Czesc wszystkim

[fratalia]

Witam wszystkich na forum,

Postanowilam zarejestrowac sie na forum i wszystkim sie przedstawic, bo zawsze lepiej miec wsparcie osob z wiekszym doswiadczeniem
Nazywam sie Natalia i od praru miesiecy moj chlopak jest w trakcie diagnozowania w kierunku stwardnienia rozsianego. On jest Francuzem i to wlasnie na polnocy Francji mieszkamy razem od ponad 2 lat. Jestesmy mlodzi, ja w wieku 25 lat a on 24. W maju tego roku zaczely sie u niego delikatne parestezje i stwierdzilismy, ze lepiej udac sie do lekarza rodzinnego. Suplementacja magnezem nie pomogla, wiec zostalismy skierowani do neurologa oraz na rezonans rdzenia kregowego. Rezonans rdzenia wykazal mala zmiane na odcinku C6, natomiast rezonans mozgu dwie male zmiany: jedna praktycznie niewidoczna a druga w rdzeniu przedluzonym rowniez mala. Pod koniec lipca mielismy wizyte u neurologa, dwa dni pozniej przeczytal troche w internecie i wlaczyla sie lekka panika (za kazdym razem jak nawiazuje do tematu stwardnienia to zaczyna zle sie czuc i miec mrowienia rak juz na sama mysl). Pojechalismy do szpitala, gdzie zostal na kilka dni. Zrobiono mu badana, w tym punkcje ledzwiowa. Prazki obecne w plynie oraz surowicy w takiej samej ilosci, typ IV (tzw. mirror pattern). Wczoraj bylismy u Pani neurolog, ktora powiedziala, ze nie wiadomo co to, prazki moga wskazywac na stwardnieniem, ale sa tez we krwi, wiec nie wiadomo. Mamy kolejny rezonans za 2 tygodnie, wiec prawie 4 miesiace po pierwszym.

Oczywiscie, ogromnie sie boje. Dopiero zaczynamy dorosle zycie, moj chlopak jest na poczatku swojej kariery, uwielbia koszykowke, jest dusza towarzystwa. Boje sie o przyszlosc, bo nie wiem jak mamy zyc z choroba, jak o niej rozmawiac. 

To chyba tyle : To nie o mnie, ale tez o moim zyciu, bo przeciez kazda diagnoza w duzej czesci dotknie mnie i zmieni tez moje zycie. Powiedzcie mi, jak wy sie czujecie po kilku latach z choroba, czy korzystacie z zycia, czy jestescie nadal szczesliwi?

Milego dnia wszystkim

[WorkBorg]

Nie ma co panikować, trzeba działać. W internecie dane nt. SM pochodzą sprzed wielu, wielu lat kiedy terapie były bardzo mało dostępne, więc nie ma co się wczytywać.

Zdefiniuj „korzystać z życia”? Jestem 7 lat po diagnozie, skończyłem studia, pracuje na odpowiedzialnym stanowisku, jestem w związku od wielu lat, jeżdżę na wakację, chodzę do barów, do kina itp. Itd.

Czy jestem szczęśliwy? Różnie, czasami tak, czasami nie, zależy od sytuacji w pracy, problemów dnia codziennego.

Co do „jak się czujecie” na skali edss - nie wykazano niepełnosprawności. Ale tutaj - nie ma co porównywać jednego przypadku do drugiego, każdy przebieg choroby i odpowiedź na terapię jest inna.
(Wiele czynników - wiek zachorowania, ilość i wielkość zmian, obecność/nieobecność prążków, czynniki o których nie wiemy, itp. Itd.)

Na razie skupcie się na diagnozie. Powtórny rezonans zapewne wiele powie.

[fratalia]

Czesc WorkBorg,

Odpowiedziales dokladnie na to o co pytalam

Zycze milego dnia!

[hela]

Cześć, witaj na forum, ja mam diagnozę z lutego zeszłego roku, chorowałam już wcześniej ale bagatelizowałam objawy, dobrze że już teraz szukacie pomocy. Co się zmieniło pi diagnozie? dwa razy dziennie biorę tabletkę, bardziej dbam o siebie, mierzę siły na zamiary a tak poza tym pracuję, korzystam z życia, wyjeżdżałam w ciekawe miejsca, sm to nie koniec świata Jak się otrząsnęłam po diagnozie to postanowiłam że sm nie będzie rządzić moim życiem, czasem nawet zapominam o nim


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Joanna]

Cześć Przyłączam się do słów poprzednika. Nie ma co panikowac. Życie z SM nie jest takie straszne jak to opisują. Kiedyś terapie  nie były dostepne tak jak obecnie. Odpowiednio dbając o siebie i się leczac,  można żyć wiele lat w dobrym stanie.  W większości prowadzimy normalny tryb życia, pracujemy, zakładamy rodziny, mamy swoje hobby i spotykamy się ze znajomymi. Wiadomo, są gorsze dni, momenty lub też czasami pogorszenie ale i to da się przetrwać Są o wiele gorsze choroby, więc SM nie jest jeszcze taka straszna diagnoza,  tym bardziej, że medycyna w tym kierunku naprawdę poszła do przodu. 
Także rozgosc się na forum i pytaj jak chcesz coś się dowiedzieć. Jest tu wiele pomocnych forumowiczów

[konkon]

Cześć Przyłączam się do słów poprzednika. Nie ma co panikowac. Życie z SM nie jest takie straszne jak to opisują. Kiedyś terapie  nie były dostepne tak jak obecnie. Odpowiednio dbając o siebie i się leczac,  można żyć wiele lat w dobrym stanie.  W większości prowadzimy normalny tryb życia, pracujemy, zakładamy rodziny, mamy swoje hobby i spotykamy się ze znajomymi. Wiadomo, są gorsze dni, momenty lub też czasami pogorszenie ale i to  da się  przetrwać Są o wiele gorsze choroby, więc SM nie jest jeszcze taka straszna diagnoza,  tym bardziej, że medycyna w tym kierunku naprawdę poszła do przodu. 
Także rozgosc się na forum i pytaj jak chcesz coś się dowiedzieć. Jest tu wiele pomocnych forumowiczów

Witaj,
moja Zona zachorowala w wieku 26 lat i jak sie dowiedzialem ze ma SM to nawet nie moglem zapamietac jak sie to nazywa. Kilka miesiecy pozniej wzielismy slub, ukladalismy sobie zycie, planowalismy i cieszylismy sie soba, zjyjac ze swiadomoscia choroby i uczac sie jej. Mimo SM udalo nam sie zobaczyc troche swiata, wyjechac do Norwegii i mimo trudnosci oraz zwatpienia wielu ludiz poradzilismy sobie. Od miesiaca jestesmy szczesliwymi (chilami nie  ) rodzicami. Beda chile ciezkie dla Was a w szczegolnosci dla Ciebie ale nie ma rzeczy ktorych sie nie da pokonac. Nie zmminiajacie planow, nie panikujcie, nie patrzecie na ludzi i badzcie elastyczni do zycia i choroby. Mozecie wszystko
powodzenia i daj znac o postepach.

[Bubka]

Cześć. Witaj wśród nas nie możecie się załamywać! Musicie być silni! Kazdy inaczej przeżywa chorobę. Na poczatku naczytałam się w internecie tylu rzeczy, że już powinnam siedzieć na wózku, ale jest inaczej . Żyje normalnie, pracuję, spotykam się ze znajomymi . Zyje troszke tak jak przed diagnozą.

[mufa]

Cześć Natalia. W sumie wszystko już zostało napisane, więc nie ma co się powtarzać. Przywitam Cię u nas i jakby co to pytaj. Na pewno leczenie we Francji a u nas jest inne ale jak coś to zawsze pomożemy

[WorkBorg]

Nie różni się wcale tak dużo.

Natomiast chłopak może zostać zdiagnozowany z CIS, bez rozsiania w czasie, ale za to z rozsianiem w miejscu.

Jeżeli się to zdarzy - mocno bym naciskał na włączenie DMT. (terapie lekowe)

[fratalia]

Dziekuje wszystkim za odpowiedzi. Podniesliscie mnie troche na duchu. Leczenie we Francji rozni sie gym, ze mozesz wybrac lek, nie czekasz w zadnych kolejkach i dostajesz leczenie bezterminowo.
WorkBorg, w wypisie ze szpitala jest napisane : CIS z udokumentowanym rozsianiem w miejscu, bez rozsiania w czasie z prazkami, ale rowniez we krwi w tej samej ilosci.
P. neurolog stwierdzila,ze z takim wynikami nic nie wiadomo, ona by leczyla,ale nie moze bez rozsiania w czasie.... I ze mamy czekac na drugi rezonans.
Nie wiem czy po 15 listopada (drugim rezonansie) nie powinnismy sie udac do innego lekarza.