Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Dzień dobry
#1
Dzień dobry. Jestem Marcin, mam 37 lat. W lutym tego roku dostałem "na piśmie" rozpoznanie SM, choć pierwszy chyba epizod - PZNW lewego oka miałem pod koniec 2006 roku, kolejne w 2014, a w 2018 gorsze widzenie  w obu oczach i pogorszenie słuchu. Wszystkie przypadki zawsze trwały ok 2 tygodnie, przy czym tylko przy pierwszym razie dostałem 5 dawek solumedrolu. Przy drugim razie nic, a przy trzecim sam od siebie zjadłem paczkę encortonu. Robiona trzy razy punkcja nic nie wykazała, ale od 2014 wychodzą zmiany w mózgu. W październiku 2019 z rezonansem trafiłem w końcu do poradni neurologicznej szpitala klinicznego w Zabrzu i tam podeszli do sprawy inaczej. Z początkiem grudnia wylądowałem na oddziale na badania i 3 porcje solu dla wygaszenia aktywnych zmian. Ze względu na wydłużone oczekiwanie na wyniki badań laboratoryjnych wizytę w poradni miałem dopiero na marzec. W lutym zaliczyłem jeszcze dwutygodniowy całkowity brak węchu i smaku. Czekałem więc na marcową wizytę, a w marcu przyszedł covid i wizytę odwołano...Myślałem, że znów z pół roku-rok będę musiał czekać na dalsze informacje, ale w kwietniu zadzwoniono do mnie z poradni i umówiono "telewizytę" z lekarką zajmującą się SM. W rozmowie telefonicznej dostałem listę badań laboratoryjnych, jakie muszę zrobić i zaprosiła mnie na 28 kwietnia do poradni na włączenie do programu. I od rzeczonego 28.04 faszeruję się Betaferonem. W opcji były też tabletki Tecfidera (przebrnąłem nawet przez przeszło 270 stron wątku o Tec), ale Pani Doktor na obecne czasy zaproponowała Betaferon z zaznaczeniem, że lek zawsze można zmienić. Igły nie robią na mnie wrażenia, więc przystałem na propozycję i się dzióbię. Co będzie dalej, to się okaże. Sama choroba w moim przypadku poza ww wymienionymi epizodami nie daje objawów "fizycznych". Mam jednak wrażenie, że posypała mi się pamięć i koncentracja.

To tak tyle w skrócie o mnie.
Dzień dobry raz jeszcze.
Odpowiedz
#2
Hej Uśmiech najważniejsze jak się czujemy i ile mamy siły Uśmiech pozdrówki
Odpowiedz
#3
Odnosnie „lek zawsze mozna zmienic”
Ja po 8 mcach na Betaferonie dostalam inny lek
Mimo ze wyniki krwi mialam kiepskie, depresja - betaferon jest dla osob stabilnych psychicznie i moze powodowac stany depresyjne sklonily lekarza zeby zmienic lek
On mi mowil ze zmienic lek od tak mozna jak sa powazne skutki uboczne. Ja mialam wedlug mnie. I liczylam ze szybciej mi zmieni lek moj neuro
Bo tak to czeka sie rok na kontrolny mri i decyduje czy sie zmienia lek w oparciu o wynik mri, samopoczucie pacjenta i to czy ma skutki uboczne
Wiec miej na uwadze to ze od tak mozna zmienic lek ale nie na zasadzie kaprysu pacjenta
Nie to ze chce zniechdecic do Bareferonu bo duzo osob chwali ale jasno przedstawiam sytuacje zmiany leku
Odpowiedz
#4
Cześć, witaj na forum.
Odpowiedz
#5
(19-05-2020, 05:35)Anka napisał(a): Odnosnie „lek zawsze mozna zmienic”
Ja po 8 mcach na Betaferonie dostalam inny lek
Mimo ze wyniki krwi mialam kiepskie, depresja - betaferon jest dla osob stabilnych psychicznie i moze powodowac stany depresyjne sklonily lekarza zeby zmienic lek
On mi mowil ze zmienic lek od tak mozna jak sa powazne skutki uboczne. Ja mialam wedlug mnie. I liczylam ze szybciej mi zmieni lek moj neuro
Bo tak to czeka sie rok na kontrolny mri i decyduje czy sie zmienia lek w oparciu o wynik mri, samopoczucie pacjenta i to czy ma skutki uboczne
Wiec miej na uwadze to ze od tak mozna zmienic lek ale nie na zasadzie kaprysu pacjenta
Nie to ze chce zniechdecic do Bareferonu bo duzo osob chwali ale jasno przedstawiam sytuacje zmiany leku

Lekarka tak właśnie przedstawiła sprawę. Że jeżeli skutki uboczne byłyby nie do wytrzymania, to można zmienić lek. Ja na razie znoszę betaferon nie najgorzej. Kłucie się jeszcze mi nie przeszkadza, silniejsze reakcje już nie występują, a stan podgorączkowy można przeżyć, albo w każdej chwili zbić tabletką paracetamolu. Bardziej mnie martwiły żołądkowe skutki uboczne tec, wielokrotnie wspominane na Forum. Z racji pracy ciężko mam zadbać o regularne posiłki i tec mógłby dać mi popalić.
Betaferon dostałem na miesiąc niby żeby sprawdzić jak go znoszę. Jeżeli wszystko będzie ok, to kolejną porcję mam dostać na 3 miesiące. Z depresją zobaczę co będzie i czy będzie. W życiu nigdy nie byłem optymistą, ale może jakoś da się przeżyć.

Dziękuję za powitanie na Forum. Uśmiech
Odpowiedz
#6
Ze stanem psychicznym to nie ma zartow wiec jak tylko poczujesz ze cos nie tak ti zglos to
Jeszcze brakuje ci leczenia psychotropami do tego
Jak znosisz ok leczenie to najwazniesze
Zobaczysz dalej
Poki co oby tak dalej
Nie kazdy musi byc na Tecfiderze czy innym leku
Pozdrawiam
Odpowiedz
#7
Witaj serdecznie :-)
Odpowiedz
#8
Witaj w gronie

Wysłane z mojego ANE-LX1 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#9
Dzięki za przyjęcie do grona. Uśmiech
Odpowiedz
#10
Cześć Marcin, rozgość się i czuj się jak u siebie
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości