Nasilone objawy fizyczne a brak zmian w MRI

[mishka82]

Głównie dlatego staram się pomóc jak tylko potrafię osobom, które szukają diagnozy, bo dość sporą mam kartotekę.
Mój błąd, bo nigdy nie wolno sugerować lekarzowi, że coś działo się po nerwach, bo często podłapie objawy a nie szuka ich prawdziwego źródła.
Tak, jest jeszcze trochę badań, ale musisz uwierzyć mi na słowo, że większy spokój psychiczny to trafna diagnoza i leczenie, niż ciągłe życie w niepewności (oczywiście jeśli naprawdę coś nam dolega i co jakiś czas rozwala życie).
Dlatego szukaj lekarza, rób badania, będzie wszystko dobrze

Bardzo dziękuję za Twoje odpowiedzi i wsparcie   Mam nadzieję, że Ty również nie tracisz ducha i masz wiarę w to, że będzie dobrze. Na pewno rozwiną się nowe terapie, powstaną skuteczniejsze leki. Chorób z autoagresji (różnych) jest bardzo wiele i liczba chorych będzie wzrastać - taka jest cena za postęp cywilizacyjny, dlatego te choroby są przedmiotem wielu badań. Ja również uważam, że lepiej znać prawdę o swoim zdrowiu, niż żyć w niepewności, tym bardziej, że w wielu chorobach (w tym SM), diagnoza to dopiero początek. Czytałam na forum również wątki innych osób, które początkowo były "spławiane" przez lekarzy, a ich wewnętrzne przekonanie mówiło im, że coś jest nie tak i okazywało się, że mieli rację.
Zrobię update, jak coś ciekawego się wydarzy, być może będą to jakieś wskazówki dla osób, które są również w trakcie diagnozy. Wypytam zakaźnika o neuroboreliozę - widzę, że na forum są osoby, które o to pytają.

[mishka82]

Cześć, 

Ktoś z Was zapytał, czy diagnozowano mnie w kierunku ALS (niestety, nie widzę całości posta...). Nie, niestety diagnostyka praktycznie stanęła w miejscu przez koronawirusa, poza tym nie pobrano nawet PMR. Miałam natomiast wykonane EMG, które było prawidłowe, nie mam zaników mięśniowych, siła mięśni jest prawidłowa. Trudno mi określić, czy i w jakim tempie postępują te zmiany, możliwe, że wzrastają bardzo subtelnie. Generalnie, nie jestem (lub raczej nie byłam) osobą, która zbytnio zwraca uwagę na swoje zdrowie i jest wyczulona na drobny ból czy dyskomfort. Oczywiście wszystkie "pierdoły" związane, np. z pracą były zawsze ważniejsze (jakkolwiek to brzmi) niż moje samopoczucie, a wszystko, co mi się przytrafiało można było łatwo wytłumaczyć stresem, siedzącą praca, itp. Reasumując, jest jeszcze wiele do zrobienia w kwestii diagnozy, no i są choroby neurodegradacyjne gorsze od SM... Aktualnie staram się zdrowiej żyć, dużo ćwiczę, mniej przejmuję się pracą, zdrowiej się odżywiam. Mam nadzieję, ze w końcu uda się znaleźć przyczynę moich dolegliwości.

Pozdrawiam 

[JMonika79]

Hejka. Ja przestałam sie udzielać na forum ale Tobie odpisze. ALS zostaloby bardzo szybko wykminione przez lekarzy - tę paskudną opcję mozesz odrzucić na szczęście jeśli chodzi o kleszcza i rumień to on niestety nie zawsze sie pojawia stad trudności w wykluczeniu / potwierdzeniu diagnozy. Życzę dużo zdrowia, szczęścia w znalezieniu lekarza z prawdziwego zdarzenia i pozdrawiam serdecznie

[mishka82]

Hejka. Ja przestałam sie udzielać na forum ale Tobie odpisze. ALS zostaloby bardzo szybko wykminione przez lekarzy - tę paskudną opcję mozesz odrzucić na szczęście    jeśli chodzi o kleszcza i rumień to on niestety nie zawsze sie pojawia stad trudności w wykluczeniu / potwierdzeniu diagnozy. Życzę dużo zdrowia, znalezieniu lekarza z prawdziwego zdarzenia i pozdrawiam serdecznie

JMonika79, bardzo dziękuję za odpowiedź, fajnie, że się udzieliłaś na forum   Z rumieniem masz rację, nie musi się pojawić nawet u (30% chorych) lub nie będzie zauważony. Mnie akurat kleszcz wbił się w ucho, więc teoretycznie rumień mógłby wystąpić w zakresie owłosionej skóry głowy, ale wątpię. IgG było wysokie, ale WesternBlot podobno wykluczył boreliozę, więc będzie trzeba szukać dalej, może to jakaś inna neuroinfekcja. W ogóle wokół tej boreliozy też narosło sporo mitów, ludzie sobie wkręcają często, że ją mają, a w rzeczywistości jest inaczej. 
Obecnie szukam lekarza we Wrocławiu, ponieważ tam pracuję i jest więcej dobrych specjalistów. Oczywiście, przewinęły się na forum nazwiska dwóch Pań dr z wrocławskiej poradni SM, ale ja nie jestem zdiagnozowana, daleko mi do programu lekowego jakiegokolwiek, więc na początek szukam dobrego neurologa, po prostu rozsądnego praktyka.

Życzę dużo zdrowia i również serdecznie pozdrawiam! 

[mishka82]

Cześć!
Zgodnie z obietnicą, aktualizuję wątek.
Dzisiaj odebrałam wynik Western Blot, na tej podstawie wykluczono boreliozę. Tylko jeden prążek był dodatni i na tej podstawie lekarz zakaźnik orzekł, że to nie neuroborelioza. Czytałam trochę na temat boreliozy, wiem, że czasem trzeba powtórzyć wynik kilkukrotnie, bo wiele rzeczy zależy od ogólnego stanu immunologicznego i wyników badań nie powinno się rozpatrywac w oderwaniu od objawów klinicznych. Decyzja należy jednak do neurologa (aktualnie nie mam neurologa prowadzącego, umówiłam się na wizytę do jednej pani neurolog w przyszły poniedziałek)
W międzyczasie dołączył sie wątek "oczny"; zaczęło się drganiem powieki (podobnie, jak przy zmeczeniu czy niegoborach Mg, tylko drgania były silniejsze), później spadła mi ostrość widzenia w prawym oku - aktualnie widzę na "1,5 oka" (w zewnętrznej połówce prawego oka obraz jest zamglony). Najgorzej było w zeszłą sobote, bo prawie zaniewidziałam - przed oczami pojawiły mi się ciemno jasne plamy, obraz stał sie jakby czarno-biały i wyblakły, były też zawroty głowy i inne atrakcje.... Po kilku godzinach wróciło do normy, ale jeszcze odczuwam dyskomfort przy ruchach gałki ocznej w prawą stronę. Byłam z tym u okulisty, oko (jako narząd receptorowy) oczywiscie ok, zlecili mi jeszcze jedno badanie (na pole widzenia).
Na zakończenie posta dodam, ze piszę w tym wątku, ponieważ jestem w trakcie diagnozy, przechodzę przez różne etapy postepowania medycznego, spotykam różne osoby, różnych lekarzy. Nie jest łatwo, zaczynam już odczuwać (dodatkowe) zmęczenie związane z niepewnością, z tymi wszystkimi objawami. Bez względu na to, czy to SM, czy borelioza, czy jeszcze coś innego, po prostu chciałabym już wiedziec, co jest nie tak. Samo nie przechodzi... Nie dziwię się, że wiele osób szuka wsparcia i porady na tym forum, bo na pewno każdej z tych osób coś dolega (uwzgledniając również depresję czy zaburzenia konwersyjne - nerwicowe). Mam tylko nadzieję, że neurolog, którego mi polecono pomoże wreszcie rozstrzygnąć te wątpliwsci. Choroba to jedno - da się z nią żyć, ale system medyczny i niejasne rozpoznania to zupełnie inny problem.
Pozdrawiam wszystkich! :-)

[Anka]

Z tym okiem słabo.
Już opisywalam moja historie wiec ci „ starzy forumowicze” pomysla „ a ta znowu”
Wiec tak
Pare lat orzed diagnoza zaczely bolec mnie oczy przy ruchach galek, nadwrazliwosc na swiatlo ale widzialam w miare dobrze
Poszlam do okulistki badalam mnie dlugo az sie zmartwilam o co jej chodzi
Dala mi masc sterydowa i zaznaczyla ze jak nie poprprawi sie w ciagu dwoch dni to mam jechac do niej na oddzial okulistyczny do szpitala
Nie mowila ze podejrzewa np pznw czy sm nie powiedziala nic tylko widzialam ze cos ja tam meczy w glowie
Pomogla masc zapimnialam o historii az dostalam rzutu po ktorym diagnoza

Poza tym pznw nie jest do zbadania tzn okulista w badaniu nie stwierdzi tego
Wiec oby to bylo zmeczenie oczu

Jakby tfu tfu sie pogorszylo jedz na SOR

[mishka82]

Z tym okiem słabo.
Już opisywalam moja historie wiec ci „ starzy forumowicze” pomysla „ a ta znowu”
Wiec tak
Pare lat orzed diagnoza zaczely bolec mnie oczy przy ruchach galek, nadwrazliwosc na swiatlo  ale widzialam w miare dobrze
Poszlam do okulistki badalam mnie dlugo az sie zmartwilam o co jej chodzi
Dala mi masc sterydowa i zaznaczyla ze jak nie poprprawi sie w ciagu dwoch dni to mam jechac do niej na oddzial okulistyczny do szpitala
Nie mowila ze podejrzewa np pznw czy sm nie powiedziala nic tylko widzialam ze cos ja tam meczy w glowie
Pomogla masc zapimnialam o historii az dostalam rzutu po ktorym diagnoza

Poza tym pznw nie jest do zbadania tzn okulista w badaniu nie stwierdzi tego
Wiec oby to bylo zmeczenie oczu

Jakby tfu tfu sie pogorszylo jedz na SOR

Dzięki Anka za odpowiedź!

Ja miałam wcześniej objawy neurologiczne, więc okulistka zauważyła drżenie, np. wkrapiając tropikamid. No i też nie ukrywałam, że jestem w trakcie diagnostyki tych zaburzeń. W sumie więcej nie musiałam nic mówić, zleciła szczegółowe badania samego oka, jak i pakiet neurologiczny. Nie dostałam żadnych leków, ale też byłam u lekarza zanim te najgorsze objawy wystąpiły (bo ten "napad" miałam w sobotę, a u okulisty byłam w czwartek). Zaburzenia widzenia i nadwrażliwość na światło utrzymują się, to nie jest przyjemne, bo nie da się długo pracować przy kompie.
U mnie brak kluczowego lekarza - dobrego neurologa, który poskładałby te wszystkie fakty w jedną całość. W poniedziałek jadę do Wrocławia, umówiłam się na wizytę u jednej Pani dr, mam nadzieję, że coś doradzi. 
Wciąż też liczę się z boreliozą, bo to też wredna choroba i wyniki w tym kierunku należałoby na pewno powtórzyć.
No nic, zobaczymy, co będzie dalej.
Pozdrawiam serdecznie! 

[agica]

Niedobrze, że jest problem z oczami. Staraj się dużo odpoczywać i jak najmniej stresować. Zdaję sobie sprawę, że teraz to praktycznie niewykonalne, ale musisz zrobić wszystko ze swojej strony, to bardzo trudny czas chodzenia po lekarzach, ale tylko tak można uzyskać pomoc. Dużo zdrówka i wytrwałości

[Anka]

Z tym okiem słabo.
Już opisywalam moja historie wiec ci „ starzy forumowicze” pomysla „ a ta znowu”
Wiec tak
Pare lat orzed diagnoza zaczely bolec mnie oczy przy ruchach galek, nadwrazliwosc na swiatlo  ale widzialam w miare dobrze
Poszlam do okulistki badalam mnie dlugo az sie zmartwilam o co jej chodzi
Dala mi masc sterydowa i zaznaczyla ze jak nie poprprawi sie w ciagu dwoch dni to mam jechac do niej na oddzial okulistyczny do szpitala
Nie mowila ze podejrzewa np pznw czy sm nie powiedziala nic tylko widzialam ze cos ja tam meczy w glowie
Pomogla masc zapimnialam o historii az dostalam rzutu po ktorym diagnoza

Poza tym pznw nie jest do zbadania tzn okulista w badaniu nie stwierdzi tego
Wiec oby to bylo zmeczenie oczu

Jakby tfu tfu sie pogorszylo jedz na SOR

Dzięki Anka za odpowiedź!

Ja miałam wcześniej objawy neurologiczne, więc okulistka zauważyła drżenie, np. wkrapiając tropikamid. No i też nie ukrywałam, że jestem w trakcie diagnostyki tych zaburzeń. W sumie więcej nie musiałam nic mówić, zleciła szczegółowe badania samego oka, jak i pakiet neurologiczny. Nie dostałam żadnych leków, ale też byłam u lekarza zanim te najgorsze objawy wystąpiły (bo ten "napad" miałam w sobotę, a u okulisty byłam w czwartek). Zaburzenia widzenia i nadwrażliwość na światło utrzymują się, to nie jest przyjemne, bo nie da się długo pracować przy kompie.
U mnie brak kluczowego lekarza - dobrego neurologa, który poskładałby te wszystkie fakty w jedną całość. W poniedziałek jadę do Wrocławia, umówiłam się na wizytę u jednej Pani dr, mam nadzieję, że coś doradzi. 
Wciąż też liczę się z boreliozą, bo to też wredna choroba i wyniki w tym kierunku należałoby na pewno powtórzyć.
No nic, zobaczymy, co będzie dalej.
Pozdrawiam serdecznie! 

Odezwij się jak coś będziesz wiedzieć

[mishka82]

Niedobrze, że jest problem z oczami. Staraj się dużo odpoczywać i jak najmniej stresować. Zdaję sobie sprawę, że teraz to praktycznie niewykonalne, ale musisz zrobić wszystko ze swojej strony, to bardzo trudny czas chodzenia po lekarzach, ale tylko tak można uzyskać pomoc. Dużo zdrówka i wytrwałości

Dzięki za wsparcie! 

Teraz najważniejsze jest znalezienie dobrego neurologa. Wzięłam urlop w pracy, więc na spokojnie postaram sie poukładać swoje sprawy zawodowe i inne. Na pewno będę aktualizować wątek, być może moje doświadczenia w procesie diagnozy będą przydatne dla osób odwiedzających forum. W tym momencie wiem jedno - nasz układ nerwowy potrafi czasem dostarczyć niebywałych doznań czuciowych, ruchowych i innych. Niektóre są bardzo nieprzyjemne, jak problemy ze wzrokiem, a niektóre po prostu dziwne, np. uczucie wyładowań prądu w stopie. Mam nadzieję, że neurolog, którą mi polecono pomoże w ustaleniu rozpoznania.
Pozdrawiam!