Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Pytania o SM
#1
Witam,

Mam do Was drodzy użytkownicy kilka pytań związanych z SM, ale po kolei...

Jakoś półtora roku zacząłem robić ogólne badania, bo martwiły mnie bóle głowy z uczuciem palenia twarzy, szybkie męczenie się przy wysiłku i to szczególnie w cieplejsze dni, ogólne zmęczenie i lekka depresja. Miałem wykonane badania krwi (podwyższony poziom żelaza do dzis), badania kardio i rezonans głowy. Na RM 3.0T bez kontrastu miałem opis: "W istocie białej obu półkul mózgu pojedyncze ogniska degeneracyjne. Większość zmian najprawdopodobniej ma tło naczyniopochodne. Największe ognisko położone stycznie do trójkata prawej komory bocznej wielkosci 6mm. Należy również różnicować z zajściem neuroinfekcji...i coś o zatokach" Po 4 miesiącach badanie kontrolne bez kontrastu bez zmian i jedynie w zatokach gorzej. Badałem się w kierunku neuroboleriozy ale Western-Blot odrzucil bolerioze. 

Po roku tez w podobnym okresie czyli październik zacząłem mieć objawy nad którymi przestaje panować...
-znowu zaczęło się od ciepła i takiego drętwienia twarzy. Źle reaguje na wysoką temperature (w pracy sie zamienilem stanowiskiem na chlodniejsze bo siedziałem przy kaloryferze). 
- następnie co najczęściej mi dokucza uczucie sporego ciśnienia w głowie wraz z takim otłumieniem,
- jak zacząłem czytać o sm to włączył się stres i przypuszczam ze przez to problemy ze wzrokiem sie pojawily. Nie potrafilem tego dokladnie opisac lekarzom ale jakby nie główny punkt ale zaburzenia widzenia tego co w otoczce. Zarówno na SORze jak i okulistka stwierdzily ze to zaburzenia nie wzroku, a ośrodka? 
- po jakims czasie kłucia serca i takie mocniejsze ataki, ale stwierdzono ze od stresu, bo serce ponownie zbadalem, ktore jest ok, tętnice szyjne czyste.
- dretwienia palców rąk po obudzeniu.

Martwiło mnie to wszystko zrobiłem ponownie rezonans głowy i szyji znów 3.0T bez kontrastu. Miałem zbadana kreatynine i lekarz w razie potrzeby miał użyć kontastu. Rezonans głowy: w istocie bialej poklul mozgu bez zmian. Wszystkie ogniska degeneracyjne mają charakter przewlekły. Zatoki już całkowicie czyste. Dodam że we wszystkich badaniach głowy reszta opisu mózgu była prawidłowa.
MRI szyji bez demielinizacji, zmiany zwyrodnieniowe i skrzywienie kręgosłupa szyjnego.

Od tamtej pory dalej mam jazdy z uczuciem ciepła głowy i otłumienie, doszło drobne mrowienie w nogach, rekach. Z rana coraz częściej dretwieje mi ręka (przede wszystkim prawa) i czuje osłabienie głównie lewej nogi

Nie wiem jak działa psychika człowieka i czy mój organizm sobie sam wymysla te bóle bo póki co wyniki nie są najgorsze ale samopoczucie fatalne. Chciałbym zeby to była nerwica, ale objawy mnie martwią i chciałbym sie dalej diagnozować. Od 3 miesiecy chodze w strachu, zapomniałem jak to jest czuć się zdrowym i zapomniałem co to radość, zapisałem sie na psychoterapie i chciałbym sie tez umowic z neurologiem zeby omowic dokladnie wyniki i objawy (bo jak na razie wyniki omówiłem ze znajomym, ktory opisuje wyniki RMI i mówi, że powinienem być spokojny. Dodam jeszcze, że z pierwszymi objawami i wynikiem starego rezonansu poszedłem do ponoć dobrego neurochirurga prywatnie. Powiedział, że mózg wygląda w porządku i niepotrzebnie się doszukuje stwardnienia (wtedy co miałem ciepła i takie paraliże twarzy plus problem ze wzrokiem

I teraz te pytania do Was:
1. Jak sądzicie, jaką powinienem obrać taktyke? Lekarz rodzinna robi mi ponowne badania krwi żelaza i czegoś jeszcze. Mówi, żebym się uspokoil bo wydaje jej się, że to nie jest stwardnienie na podstawie wyników. Zamierzam pójsć do neurologa, żeby dokładniej sprawdził płytki rezonansów, ale czy ma być to neurolog czy specjalista od SM? Prosić o zrobienie punkcji płynu rdzeniowo-mózgowego czy nie wspominać o tym i spokojnie słuchać lekarza? Robić MRI odcinka piersiowego?
2. Czym się różnią ogniska degeneracyjne z ogniskami demielinizacyjnymi? Dodam, że od dziecka miewałem migreny, które jak lekarze mówili mogły spowodować takie ogniska.
3. Czy jeśli po okresie roku i trzech miesięcy nie nastąpiły żadne zmiany w strukturze mózgowia to czy jest to dość wystarczający okres czasu, żeby odrzucać SM?
4. Co w zasadzie oznaczają rzuty? Nowe ogniska demielinizacji czy nowe napady różnych dolegliwości? Czy jak teraz się przez 3 miesiace czuje fatalnie z różnymi objawami, to czy to powinno mieć odzwierciedlenie w wynikach MRI w przypadku SM?
5. Czy potrzebne jest MRI odcinka piersiowego, jeśli głowa i odcinek szyjne są teoretycznie ok? Pisze teoretycznie bo nie wiem co myslec o ogniskach degeneracyjnych na tle prawdopodobnie naczyniowym, które po 15 miesiącach nie postąpiły.


Prosze, odpowiedzcie na te pytania...czuję się fatalnie zarówno fizycznie jak i psychicznie. Widziałem tutaj czyjś wpis, że gorsze jest czekanie na diagnoze niż sama choroba i pewnie tak jest. Pozdrawiam i życze Wam dużo radości mimo problemów, bo okropne jest takie życie w wiecznym stresie. Przepraszam za rozpisanie się, ale mam nadzieje, że ktoś wytrwa do końca Oczko
Odpowiedz
#2
Witaj, ja też przebyłam taką drogę, że miałam rzuty (co kilka miesięcy zawroty głowy i drętwienia kończyn) ale wtedy nie było opcji żeby wstać z łóżka przez tydzień lub iść do pracy przez miesiąc. Lekarze diagnozowali nerwicę, ale mimo leczenia objawy wracały. Na pierwszym opisie mri wykonanym trzy miesiące po pierwszych objawach radiolog opisał dwie zmiany niedokrwienne a neurochirurg potwierdził. Jak później oglądał to mój neurolog z programu, to według niego było już widać zmiany. Także jeśli Ty uważasz że objawy pasują do SM to uderzaj do lekarza który się w tym specjalizuje.
Odpowiedz
#3
(12-01-2019, 17:26)Klups napisał(a): Witam,

Mam do Was drodzy użytkownicy kilka pytań związanych z SM, ale po kolei...

Jakoś półtora roku zacząłem robić ogólne badania, bo martwiły mnie bóle głowy z uczuciem palenia twarzy, szybkie męczenie się przy wysiłku i to szczególnie w cieplejsze dni, ogólne zmęczenie i lekka depresja. Miałem wykonane badania krwi (podwyższony poziom żelaza do dzis), badania kardio i rezonans głowy. Na RM 3.0T bez kontrastu miałem opis: "W istocie białej obu półkul mózgu pojedyncze ogniska degeneracyjne. Większość zmian najprawdopodobniej ma tło naczyniopochodne. Największe ognisko położone stycznie do trójkata prawej komory bocznej wielkosci 6mm. Należy również różnicować z zajściem neuroinfekcji...i coś o zatokach" Po 4 miesiącach badanie kontrolne bez kontrastu bez zmian i jedynie w zatokach gorzej. Badałem się w kierunku neuroboleriozy ale Western-Blot odrzucil bolerioze. 

Po roku tez w podobnym okresie czyli październik zacząłem mieć objawy nad którymi przestaje panować...
-znowu zaczęło się od ciepła i takiego drętwienia twarzy. Źle reaguje na wysoką temperature (w pracy sie zamienilem stanowiskiem na chlodniejsze bo siedziałem przy kaloryferze). 
- następnie co najczęściej mi dokucza uczucie sporego ciśnienia w głowie wraz z takim otłumieniem,
- jak zacząłem czytać o sm to włączył się stres i przypuszczam ze przez to problemy ze wzrokiem sie pojawily. Nie potrafilem tego dokladnie opisac lekarzom ale jakby nie główny punkt ale zaburzenia widzenia tego co w otoczce. Zarówno na SORze jak i okulistka stwierdzily ze to zaburzenia nie wzroku, a ośrodka? 
- po jakims czasie kłucia serca i takie mocniejsze ataki, ale stwierdzono ze od stresu, bo serce ponownie zbadalem, ktore jest ok, tętnice szyjne czyste.
- dretwienia palców rąk po obudzeniu.

Martwiło mnie to wszystko zrobiłem ponownie rezonans głowy i szyji znów 3.0T bez kontrastu. Miałem zbadana kreatynine i lekarz w razie potrzeby miał użyć kontastu. Rezonans głowy: w istocie bialej poklul mozgu bez zmian. Wszystkie ogniska degeneracyjne mają charakter przewlekły. Zatoki już całkowicie czyste. Dodam że we wszystkich badaniach głowy reszta opisu mózgu była prawidłowa.
MRI szyji bez demielinizacji, zmiany zwyrodnieniowe i skrzywienie kręgosłupa szyjnego.

Od tamtej pory dalej mam jazdy z uczuciem ciepła głowy i otłumienie, doszło drobne mrowienie w nogach, rekach. Z rana coraz częściej dretwieje mi ręka (przede wszystkim prawa) i czuje osłabienie głównie lewej nogi

Nie wiem jak działa psychika człowieka i czy mój organizm sobie sam wymysla te bóle bo póki co wyniki nie są najgorsze ale samopoczucie fatalne. Chciałbym zeby to była nerwica, ale objawy mnie martwią i chciałbym sie dalej diagnozować. Od 3 miesiecy chodze w strachu, zapomniałem jak to jest czuć się zdrowym i zapomniałem co to radość, zapisałem sie na psychoterapie i chciałbym sie tez umowic z neurologiem zeby omowic dokladnie wyniki i objawy (bo jak na razie wyniki omówiłem ze znajomym, ktory opisuje wyniki RMI i mówi, że powinienem być spokojny. Dodam jeszcze, że z pierwszymi objawami i wynikiem starego rezonansu poszedłem do ponoć dobrego neurochirurga prywatnie. Powiedział, że mózg wygląda w porządku i niepotrzebnie się doszukuje stwardnienia (wtedy co miałem ciepła i takie paraliże twarzy plus problem ze wzrokiem

I teraz te pytania do Was:
1. Jak sądzicie, jaką powinienem obrać taktyke? Lekarz rodzinna robi mi ponowne badania krwi żelaza i czegoś jeszcze. Mówi, żebym się uspokoil bo wydaje jej się, że to nie jest stwardnienie na podstawie wyników. Zamierzam pójsć do neurologa, żeby dokładniej sprawdził płytki rezonansów, ale czy ma być to neurolog czy specjalista od SM? Prosić o zrobienie punkcji płynu rdzeniowo-mózgowego czy nie wspominać o tym i spokojnie słuchać lekarza? Robić MRI odcinka piersiowego?
2. Czym się różnią ogniska degeneracyjne z ogniskami demielinizacyjnymi? Dodam, że od dziecka miewałem migreny, które jak lekarze mówili mogły spowodować takie ogniska.
3. Czy jeśli po okresie roku i trzech miesięcy nie nastąpiły żadne zmiany w strukturze mózgowia to czy jest to dość wystarczający okres czasu, żeby odrzucać SM?
4. Co w zasadzie oznaczają rzuty? Nowe ogniska demielinizacji czy nowe napady różnych dolegliwości? Czy jak teraz się przez 3 miesiace czuje fatalnie z różnymi objawami, to czy to powinno mieć odzwierciedlenie w wynikach MRI w przypadku SM?
5. Czy potrzebne jest MRI odcinka piersiowego, jeśli głowa i odcinek szyjne są teoretycznie ok? Pisze teoretycznie bo nie wiem co myslec o ogniskach degeneracyjnych na tle prawdopodobnie naczyniowym, które po 15 miesiącach nie postąpiły.


Prosze, odpowiedzcie na te pytania...czuję się fatalnie zarówno fizycznie jak i psychicznie. Widziałem tutaj czyjś wpis, że gorsze jest czekanie na diagnoze niż sama choroba i pewnie tak jest. Pozdrawiam i życze Wam dużo radości mimo problemów, bo okropne jest takie życie w wiecznym stresie. Przepraszam za rozpisanie się, ale mam nadzieje, że ktoś wytrwa do końca Oczko


Cześć, już tu był ktoś kto miał jedno ognisko naczyniopochodne i wkręcał sobie sm, nie mowię że Ty sobie wkręcasz ale masa objawów pasuje do sm, a szukać trzeba gdzie indziej. Twoje pytania:

1. Koniecznie idź do neurologa, jeśli podejrzewasz u siebie sm to do takiego który się w tym specjalizuje, najwyżej będziesz miał pewne jak odrzuci tą teorię. Jak będzie widział potrzebę zrobienia punkcji sam Cię na nią wyśle, pewnie na diagnostykę do szpitala, nie wiem czy punkcje się robi gdzie indziej.

2. Pojęcia nie mam, ale neuro będzie wiedział zapytaj.

3. Nie, my mamy kontrolne MRI co roku, i bardzo często nic się nie zmienia, nie ma nowych zmian.


4. Rzut jest kiedy pojawia się nam jakiś nowy objaw i trwa powyżej dwóch dni. Powinno się też coś w mri pokazać.

5. Neuro będzie wiedział, zapytaj na wizycie.

Zamiast do neurochirurga trzeba było iść od razu do neurologa, więcej by Ci wyjaśnił i może pokierował do jakiegoś innego specjalisty jeszcze. A tak niepotrzebnie się denerwujesz. PowodzeniaUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
@Agica
Objawów miałem dość sporo i większość z nich pasuje do SM, ale zapewne do innych chorób także. Różnorodność objawów jest duża, lecz jakby o mniejszym nasileniu. Według opisu większości chorujących widzę, że objawy są dość mocne tak jak Twoje, że nie mogłaś przez tydzień wstawać z łóżka, lecz jest to zwykle jeden lub dwa objawy.
@Hela
Umówiłem wizyte z neurochirurgiem, bo polecała mi jego osobę moja znajoma. Nie zastanawiałem się wtedy za wiele...wiedziałem, że musze działać. Uspokoił mnie wtedy trochę, mówiąc że mózg wygląda w porządku, co mnie troche dziwiło bo opis wyglądał niepokojąco. Co prawda widział te ogniska degeneracyjne, ale stwierdził, że pełno osób takie ubytki ma i nie należy się tym stresować. Stwierdziłem, że doktor z takim doświadczeniem widział już tyle wyników rezonansu, że wie co mówi. Uspokoilo mnie też ze kolejny rezonans nic nowego nie pokazał jednak stan mojego samopoczucia fizycznego i psychicznego jest niezmiennie fatalny i to martwi, że nie wiem z czym walcze i jak walczyć.

Dzięki dziewczyny za radę Uśmiech Tak zrobie i pójdę najpierw do specjalisty od SM. Macie takiego lekarza, którego polecacie na terenie woj.śląskiego? Jeśli tu nie wypada polecać konkretnych lekarzy to bardzo proszę na priv mi podesłać.
Odpowiedz
#5
Katowice, dr Maciejowski Centrum Terapii SM, na załęskiej, ma ogromne doświadczenie i wiedzę, osobiście znam osobę której sm wykluczył i miał rację, chociaż jeden lekarz wcześniej chciał mitoksantron podawać.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#6
(12-01-2019, 22:35)hela napisał(a): Katowice, dr Maciejowski Centrum Terapii SM, na załęskiej, ma ogromne doświadczenie i wiedzę, osobiście znam osobę której sm wykluczył i miał rację, chociaż jeden lekarz wcześniej chciał mitoksantron podawać.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dzięki raz jeszcze Uśmiech
Odpowiedz
#7
(12-01-2019, 22:44)Klups napisał(a):
(12-01-2019, 22:35)hela napisał(a): Katowice, dr Maciejowski Centrum Terapii SM, na załęskiej, ma ogromne doświadczenie i wiedzę, osobiście znam osobę której sm wykluczył i miał rację, chociaż jeden lekarz wcześniej chciał mitoksantron podawać.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dzięki raz jeszcze Uśmiech
Cześć,
również mógłbym polecić dr Maciejowskiego, który włączył mnie do programu leczenia tecfiderą. Sm jest chorobą
, która współdzieli objawy z wieloma innymi schorzeniami. Ja dopiero od paru dni jestem przekonany, że mam sm, a objawy-problemy dotykają mnie od 2008 roku.
Serdecznie pozdrawiam
Odpowiedz
#8
2) na obrazie rezonansu? Nie muszą się różnić niczym.
3) Nie, nie można odrzucić, ale czyni to SM mniej prawdopodobnym (szczególnie z racji braku włączenia leczenia immunomodulującego)
4) nowy objaw nie zawsze rowna sie nowemu ognisku demielinizacyjnemu.
5) Możesz zrobić prywatnie, jeżeli cię to niepokoi.

Punkcja byłaby tutaj badaniem rozstrzygającym.

Pozdrawiam.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości