Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy moja mama ma SM
#1
Dobry wieczór, 

Wiele czytałem różnych tematów jednak to forum wydaje mi się przesympatyczne mimo tematyki tu zawartej. 

Chciałbym przybliżyć sytuację mojej mamy, która przejezdzila od szpitala do szpitala ostatnie pół roku i nikt nie chciał tego zdiagnozować bo nie grały wszystkie objawy i diagnostyka. Była u lekarzy reumatologow którzy nie wiedzieli co się dzieje, neurologow również stwierdzajacych niech pani da spokój aż w końcu trafiła do Łodzi do lekarza który powiedział praktycznie jestem pewny że to SM i mają dalej rozmawiać o rodzaju choroby itd. 

Moja mama miała w 2001 roku sytuację w której na kilka dni opadła jej powieka oka całkowicie ale powoli wróciła do normy wtedy neurolodzy i okulisci nie poznali się na tym i powiedzieli że ma zapchane zatoki i pewnie uciskalo na nerw tam i rozpedzili to antybiotykiem. Pół roku temu sytuacja się powtórzyła a więc po 18 latach. Obecnie ma komplety różnorakich badań które i tak nie pasowały lekarzom i bagatelizowali je aż trafiła na podobno bardzo dobrego lekarza jak wyżej napisałem. Teraz napiszę co wyszło z badań

Punkcja kręgosłupa wykazała niewielka ilość prazkow, igG było dodatnie ale z tego co rozumiem to było od boreliozy która przechodziła kilka lat temu i jest już w normie. Mama ma słabsza lewa stronę ciała ciężko w lewej ręce jej trzymać np herbatę, lekko szura lewa stopa, rezonans odcinka szyjnego w porządku, rezonans głowy z kontrastem wykazał niewielkie zmiany demielizacyjne płata czołowego mózgu, jakieś ANA wyszło wątpliwe pół roku temu teraz ujemne, ANCA pół roku temu dodatnie a teraz ujemne. To co mogę dodać prócz boreliozy to że dentystka jej całe życie źle leczyła żeby i miała okropne stany zapalne które od 2 miesięcy jej polikwidowal inny i powiedział że to może być też od tego.  Piszę już wszystko co mi przychodzi do głowy... Jak wróci że szpitala mogę wstawić wszystkie badania tutaj do analizy.

Pytanie czy po tym co napisałem jesteśmy w stanie coś wywnioskować? Czy to SM? Jak się zachować jak mogę jej pomóc co robić żeby nie miała rzutów ewentualnie. Poza tym jak myślicie po przebiegu choroby o ile to SM bo lekarze mówią że jak to SM to wyjątkowo dziwne i dziwne objawy daje wyjątkowo łagodne czy takie ataki się powtarzają coraz częściej czy może np mieć 20 lat bez rzutu? Jeżeli jestem w jakiś sposób nachalny to przepraszam zwyczajnie cholernie się martwię i chce pomóc. Cała reszta badań jak morfologia i inne podstawy są ok. Nie oddaje częściej moczu raczej normalnie nie ma. Zwrotów głowy ani niczego z oczami prócz wady wzroku która ma od 30 lat. Mama ma 49 lat obecnie. Coś mogę jeszcze doprecyzować w tym co napisałem lub dosłać jak będa wyniki w ręku póki co wypytalem o to jak wyżej i napisałem. 

Z góry mega mega wam dziękuję za odpowiedzi i serdecznie pozdrawiam bo zdrowie jest ważne. Mamę póki co nastawiam że to jednak pewnie ma jednocześnie mówiąc bo to akurat prawda że to jedynie pogarsza komfort życia a reszta zostaje bez zmian i spokojnie da radę. Chcę ją zapisać na siłownię że mną i na masaż cyklicznie co 2 tygodnie.
Odpowiedz
#2
Cześć, my nie diagnozujemy nikogo, od tego są lekarze, jeśli mama trafiła do dobrego neurologa to on pewnie znajdzie przyczynę jej objawów. Czy to może być sm? tak, prążki nie ważne ile ale są, zmiany też ma, no ale, lekarze muszą się wypowiedzieć, nasze gdybanie nic tu nie pomoże. Z sm żyje się normalnie, tylko trzeba mierzyć siły na zamiaryUśmiech No i jeśli to trwa tyle lat i nie ma jakiś większych objawów to należy się tylko cieszyć. Mama przechodziła boreliozę, a ta też potrafi w nerwach namieszać.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
hej, zgadzam się z tym co napisała Hela, koniecznie lekarz, który zdiagnozuje, bo skoro wracają objawy, to muszą mieć jakąś przyczynę. jak będzie wiadomo z kim się mierzy, wtedy będzie łatwiej o leczenie i zapobieganie nawrotom.
Odpowiedz
#4
Dziękuję za pomoc. Mama ma SM, rzutowo-remisyjny rodzaj podobno niezwykle łagodny przebieg jak dotąd. Ciekawe jak to będzie dalej czy jest możliwe np ze kolejny rzut może mieć nawet za 20 lat jak dobrze pójdzie? Tak twierdził lekarz i że może nie być wcale jakiś groźny. Jak można jej teraz pomoc bo z jednej strony mówi się że spokój ciała i ducha jest bardzo ważny, odpoczynek z drugiej strony wzmacnianie mięśni. Czy jak zabiorę mamę na siłownię i dam jej plan treningowy z niewielkimi ciezarami minimum raz do 3 w tygodniu bez przemeczania typu bieganie itd czy powinno ją to wzmocnić czy jednak wyklucza to ten odpoczynek? Ogólnie w rozpoznaniu jest napisane jak wyżej i do tego dyskretna dysfunkcja czy coś takiego lewej stopy . Pełna ruchomośc w pełnym zakresie pozostałych partii ciała. Czy jest coś co nie zaszkodzi robić a może pomoże typu inna dieta, zioła czy masaże?
Odpowiedz
#5
Dieta nie zaszkodzi w sensie zdrowego odżywiania się po prostu, ćwiczenia jak najbardziej tylko bez forsowania się, i masaże na rozluźnienie mięśni lub wg potrzeby równieżUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#6
Ćwiczenia, ale nie wysiłkowe. Może jakaś rehabilka.
I tak jak najmniej sytuacji stresowych
Odpowiedz
#7
Siłownia odpada, tu są potrzebne inne ćwiczenia a jakie to najlepiej udać się do fizjoterapeuty. Ja osobiście jeżdżę na rowerze stacjonarnym, wykonuje ćwiczenia równoważne bo w SM równowaga jest zaburzona.
Odpowiedz
#8
Siłownia oczywiście moze byćOczko tylko nie ćwiczenia typowo wysiłkowe, tylko dopasowane do potrzeb mamy, polecam coś na nogi i mięśnie głębokie kręgosłupaUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#9
Dziękuję za pomoc, czy jeżeli jest tak jak mówi lekarz taki rodzaj, bardzo nietypowy i łagodny dotychczasowy przebieg to czy jest możliwe że będzie spokój np na 20 lat czy jest w tym jakąś zasada, cyklicznosc że może się zwiększać występowanie rzutów wraz z wiekiem? Znacie pewnie wiele różnych przypadków. Druga sprawa to leczenie, mama zakwalifikowana jest do programu leczenia do przychodni będzie miała wizytę w styczniu celem wdrazenia leków. Czy są jakieś godne zaufania leki na jej rodzaj może warto bym znał ich nazwy jeżeli dałoby coś co nie jest do końca przetestowane lub starej generacji może warto bym poprosił wtedy o rozważenie innego leku
Odpowiedz
#10
Nikt nie wie, jak u konkretnej osoby będzie się rozwijało SM. Nie ma żadnych zasad. Spokój może być przez 20 lat albo przez 2 dni. Może nastąpić wiele rzutów albo nie nastąpić żaden przez długie lata. Ta choroba ma tyle możliwych przebiegów, ilu jest chorych. Niczego się przewidzieć nie da.
Co do leczenia, to tu masz wszystko opisane: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1613 Z tego, co zauważyłam, to nowo zdiagnozowanym daje się zwykle tabletki Tecfidera, jest na forum bardzo dużo osób, ktore leczą się tym lekiem. Myślę, że lekiem, którego lepiej unikać, są różne rodzaje interferonów, bo są mało wydajne i mają dużo nieprzyjemnych skutków ubocznych. Jednak to, co ja myślę, nie ma tu żadnego znaczenia. Wyboru leku trzeba dokonywać z lekarzem, on(a) najlepiej oceni, jaki lek będzie najlepszy dla Twojej mamy.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości