Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć, tu współchory
#1
Cześć wszystkim, 

Czytam Forum już od paru tygodni, a teraz mogę powiedzieć, że jestem współchorym. Moja 30-letnia Żona otrzymała już diagnozę. Co prawda jest jeszcze przed rozpoczęciem leczenia, ale o tym zaraz. Myśle, że moją rolą jest pełnienie funkcji „filtra”, odseparowuje informacje i filtruje żeby Ona nie musiała tego robić i staram się przekazywać te „lepsze” i mniej dołujące bo wiadomo, najważniejsze jest nastawienie, a dużo rzeczy wybranych z kontekstu można przeczytać wszędzie. Muszę przyznać, że bardzo pocieszające jest to, że wielu z Was żyje i funkcjonuje normalnie i trzymam kciuki żeby tak było jak najdłużej i zawsze! 

Krótka historia jest taka: jesteśmy z Katowic,  2019 marzec - 4-6 tygodniowy zanik czucia w 3 palcach dłoni na zmianę z drugą i doszło drętwienie palca u stopy. Przeszło, pewnie ze stresu wynikało (zmiana pracy, ślub)- tak myśli każdy - powtarzający sie schemat u dużej większości osób jak widzę Oczko  luty tego roku wróciły podobne objawy - brak czucia w palcach, drętwienie nogi i problemu z czuciem. Czasem wrażenie jakby słabszej nogi. Szybko rezonans i są: dużo małych zmian w typowych miejscach w mózgu i 3 w odcinku szyjnym do 7 mm. Nic się nie zaświeciło po kontraście. Pani profesor stwierdziła, że punkcja nie będzie potrzebna i ona stwierdza SM w postaci rzutowej już. Robimy jeszcze badania wykluczające na borelioze i panele na  choroby układowe, ale w zasadzie diagnoza po objawach i MR jest praktycznie pewna i z racji, że rozumiem język medyczny i potrafię grzebać w pubmedzie muszę powiedzieć, że wiedziałem że tak będzie zanim weszliśmy do gabinetu. 

Żona przyjęła to całkowicie spokojnie (silna babka Oczko ), ja chyba trochę gorzej, z racji grzebania w internecie. Moja największą obawą (jak pewnie wszystkich) była postać. Oczami wyobraźni widziałem PPMS. Cieszę się w jakimś sensie, że ten 2019 można było zakwalifikować jako rzut i tego będziemy sie trzymać. Zastanawiam się tylko czasem czy to dobrze że nie „świecą”?, czy to dobrze, że są takie małe zmiany? A że są w rdzeniu? A że objawy takie słabe?  Sam już nie wiem. 
Drugi neurolog prowadzący tez badania kliniczne chciałby jeszcze zrobić prążki i resztę badań. Zastanawiamy się czy iść w ten temat czy zaufać diagnozie Pani profesor Krzystanek prowadzącej klinikę. Najważniejsze jest to że od objawów lutowych dało się to szybko (chyba?) zdiagnozować. 

Myśle, że żona zaglądnie tu prędzej czy później, jak nie na tym koncie to na swoim Oczko 

Wiem, że długo, ale na sam koniec mam jeszcze pytanie do kogoś z Was. 
Chcieliśmy strać się w tym roku o dziecko. Zaproponowano nam copaxone na początek w takim razie zanim zaczniemy starania żeby można było wrócić do programu po porodzie. Wiem, że jest wątek na ten temat, natomiast nie mogę znaleźć osoby która gdzieś pochwaliła się przegrzebaniem literatury na temat ciąży, leczenia i SM. Jeśli to przeczyta to bardzo proszę o wiadomość bo chciałbym zasięgnąć źródeł literaturowych Oczko 

Dziękuje za dotrwanie do końca i witajcie raz jeszcze Oczko
Odpowiedz
#2
Witaj na forum Uśmiech
Copaxon jest lekiem który został dopuszczony do stosowania w trakcie ciąży i na pewno dlatego ten lek zaproponował lekarz. Jednak ja ci za wiele w tej kwestii nie pomogę bo wszystkie moje dzieci urodziły się zanim zaczęłam się leczyć więc nie zagłębiałam się w ten temat Oczko
Jeśli chodzi o ilość wielkość zmian to z tego co zauważyłam to nie bardzo da się to przełożyć na nasze samopoczucie. Różnie to wygląda u różnych osób. Ja mam dużo zmian i małych i dużych w mózgu i rdzeniu a jak na razie nie tak źle ze mną Oczko więc myślę że to nie jest powód do zmartwień. Ważniejsze jest to jak się żona czuje niż to ile ma zmian.
Jak się ma świecenie zmian do rzutów też trudno mi powiedzieć... Kiedyś podczas rzutu w rezonansie wyszły mi świecące zmiany a innym razem mimo rzutu świecących zmian nie było. Teraz też wyszły mi 2 nowe świecące zmiany a żadnych nowych objawów nie mam.

Fajnie że szybko udało się postawić diagnozę mimo tego "dziwnego" czasu.

Życzę zdrowia i owocnych starań Oczko
Odpowiedz
#3
Cześć,
ja jestem właśnie w 34tc, leczę się Tecfiderą (własciwie chwilowo nie leczę bo akurat Tecfidery w czasie ciąży się nie bierze). Pracuję naukowo i jestem dość dociekliwą osoba więc temat ciaży i leczenia mam nieźle ogarnięty jeśli chodzi o badania i literaturę naukową więc jeśli macie ochotę to piszcie na priv.
Odpowiedz
#4
Witaj Barto Uśmiech , u mnie po każdym rzucie/były 2/ zmiany się świeciły, ale chyba nie jest to regułą. A że żona przyjęła to spokojnie, nie dziwi to mnie, u mnie cała rodzina była spanikowana oprócz mnie. Mnie po diagnozie na podstawie mri zrobiono jeszcze prążki, których nie mam, ale  to też nie jest podobno regułą. Warto też zrobić badania na boreliozę. Trzymajcie się ciepło Serce
Odpowiedz
#5
Hej Barto,
To nie mnie szukasz, bo ja informacji szukałam u mojego neuro i u "siostry masowej", ale trochę w temacie jestem że względu na to, że też planowałam ciąże w momencie zaczęcia terapii. Dlatego zaczynałam od copaxone. Leku długo nie pobrałam, bo nagle po rozpoczęciu terapii udało się zajsc Uśmiech
Planowane było, że będę robić zastrzyki przez całą ciąże, ale moje reakcje skórne wraz z ciążą zrobiły się ogromne i neuro stwierdził, że przy moim łagodnym przebiegu powinnam odstawić, bo to wygląda na ciążową alergię. Więc w 9 albo 10 tygodniu odstawiłam. Mój synuś ma dwa lata i jest zdrów jak ryba. 
Ja mieszkam w Niemczech i zapisałam się do rejestru ciąż kobiet z SM, klinika która to prowadzi ma swoją stronę, gdzie można znaleźć sporo informacji.
Nie wiem jak u was z niemiecki, ale postaram się wkleić link do strony z literaturą, która jest po angielsku
https://www.ms-und-kinderwunsch.de/links...ellen.html
Pozdrawiam i życzę przyjemnych i owocnych starań ?
Odpowiedz
#6
Bardzo Wam wszystkim dziękuje Uśmiech trzymajcie się ciepło Uśmiech
Odpowiedz
#7
Barto czy możesz skopiować opis rezonansu? Chodzi mi o to jakie to są "typowe" miejsca w mózgu? Za opis szyjnego też będę wdzięczna.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości