Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
wyniki rezonansu a samopoczucie
#11
(06-06-2019, 14:19)belanna napisał(a): No więc nie, Tecfidery nie brałam, ponieważ rok temu miałam trochę problemów z żołądkiem, nawet gastroskopię robiłam, mam refluks i lekarzowi Tec nie pasowała. Teraz te problemy się znacznie zmniejszyły. Też myślałam, że w najgorszym wypadku dostanę Tec, a tu bach, II linia  Płacz

A II linii nie chcę, ponieważ brałam w przeszłości Mitoksantron, który sam w sobie zwiększa ryzyko nowotworów, a w połączeniu z lekami II linii jeszcze bardziej, zwłaszcza z Gilenyą. Ale Tysabri też mnie przeraża ze względu na comiesięczne wenflony do kropłowek. Ja mam bardzo zniszczone żyły (to też efekt wspomnianego Mitoxantronu) i w tej chwili tylko jedną żyłę na dłoni, która się nadaje do czegokolwiek i sama jestem ciekawa, ile jeszcze wytrzyma wenflonów, pobrań krwi itd. Myślę, że rzy harataniu jej co miesiąc niedługo. A wtedy nie wiem naprawdę, skąd mi pobiorą krew itp. Płacz

poradzą sobie .mam też ten kłopot.z nogi biorą.
Odpowiedz
#12
Mi lekarka powiedziała, że ocrevus wejdzie ale refundowany ma być tylko dla postaci pierwotnie postępującej. I czar prysł. Warunkowo zostawiła mnie jeszcze na tec, bo nie ma nic innego. Na 2 linie się nie kwalifikuje, bo nie mam rzutów i za 2 lata będzie wielka kicha jak nic nie wprowadza. Zostanie mi tylko mitoxantron, a na to świadomie się nie zgodzę. Za dużo skutków ubocznych.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#13
(06-06-2019, 15:19)basiapolk@wp.pl napisał(a): poradzą sobie .mam też ten kłopot.z nogi biorą.

Wiesz, wizja comiesięcznych wlewów z Tysabri przez wenflon w nodze nie jest zbyt pocieszająca. A z pobieraniem krwi to się pewnie tak skończy...

Akinom, ja też nie mam rzutów, tylko coraz gorsze wyniki rezonansu, a lekarz mówił mi coś o II linii właśnie. Dlazego uważasz, że się nie kwalifikujesz?
Odpowiedz
#14
Lekarka mi to powiedziała. Rezonans jest ,,czysty,,. Nic nowego nie będzie. Mam postać wtórnie postępująca. Na ostatniej wizycie miałam edss między 5 a 6, co tak na prawdę juz mnie wywala z programu, ale pani doktor napisała, że jeszcze mam 4. Szkoda się jej mnie zrobiło, bo nie ma dla mnie żadnej alternatywy, a jeszcze jakoś czlapie. Nie ważne, że z kijami albo z kimś, ale jakoś jeszcze daje radę. To nic, że 200 metrów idę pół godziny. idę, to najważniejsze. We wtorek, przy 30 paru stopniach to te moje 200 metrów to było jak Montewerest :-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#15
Dziwne, czysty rezonans przy wtórnie postępującym... Nie znam się, ale taka sytuacja wydaje mi się dziwna.

Zostaje Ci jeszcze Mitoxantron i naprawdę nie jest to takie straszne. Ja go stosowałam od 2010 do 2013 roku i postawił mnie na nogi. Skutków ubocznych nie odczułam (może osłabienie na kilka dni po wlewie, ale też nie jakieś obezwładniające). Na oddziale widziałam wtedy ludzi w naprawdę złym stanie, na wózkach itd., którym ten lek pomagał. Pielęgniarka mi mówiła, że mieli na oddziale pacjenta, który już tylko leżał, a po leczeniu zaczął chodzić z chodzikiem. Wiem, że wiąże się z tym lekiem ryzyko, ale w sumie z każdym naszym lekiem się wiąże. HJa jestem z tej terapii zadowolona, nawet bardzo.
Odpowiedz
#16
No właśnie, każda postać chyba powoduje jakieś zmiany w OUN, które powinny być widoczne na MRI. Nie rozumiem na jakiej zasadzie dochodzi do pogorszenia stanu bez kolejnych zmian, uszkodzeń ?
Odpowiedz
#17
Nie chodzi mi o to, że nie ma żadnych zmian. Jest ich dużo, tylko nie ma już nic nowego od 2015 r. Kiedy miałam ostatni rzut. Dużo zmian mam też w rdzeniu. I też od jakiegoś czasu nic nowego się nie pojawia, a w dupę brzydko mówiąc daje ml to, co już jest i jest niestety coraz gorzej.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#18
Z tego co zrozumiałem z różnych opisów SM, to postać wtórnie postępująca objawia się właśnie brakiem nowych ognisk i stale pogarszającą się kondycją neurologiczną. Tak więc może zaryzykuj? Jeśli choroba ma postępować to wydaje mi się, że warto zaryzykować skutki uboczne. Mimo wszystko.
Odpowiedz
#19
Mam jeszcze trochę czasu. Niby za 2 lata kolejna kwalifikacja. Mitoxantron to już nie program, niestety. To coś w rodzaju chemioterapii. Nie chce tego. Z moim szczęściem to się pfo prostu boje. Jeszcze nie teraz.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#20
Nie tak dawno mowili, ze postać wtórnie postępująca to również zmiany zapalne, tylko jakby jakieś inne. Dr Selmaj to chyba mowil w dość nowym filmiku.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości