16-03-2021, 15:34
Cześć wszystkim,
Czytam Forum już od paru tygodni, a teraz mogę powiedzieć, że jestem współchorym. Moja 30-letnia Żona otrzymała już diagnozę. Co prawda jest jeszcze przed rozpoczęciem leczenia, ale o tym zaraz. Myśle, że moją rolą jest pełnienie funkcji „filtra”, odseparowuje informacje i filtruje żeby Ona nie musiała tego robić i staram się przekazywać te „lepsze” i mniej dołujące bo wiadomo, najważniejsze jest nastawienie, a dużo rzeczy wybranych z kontekstu można przeczytać wszędzie. Muszę przyznać, że bardzo pocieszające jest to, że wielu z Was żyje i funkcjonuje normalnie i trzymam kciuki żeby tak było jak najdłużej i zawsze!
Krótka historia jest taka: jesteśmy z Katowic, 2019 marzec - 4-6 tygodniowy zanik czucia w 3 palcach dłoni na zmianę z drugą i doszło drętwienie palca u stopy. Przeszło, pewnie ze stresu wynikało (zmiana pracy, ślub)- tak myśli każdy - powtarzający sie schemat u dużej większości osób jak widzę luty tego roku wróciły podobne objawy - brak czucia w palcach, drętwienie nogi i problemu z czuciem. Czasem wrażenie jakby słabszej nogi. Szybko rezonans i są: dużo małych zmian w typowych miejscach w mózgu i 3 w odcinku szyjnym do 7 mm. Nic się nie zaświeciło po kontraście. Pani profesor stwierdziła, że punkcja nie będzie potrzebna i ona stwierdza SM w postaci rzutowej już. Robimy jeszcze badania wykluczające na borelioze i panele na choroby układowe, ale w zasadzie diagnoza po objawach i MR jest praktycznie pewna i z racji, że rozumiem język medyczny i potrafię grzebać w pubmedzie muszę powiedzieć, że wiedziałem że tak będzie zanim weszliśmy do gabinetu.
Żona przyjęła to całkowicie spokojnie (silna babka ), ja chyba trochę gorzej, z racji grzebania w internecie. Moja największą obawą (jak pewnie wszystkich) była postać. Oczami wyobraźni widziałem PPMS. Cieszę się w jakimś sensie, że ten 2019 można było zakwalifikować jako rzut i tego będziemy sie trzymać. Zastanawiam się tylko czasem czy to dobrze że nie „świecą”?, czy to dobrze, że są takie małe zmiany? A że są w rdzeniu? A że objawy takie słabe? Sam już nie wiem.
Drugi neurolog prowadzący tez badania kliniczne chciałby jeszcze zrobić prążki i resztę badań. Zastanawiamy się czy iść w ten temat czy zaufać diagnozie Pani profesor Krzystanek prowadzącej klinikę. Najważniejsze jest to że od objawów lutowych dało się to szybko (chyba?) zdiagnozować.
Myśle, że żona zaglądnie tu prędzej czy później, jak nie na tym koncie to na swoim
Wiem, że długo, ale na sam koniec mam jeszcze pytanie do kogoś z Was.
Chcieliśmy strać się w tym roku o dziecko. Zaproponowano nam copaxone na początek w takim razie zanim zaczniemy starania żeby można było wrócić do programu po porodzie. Wiem, że jest wątek na ten temat, natomiast nie mogę znaleźć osoby która gdzieś pochwaliła się przegrzebaniem literatury na temat ciąży, leczenia i SM. Jeśli to przeczyta to bardzo proszę o wiadomość bo chciałbym zasięgnąć źródeł literaturowych
Dziękuje za dotrwanie do końca i witajcie raz jeszcze
Czytam Forum już od paru tygodni, a teraz mogę powiedzieć, że jestem współchorym. Moja 30-letnia Żona otrzymała już diagnozę. Co prawda jest jeszcze przed rozpoczęciem leczenia, ale o tym zaraz. Myśle, że moją rolą jest pełnienie funkcji „filtra”, odseparowuje informacje i filtruje żeby Ona nie musiała tego robić i staram się przekazywać te „lepsze” i mniej dołujące bo wiadomo, najważniejsze jest nastawienie, a dużo rzeczy wybranych z kontekstu można przeczytać wszędzie. Muszę przyznać, że bardzo pocieszające jest to, że wielu z Was żyje i funkcjonuje normalnie i trzymam kciuki żeby tak było jak najdłużej i zawsze!
Krótka historia jest taka: jesteśmy z Katowic, 2019 marzec - 4-6 tygodniowy zanik czucia w 3 palcach dłoni na zmianę z drugą i doszło drętwienie palca u stopy. Przeszło, pewnie ze stresu wynikało (zmiana pracy, ślub)- tak myśli każdy - powtarzający sie schemat u dużej większości osób jak widzę luty tego roku wróciły podobne objawy - brak czucia w palcach, drętwienie nogi i problemu z czuciem. Czasem wrażenie jakby słabszej nogi. Szybko rezonans i są: dużo małych zmian w typowych miejscach w mózgu i 3 w odcinku szyjnym do 7 mm. Nic się nie zaświeciło po kontraście. Pani profesor stwierdziła, że punkcja nie będzie potrzebna i ona stwierdza SM w postaci rzutowej już. Robimy jeszcze badania wykluczające na borelioze i panele na choroby układowe, ale w zasadzie diagnoza po objawach i MR jest praktycznie pewna i z racji, że rozumiem język medyczny i potrafię grzebać w pubmedzie muszę powiedzieć, że wiedziałem że tak będzie zanim weszliśmy do gabinetu.
Żona przyjęła to całkowicie spokojnie (silna babka ), ja chyba trochę gorzej, z racji grzebania w internecie. Moja największą obawą (jak pewnie wszystkich) była postać. Oczami wyobraźni widziałem PPMS. Cieszę się w jakimś sensie, że ten 2019 można było zakwalifikować jako rzut i tego będziemy sie trzymać. Zastanawiam się tylko czasem czy to dobrze że nie „świecą”?, czy to dobrze, że są takie małe zmiany? A że są w rdzeniu? A że objawy takie słabe? Sam już nie wiem.
Drugi neurolog prowadzący tez badania kliniczne chciałby jeszcze zrobić prążki i resztę badań. Zastanawiamy się czy iść w ten temat czy zaufać diagnozie Pani profesor Krzystanek prowadzącej klinikę. Najważniejsze jest to że od objawów lutowych dało się to szybko (chyba?) zdiagnozować.
Myśle, że żona zaglądnie tu prędzej czy później, jak nie na tym koncie to na swoim
Wiem, że długo, ale na sam koniec mam jeszcze pytanie do kogoś z Was.
Chcieliśmy strać się w tym roku o dziecko. Zaproponowano nam copaxone na początek w takim razie zanim zaczniemy starania żeby można było wrócić do programu po porodzie. Wiem, że jest wątek na ten temat, natomiast nie mogę znaleźć osoby która gdzieś pochwaliła się przegrzebaniem literatury na temat ciąży, leczenia i SM. Jeśli to przeczyta to bardzo proszę o wiadomość bo chciałbym zasięgnąć źródeł literaturowych
Dziękuje za dotrwanie do końca i witajcie raz jeszcze