Prośbą o poradę, co dalej

[JMonika79]

A wiesz, ja nawet nie wiedziałam że niski poziom vit B12 wystepuje u chorych z MS. Wiem, że to łączy sie z vit D. Suplementuj ją codziennie. Ja kiedyś ( lata temu) badalam i wyszla mi dość nisko. Lekarka zalecila suplementowac, ja nie zbyt się tym przyjęłam pamietam, zjadlam moze jedno opakowanie i zapomniałam o temacie. Być może byloby inaczej gdybym jednak pilnowala tego poziomu tak jak sie nalezy..
Ja tez wszystko normalnie jem, jednak niedobór jest. Po zastrzykach z vit b12 czuje sie duzo lepiej, nie mrowieją mi tak nogi i mam zdecydowanie więcej sił. U Ciebie potwierdziło sie że to są zmiany demielizacyjne? Bo gdzieś mi tam migło że naczyniopochodne. Większość badan juz Ci zrobiono. Punkcja nie wykryla prążkow ale tez nie kazdy je ma. Ja tez nie mam. Poczekaj cierpliwie na wyniki rezonansu bo tylko się zadreczasz teraz. I nie martw sie na zapas ja nie cierpię tego stwierdzenia, że można normalnie żyć. Owszem mozna, można sie starać żyć normalnie. I jest normalnie dopóki choroba nie daje o sobie znać. I oby nie odzywała sie zbyt często sciskam

[Linali]

A wiesz, ja nawet nie wiedziałam że niski poziom vit B12 wystepuje u chorych z MS. Wiem, że to łączy sie z vit D. Suplementuj ją codziennie. Ja kiedyś ( lata temu) badalam i wyszla mi dość nisko. Lekarka zalecila suplementowac, ja nie zbyt się tym przyjęłam pamietam, zjadlam moze jedno opakowanie i zapomniałam o temacie. Być może byloby inaczej gdybym jednak pilnowala tego poziomu tak jak sie nalezy..
Ja tez wszystko normalnie jem, jednak niedobór jest. Po zastrzykach z vit b12 czuje sie duzo lepiej,  nie mrowieją mi tak nogi i mam zdecydowanie więcej sił.  U Ciebie potwierdziło sie że to są zmiany demielizacyjne? Bo gdzieś mi tam migło że naczyniopochodne. Większość badan juz Ci zrobiono. Punkcja nie wykryla prążkow ale tez nie kazdy je ma. Ja tez nie mam. Poczekaj cierpliwie na wyniki rezonansu bo tylko się zadreczasz teraz. I nie martw sie na zapas ja nie cierpię tego stwierdzenia, że można normalnie żyć.  Owszem mozna, można sie starać żyć normalnie. I jest normalnie dopóki choroba nie daje o sobie znać.  I oby nie odzywała sie zbyt często sciskam

Dzięki bardzo za ciepłe słowa, owszem w rezonansie nie było wskazane wprost ze są to zmiany demielizacyjne tylko ze naczyniopochodne do zbadania czy nie demielizacyj ne. Masz rację ze nie ma sensu się zadreczac, staram się o tym nie myśleć,  w zeszłym roku przed pobytem w szpitalu byłam w strasznym dołku psychicznym, teraz mam synka i skupiam się na nim, ale kiedy śpi zaczynam wertowac internet i to chyba mi bardziej szkodzi nic ten ból mięśni

[JMonika79]

Najgorsze co mozesz zrobić to szukać w necie diagnozy. Tam szukajka wyszukuje tylko najgorsze przypadki i najgorsze choroby świata. Trzymam kciuki za pomyślne wyniki rezonansu i daj znać , pozdrawiam!

[skrzat100]

Tak, właśnie apropo tej wit, 185 to jest bardzo niski poziom,  tak jak napisal skrzat. Ja tez mam niski i biore zastrzyki. Podobnie jak Ty jakos ponizej 190. Lekarz chce zebym dobila do minimum 700. Podejrzewam że tez lekarz Ci je zleci.  Nie przejmuj sie gadaniem innych.  Ty wiesz najlepiej jak sie czujesz. Pozdrawiam!

Czytałam ze niski poziom b 12 bardzo często występuje przy sm. Czyli to by był drugi objaw u mnie rezonans i niedobor b12. Nie stosuje żadnej diety, wszystko normalnie jem, wiec nie powinnam mieć niedoboru. Jeśli wyjdą mi nowe zmiany w rezonans ie,  czy to od razu mnie kwalifikuje do diagnozy sm, pomimo że nie mam żadnych dużych. Dużo osób na tym forum pisze ze można normalnie żyć z ta choroba, martwi mnie tylko jak długo. Mam pół rocznego synka, chciałabym żeby miał sprawna mamę.

Moja mama też ma niski poziom b12, a SM wcale nie ma  więc to tak nie jest że niski poziom b12 to objaw SM. Zadbaj najpierw o odpowiedni poziom tej witaminy i sprawdź może cofną się zmiany jak i objawy.
Zresztą chorobą nie martw się na zapas. W moim przypadku większą szkodą wyrządziły mi stres i lęki niż SM.

[gregory]

Hejka. Glowa do gory! Do soboty juz nie daleko, rezonans to najważniejsze badanie w diagnostyce MS i myślę że po nim bardzo duzo sie wyjaśni.  Trzymam kciuki żeby to byly tylko jakies chwilowe zawirowania!
Co do nóg to ja zauważyłam że im mniej sie ruszalam tym bylo gorzej. Pamiętam jak polozylam sie na podłodze z nogami ulozonymi na kanapie. Po 15 minutach nie moglam sie zebrac z podlogi. Nogi mnie zesztywnialy i zdrętwialy jak nigdy wczesniej. Mąż mnie wtedy pozbieral bo sama to bym nie dała rady. U Ciebie to jest na takim samym poziomie czy sie pogarsza/polepsza? U mnie to byla linia pochyła. Niestety w dół

U mnie nie pogarsza się,  czasami nawet poprawia, mam chwile w dniu kiedy nic mnie nie boli, normalnie chodzę. Czasami żałuję że zrobiłam rezonans, może gdybym nie wiedziała o tych zmianach, podejrzewalabym ze to od kręgosłupa, niedoboru witamin lub zwykły brak ruchu. Tak naprawdę normalnie mogę funkcjonować, tylko ciągle bolą mnie te mięśnie. Z moich najbliższych nikt nie chce mnie już słuchać,  uważają mnie za zwykła hipochondryczke, skoro byłam w szpitalu, zrobili tyle badań i nic nie stwierdzili, to nic mi nie jest. Czasami myślę że oni maja racje, może po prostu mam nerwice, za dużo myślę.  Problem tylko ze są te zmiany i chyba one muszą o czymś świadczy.  Poza tym strasznie się boje, jak moje życie się skomplikuje jeśli będę jednak chora na sm. Jestem rok po ślubie, mieszkam z mężem u jego rodziców. Obawiam się jak atmosfera się zmieni, mama mojego męża się pewnie zalamie. Przepraszam ze tak się rozpisałam. Po prostu nie mam już siły.

Też jestem rok po ślubie pokazałem wszystkim że ruszam ręką, ruszam nogą, że nie jest źle i się rodzice uspokoili. Teraz już tylko pytają jak się czuje pod kątem covdu. A żoną śmiejemy się że mam dziury w mózgu... i to nawet jest wygodne bo zawsze mogę coś na to zwalić Wychodzę  z założenia że nie można też cały czas myśleć o chorobie bo się człowiek sam zadręcza. Wyluzuj, pomyśl że jeśli nawet to sm to nie jest to choroba śmiertelna, że zawsze mogło być gorzej, mocny wylew, udar, albo glejak czy inne raki. Po pobycie w szpitalu, po tym co widziałem tak właśnie się cieszę. Teraz mamy coraz lepsze leki niż jeszcze 10-15 lat temu i programy lekowe. Za 5 lat może znajdą coś jeszcze lepszego albo znajdą i wyeliminują przyczynę choroby. Kiedyś inne choroby też nie były uleczalne. Oczywiście każdy myśli o chorobie i co dalej. Ja też, w szczególności jak coś niepokojącego odczuję. Jak czuję w nodze to idę pobiegać i ją rozruszać, jak czuję w ręku to ćwiczę, jak problemy z zawrotami to ćwiczę równowagę.

[Linali]

Nie wiem już co myśleć i jak sobie radzić. Wczoraj nic mię nie dolegalo, nogi mnie nie bolały. Myślałam ze mi przeszło, a dzisiaj oprócz ucisku w mięśniach, doszły mrowienia w stopach, milkniecie nog. Miałam dziś eporade i dostałam zastrzyki wit b12. W lewej nodze cały czas czuje mrowki.

[yasmina]

Linali, w tej chorobie bywają dni lepsze i gorsze, trzeba się do tego przyzwyczaić. Ja to traktuję, jak urozmaicenie. W zeszłym tygodniu piekły mnie dłonie/a już dawno tego nie miałam/, nalałam sobie kieliszek zimnego wina i chłodziłam na nim dłonie. Czasami mam słabszą lewą nogę, godzę się z tym, więcej odpoczywam. W ogóle nauczyłam się dostosowywać do tych, nazwijmy to słabości. Jak nie mam na coś siły to tego nie robię. Pamiętam, że jak 5.5 roku temu powiedziano mi, że mam SM strasznie się wkurzyłam, bo nie byłam do końca zdiagnozowana. Mało tego, lekarka powiedziała, że oślepnę do miesiąca. I wtedy zaczęłam szukać informacji w necie co to jest to SM, ale nie po to, żeby się jeszcze bardziej zdołować, tylko żeby wiedzieć z czym będę musiała walczyć. I tak walczę do dziś. Przy okazji znalazłam parę interesujących artykułów o suplementacji, którą stosuję do dziś. Jestem bez leczenia, ale zmiany w głowie i rdzeniu mam. Linali, masz synka i on jest najważniejszy. Nie myśl o chorobie, szukaj radości dnia codziennego, tak jak napisał Gregory - medycyna stale idzie do przodu. Trzymaj się

[Linali]

Linali, w tej chorobie bywają dni lepsze i gorsze, trzeba się do tego przyzwyczaić. Ja to traktuję, jak urozmaicenie. W zeszłym tygodniu piekły mnie dłonie/a już dawno tego nie miałam/, nalałam sobie kieliszek zimnego wina i chłodziłam na nim dłonie. Czasami mam słabszą lewą nogę, godzę się z tym, więcej odpoczywam. W ogóle nauczyłam się dostosowywać do tych, nazwijmy to słabości. Jak nie mam na coś siły to tego nie robię. Pamiętam, że jak 5.5 roku temu powiedziano mi, że mam SM strasznie się wkurzyłam, bo nie byłam do końca zdiagnozowana. Mało tego, lekarka powiedziała, że oślepnę do miesiąca. I wtedy zaczęłam szukać informacji w necie co to jest to SM, ale nie po to, żeby się jeszcze bardziej zdołować, tylko żeby wiedzieć z czym będę musiała walczyć. I tak walczę do dziś. Przy okazji znalazłam parę interesujących artykułów o suplementacji, którą stosuję do dziś. Jestem bez leczenia, ale zmiany w głowie i rdzeniu mam. Linali, masz synka i on jest najważniejszy. Nie myśl o chorobie, szukaj radości dnia codziennego, tak jak napisał Gregory - medycyna stale idzie do przodu. Trzymaj się

Nie rozumiem, zostałas zdiagnozowana, masz zmiany i nie przyznano ci leczenia. Tyle czytałam i zrozumiałam, że obecnie jeśli ma się diagnozę to dostaje się leki. Przecież to podobno bardzo ważne, by zachamowac postęp choroby. Nie każdy dostaje leki ?

[yasmina]

Wiesz, nie mam jakoś specjalnie problemu z tym. Dwa razy rozmawiano ze mną na ten temat, do Ocrevusa się nie zakwalifikowałam, a o Evobrutinibie skończyło się też na rozmowie, wyznaczeniu terminu i informacji telefonicznej, że wizytę odwołano. Zaczynam się zastanawiać, czy przypadkiem mój stan nie jest na tyle dobry, że tego nie potrzebuję.

[Linali]

Mam wątpliwości czy moje objawy były skutkiem niedoboru b12. Dzisiaj wzięłam 4 zastrzyk milgamma i owszem bóle mięśni przeszły, ale doszły nowe objawy. Raczej nerwy i stres nie mogły ich wywołać. Mam mrowienie stop, niezależnie czy leżę, chodzę, siedze, czuje to mrowienie. Dodatkowo nie wiem jak to opisać, jak chodzę mam wrażenie ze na coś nadepnelam, ale na podłodze nic nie ma. Inaczej mam wrażenie ze w środku w stopie mam bąbelek, który pęka. Dziwne jest to uczucie. Pomimo brania b12 dochodzą inne objawy. Zastanawiam się czy to może być od kręgosłupa, czy po prostu doszło do uszkodzenia nerwów.