Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Helouuuuu
#1
Czesc wszystkim,

Jestem Marta, mam 28 lat i oficjalnie od lutego mam SM. Pierwszy rzut mialam w 2011 - PZNW. Rezonans glowy byl czysty. Co ok 2 lata mialam powtarzane rezonanse i kolejne pokazywaly coraz to wiecej zmian. W miedzyczasie zaczelam miec zespol Lhermita i mi towarzyszy z przerwami do dzis. Neurolog stwierdzal, ze jesli sie dobrze czuje, to wszystko jest OK. Od ok. 4 lat mieszkam w Madrycie i tak naprawde dopiero tutaj w zeszlym roku konkretnie sie za mnie zabrali. Zrobili testy na wszystko, od nietolerancji glutenu, boreliozy, wirusow, itd. Wszystko wyszlo negatywnie. Pierwszy raz tutaj zrobili mi rezonans odcinka szyjnego, w ktorym tez sa zmiany i wyszlo ze moje rezonanse pasuja i do SM i do choroby Devica. W koncu akwaporyna wyszla negatywna i tak dostalam diagnoze. Dodatkowo mam niedoczynnosc tarczycy i zespol jajnikow policystycznych, takze jestem niezlym skupiskiem chorob autoimmunologicznych, haha  (ktos wie, czy jakos to sie laczy z SM?) Generalnie czuje sie swietnie, wydaje mi sie ze w miedzyczasie przez te 9 lat od pierwszego rzutu mialam jakies delikatne nieczucia skory, ale fizycznie czuje sie znakomicie i nic mi nie doskierwa (oprocz lhermita czasem). Mialam zaczac juz 2 miesiace temu przyjmowac Rebif, ale Madryt to jakies centrum koronawirusa i wszystko sie opoznilo. Troche sie denerwuje efektami ubocznymi po Rebifie, bo na dzien dzisiejszy nawet nie mysle o chorobie przez dobre samopoczucie, ktore mam, a miec goraczke 3 razy w tygodniu, pfff.... Diagnoza mnie jakos nie zaskoczyla, od 2011 gdzies tam z tylu glowy wiedzialam, ze jest to mozliwe, a z kazdym wynikiem rezonansu stawalo sie to bardziej prawdopodobne. No i zyje jak przed diagnoza - tak mi polecili lekarze.  Język   

Buziaki dla wszystkich!
Odpowiedz
#2
Witaj!
To cię przebadali kompleksowo, nawet nietolerancja glutenu!
Fajnie ze sie dobrze czujesz i sm nie doskwiera na codzien!
Odpowiedz
#3
Cześć, choroby autoimmunologiczne lubią występować w parach:/ Witaj na forumUśmiech
Odpowiedz
#4
(26-05-2020, 12:42)Anka napisał(a): Witaj!
To cię przebadali kompleksowo, nawet nietolerancja glutenu!
Fajnie ze sie dobrze czujesz i sm nie doskwiera na codzien!
No tez bylam zdziwiona z ta nietolerancja glutenu, ale w Hiszpanii bardzo duzo ludzi ma celiakie, jakies predyspozycje genetyczne maja, wiec to chyba taki standard w badaniach.
Odpowiedz
#5
hej Uśmiech
Odpowiedz
#6
Witaj moja imienniczko Uśmiech
Zazdroszczę Ci tego Madrytu. Czasem w chwilach desperacji, gdy opanowuje mnie szalona fantazja myślę, żeby rzucić to wszystko w cholerę i wyjechać... nie, nie w Bieszczady, ale właśnie do Hiszpanii. Na razie uczę się hiszpańskiego Uśmiech.
Czemu akurat Rebif? Interferony to najbardziej przestarzały lek na SM, mają mnóstwo efektów ubocznych i bywają gorsze od choroby. Oczywiście tak nie musi być u Ciebie, bo niektórzy przyjmują je i sobie chwalą. Ale wybór wydaje mi się w dzisiejszych czasach dziwny. Chyba że nie miałaś wyboru, zdecydowano za Ciebie?
Odpowiedz
#7
(26-05-2020, 20:09)belanna napisał(a): Witaj moja imienniczko Uśmiech
Zazdroszczę Ci tego Madrytu. Czasem w chwilach desperacji, gdy opanowuje mnie szalona fantazja myślę, żeby rzucić to wszystko w cholerę i wyjechać... nie, nie w Bieszczady, ale właśnie do Hiszpanii. Na razie uczę się hiszpańskiego Uśmiech.
Czemu akurat Rebif? Interferony to najbardziej przestarzały lek na SM, mają mnóstwo efektów ubocznych i bywają gorsze od choroby. Oczywiście tak nie musi być u Ciebie, bo niektórzy przyjmują je i sobie chwalą. Ale wybór wydaje mi się w dzisiejszych czasach dziwny. Chyba że nie miałaś wyboru, zdecydowano za Ciebie?

Hiszpania jest super, jedyny minus ze tu tak cieeeeplooooo Płacz 

Jesli chodzi o wybor lekarstwa, to mi dali w szpitalu 3 opcje do wyboru, nie pamietam nazw innych, ale i tak nie mialam zielonego pojecia wczesniej o zadnym z wymienionych. Jeden uszkadza watrobe i co miesiac trzeba robic testy, kolejny jakies kolatania serca, ciensze wlosy i cos tam jeszcze i w sumie ich opinia byla taka, ze rebif jest najbardziej sprawdzony i ze jesli mi nie przeszkadza klucie to najbardziej polecaja- czemu tak uwazaja, nie mam pojecia. Szkoda, ze nie pamietam nazw tych innych lekow, ale obydwa byly doustne.
Odpowiedz
#8
Te tabletki to pewnie były Tecfidera i Aubagio (choć głowy dać oczywiście nie mogę). Obie te opcje są moim zdaniem o niebo lepsze od interferonów. W ogóle wszystkie leki w tabletkach są nowsze od interferonów, skuteczniejsze i dające mniej efektów ubocznych.
O każdym leku można powiedzieć, że szkodzi wątrobie, o interferonach także (mnie, kiedy dawno temu brałam Betaferon, kazano stosować dietę wątrobową).
Osłabienie włosów przy tych lekach jest przemijające.
W ogóle efekty uboczne niemal wszystkich leków to pikuś w porównaniu z interferonami. A wiem, co mówię, choruję już 11 lat i brałam niejeden lek. Betaferon był najgorszy, gorszy od choroby.
To wszystko nie znaczy, że u Ciebie musi być źle, ale sugeruję omówienie z lekarzem jeszcze raz kwestii leku, jeśli masz taką możliwość. Y buena suerte! Uśmiech
Odpowiedz
#9
Dzieki belanna za wskazowki!

Sprawdzilam co to za leki i faktycznie chyba o nich mi mowili. Wydaja sie calkiem OK, nie wiem w taki razie, czemu lekarze tak mnie namawiali na Rebifa?!

Akurat do mnie dzisiaj zadzwonili ze szpitala, zeby przyjsc jutro po Rebifa, takze watpie, ze bede miec okazje jeszcze porozmawiac z lekarzami. Ale teraz mam opinie o interferonach, az strach jutro isc po niego Duży uśmiech Jesli faktycznie bede sie zle czula, to oczywiscie dam znac lekarzom, bo nie chce sie meczyc. Duza zaleta Rebifa w porownaniu z tymi innymi tabletkami jest to, ze moge go brac w trakcie ciazy, a z moim chlopakiem planujemy w przyszlym roku starac sie o bombelka, wiec chyba dam szanse temu lekarstwu.

W kazdym razie dobrze, ze trafilam na to forum, bo ja takim laikiem jestem, ze dobrze miec grono bardziej doswiadczonych kompanow!
Odpowiedz
#10
Marta musisz wiedziec jedno. Nie mozesz od tak zmienic leku . Tym bardziej na poczatku leczenia. No i lek zanim zacznie dzialac potrzba czasu.
Wiec jak masz watpliwosci czy zastrzyki czy tabletki postaraj sie o rozmowę z lekarzem
Mi po 8-9 mcach zmienili lek a mialam mega skutki uboczne
W PL lek zmianiaja jak sa silne skutki uboczne czy zle wyniki badan ale nie jest to z dnia na dzien
Wiec poki nie odebralas leku i nie zlozylas podpisu ze sie zgadzasz na leczenie tym lekiem to pomysl jakie leczenie ci odpowiada i popros o jeszcze jedna rozmowe z lekarzem jak masz mozliwosc
Jak podjelas decyzje to super, nie wtracam sie w to jaki lek wybralas
Pozdrawiam cieplo i licze ze nie odczujesz leczenia za bardzo
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości