 lat temu dostawalam rozne leki (np przeciwpadaczkowe, mialy redukowac parestezje), ale mam wrażenie, ze przeszlo mi ostatecznie samo. Jedynie wzrok od tamtej pory mi dokucza (np duzo gorsze widzenie przy zmeczeniu), a tak to wszystko bylo w porzadku. Jesli mam byc szczera, to wtedy sobie wytlumaczylam, ze skoro w badaniach obrazowych i neurologicznych bylo ok, to widocznie mialam jakis zjazd psychiczny Duży uśmiech
Teraz trudno mi jest z tym cewnikiem. Urolodzy widza jedyne rozwiazania w tym co mam na stałe lub w samocewnikowaniu. Neurolog wspominał o jakimś botoksie, ale zupełnie nie jestem w temacie.
Odpowiedz
#8
(18-04-2021, 09:55)Alina napisał(a): Tzn jak po 8 latach nadal mam czysto to po 9 czy 10 mogę mieć zmiany??? Chyba że było coś w rdzeniu od początku, czego nie sprawdzili.
Mój neuro wytłumaczył mi tak, że jeżeli nie ma zmian w głowie to nie ma czego szukać w rdzeniu.
Odpowiedz
#9
Yasmina z tego co wiem to są osoby które mają zmiany tylko w rdzeniu bez zmian w mózgu tylko że to się bardzo rzadko zdarza.

Sensi twoje objawy rzeczywiście mogą wskazywać na sm. Także warto rezonans powtórzyć.
Jeśli chodzi o pęcherz to też mam podobny problem tylko u mnie nie jest tak nasilony jak u ciebie ale lekarz też sugerował mi botoks. Chodzi o to że mięśnie zwieraczy pęcherza ostrzykują botoksem żeby się rozluźniły. Niestety zabieg trzeba powtarzać. Ja na razie się nie zdecydowałam więc dokładniej ci tego nie wytłumaczę jak to wygląda.

Życzę powodzenia w diagnostyce Uśmiech
Odpowiedz
#10
(18-04-2021, 19:43)yasmina napisał(a):
(18-04-2021, 09:55)Alina napisał(a): Tzn jak po 8 latach nadal mam czysto to po 9 czy 10 mogę mieć zmiany??? Chyba że było coś w rdzeniu od początku, czego nie sprawdzili.
Mój neuro wytłumaczył mi tak, że jeżeli nie ma zmian w głowie to nie ma czego szukać w rdzeniu.

Ja nie ma zadnych zmian w glowie, a jedynie w rdzeniu kregowym. Mam zdiagnozowane SM wiec roznie bywa ... Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości