Ocena wątku:
  • 17 głosów - średnia: 4.41
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tecfidera
Cześć Sylwek!

Witaj wśród nas. Teraz trzeba się wziąć za siebie i żyć dalej, ja podchodzę do tematu że przecież są gorsze choroby a z tą da się żyć prawie normalnie, także powodzenia

Słoneczko u mnie CRP zazwyczaj powyżej 20, ale nikt nic nie mówi o tym
Odpowiedz
(27-03-2017, 05:49)Areliee napisał(a): Czesc Sylwek! Absolutnie popieram Yazona! Jestes mlody, silny, masz marzenia. A o te trzeba walczyc! Oczko ponoc jak cos przychodzi latwo, to nie warto sie tym zajmowac, ot co. Jak rodzina i przyjaciele reaguja? Moze poszukaj u nich wsparcia? I absolutnie nie daj skbie wmowic, ze to koniec swiata i zycie Ci sie skonczylo. Rob swoje i nie ogladaj sie za siebie, czy zdrowi nadazaja Oczko Moj brat jest 2 lata starszy od Ciebie i tez 2 tygodnie temu go zdoagnozowano z SM, mial podobny pierwszy rzut do Ciebie. Ale on ma w mozgu sitko troche, takze od poczatku takie podejrzenia byly.
I tez troche go to przybilo, kumpel sie nie sprawdzil, to sie w koncu przydalam jako siostra Oczko
Zwlaszcza, ze Mama usilnie probuje mi wmowic, od niedawna tez jemu, ze koniec swiata, ze koniec zycia, ze teraz to usiasc i plakac i czekac na kalectwo. A fige! Oczko
Bardzo milo, ze nam zaufales i sie tym podzieliles. Uwierz, zaden to wstyd, zadna hanba. Przyszlo sobie i jest. Jestes mlody i silny, pokazesz temu SMowi, kto tu rzadzi. A w kupie razniej! Takze rozgosc sie na forum, przejrzyj inne watki i pytaj, cokolwiek Cie nurtuje.
PS. Ja ostatnio zmienilam stanowisko w pracy i moj szef, jak mnie pierwszy raz robaczyl z flaszem (a moje pomidory to takie dorodne, na co dzien jestem okrutnie blada), to nie wiedzial, co ze soba zrobic i gdzie spojrzec. Powinnam sie przejmowac? Nie! To nie moja wina, ze on nie umie sie zachowac Duży uśmiech

Jejć, nie spodziewałem się takiego pozytywnego powitania. Dzięki! Duży uśmiech
Pytasz o rodzinę znajomych, wiedzą o tym tylko moi najbliżsi, ale nie rozmawiam w ogóle z Nimi o tym, ponieważ wiem, że bardzo ciężko to przeżywają. Wychowała mnie mama samotnie bez ojca, jestem jedynakiem, dlatego wiem, jak strasznie ciężko jest Jej to zrozumieć, że jej jedyny syn jest chory. Na początku pytania, dlaczego? z jakiej przyczyny? itp. Wszystko zostaje bez odpowiedzi.
Ja samemu sobie tłumaczę to tak, że dostałem to dziadostwo ja, ponieważ Ktoś tam do góry wie, że sobie z tym poradzę. Duży uśmiech
Przychodzą momenty kryzysu i największym obciążeniem jest chyba to, że nie mogę z nikim tak od serca porozmawiać, ponieważ moi znajomi o tym nie wiedzą, nie dlatego, że boje się im tego powiedzieć, ale dlatego żeby ich tym nie martwić... Wiem, że biorę to na "garba" samemu, ale wydaje mi się, że tak będzie lepiej.
Epizodycznie pojawiały się takie dni w których gorzej widziałem, czasem lekki zawrót głowy, ale szybko mijały, dlatego na razie jestem jak najbardziej pozytywnie nastawiony do tego leku.
Zapomniałem jeszcze dodać, że w jednym z rzutów miałem okropny problem z mową... Co kilkanaście minut nie umiałem mówić na kilkadziesiąt sekund, sepleniłem tak jakbym miał buzię pełną klusek... Czy ktoś z Was miał podobnie?
Wiele czytam o tym, że nie należy się przegrzewać? czy ogólnie lepiej przebywać w lekkim zimnie, czy unikać mocnego wystawiania się na słońce? jak to wygląda?
Czy w przypadku kiedy przyjmujecie ten lek dostał ktoś z Was rzutu? Czy słyszeliście, czytaliście o takim?

A jeszcze chciałbym tylko zapytać, bo napisałaś, że Twój brat również został zdiagnozowany, czy w Twojej rodzinie były wcześniej przypadki zachorowania? geny? środowisko? Pytam, ponieważ jeśli chciałbym założyć rodzinę, nie wiem w jaki sposób odniesie się to też do dziedziczności tego paskudztwa... :/
Odpowiedz
Witaj Sylwek.
Nadtawienie jest bardzo ważne. Koniecznie pozytywne Oczko
Co do rodziny to już mamy dzieci ale nie muszą po nas wszystktiego przejmować.
U mnie w pracy nie ukrywam co mam i o ile na początku potrzeli z politowaniem to im bardziej podvhodzę do SM normalnie tym widać, że inni też normalniej już podchodzą do tego. No przecież nie odkupią ode mnie ;-)
Odpowiedz
Witaj Sylwek Uśmiech jeśli chodzi o lek to niestety nie pomogę bo nie biorę żadnego leku... ale jeśli chodzi o geny to sm nie jest uznawane za chorobę dziedziczna. Jest tylko niewielki procent szans ze może się tak zdarzyć. Na pewno nie warto z tego powodu rezygnować z zakładania rodziny. Ja mam trójkę dzieci. I jest tu wiele osób które również mają dzieci. A jeśli chodzi o przegrzewanie to chyba każdy z nas reaguje na to indywidualnie. Ja nie chodzę do sauny ale są tu osoby którym to nie szkodzi. Latem nie unikam słońca ale podczas upałów jestem słabsza i trochę gorzej się czuje. Musisz obserwować swoje reakcje. I na pewno nie warto rezygnować ze swoich marzeń z powodu sm. Skoro właśnie zacząłeś spełniać swoje marzenie to rób to dalej Uśmiech nie poddawaj się Uśmiech jestem niewiele starsza od ciebie bo mam 24 lata i też jeszcze duża część moich planów i marzeń jest przede mną. I nie mam zamiaru z żadnego zrezygnować Uśmiech
Odpowiedz
Hej Sylwek!
Jeśli przejrzysz forum to na wiele pytań znajdziesz odpowiedzi!
Na te które zadałeś obecnie na pewno znajdziesz, jeśli będziesz miał jakieś pytanie uzupełniające to pytaj  na forum lub twórz nowy wątek!
Nie ma sensu powtarzać temat i omawiać coś co już było omawiane! Używaj wyszukiwarki!!!
Pozdrawiam!
P.s. A tak na marginesie Twój Powitalny Wątek też powinien znaleźć się gdzie indziej?!?! Oczko Duży uśmiech
Jesteś "Świerzak" i masz prawo sie pomylić!
Pozdrawiam! Uśmiech
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
Witam, udało się od jutra będę brał tecfidere Uśmiech mam ogromne oczekiwania co do tego leku... Bo na działanie betaferonu po kilku latach brania się uodpornilem. Mam do Was pytanie być może odpowiedzieć znajduje się w tym temacie lecz jest dość dużo stron do przejrzenia. Czy bierzecie lek co 12h czy po prostu rano i wieczorem bez dokładnie ustalonych godzin?
Odpowiedz
Ja biorę rano i wieczorem tak po prostu ale są tu tacy że co 12 godz biorą
Odpowiedz
SK9 witam
Tecfidera to nie antybiotyk, przeczytaj dokładnie ulotkę!
Pozdrawiam!
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
Yazon tak wiem to nie antybiotyk Uśmiech Udało mi się ,czytanie ze zrozumieniem zawsze wychodziło dobrze całe szczęście Oczko Chciałem tylko zapytać Uśmiech Po to jest forum by pytać.  Pozdrawiam
Odpowiedz
SK9 ja biorę rano i wieczorem bez równego odstępu 12 h ale i bez przesady.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 14 gości