Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Postęp choroby
#1
Cześć, 

W zwiazku z tym ze jestem dość świeżo po diagnozie i mam obawy o postęp mojego przypadku. Chciałbym zapytać  tych co chorują już  dłużej.. od ilu lat chorujecie, ilemieliście rzutów w jakim czasie i jakie w tym czasie bylo pogorszenie waszego stanu?
Chętnie też dowiem sie od mężczyzn poniewaz niektore źródła mowia ze bywa to inaczej u kobiet i mężczyzn.

Wiem ze to dosc prywatne pytania ale istotne dla swiezo zdiagnozowanych. Za wszystkie wypowiedzi będę wdzieczny.
A jesli ktoś nie lubi wypowiadac sie na forum prosba o wiadomosc na priv.

Dzieki.
Pozdrawiam.
Odpowiedz
#2
Cześć. Mi diagnozę postawili na koniec 2017 roku, ale prawdopodobnie choruje od 2010.

W 2017 dokładnie w listopadzie miałam pierwsze kroplówki, od mają miałam problemy z chodzeniem i równowaga. Później w 2018 we wrześniu ciężko było mi chodzić bez jakiejkolwiek pomocy. Nawet parasolka była pomocna. No i początkiem tego miesiąca znowu byłam na kroplowkach bo problemem znowu były nogi.

Pamietaj, że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje. A Ty jak się czujesz? Jakie masz objawy?
Odpowiedz
#3
Dzieki za pierwszą odpowiedz.
Mam 20 kilka kropek wiec pewnie tez zaczelo sie duzo wczesniej.
Czuje sie dobrze, wszystkie objawy minely po sterydzie. Raz na jakis czas mam tylko nagle chwilowe dretwienie nogi wraz z zawrotem glowy. Zdarza sie to raz na tydzien lub dwa. Czasami mamm wrazenie jakby niewyrazne widzenie ale muszę to jeszcze poobserwowac bo moze to problem z okularami.
Objawy glownie od ktorych sie zaczelo to zawroty glowy, powłóczenie noga problem z reka zeby trafic celnie w punkt. Zdarlem buta, odbijalem sie od futryny przechodzac przez drzwi, nie moglem teafic łyżka do buzi i nie moglem trafic w odpowiednie literki piszac na klawiaturze. Generalnie wszystko na ta chwile ustalo, tylko raz na jakis czas to dretwienie nogi.
Te problemy z chodzeniem minely? Poprawilo sie po doraznych lekach?
Odpowiedz
#4
Też mam ponad 20 zmian. Tak minęły, teraz co byłam w szpitalu to już po 2 kroplowce czułam poprawę. Na tą chwile wszystko jest ok. Czasami jak jest gorszy dzien to się odbije od drzwi, od szafki ale z tego to już się śmieje.

Wczoraj w pracy tak rąbnełam w szafke że kamyki z niej spadły a na ciele zrobił się siniak. Zauważyłam ze takie rzeczy dzieją się jak za szybko chce coś zrobić tak samo jest z mową. Staram się koncentrować nad wymową żeby wszystko trzymało się ładu i składu Oczko ale czasami jak się rozpędze to wychodzą nowe dziwne słowa Uśmiech
Odpowiedz
#5
(29-10-2020, 00:19)Bubka napisał(a): Czasami jak jest gorszy dzien to się odbije od drzwi, od szafki ale z tego to już się śmieje.
Wczoraj w pracy tak rąbnełam w szafke że kamyki z niej spadły a na ciele zrobił się siniak. Zauważyłam ze takie rzeczy dzieją się jak za szybko chce coś zrobić tak samo jest z mową. Staram się koncentrować nad wymową żeby wszystko trzymało się ładu i składu Oczko ale czasami jak się rozpędze to wychodzą nowe dziwne słowa Uśmiech

Bubka mam to samo hahah Duży uśmiech
Odpowiedz
#6
Mogłabym napisać książkę pt. "Dziwne słówka Bubki" Haha ha
Odpowiedz
#7
To chętnie dodam coś do słowniczka hahaha.
Gregory, ja choruje 22 lata. Miałam 3 rzuty udokumentowane i kilka takich, o których nie wiedziałam, że to rzut. W sumie przez 15 lat byłam w swoim mniemaniu zdrowa. Tak książkowo. Nic mi nie bylo, a pierdol w typie potykanie się o byle co jakos bardziej wiązałam z tym, że jestem ofermą. Rozwaliła mnie grypa jelitowa, która była fundatorka rzutu. Nie, żebym od razu wiedziałam, że to rzut. Stawiałam na osłabienie po jelitowce, ale tym razem trafiłam do neurologa o na rezonans. I wyszło. I od tego momentu jest już tylko gorzej. Na pocieszenie, gdybym była facetem z takimi zmianami, zwłaszcza w rdzeniu byłabym leżąca.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#8
(29-10-2020, 21:08)Akinom napisał(a): To chętnie dodam coś do słowniczka hahaha.
Gregory, ja choruje 22 lata. Miałam 3 rzuty udokumentowane i kilka takich, o których nie wiedziałam, że to rzut. W sumie przez 15 lat byłam w swoim mniemaniu zdrowa. Tak książkowo. Nic mi nie bylo, a pierdol w typie potykanie się o byle co jakos bardziej wiązałam z tym, że jestem ofermą. Rozwaliła mnie grypa jelitowa, która była fundatorka rzutu. Nie, żebym od razu wiedziałam, że to rzut. Stawiałam na osłabienie po jelitowce, ale tym razem trafiłam do neurologa o na rezonans. I wyszło. I od tego momentu jest już tylko gorzej. Na pocieszenie, gdybym była facetem z takimi zmianami, zwłaszcza w rdzeniu byłabym leżąca.

No właśnie dzięki za pocieszenie Język
W sumie właśnie doczytałem w mojej dokumentacji  "drobne ognisko w rdzeniu przedłużonym, ognisko w górnym odcinku rdzenia szyjnego"
Wczoraj przeczytałem że niektóre przypadki u facetów dają gorsze rokowania. Dlatego powstał ten post.
Neurolog powiedziała że miałem znikome objawy i że to uważa za dobry znak. Ale kto wie jak będzie.
Wiem tylko tyle że dziś te środki farmakologiczne są lepsze niż kiedyś i mam nadzieje że pozwolą one jak najdłużej żyć z minimalnymi oznakami choroby.
Odpowiedz
#9
Kiedyś to nie było nic. Teraz jak dostaniesz leczenie w momencie bycia "zdrowym," to masz szansę na długie lata chorowania na spokojnie. Z resztą, teraz jest internet, jak masz diagnozę to możesz sprawdzić z czym to się je ;-). I lekarze powiedzmy są bardziej otwarci. Więcej Ci powiedzą. A póki co korzystaj z życia ile się da i nie przejmuj się za bardzo.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości