Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prośbą o poradę, co dalej
#1
Witam wszystkich, opiszę swoją historie, mam nadzieje ze znajdzie się ktoś kto mi odpowie. Szczerze lekarze na razie mi nie pomogli i nie dali żadnej diagnozy. Wszystko zaczęło się 2 lata temu, zaczęłam odczuwać osłabienie miesni w nogach,  szybko się meczylam, po spacerze 10 minut juz miałam dość,  doszły do tego fascykulacje w lydkach. Poszłam do neurologa, który sprawdził odruchy i stwierdził ze nic mi nie dolega, ze pewnie nerwica lub inne dolegliwości psychiczne. Miałam wtedy 29 lat i według lekarza jestem za młoda na poważne choroby. Zaczęłam czytać w internecie, wiem niezbyt dobry pomysł,  ale się nakręciłam, ze mam sm. Poszłam do drugiego neurologa, oczywiście też stwierdził ze wszystko w normie, ale się uparlam i dał mi skierowanie na RM głowy. W obrazie były zmiany naczyniopochodne do diagnozy demielinizacyjne. Dostałam skierowanie do szpitala, gdzie zrobiono mi serię badań. Oto wyniki RM głowy obustronne w istocie białej podkorowej płatów czołowych i ciemieniowych hiperintensywne ogniska w obrazach t2 i flair, bez cech restrykcji wody bądź wzmocnienia pokontrastowego. Największe ze.zmian widoczne w lewym płacie czołowym i ciemieniowym o wym. Do 6 mm. Poza tym intensywność  sygnałów z istoty białej i szarej obu półkuli prawidłowa. RM kręgosłup ledzwiowy bez zmian. Próba tezyczkowa bez zmian. Zapis emg w zapisie badanych miesni zwraca uwagę bogata czynność spoczynkowa, poza tym zapis w normie. Elektroneurografia prawidłowe parametry przewodzenia we włóknach ruchowych i czuciowych. Płyn mózgowo rdzeniowy bez prazkow, borelioza wynik nie jednoznaczny. Wypisane mnie ze szpitala z niczym, nikt nie wyjaśnił co mi dolega, czy grozi mi sm. To było w zeszłym roku w kwietniu. Później zaszłam w ciążę,  urodziłam. Po wizycie w szpitalu nic mi więcej nie dolegalo, wszystko ustapilo.  Zaczęło się wszystko od nowa tydzień temu, fascykulacje w nogach, uczucie zmęczenia w nogach, nie wiem jak to opisać czuje ucisk w mięśniach, tak jak by nogi były ciężkie, sztywne. Juz sama nie wiem, to nie są jakieś straszne dolegliwości,  po prostu są uciążliwe.  Może ktoś miał podobny początek choroby, szczerze chce wiedzieć co mi dolega. Wiem ze im szybciej zacznę leczenie, tym większa szansa na dłuższe życie w zdrowiu i sprawności. Dlaczego lekarze nic mi nie mówią ?
Odpowiedz
#2
Hejka, ciężko cos doradzić bo nikt z nas nie jest lekarzem niestety i ciężko interpretowac wyniki. Rezonan odcinka ledzwiowego nie jest potrzebny w diagnostyce ms. Potrzebny jest odcinek piersiowy i szyjny. Być może lekarz chciał sprawdzić czy Twoje dolegliwości nie wynikają z problemów z kręgosłupem. Sprawdzałaś poziom vit D i B 12? Zwlaszcza braki witamin z grupy B fundują ludziom różne neuroogiczne problemy.
Ja miałam problem z nogami podczas pierwszego zdiagnozowanego rzutu, właśnie mialam uczucie takiego ich zmęczenia jakbym codziennie 10km pod stromą górkę szła no i byly tak przerazliwie ciężkie i szytwne, że z kadym krokiem rozgladalam sje tylko za miejscem żeby usiąść. Co ważne u mnie z kazdym dniem bylo gorzej, do czasu kiedy mnie zupelnie scieło z nóg trwalo to z jakies 4 /6 tygodni.

Na Twoim miejscu sprawdzilabym jeszcze poziom witaminy D i starała sie regularnie ją suplementowac.

Pozdrawiam serdecznie i życzę duzo duzo zdrowia i oby nie bylo to nic poważnego Uśmiech sciskam
Odpowiedz
#3
(23-10-2020, 17:16)JMonika79 napisał(a): Hejka, ciężko cos doradzić bo nikt z nas nie jest lekarzem niestety i ciężko interpretowac wyniki.  Rezonan odcinka ledzwiowego nie jest potrzebny w diagnostyce ms. Potrzebny jest odcinek piersiowy i szyjny. Być może lekarz chciał sprawdzić czy Twoje dolegliwości nie wynikają z problemów z kręgosłupem.  Sprawdzałaś poziom vit D i B 12? Zwlaszcza braki witamin z grupy B fundują ludziom różne neuroogiczne problemy.
Ja miałam problem z nogami podczas pierwszego zdiagnozowanego rzutu, właśnie mialam uczucie takiego ich  zmęczenia jakbym codziennie 10km pod stromą górkę szła no i byly tak przerazliwie ciężkie i szytwne, że z kadym krokiem rozgladalam sje tylko za miejscem żeby usiąść. Co ważne u mnie z kazdym dniem bylo gorzej, do czasu kiedy mnie zupelnie scieło z nóg trwalo to z jakies 4 /6 tygodni. 

Na Twoim miejscu sprawdzilabym jeszcze poziom witaminy D i starała sie regularnie ją suplementowac. 

Pozdrawiam serdecznie i życzę duzo duzo zdrowia i oby nie bylo to nic poważnego  Uśmiech sciskam
Ostatnim razem kiedy miałam takie dolegliwości,  to było jak pisałam 2 lata temu to miałam właśnie niedobor witaminy b12 i to bardzo duży, witaminę D tez miałam nisko. Dziękuję za podpowiedź sprawdzę poziomy witamin. Interesuje mnie tylko czy to możliwe żeby objawy ustąpiły i pojawiły się po 2 latach ?
Odpowiedz
#4
Myślę że mozliwe, być może znowu masz bardzo niski poziom b12 i stąd te wszystkie przeboje Uśmiech wiem, że ciężko ale nie zakładaj odrazu najgorszego Uśmiech
Odpowiedz
#5
(23-10-2020, 21:37)JMonika79 napisał(a): Myślę że mozliwe, być może znowu masz bardzo niski poziom b12 i stąd te wszystkie przeboje Uśmiech wiem, że ciężko ale nie zakładaj odrazu najgorszego  Uśmiech
Odebrałam wyniki, wit b12 wynik 185, norma zaczyna się od 189, wiec nie jest to tak ostry niedobor. Niestety ciągle bolą mnie mięśnie nóg, mam wrażenie ze są ciężkie, twarde, najgorsze ze nawet siedzenie i leżenie nie pomaga. Co dziwne ostatnio smarowalam nogi mascia rozgrzewającą i to pomaga na chwile, ból mija, już nie rozumiem. Niestety rezonans mam w sobotę, a wizytę u neurologa w dzisiejszych czasach tez pewnie późno.  Wyniki wit d 3 tez mam na granicy normy.
Odpowiedz
#6
Hejka. Glowa do gory! Do soboty juz nie daleko, rezonans to najważniejsze badanie w diagnostyce MS i myślę że po nim bardzo duzo sie wyjaśni. Trzymam kciuki żeby to byly tylko jakies chwilowe zawirowania!
Co do nóg to ja zauważyłam że im mniej sie ruszalam tym bylo gorzej. Pamiętam jak polozylam sie na podłodze z nogami ulozonymi na kanapie. Po 15 minutach nie moglam sie zebrac z podlogi. Nogi mnie zesztywnialy i zdrętwialy jak nigdy wczesniej. Mąż mnie wtedy pozbieral bo sama to bym nie dała rady. U Ciebie to jest na takim samym poziomie czy sie pogarsza/polepsza? U mnie to byla linia pochyła. Niestety w dół
Odpowiedz
#7
(28-10-2020, 15:34)JMonika79 napisał(a): Hejka. Glowa do gory! Do soboty juz nie daleko, rezonans to najważniejsze badanie w diagnostyce MS i myślę że po nim bardzo duzo sie wyjaśni.  Trzymam kciuki żeby to byly tylko jakies chwilowe zawirowania!
Co do nóg to ja zauważyłam że im mniej sie ruszalam tym bylo gorzej. Pamiętam jak polozylam sie na podłodze z nogami ulozonymi na kanapie. Po 15 minutach nie moglam sie zebrac z podlogi. Nogi mnie zesztywnialy i zdrętwialy jak nigdy wczesniej. Mąż mnie wtedy pozbieral bo sama to bym nie dała rady. U Ciebie to jest na takim samym poziomie czy sie pogarsza/polepsza? U mnie to byla linia pochyła. Niestety w dół
U mnie nie pogarsza się,  czasami nawet poprawia, mam chwile w dniu kiedy nic mnie nie boli, normalnie chodzę. Czasami żałuję że zrobiłam rezonans, może gdybym nie wiedziała o tych zmianach, podejrzewalabym ze to od kręgosłupa, niedoboru witamin lub zwykły brak ruchu. Tak naprawdę normalnie mogę funkcjonować, tylko ciągle bolą mnie te mięśnie. Z moich najbliższych nikt nie chce mnie już słuchać,  uważają mnie za zwykła hipochondryczke, skoro byłam w szpitalu, zrobili tyle badań i nic nie stwierdzili, to nic mi nie jest. Czasami myślę że oni maja racje, może po prostu mam nerwice, za dużo myślę.  Problem tylko ze są te zmiany i chyba one muszą o czymś świadczy.  Poza tym strasznie się boje, jak moje życie się skomplikuje jeśli będę jednak chora na sm. Jestem rok po ślubie, mieszkam z mężem u jego rodziców. Obawiam się jak atmosfera się zmieni, mama mojego męża się pewnie zalamie. Przepraszam ze tak się rozpisałam. Po prostu nie mam już siły.
Odpowiedz
#8
(28-10-2020, 13:36)Linali napisał(a):
(23-10-2020, 21:37)JMonika79 napisał(a): Myślę że mozliwe, być może znowu masz bardzo niski poziom b12 i stąd te wszystkie przeboje Uśmiech wiem, że ciężko ale nie zakładaj odrazu najgorszego  Uśmiech
Odebrałam wyniki, wit b12 wynik 185, norma zaczyna się od 189, wiec nie jest to tak ostry niedobor. Niestety ciągle bolą mnie mięśnie nóg, mam wrażenie ze są ciężkie, twarde, najgorsze ze nawet siedzenie i leżenie nie pomaga. Co dziwne ostatnio smarowalam nogi mascia rozgrzewającą i to pomaga na chwile, ból mija, już nie rozumiem. Niestety rezonans mam w sobotę, a wizytę u neurologa w dzisiejszych czasach tez pewnie późno.  Wyniki wit d 3 tez mam na granicy normy.
185 to jest bardzo ostry niedobór. Dobry poziom wit b12 to minimum 500. Ja miałem około 300 i dobry lekarz zapisał mi Millgamme w iniekcjach domięśniowych.
Odpowiedz
#9
Tak, właśnie apropo tej wit, 185 to jest bardzo niski poziom, tak jak napisal skrzat. Ja tez mam niski i biore zastrzyki. Podobnie jak Ty jakos ponizej 190. Lekarz chce zebym dobila do minimum 700. Podejrzewam że tez lekarz Ci je zleci. Nie przejmuj sie gadaniem innych. Ty wiesz najlepiej jak sie czujesz. Pozdrawiam!
Odpowiedz
#10
(28-10-2020, 17:16)JMonika79 napisał(a): Tak, właśnie apropo tej wit, 185 to jest bardzo niski poziom,  tak jak napisal skrzat. Ja tez mam niski i biore zastrzyki. Podobnie jak Ty jakos ponizej 190. Lekarz chce zebym dobila do minimum 700. Podejrzewam że tez lekarz Ci je zleci.  Nie przejmuj sie gadaniem innych.  Ty wiesz najlepiej jak sie czujesz. Pozdrawiam!
Czytałam ze niski poziom b 12 bardzo często występuje przy sm. Czyli to by był drugi objaw u mnie rezonans i niedobor b12. Nie stosuje żadnej diety, wszystko normalnie jem, wiec nie powinnam mieć niedoboru. Jeśli wyjdą mi nowe zmiany w rezonans ie,  czy to od razu mnie kwalifikuje do diagnozy sm, pomimo że nie mam żadnych dużych. Dużo osób na tym forum pisze ze można normalnie żyć z ta choroba, martwi mnie tylko jak długo. Mam pół rocznego synka, chciałabym żeby miał sprawna mamę.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości